Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Dag allen,   Mijn naam is Henk Zomer en ik ben 32 jaar. Toen bij mij een brughoektumor werd geconstateerd heb ik onder andere deze website bezocht en de verschillende verhalen gelezen. Ik vond de persoonlijke verhalen, gek gezegd, prettig om te lezen omdat het mij enigszins wat inzicht en kennis gaf over wat ik wellicht kon verwachten tijdens het traject wat ik nog voor me had liggen (let wel; iedere situatie is weer anders!). Inmiddels ben ik geholpen en deel ik daarom ook graag mijn verhaal hier. Ik hoop dan ook dat iemand die net in aanraking gekomen is met...

Hallo allemaal,   Geïnspireerd door het verhaal van Renske, plaats ik ook graag een korte update. Nadat ik in december 2012 ben geopereerd en na een aanvankelijk voorspoedig herstel, kreeg ik in september 2013 een behoorlijke terugslag. Veel onderzoeken zijn toen gevolgd. Alle onderzoeken richten zich op de brughoektumor en hieruit voortvloeiende problemen. De conclusie was, dat ik moest leren omgaan met mijn nieuwe situatie en dat het dus spanning was. In 2014 ging het weer beter, in 2015 weer minder. In 2016 werd het duidelijk. Het stond los van de brughoektumor.... Toen ik in 2016 ook onverklaarbaar gewicht ging verliezen,...

Een week na de operatie (maandag 15 februari 2016) ging ik naar huis met een enorme voorraad medicijnen. Mijn hoofd voelde aan als een bouwpakket en de hoofdpijn was nog alom aanwezig. Mijn vriend had twee weken onbetaald verlof genomen en zorgde ervoor dat ik op tijd mijn medicijnen nam en tussen de middag naar bed ging. Door mijn gevoelige hoofd heb ik nog lange tijd alleen op mijn linkerzij kunnen liggen. Mijn gevoelige stuitje, sinds de operatie, herstelde langzaam. De misselijkheid en duizeligheid was verdwenen maar ik was nog heel langzaam in mijn motoriek. De eerste week deed ik niet veel....

Het verhaal van mijn brughoektumor dat ontdekt werd op 4 april 2019   Ik ben Dave, 38 jaar, getrouwd, vader van 3 kinderen, lector lichamelijke opvoeding op een hogeschool.   De eerste, echt merkbare symptomen verschenen in januari. Aan de rechterkant van mijn mond had ik een verdoofd, tintelend gevoel. Ik ging na 3 weken voor het eerst op consultatie bij de huisarts. Oorspronkelijk dacht ik nog dat het ging om een bacteriële infectie. De huisarts zag niets concreets en verwees mij meteen door naar de neuroloog voor de zekerheid. Ze maakte direct een afspraak voor mij, omdat ze het toch verdacht...

Ik ben They Platier en ik ben 52 jaar... Getrouwd, geen kinderen. Mijn verhaal begon circa 6 jaar geleden in 2013Toen ik wilde gaan liggen in bed,draaide de wereld.Had het gevoel dat ik door bed zakte ... Duizelig als een dronken konijn..Gelukkig trok dit weg door me te focussen op een vast punt in kamer. Via huisarts doorverwezen naar Kno arts. Maar voordat ik daar een afspraak had,was het 3mnd verder, alweer beter.Allerlei testen gehad en vlgs kno was het bppd. Oftewel gruis in evenwicht. Aangezien gehoor goed was en niks verder te zien was,Prognose gaat wel over... Of toch...

Hallo, mijn naam is Martin. Ik ben 40 jaar en woon in Leeuwarden met mijn vrouw en drie kinderen. Graag vertel ik hier mijn verhaal over mijn ervaringen met de ontdekking tot behandeling van de diagnose 'brughoektumor'. Fase 1 - augustus 2017, de eerste symptomen In augustus 2017 is mijn verhaal begonnen met een verstopt oor...althans dat dacht ik. Na twee weken vrijwel niks met mijn rechteroor te horen, heb ik de huisarts gevraagd mijn oor uit te spuiten. Daar kreeg ik te horen dat alles al schoon was en dat het waarschijnlijk door een verstopping kwam en dat flink aan de neusspray...

Hallo!   Ik ben Menno Brouwers 24 jaar en woonachtig in een dorpje nabij Maastricht. Graag wil ik mijn ervaring van diagnose tot operatie met jullie delen. Begin september dit jaar kreeg ik te horen, na diverse onderzoeken, dat ik een brughoektumor in mijn hersenen had. Voor mezelf is vanaf dat moment niet veel veranderd, als positief en hard werkend ingesteld persoon heb ik geprobeerd om alles net zo te doen als voorheen. Zeker waren er gedachten waarbij ik me druk maakte over wat me te wachten stond maar deze kon ik goed verdragen. Begin oktober kreeg ik te horen dat...

  Op de voordeur hing een grote poster gemaakt door mijn kinderen. “Welkom thuis” stond erop en “We hebben je gemist”. Iedereen was blij en opgelucht dat ik weer thuis was. Nu kon het verdere herstel beginnen. Ik liep nog wankelig. Ik zag alles nog dubbel en was ontzettend moe. Maar ik was thuis en de operatie was geslaagd zonder grote complicaties. De komende 5 weken zouden in het teken staan van het herstel. Ik kon me er nog niet zoveel bij voorstellen. De kamer stond vol met bloemen en ook kwamen er weer een aantal beterschapkaarten van mensen om ons...

  De week van de operatie       Een week voor de operatie kreeg ik telefonisch bericht van het LUMC. Ik stond gepland voor de operatie op maandag 12 maart. De mevrouw vertelde rustig dat ik op vrijdag 9 maart al verwacht werd in het ziekenhuis voor wat laatste onderzoeken en gesprekken. En zondagavond 11 maart kon ik mij dan weer melden op de afdeling neurologie. Ik schrok, maar ik wist ook wel dat dit telefoontje natuurlijk niet helemaal onverwacht kwam.       Op vrijdag 9 maart maakte ik kennis met twee verpleegkundigen van de afdeling neurologie. Er werden...

  De KNO-arts had mij doorgestuurd naar Leiden en op 8 juni 2017 gingen we voor de eerste keer naar dokter Van Der Mey in het LUMC. Leiden is voor ons niet naast de deur. Het is een autorit van 1 uur en 3 kwartier zonder file. Een autorit die we nog vele keren zouden gaan maken en waarbij we de Tomtom na een paar keer niet meer nodig hadden. In de auto, voor de eerste keer op weg naar het LUMC, voelde ik me totaal niet prettig. Ik maakte me ontzettend veel zorgen over mijn gezondheid. Er was nog zoveel...

  Voordat ik begin bij het begin is het misschien handig om een beetje te vertellen wie ik ben. Mijn naam is Régine. Ik ben 41 jaar. Getrouwd en moeder van 3 prachtige dochters van 13, 11 en 7 jaar. Werkzaam in het basisonderwijs. Woonachtig in het oosten van Nederland. Inmiddels op 12 maart geopereerd aan een brughoektumor in het LUMC. Ik wil mijn verhaal graag delen op deze site en begin daarom maar een beetje bij het begin.   Op een nacht in het voorjaar van 2017 werd ik ‘s nachts wakker. De wereld draaide ontzettend snel rond. Ik kreeg...

Donderdag 5 april 2018: vervolg van mijn blog geplaatst op 9 augustus 2017   Vorig jaar heb ik mijn blog geplaatst op deze site wat betreft mijn behandeling van mijn brughoektumor (swannoom) (vind ik prettiger klinken dan brughoektumor)  op 9 augustus 2017 in het GammaKnife Centrum te Tilburg. Graag wil ik jullie laten weten dat ik heel goed nieuws heb gekregen na zeven maanden.   Op 5 maart 2018 is er in Den Helder een controle MRI gemaakt om te kijken of de groei van het swannoom gestopt is. In vergelijking met de MRI van vorig jaar maart 2017 is er...

Op vrijdagochtend kwam de arts van de neurochirurgie verpleegafdeling om te melden dat er besloten was een CT-scan te doen vanwege de aanhoudende bonkende hoofdpijn. Iemand kwam me halen en bracht me erheen en terug in een rolstoel. Ik kreeg contrastvloeistof toegebracht met de waarschuwing dat het even zou aanvoelen alsof ik nodig moet plassen. En inderdaad, wat een rare gewaarwording. Eerst werd m’n borst heel warm en even later mijn onderbuik, bijna alsof ik in m’n broek had geplast. Voor het eind van de middag kreeg ik de uitslag van dezelfde arts. Mijn klachten werden veroorzaakt door een complicatie. Ik had...

Dr. Malessy kwam de volgende ochtend even kijken hoe het ging. Ik probeerde te glimlachen. Ik voelde me toen eigenlijk nog niet heel slecht, vermoedelijk omdat ik even daarvoor had gespuugd dus dat luchtte op. Iets later kwam een arts van de IC of Neurochirurgie langs met een bataljon aan co-assistenten. Ze kwam dichtbij en vroeg of ik iets voelde aan mijn gezicht. Het voelde alsof mijn rechterwang lager hing. Ze beaamde dat dat het geval was en ze niet wist of dat goed zou komen. Wat was dit voor mens? Ga lekker iemand halen die het wel weet in plaats...

Mijn operatie was meerdere keren uitgesteld, zelfs de laatste week kreeg ik een telefoontje dat het nog één week later werd. Maandag 8 februari 2016 werd de dag van mijn operatie, gepland door de afdeling Neurochirurgie, uitgevoerd door twee neurochirurgen (dr. Koot die ik 8 oktober had gesproken en dr. Malessy) en de KNO-arts (dr. van der Mey). Op vrijdag 5 februari moest ik naar de verpleegafdeling Neurochirurgie komen voor de dagopname, een voorbereiding op de operatie. Een co-assistent voerde neurologische testjes uit die ook in september waren gedaan bij de allereerste afspraak. Een verpleegkundige legde de procedure voor zondagavond uit. Ook...

Mijn naam is Sjaan Beentjes, ik ben 63 jaar en woon in Den Helder. Enkele jaren geleden is bij mij een BHT links ontdekt. Dit is ontdekt na het maken van een MRI vanwege gehoorverlies. De BHT was toen 2.1 cm. Ik werd jaarlijks gecontroleerd op groei van de BHT. Het gebeurt wel dat het altijd stabiel blijft, dit laatste hoopte ik ook maar helaas was dit in mijn situatie niet het geval. Afgelopen maart 2017 weer een MRI gehad en toen bleek de BHT toch langzamerhand te groeien: 2,4 cm. Mijn behandelend neurochirurg adviseerde mij er over na te denken...

Behandelopties   Op 8 oktober 2015 had in in het LUMC twee afspraken. De eerste afspraak was met een radiotherapeut, de tweede met een neurochirurg. Mijn ouders en mijn vriend gingen mee. Ik kreeg te horen dat bestralen eigenlijk geen goede optie was gezien de grootte en locatie van mijn tumor. Het zwellen van de tumor, wat meestal op korte termijn na het bestralen gebeurd, zou een gevaar zijn. In feite was het gesprek met de radiotherapeut een formaliteit. Ze moesten de optie met mij bespreken maar sloten het in mijn situatie uit als een geschikte optie. De neurochirurg vertelde dat...

En zo zit ik plots ook een blog te schrijven...raak ik al gewend aan de afkorting BHT.  Ben ik aan het wennen wat me allemaal overkomt. Ja, het overkomt mij op dit moment. De afgelopen weken zijn aan me voorbij gegaan. Zo ga ik op doorverwijzing van de huisarts "even" naar het zkh met het idee dat mijn oor doorgeprikt wordt. De oplossing voor mijn doofheid op rechts. En een paar weken later, 29 december stort mijn wereld in. Heel even het idee van leven en dood. Plotseling gaat er zoveel door je heen. Ga ik dood, kan ik mijn kinderen...

In 2015 trok mijn vriend bij mij in. Vlak na de verhuizing en voor de start van mijn nieuwe baan gingen we een week op vakantie. Ik was een beetje uitgeblust van de afronding bij mijn vorige baan. Het was een drukke periode geweest met meerdere projecten. Op vakantie werd ik ziek. Ik kreeg koorts en er kwam een verkoudheid bij. Tijdens de vlucht naar huis (12 juni) vreesde ik al voor oorpijn die meestal gepaard gaat met verkoudheid, vooral tijdens de daling. Dat had ik al eens eerder meegemaakt. Het gebeurde nu ook en ik voorspelde mijn vriend dat ik...

Beste lotgenoten, Vier jaar na de operatie. Afgelopen juni heb ik weer een MRI gehad. Daarna een gesprek met de KNO-arts. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit, is 0,2 mm gegroeid. Ik weet niet of dat een meetfout is of dat het werkelijk zo is. Het resultaat is in ieder geval dat ik niet om de 2 jaar maar ieder jaar moet terugkomen voor een MRI.Is dat verontrustend? Dat weet ik niet. Ik voel me in ieder geval goed, ben niet zo moe meer sinds ik met pensioen ben en helemaal niet meer werk. We hebben dit...