• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

crosstoestelperikelen

Posted by on in Ervaringen
Hallo ik ben Ronald, 48 jaar en heb ook een brughoektumor gehad.   Vanaf dinsdag 1 oktober ben ik begonnen met een crosstoestel op proef. Na mijn operatie, inmiddels vijf jaar geleden kreeg ik een uitnodiging van de audioloog van het LUMC om te kijken of een 'BAHA' of een crosstoestel iets voor mij zou kunnen betekenen.   In 2007 werd er bij mij dus ook een BHT geconstateerd na mijn eerste huisartsbezoek op mijn 18e waar ik naar toe ging met last van oorsuizen. 25 jaar later dus onder het mes in het L UMC bij van der Mey, Malessy...
Hits: 439
Rate this blog entry:
0
Continue reading 10 Comments

Prismabril en verder...

Posted by on in Ervaringen
Ik heb gisteren mijn prismabrillen opgehaald. Een als afstandsbril en een varifocus om te lezen en beeldschermwerk te doen. Wat een verademing! Ik zie weer veel scherper, ik had ongemerkt toch een behoorlijk dubbelbeeld, niet zo erg als vlak na operatie, maar wazig. Ik kan nu zelfs met de verafbril weer lezen. Het geeft ook rust aam mijn oogspieren, die constant aan het corrigeren waren. Ik heb de brillen aan laten meten bij Dr Vente in Alphen aan den Rijn. Ik heb een presentatie van hem bijgewoond op de brughoekmiddag in het LUMC. Hij heeft ontzettend veel ervaring als medicus en als lid...
Hits: 588
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

stapje voor stapje

Posted by on in Ervaringen
4 weken na de operatie, en nu kan ik eindelijk zeggen dat het met hele kleine stapjes vooruit gaat. Tjeetje mina wat heeft dat lang geduurd zeg. Krijg nog steeds fysio aan huis, en ook de mime therapeut is afgelopen woensdag thuis geweest. Heb oefeningen gekregen, dus ik hoop dat het zal gaan helpen. Er zijn ook dagen dat ik 2 stapjes vooruit ga en 3 achteruit. Maar dat is dan ook mijn eigen schuld. Want als ik me lekker voel, doe je natuurlijk veel te veel. Tja en dat wordt onmiddellijk afgestraft. Mijn slaapje s,middags doe ik trouw. Zal ook...
Hits: 335
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

Hè hè

Posted by on in Ervaringen
Precies 21 dagen na mijn operatie. En eindelijk,,,,, ik voel me wat beter. Ben zelfs even buiten geweest. Heerlijk. Weliswaar gebruik ik nog medicatie voor de pijn e.d maar dat is niet erg. Ik voel me beter en het gaat ietsjes beter en dat is belangrijk. Ik zou bijna mijn enorme positieve instelling verliezen, maar nu is het er weer. Gisteren al op controle geweest. Dat was wel een hele opgave. 2 uur heen en 2 uur terug in de auto, maar goed ook dat hebben we overleefd. Wond zag er erg mooi uit. Als mijn oog niet verbeterd dan heb ik...
Hits: 364
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Hier is ze

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal. Nou nou een kleine week thuis en nog in de ellende. Ik heb lang nagedacht of ik wel zou schrijven, maar ik dacht ik ben hier mee begonnen dus ga dan ook door. En men hoeft het natuurlijk niet te lezen 4 sept, spannend. Ik word geopereerd. Maar wat een narigheid. Operatie ging goed. Tumor van aangezichtszenuw afgehaald. Toen kwamen ze erachter dat de tumor weer was gegroeid. Had de aangezichtszenuw gekliefd en was daar omheen aan het groeien. Deze was ook heel bloederig. Uiteindelijk heb ik helaas een bloeding gehad. De arts is het persoonlijk aan Ger ,...
Hits: 432
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

Interview

Posted by on in Ervaringen
Deze week een interview af laten nemen voor het blad HOREN van de NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden). Erg moeilijk om een verhaal over mijn brughoektumor en het ontstaan van de site in een relatief kort stuk samen te vatten.  Denk dat het toch wel aardig is gelukt en ben erg benieuwd hoe het er uit komt te zien. Gisteren foto's genomen, achter de pc, in onze buggy en op mijn werk. Ik hoop de site hierdoor nog wat extra aandacht te geven, zodat deze nog gemakkelijker gevonden kan worden door nieuwe lotgenoten. Heb ook een tijdje betaalde advertenties op Google...
Hits: 382
Rate this blog entry:
0
Continue reading 12 Comments
Op 5 juni 2013 ben ik (man van 46 jaar, getrouwd, twee kinderen van 14 en 16 jaar) in het AZM Maastricht geopereerd aan een brughoektumor van ruim 3 cm. Als ik dit schrijf zijn we inmiddels 3 maanden na de operatie en is bij mij eigenlijk alles weer zoals voorheen. Ik kijk bijzonder tevreden terug op de operatie en ben heel blij hoe het herstel verlopen is. Omdat je veel verhalen leest van mensen waarbij het herstel lang duurt of met vallen en opstaan gaat wil ik graag mijn verhaal doen zodat een ieder kan lezen dat alles ook heel voorspoedig...
Hits: 961
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

