Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Dag allen,   Mijn naam is Henk Zomer en ik ben 32 jaar. Toen bij mij een brughoektumor werd geconstateerd heb ik onder andere deze website bezocht en de verschillende verhalen gelezen. Ik vond de persoonlijke verhalen, gek gezegd, prettig om te lezen omdat het mij enigszins wat inzicht en kennis gaf over wat ik wellicht kon verwachten tijdens het traject wat ik nog voor me had liggen (let wel; iedere situatie is weer anders!). Inmiddels ben ik geholpen en deel ik daarom ook graag mijn verhaal hier. Ik hoop dan ook dat iemand die net in aanraking gekomen is met...

Dag allen,   Mijn naam is Henk Zomer en ik ben 32 jaar. Toen bij mij een brughoektumor werd geconstateerd heb ik onder andere deze website bezocht en de verschillende verhalen gelezen. Ik vond de persoonlijke verhalen, gek gezegd, prettig om te lezen omdat het mij enigszins wat inzicht en kennis gaf over wat ik wellicht kon verwachten tijdens het traject wat ik nog voor me had liggen (let wel; iedere situatie is weer anders!). Inmiddels ben ik geholpen en deel ik daarom ook graag mijn verhaal hier. Ik hoop dan ook dat iemand die net in aanraking gekomen is met...

Hallo allemaal,   Geïnspireerd door het verhaal van Renske, plaats ik ook graag een korte update. Nadat ik in december 2012 ben geopereerd en na een aanvankelijk voorspoedig herstel, kreeg ik in september 2013 een behoorlijke terugslag. Veel onderzoeken zijn toen gevolgd. Alle onderzoeken richten zich op de brughoektumor en hieruit voortvloeiende problemen. De conclusie was, dat ik moest leren omgaan met mijn nieuwe situatie en dat het dus spanning was. In 2014 ging het weer beter, in 2015 weer minder. In 2016 werd het duidelijk. Het stond los van de brughoektumor.... Toen ik in 2016 ook onverklaarbaar gewicht ging verliezen,...

Hallo allemaal,   Geïnspireerd door het verhaal van Renske, plaats ik ook graag een korte update. Nadat ik in december 2012 ben geopereerd en na een aanvankelijk voorspoedig herstel, kreeg ik in september 2013 een behoorlijke terugslag. Veel onderzoeken zijn toen gevolgd. Alle onderzoeken richten zich op de brughoektumor en hieruit voortvloeiende problemen. De conclusie was, dat ik moest leren omgaan met mijn nieuwe situatie en dat het dus spanning was. In 2014 ging het weer beter, in 2015 weer minder. In 2016 werd het duidelijk. Het stond los van de brughoektumor.... Toen ik in 2016 ook onverklaarbaar gewicht ging verliezen,...

Een week na de operatie (maandag 15 februari 2016) ging ik naar huis met een enorme voorraad medicijnen. Mijn hoofd voelde aan als een bouwpakket en de hoofdpijn was nog alom aanwezig. Mijn vriend had twee weken onbetaald verlof genomen en zorgde ervoor dat ik op tijd mijn medicijnen nam en tussen de middag naar bed ging. Door mijn gevoelige hoofd heb ik nog lange tijd alleen op mijn linkerzij kunnen liggen. Mijn gevoelige stuitje, sinds de operatie, herstelde langzaam. De misselijkheid en duizeligheid was verdwenen maar ik was nog heel langzaam in mijn motoriek. De eerste week deed ik niet veel....

Een week na de operatie (maandag 15 februari 2016) ging ik naar huis met een enorme voorraad medicijnen. Mijn hoofd voelde aan als een bouwpakket en de hoofdpijn was nog alom aanwezig. Mijn vriend had twee weken onbetaald verlof genomen en zorgde ervoor dat ik op tijd mijn medicijnen nam en tussen de middag naar bed ging. Door mijn gevoelige hoofd heb ik nog lange tijd alleen op mijn linkerzij kunnen liggen. Mijn gevoelige stuitje, sinds de operatie, herstelde langzaam. De misselijkheid en duizeligheid was verdwenen maar ik was nog heel langzaam in mijn motoriek. De eerste week deed ik niet veel....

Het verhaal van mijn brughoektumor dat ontdekt werd op 4 april 2019   Ik ben Dave, 38 jaar, getrouwd, vader van 3 kinderen, lector lichamelijke opvoeding op een hogeschool.   De eerste, echt merkbare symptomen verschenen in januari. Aan de rechterkant van mijn mond had ik een verdoofd, tintelend gevoel. Ik ging na 3 weken voor het eerst op consultatie bij de huisarts. Oorspronkelijk dacht ik nog dat het ging om een bacteriële infectie. De huisarts zag niets concreets en verwees mij meteen door naar de neuroloog voor de zekerheid. Ze maakte direct een afspraak voor mij, omdat ze het toch verdacht...

Het verhaal van mijn brughoektumor dat ontdekt werd op 4 april 2019   Ik ben Dave, 38 jaar, getrouwd, vader van 3 kinderen, lector lichamelijke opvoeding op een hogeschool.   De eerste, echt merkbare symptomen verschenen in januari. Aan de rechterkant van mijn mond had ik een verdoofd, tintelend gevoel. Ik ging na 3 weken voor het eerst op consultatie bij de huisarts. Oorspronkelijk dacht ik nog dat het ging om een bacteriële infectie. De huisarts zag niets concreets en verwees mij meteen door naar de neuroloog voor de zekerheid. Ze maakte direct een afspraak voor mij, omdat ze het toch verdacht...

Ik ben They Platier en ik ben 52 jaar... Getrouwd, geen kinderen. Mijn verhaal begon circa 6 jaar geleden in 2013Toen ik wilde gaan liggen in bed,draaide de wereld.Had het gevoel dat ik door bed zakte ... Duizelig als een dronken konijn..Gelukkig trok dit weg door me te focussen op een vast punt in kamer. Via huisarts doorverwezen naar Kno arts. Maar voordat ik daar een afspraak had,was het 3mnd verder, alweer beter.Allerlei testen gehad en vlgs kno was het bppd. Oftewel gruis in evenwicht. Aangezien gehoor goed was en niks verder te zien was,Prognose gaat wel over... Of toch...

Ik ben They Platier en ik ben 52 jaar... Getrouwd, geen kinderen. Mijn verhaal begon circa 6 jaar geleden in 2013Toen ik wilde gaan liggen in bed,draaide de wereld.Had het gevoel dat ik door bed zakte ... Duizelig als een dronken konijn..Gelukkig trok dit weg door me te focussen op een vast punt in kamer. Via huisarts doorverwezen naar Kno arts. Maar voordat ik daar een afspraak had,was het 3mnd verder, alweer beter.Allerlei testen gehad en vlgs kno was het bppd. Oftewel gruis in evenwicht. Aangezien gehoor goed was en niks verder te zien was,Prognose gaat wel over... Of toch...

Hallo, mijn naam is Martin. Ik ben 40 jaar en woon in Leeuwarden met mijn vrouw en drie kinderen. Graag vertel ik hier mijn verhaal over mijn ervaringen met de ontdekking tot behandeling van de diagnose 'brughoektumor'. Fase 1 - augustus 2017, de eerste symptomen In augustus 2017 is mijn verhaal begonnen met een verstopt oor...althans dat dacht ik. Na twee weken vrijwel niks met mijn rechteroor te horen, heb ik de huisarts gevraagd mijn oor uit te spuiten. Daar kreeg ik te horen dat alles al schoon was en dat het waarschijnlijk door een verstopping kwam en dat flink aan de neusspray...

Hallo, mijn naam is Martin. Ik ben 40 jaar en woon in Leeuwarden met mijn vrouw en drie kinderen. Graag vertel ik hier mijn verhaal over mijn ervaringen met de ontdekking tot behandeling van de diagnose 'brughoektumor'. Fase 1 - augustus 2017, de eerste symptomen In augustus 2017 is mijn verhaal begonnen met een verstopt oor...althans dat dacht ik. Na twee weken vrijwel niks met mijn rechteroor te horen, heb ik de huisarts gevraagd mijn oor uit te spuiten. Daar kreeg ik te horen dat alles al schoon was en dat het waarschijnlijk door een verstopping kwam en dat flink aan de neusspray...

Hallo!   Ik ben Menno Brouwers 24 jaar en woonachtig in een dorpje nabij Maastricht. Graag wil ik mijn ervaring van diagnose tot operatie met jullie delen. Begin september dit jaar kreeg ik te horen, na diverse onderzoeken, dat ik een brughoektumor in mijn hersenen had. Voor mezelf is vanaf dat moment niet veel veranderd, als positief en hard werkend ingesteld persoon heb ik geprobeerd om alles net zo te doen als voorheen. Zeker waren er gedachten waarbij ik me druk maakte over wat me te wachten stond maar deze kon ik goed verdragen. Begin oktober kreeg ik te horen dat...

