Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Behandelopties   Op 8 oktober 2015 had in in het LUMC twee afspraken. De eerste afspraak was met een radiotherapeut, de tweede met een neurochirurg. Mijn ouders en mijn vriend gingen mee. Ik kreeg te horen dat bestralen eigenlijk geen goede optie was gezien de grootte en locatie van mijn tumor. Het zwellen van de tumor, wat meestal op korte termijn na het bestralen gebeurd, zou een gevaar zijn. In feite was het gesprek met de radiotherapeut een formaliteit. Ze moesten de optie met mij bespreken maar sloten het in mijn situatie uit als een geschikte optie. De neurochirurg vertelde dat...

En zo zit ik plots ook een blog te schrijven...raak ik al gewend aan de afkorting BHT.  Ben ik aan het wennen wat me allemaal overkomt. Ja, het overkomt mij op dit moment. De afgelopen weken zijn aan me voorbij gegaan. Zo ga ik op doorverwijzing van de huisarts "even" naar het zkh met het idee dat mijn oor doorgeprikt wordt. De oplossing voor mijn doofheid op rechts. En een paar weken later, 29 december stort mijn wereld in. Heel even het idee van leven en dood. Plotseling gaat er zoveel door je heen. Ga ik dood, kan ik mijn kinderen...

In 2015 trok mijn vriend bij mij in. Vlak na de verhuizing en voor de start van mijn nieuwe baan gingen we een week op vakantie. Ik was een beetje uitgeblust van de afronding bij mijn vorige baan. Het was een drukke periode geweest met meerdere projecten. Op vakantie werd ik ziek. Ik kreeg koorts en er kwam een verkoudheid bij. Tijdens de vlucht naar huis (12 juni) vreesde ik al voor oorpijn die meestal gepaard gaat met verkoudheid, vooral tijdens de daling. Dat had ik al eens eerder meegemaakt. Het gebeurde nu ook en ik voorspelde mijn vriend dat ik...

Beste lotgenoten, Vier jaar na de operatie. Afgelopen juni heb ik weer een MRI gehad. Daarna een gesprek met de KNO-arts. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit, is 0,2 mm gegroeid. Ik weet niet of dat een meetfout is of dat het werkelijk zo is. Het resultaat is in ieder geval dat ik niet om de 2 jaar maar ieder jaar moet terugkomen voor een MRI.Is dat verontrustend? Dat weet ik niet. Ik voel me in ieder geval goed, ben niet zo moe meer sinds ik met pensioen ben en helemaal niet meer werk. We hebben dit...

Behandelen wordt nodig Terug in Nederland in deze zomer (2016) liet ik een nieuwe MRI maken. Daar op was te zien dat de tumor toch wel behoorlijk was gegroeid. 9 bij 6 mm was hij in omvang toegenomen. Daar keek ik erg van op, hoewel het misschien toch wel de klachten van November/December verklaart… hier heb ik geen antwoord op gekregen trouwens in het LUMC. Daar kunnen ze gewoon echt niets over zeggen. De klachten zijn blijkbaar zo grillig en lopen niet perse parallel met de groei van de tumor. Na een bezoek aan de specialist bleek dat ik nu wel...

Misschien vind je dit een rare titel. Want hoe kun je nu dankbaar zijn voor het feit dat je een tumor in je hoofd hebt? Het levert toch alleen maar vervelende dingen op: je bent snel moe, duizelig, doof, hebt last van oorsuizen en hoofdpijn of je wandelt af en toe rond als een dronkeman. Vaak kun je niet bij feestjes zijn of kun je niet meer naar concerten of andere evenementen omdat het geluid te overweldigend is. Door deze handicap voel je je misschien wel wat geisoleerd soms. Daar dankbaar voor zijn?! Nou nee…. Zelf ben ik met die vraag...

  Mijn verhaal begint in 2014, in Mei.   Ineens uit het niets een vreselijke pijn in mijn  rechteronderkaak, nou had ik nog nooit kiespijn gehad dus ik ging ervan uit dat dat dan wel kiespijn zou zijn.  Dagelijks gespoeld met corsodyl en inderdaad na 3 weken was het weg.   Helaas kwam datzelfde ritueel na 2 maanden weer terug,  ik ging er toen van uit dat ik een zenuwbehandeling nodig zou hebben en zul je altijd zien, ik had dat jaar geen tandartsverzekering afgesloten omdat ik nooit iets heb en op advies van mijn tandarts maar 1 keer per 2...

Beste allen,   Einde van het jaar nadert alweer met rasse schreden, tijd om weer eens na te denken over alle zaken die afgelopen jaar de revue zijn gepasseerd. Een belangrijk onderdeel daarbij in mijn leven, is het wel en wee van deze site en alles wat daarbij komt kijken. Via de site heb ik weer veel contact gehad met verschillende nieuwe lotgenoten, soms met vragen, soms met het verzoek te mogen bloggen op de site, of gewoon een bedankje voor de steun welke de site heeft kunnen bieden. Vooral dit laatste is voor mij natuurlijk super fijn om te horen,...

Lieve mensen,   Vandaag voor het eerst een MRI-controle gehad na mijn OK van vorig jaar 4 december. Wat zag ik er tegen op. Al weken bouwde de spanning zich toch weer op en beheerste het mijn leven voor een groot deel. Slechts slapen, hoofdpijn, soms humeurig. Maar allemaal voor niets dus. De MRI was goed, de tumor is niet terug gekomen. IK ben zoooooooo opgelucht en mijn gezin ook. Er is gewoon niets te zien. Daarnaast was Jansen bijzonder tevreden over het herstel van mijn aangezichtsverlamming.  Natuurlijk, als je goed kijkt zie je wel wat en als ik lach. Maar...

Lieve lezers, Hier een nieuw gezicht. Ik lees al een aantal maanden voorzichtig mee sinds ik het vermoeden kreeg dat mijn klachten veroorzaakt werden door een brughoektumor (en mijn omgeving mij logischerwijs  voor gek verklaarde). Na vele maanden van dokteren werd afgelopen 31 oktober dan eindelijk de diagnose bij mij gesteld: een flinke tumor van 4 bij 4 centimeter aan de rechterkant. Anyway, laat ik mij eerst eens even fatsoenlijk voorstellen. Ik ben Tessa, 27 jaar jonge Haarlemse, en moeder van de allermooiste en liefste dochter van nu 8 maanden. Waar mijn verhaal precies begint durf ik niet meer met zekerheid...

Hallo Allemaal, Zoals ik in mijn vorige blog schreef had ik eind november de afspraak met mijn behandelend arts in Maastricht. Ik heb intussen nog een evenwichtsonderzoek gehad en ook daar kreeg ik de uitslag van... Ik heb besloten dat ik de tumor laat verwijderen en aangezien de uitslag die de evenwichtstest liet zien dat ook daar niet meer veel van over is, maakt het mijn keuze alleen maar duidelijker. Fijn gesprek met Dr van Tongere gehad en de hele procedure en verloop van de operatie besproken. Het viel me allemaal reuze mee en de dokter is ook erg positief. Ik...

Op verzoek van Antje een paar foto's van de CROS. Zoals je ziet zijn het dus twee toestellen. De linker is een normaal hoortoestel achter het oor met een slangetje en een eartip. Het rechter toestel is dus de cros, lijkt op een hoortoestel achter het oor en dat is het ook. Het heeft echter geen slangetje en eartip maar een helixhaakje zodat het blijft zitten. De cros stuurt het geluid dat het opvangt naar andere kant. De uitvoering die ik draag is de Phonak H2O. Die is stof- en waterdicht (regenwaterdicht). Niet mee gaan zwemmen zeggen ze. Ondertussen ben ik...

Lieve lotgenoten, het was een tijdje stil na mijn eerste post…. Neen, het is geen onverschilligheid, maar vermoeidheid en gebrek aan fut om lange tijd rechtop te zitten (anders werk ik liggend via ipad :-) ) Zoals gezegd werd ik op 17 oktober geopereerd aan een volumineuze hersentumor en eigenlijk is alles goed verlopen. Na de bijna 8 uur durende operatie werd in om 16.30 u overgebracht naar de midcare afdeling waar mijn partner mij onmiddellijk kon zien…. Blijkbaar was dat moment memorabel omdat ik overenthousiast lag te zwaaien met armen en benen en wel honderd keer zei dat ik nog...

Lieve lotgenoten, ik ben Angelique, 45 jaar, woon in Beselare, West- Vlaanderen, België. Ik ben de fiere mama van een 17-jarige zoon Michiel, de plusmama van Luka 15 jaar en Elena 14 jaar en reeds 10 jaar samen met Koen, een schat van een partner. Officieel start mijn verhaal op vrijdag 10 oktober, toen ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen…. bewusteloos vallen, superlage bloeddruk en hartslag, wegvallen van spraak en daarna vertraagde en verwarde taal, volledig wegvallen van motoriek,….. De periode tussen mijn eerste bewustzijnsverlies en het wegbrengen met de ambulance is voor mij een groot zwart gat en...

Hallo allemaal, Uitslag mri na 1 jaar,,,,,,,, geen tumor meer te zien. Wel het buikvet ha ha . Dus ik ben helemaal blij. Volgend jaar nieuwe mri. Mijn rechter oog is niet goed. Hij hangt, traant tijdens eten , drinken, lopen en in zo, n hevige mate dat het erg irritant is. Ik heb gevraagd of daar iets aan te doen is en of mijn ogen misschien gelifd kunnen worden. Nu ga ik 29 dec naar dr wever en hij gaat kijken of het kan. Ook recept gekregen om naar de hoorwinkel te gaan om een cross toestel te gaan proberen. ...

Hallo,   Even een update over de afspraak bij de arts 3 weken geleden. Aangezien mijn gehoor niks meer doet links moest ik snel naar Maastricht om daar nog een uitgebreide hoortest te doen en een gesprek met een arts. Ze hadden me inmiddels weer besproken in het schedelbasis team en de nieuwe MRI bekeken. Geen groei van de tumor, maar omdat mijn gehoor niet meer funtioneerd links mocht ik kiezen... Wachten of opereren. Ik heb nu tot eind november bedenktijd gekregen maar heb denk ik al voor 99,9% besloten om de tumor te laten verwijderen. Eigenlijk voel ik me opgelucht......

Het is al weer lange tijd geleden, maar zal na een aantal maanden toch mijn verhaal vertellen. Na veel geregel heb ik kunnen regelen dat ik op de eerste dag van de zomervakantie geopereerd kon worden, zodat ik zeker 3 weken had om te herstellen tot mijn zoontje weer thuis kwam. Op 21 juli ben ik geopereerd en heeft de operatie 13 uur geduurd. In mijn gevoel heeft het allemaal niet zo lang geduurd en was het voor mijn gevoel dat ik vrij "snel " weer wakker werd. Zoals iedereen voelde de ik me beroerd, maar wat was ik blij dat...

Hallo Allemaal, Hier ben ik weer... had me voorgenomen om me niet teveel bezig te houden met mijn 'steentje' , maar vandaag werd me duidelijk dat ik me toch weer bezig MOEST houden met mijn steentje. even een update. In maart alle onderzoeken gehad en er werd dus een wait & scan beleid afgesproken aangezien er nog gehoor aanwezig was in mijn slechte oor... daar heb ik me dus bij neer gelegd en verder niet meer teveel aandacht aan besteed. Vorige week bij Beter horen een nieuwe gehoortest gehad omdat ik vermoedde dat ik niks meer hoor sinds een maand of...

Donderdag 18 september 2014 moest ik me melden bij de audioloog in het LUMC. Ik had hem in juni al telefonisch gesproken en hij had toen gezegd dat hij zelf een meting wilde doen om een rapport op te kunnen opstellen voor de verzekering. Alles met het doel een volledige vergoeding voor een hoortoestel met een cross. In de cabine waar de meting plaats vond werd ik op een stoel tegenover een luidspreker neergezet, de afstand tot de luidspreker staat vast en is ca. 1 meter. De meting werd gedaan zonder hoortoestel en werd vastgelegd in een spraakaudiogram, je weet wel,...

Vandaag voor de twee na laatste maal op controle geweest ivm het onderzoek naar de nieuwe Dermalock technologie, welke bij mij geïmplanteerd is. Eerst weer even gemeten hoe vast de schroef zit, het bleek nog iets vaster dan de vorige keer met een (naar het schijnt) zeer goede waarde van 61 en 60. Gemeten vanaf de bovenkant en de zijkant. Vervolgens weer de vragenlijsten ingevuld, waar soms zeer verrassende vragen tussen zitten zoals bv. Kon u de afgelopen twee weken alles goed lezen eventueel met behulp van bril/lenzen? Of kon u in de kerk de preek goed verstaan...Tja niet alles is...