Duistere aktiviteiten... en koffiedrinken op het werk

Posted by on in Ervaringen
Door omstandigheden konden we vorige week niet overdag wandelen, dus besloten we 's avonds, als de jongste in bed lag, op pad te gaan. Al snel bleek dat wandelen in het donker heel wat lastiger is dan overdag. Ik was weer aardig aan het zwalken over straat en af en toe gedesoriënteerd. 's Avonds heb je toch minder referentiepunten. Maar herhaling helpt, dus de derde avond liep ik al veel beter als de eerste avond. Behalve op het grind in het plantsoen, dat ging echt voor geen meter. Gelukkig was dat maar een klein stukje. Als wandelen in het donker al...
Hits: 392
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Herstel na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Ik kan niet anders zeggen dan dat mijn herstel wonderbaarlijk voorspoedig is gegaan tot nu toe. Een groot voordeel is volgens mij dat ik na de operatie geen enkele last meer heb gehad van die verschrikkelijke draaiduizeligheid. Af en toe voel heb ik nog het gevoel alsof je op een boot schommelt. De evenwichtsoefeningen kosten mij relatief weinig moeite. De eerste keer dat ik een nieuwe oefening deed, werd ik er een beetje duizelig van maar meestal verdween dit als ik de oefeningen een aantal malen herhaalde. Mijn rechteroor voelt alsof er een dop opzit, die er nog af moet. Iedere...
Hits: 568
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

Operatie

Posted by on in Ervaringen
De datum voor de operatie wordt vastgesteld op maandag 13 mei 2013. Zondagavond brengt mijn man me naar het ziekenhuis. Ik neem thuis afscheid van de kinderen, dat valt niet mee. Ik ben erg nerveus en heel bang dat mijn gezicht gaat hangen. In het ziekenhuis krijg ik de eerste dosis Dexamethason. Daarna neem ik afscheid van mijn man en besluit maar vast mijn pyjama aan te trekken. Ondertussen belt de neurochirurg nog om te horen of ik nog vragen heb. Die heb ik eigenlijk niet, maar ik vertel ‘m wel dat ik zo bang ben dat mijn mond en oog...
Hits: 531
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Diagnose

Posted by on in Ervaringen
  Mijn naam is Annet, ik ben 44 jaar, getrouwd en heb drie kinderen. Samen wonen we in een dorp in het mooie West-Friesland (N-H). Omdat mijn verhaal nogal lang is geworden, post ik het in verschillende delen. Eind oktober 2012 was ik erg verkouden en daardoor doof en duizelig. Maar toen de verkoudheid over was, bleven de doofheid in mijn rechteroor en duizeligheid. Omdat ik wel vaker last had van mijn oren, ben ik naar de huisarts gegaan. Die constateerde niet zoveel bijzonders en met een neusspray tegen allergie kon ik weer op huis aan. De neusspay hielp niet en...
Hits: 408
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

datum ingreep

Posted by on in Ervaringen
Ja hoor het is zover. Bericht thuis gekregen dat de ingreep plaatsvind op 4 sept. 3 sept om 10.30 melden en  4 sept operatie. Dat is dus wel heel snel gegaan.  Kan natuurlijk nog een spoedgeval tussen komen. Maar omdat ik 10 dagen van te voren moet stoppen met een medicijn, zal daar toch rekening mee gehouden worden denk ik. Ik heb wel iets met een 4. Mijn longoperatie was op 4  febr. 2011 Bht operatie                   4 sept 2013. Ik denk dat ik de 4 maar als geluksgetal ga gebruiken. Ik ben blij dat het ding uit mijn hoofd wordt gehaald maar het...
Hits: 363
Rate this blog entry:
0
Continue reading 9 Comments

anesthesiologie

Posted by on in Ervaringen
Vandaag wederom ritje Leiden i.v.m afspraak anesthesioloog. Na heel veel vragen, ook n.a.v. mijn longoperatie,  ben ik goedgekeurd. Dus nu kan het wachten gaan beginnen. Is niet erg. Ik word vanzelf een keer opgeroepen. Fijne zomer nog allemaal. Groetjes van Marianne...
Hits: 302
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