Hallo!   Ik ben Menno Brouwers 24 jaar en woonachtig in een dorpje nabij Maastricht. Graag wil ik mijn ervaring van diagnose tot operatie met jullie delen. Begin september dit jaar kreeg ik te horen, na diverse onderzoeken, dat ik een brughoektumor in mijn hersenen had. Voor mezelf is vanaf dat moment niet veel veranderd, als positief en hard werkend ingesteld persoon heb ik geprobeerd om alles net zo te doen als voorheen. Zeker waren er gedachten waarbij ik me druk maakte over wat me te wachten stond maar deze kon ik goed verdragen. Begin oktober kreeg ik te horen dat...

  Op de voordeur hing een grote poster gemaakt door mijn kinderen. “Welkom thuis” stond erop en “We hebben je gemist”. Iedereen was blij en opgelucht dat ik weer thuis was. Nu kon het verdere herstel beginnen. Ik liep nog wankelig. Ik zag alles nog dubbel en was ontzettend moe. Maar ik was thuis en de operatie was geslaagd zonder grote complicaties. De komende 5 weken zouden in het teken staan van het herstel. Ik kon me er nog niet zoveel bij voorstellen. De kamer stond vol met bloemen en ook kwamen er weer een aantal beterschapkaarten van mensen om ons...

  Op de voordeur hing een grote poster gemaakt door mijn kinderen. “Welkom thuis” stond erop en “We hebben je gemist”. Iedereen was blij en opgelucht dat ik weer thuis was. Nu kon het verdere herstel beginnen. Ik liep nog wankelig. Ik zag alles nog dubbel en was ontzettend moe. Maar ik was thuis en de operatie was geslaagd zonder grote complicaties. De komende 5 weken zouden in het teken staan van het herstel. Ik kon me er nog niet zoveel bij voorstellen. De kamer stond vol met bloemen en ook kwamen er weer een aantal beterschapkaarten van mensen om ons...

  De week van de operatie       Een week voor de operatie kreeg ik telefonisch bericht van het LUMC. Ik stond gepland voor de operatie op maandag 12 maart. De mevrouw vertelde rustig dat ik op vrijdag 9 maart al verwacht werd in het ziekenhuis voor wat laatste onderzoeken en gesprekken. En zondagavond 11 maart kon ik mij dan weer melden op de afdeling neurologie. Ik schrok, maar ik wist ook wel dat dit telefoontje natuurlijk niet helemaal onverwacht kwam.       Op vrijdag 9 maart maakte ik kennis met twee verpleegkundigen van de afdeling neurologie. Er werden...

  De week van de operatie       Een week voor de operatie kreeg ik telefonisch bericht van het LUMC. Ik stond gepland voor de operatie op maandag 12 maart. De mevrouw vertelde rustig dat ik op vrijdag 9 maart al verwacht werd in het ziekenhuis voor wat laatste onderzoeken en gesprekken. En zondagavond 11 maart kon ik mij dan weer melden op de afdeling neurologie. Ik schrok, maar ik wist ook wel dat dit telefoontje natuurlijk niet helemaal onverwacht kwam.       Op vrijdag 9 maart maakte ik kennis met twee verpleegkundigen van de afdeling neurologie. Er werden...

  De KNO-arts had mij doorgestuurd naar Leiden en op 8 juni 2017 gingen we voor de eerste keer naar dokter Van Der Mey in het LUMC. Leiden is voor ons niet naast de deur. Het is een autorit van 1 uur en 3 kwartier zonder file. Een autorit die we nog vele keren zouden gaan maken en waarbij we de Tomtom na een paar keer niet meer nodig hadden. In de auto, voor de eerste keer op weg naar het LUMC, voelde ik me totaal niet prettig. Ik maakte me ontzettend veel zorgen over mijn gezondheid. Er was nog zoveel...

  De KNO-arts had mij doorgestuurd naar Leiden en op 8 juni 2017 gingen we voor de eerste keer naar dokter Van Der Mey in het LUMC. Leiden is voor ons niet naast de deur. Het is een autorit van 1 uur en 3 kwartier zonder file. Een autorit die we nog vele keren zouden gaan maken en waarbij we de Tomtom na een paar keer niet meer nodig hadden. In de auto, voor de eerste keer op weg naar het LUMC, voelde ik me totaal niet prettig. Ik maakte me ontzettend veel zorgen over mijn gezondheid. Er was nog zoveel...