Dat valt tegen

Posted by on in Ervaringen
Het ging allemaal zo goed, de operatie, het herstel, de therapie en daarna aan het werk. In het vorige artikel meldde ik dat ik weer 100% aan het werk ging. Dat hadden we ook afgesproken met de arbo-arts en personeelszaken. Maar het gaat niet. Ik ben inderdaad na onze vakantie, in juni, weer 39 uur aan het werk gegaan; een drama. De eerste week ging nog wel maar ik kom als een zombie thuis en val op de bank in slaap. Doodmoe ben ik. En er lag ook een brief van mijn werkgever. Gelukkig na mijn vakantie en niet ervoor, dan...
Hits: 360
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

ja hoor

Posted by on in Ervaringen
Het gaat gebeuren. Vandaag eerst naar dr. Coremans geweest, daarna naar dr. v.d. Mey.  Dr Coremans heeft alles verteld van bestralen, ook dat daar risico's aanzitten e.d. Is trouwens een heel aardige vrouw. Ze vertelde dat mijn BHT net tegen de hersenstam aanzit. Ze kon zich ook goed voorstellen dat ik voor opereren heb gekozen. Ze vertelde eerlijk dat na bestralen, opereren moeilijker was dan omgedraaid. Dus op naar dr. van de Mey. Hij heeft de risico,s verteld van opereren. Maar was daarna direct bereid te gaan opereren. Het zou binnen drie maanden gaan gebeuren. Moest lukken zei hij. Helaas kon ik...
Hits: 415
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

07-06-2013 een half jaar na operatie

Posted by on in Ervaringen
Het is vandaag precies een half jaar na operatie. Als ik terug kijk, is de tijd gevlogen, terwijl ik mijn werk nog niet heb kunnen op pakken. Ik ben nog veel bezig met trainen van evenwicht en concentratie. Evenwicht en concentratie gaan zoiezo hand in hand. Ik heb erg veel baat bij de fysiotherapie. Nicole de fysiotherapeute had al veel ervaring opgebouwd met Lisette en verzint steeds nieuwe uitdagingen. Het is heel vreemd te ervaren, dat het lijkt of bepaalde handelingen, die vroeger (twee jaar terug) zo normaal leken nu weer opnieuw aangeleerd moeten worden, alsof ze gewist waren van mijn...
Hits: 711
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

MRI en hoe het nu gaat

Posted by on in Ervaringen
Met de arts uit Leiden heb ik afgesproken dat ik in maart een MRI laat maken en die door hem laat bekijken. Die MRI is gemaakt in Delft, waar de eerdere MRI’s ook gemaakt zijn. Dat heeft als reden dat ze dan beter de foto’s kunnen vergelijken omdat er geen standaard is voor het maken van een MRI van dat gebied. De foto’s van een ander ziekenhuis kunnen dus een ander beeld geven. Dus moest ik eerst weer naar mijn eigen KNO-arts om de afspraak te maken voor de MRI. Je kan niet op eigen houtje een foto laten maken, bovendien...
Hits: 429
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

Evenwichtsoefeningen

Posted by on in Ervaringen
Zoals ik al eerder schreef is het goed om je evenwicht te trainen. Je evenwicht wordt niet alleen bepaald door je evenwichtsorganen, maar is een samenspel van deze organen met je ogen, spieren, hersenen en mogelijk nog meer organen (hersenstam en kleine hersenen spelen hierbij ook een rol).Door specifieke oefeningen kan je dit samenspel extra trainen. Ik zal hier een aantal oefeningen beschrijven, die ik afgelopen weken gedaan heb. Maar mocht je twijfelen of deze oefeningen ook goed voor jou zijn, neem dan contact op met een caesartherapeut (of andere oefentherapeut) en bespreek welke oefeningen goed voor jou zouden kunnen zijn.Iedere...
Hits: 1850
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Stand van zaken 4 maanden na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Het is inmiddels al weer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben en tijd voor een verdere update. Wat is er allemaal veranderd: - de laatste weken voor de operatie was ik vrijwel continu misselijk en had ik veel hoofdpijn. Misselijk ben ik niet meer en de hoofdpijn is flink verminderd. Hij is er nog wel af en toe, maar is dan ook meestal gelinkt met een strak gevoel om mijn hoofd en vooral het gevoel dat mijn linkerkant van mijn hoofd dikker is en een geïrriteerd gevoel rondom het litteken op mijn hoofd. - net na de operatie was ik...
Hits: 576
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

gebeld

Posted by on in Ervaringen
Ger heeft vanmiddag naar Coby gebeld. Er zijn 3 opties. Wait en scan opereren bestralen Maar ik moet 4 juli naar dr. v.d. Mey en naar dr. Coremans ( radiotherapeut ) voor gesprekken. Dus op naar 4 juli. Ben benieuwd of ze naar me willen luisteren, voor de zoveelste keer. Bedankt allemaal voor je luisterende oren. Heel fijn. Lieve groetjes van Marianne   ...
Hits: 479
Rate this blog entry:
0
Continue reading 10 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf