• 1
  • 2
  • 3
Text Size

FAQ Brughoektumor

FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen zijn ook al eens langs gekomen op het oude NEBRUS forum en u kunt daar middels de zoek functie veel antwoorden en tips vinden. Het nieuwe forum vindt u hier. Verder ontvang ik via het reactieformulier vragen en wanneer deze interessant kunnen zijn voor andere lotgenoten, zal ik deze ook toevoegen.

1. Is een brughoektumor dodelijk?

De brughoektumor is een goedaardige tumor, en is normaal gesproken niet levensbedreigend. Deze kan dat wel worden wanneer er teveel druk wordt uitgeoefend op de hersenstam.

2. Kan ik alles blijven doen nu ik weet dat ik een brughoektumor in mijn hoofd heb? (bv. sporten, vliegen, e.d.)

In principe hoeft u niets te laten, de tumor zit er zeer waarschijnlijk al lang, en de wetenschap dat deze er zit veranderd niets in uw gezondheid. Wel kan het zo zijn dat u nu verergering van klachten bij bepaalde dagelijkse handelingen herkent als gevolg van de BHT en deze kunt u nu vermijden. Verder bij twijfel altijd de behandelend arts raadplegen. Ook kan het dat u vanwege bepaalde klachten sommige handelingen niet meer verantwoord kunt uitvoeren.

3. Kan ik zelf iets doen om mijn situatie te verbeteren?

U kunt proberen uw lichamelijke conditie te verbeteren of op peil te houden. Bij verschillende lotgenoten is gebleken dat een goede conditie zeker helpt bij het herstel na een ingreep. (Een fijn programma om u te u te begeleiden bij het hardlopen is het zgn. start to run van de vlaamse radio.
Verder kunnen ontspannende activiteiten of hobby's u helpen om eens niet aan de tumor te denken.

4. Hoe lang duurt het voordat ik na een operatie weer aan het werk kan?

Dit is van zeer veel factoren afhankelijk, maar normaal wordt er vaak gesuggereerd dat men bij een operatie na 6 weken voldoende hersteld zou moeten zijn. Maar uitschieters zowel naar boven als beneden zijn goed mogelijk. Voel u niet schuldig wanneer het herstel langer vergt, niet iedereen is gelijk. Een stereotactische behandeling behoeft in de regel geen of slechts een korte herstelperiode.

5.  Wat zijn de verschillen in resultaten tussen bestraling en operatie?

Kijk hiervoor onder het resultaten. Wat verder misschien belangrijk is voor u om te weten en een keuze te maken, is dat er meer bekend is over resultaten na een een operatie dan na een bestraling, omdat de eerste methode al veel langer in gebruik is. De eerste Gamma-knife behandeling in de U.S.A. vond plaats in 1987. Zie voor resultaten van de verschillende behandelingen ook bronnen - onderzoek.

6. Hoe belangrijk is mijn leeftijd bij de keuze? 

Hoewel leeftijd een belangrijke factor is bij de keuze van behandeling, is het slechts één factor van vele. Echter bij jongere patiënten worden vaak grotere tumoren aangetroffen. Omdat bestraling meestel slechts bij kleinere tumoren wordt voorgeschreven en de goede resultaten pas van de laatste 12-15 jaar bekend zijn, wordt er bij jongere patiënten over het algemeen voor operatie gekozen. Dit omdat men vaak nog 50 jaar te leven heeft, en er nog niet voldoende bekend is over de langere termijn effecten van bestralen. Wanneer je echter wat ouder bent, zo'n midden 50 en ouder, kiest men vaak voor bestraling wanneer de tumor kleiner is dan 2,5 a 3 cm, omdat bestralen minder belastend is en men makkelijker hersteld.

7. Wat is de belangrijkste factor bij keuze voor een behandelaar?

Ervaring op het gebied van behandeling van een brughoektumor is veruit de belangrijkste factor. Het gaat om zeer complexe behandelingen, zowel operatie als bestraling, van een weinig voorkomende kwaal. Vraag hier altijd naar bij uw behandelaar, hoeveel behandelingen men al heeft uitgevoerd.

8. Zijn er gesprekstips voor slechthorenden?

Zeker deze zijn er, klikt U hier voor de tips zowel voor u als uw gesprekspartner.


9. Wat zijn de gevolgen van eenzijdige doofheid?

Voordelen van horen met twee oren

Het horen met twee oren heeft een aantal voordelen:

  • Je kunt links en rechts verstaan wat er gezegd wordt
  • Je bent in staat te horen waar een geluid vandaan komt (richtinghoren), net zoals je voor diepte zien twee ogen nodig hebt
  • Om een bepaald geluid te onderscheiden uit een heleboel geluiden maak je gebruik van het zogenaamde discriminatie-vermogen; dat betekent dat je je kunt concentreren op één bepaald geluid en dat de andere geluiden naar de achtergrond worden gedrukt, wat het makkelijker maakt om een gesprek te voeren in een lawaaiige omgeving

 

Gevolgen van horen met één oor

Voor de eenzijdig slechthorende zijn er nogal wat gevolgen, zoals:

  • Niet kunnen horen wat er aan de kant van het slechte oor gezegd wordt, waardoor iemand die slecht kan spraakverstaande spreker wil aankijken en het goede oor richt naar de spreker
  • Het niet kunnen bepalen waar een geluid vandaan komt, wat extra risico's met zich mee kan brengen in het verkeer: je kunt niet vertrouwen op het gehoor dus moet je nog beter kijken
  • Bij gelegenheden waarbij veel geluiden zijn is het moeilijker om mensen te verstaan, bijvoorbeeld op een receptie. Ook de akoestiek kan tegenwerken, denk aan een zwembad.
  • Het kost extra veel energie om te luisteren en dit betekent sneller vermoeidheid
  • Men kan het moeilijker vinden om sociale contacten te onderhouden, vooral in grotere gezelschappen

Bron: mens en gezondheid

10. Wordt een BAHA toestel vergoed?

Ja een BAHA operatie en het toestel wordt volledig vergoed.

11. Kan een brughoektumor operatie worden gecombineerd met het plaatsen van een BAHA implantaat?

In sommige gevallen is dit mogelijk, maar zeker niet altijd. Ook zal niet elk ziekenhuis deze optie aanbieden.

12. Mag ik zomaar een second opinion aanvragen bij een andere behandelaar?

Het is verstandig eerst uw zorgverzekeraar naar de mogelijkheden hiernaar te vragen. Controleer ook of een behandeling bij de uiteindelijk door u  gekozen behandelaar volledig wordt vergoed. Over het algemeen zal dit geen probleem vormen, echter zekerheid verschaft u ook meer rust. (zie ook onder bronnen - rechten en plichten)


13. Ben ik erg kaal na de operatie?

Er wordt slechts een klein stuk haar weg geschoren (wanneer je onder narcose bent) in het operatie gebied, dit valt over het algemeen erg mee. Dit groeit alweer snel aan na de operatie, en wanneer je verder wat langer haar hebt valt dit er al snel overheen. Wel komt het soms voor dat er door drukplekken na een lange operatie, vanwege de fixatie van het hoofd, kleine kale plekjes over blijven waar  geen haar mee groeit. Deze plekjes vallen bij iets langer haar niet op.


14. Mag een verzekeraar mij weigeren bij aanvraag van bv. een risico-overlijdensverzekering i.v.m. medische situatie?

Een verzekeraar mag een aanvraag weigeren wanneer deze niet aan de voorwaarden van deze verzekeraar voldoet. De medische eisen kunnen per verzekeraar verschillen. Bij een aanvraag is het handig aan te vinken dat u de uitslag van de medische evaluatie eerst ontvangt, zodat u bij weigering kan besluiten deze niet door te laten sturen naar de verzekeraar. Bij een nieuwe aanvraag bij een andere verzekerde hoeft u dan niet te melden dat u eerder ben geweigerd. Mocht u geweigerd worden vanwege de aanwezigheid van een brughoektumor, kunt u, uw arts vragen een schriftelijke verklaring afgegeven, waarin staat dat de aandoening niet dodelijk is, waarna u wellicht alsnog in aanmerking komt voor de verzekering. 


15. Mag ik autorijden met een brughoektumor?

Hiervoor geldt een wettelijke regelgeving waarvoor u hier kunt klikken voor een samenvatting. Zie ook de ervaringen van René.


16. Ik heb volgens de cao recht op 24 vakantiedagen per jaar. Wegens ziekte van 4 maanden worden er 8 vakantiedagen geschrapt, omdat over die maanden geen vakantierecht is opgebouwd. Is dit terecht?

Nee, dit is niet terecht. Bij het recht op vakantiedagen wordt een onderscheid gemaakt tussen vakantiedagen op basis van de wet (wettelijke vakantiedagen) en extra vakantiedagen op basis van je arbeidsovereenkomst of collectieve arbeidsovereenkomst (bovenwettelijke vakantiedagen). Staat in je arbeidsovereenkomst of cao niets over vakantiedagen, dan geldt het wettelijk minimum van vier weken per jaar (vier maal het aantal bedongen werkdagen per week). Werk je fulltime, dan heb je dus in ieder geval recht op twintig vrije dagen. Staat in je cao dat je 24 vakantiedagen per jaar hebt, dan houdt dat in dat je recht hebt op 4 bovenwettelijke vakantiedagen. 

Opbouw bij ziekte
Dat je een bepaalde periode ziek bent geweest, doet aan je recht op vakantiedagen niets af. Voor 1 januari 2012 was dit anders: bij langdurige ziekte werd de opbouw van vakantiedagen beperkt tot de laatste 6 maanden van de ziekte. De opbouw van vakantiedagen tijdens ziekte geldt echter alleen voor de wettelijke vakantiedagen. Over de bovenwettelijke vakantiedagen kunnen afwijkende afspraken staan in je arbeidsovereenkomst of cao. Zo kan opbouw van bovenwettelijke vakantiedagen tijdens ziekte beperkt of uitgesloten worden.
Conclusie
Als je cao of arbeidsovereenkomst bepaalt dat je recht hebt op 24 vakantiedagen en je bent ziek geweest, dan moet je minimaal 20 vakantiedagen overhouden, ongeacht wat bepaald is in de cao of arbeidsovereenkomst over opbouw van vakantiedagen. (bron werkpad.nl)

17. Wordt een cros toestel nog steeds vergoed?

Verzekeraars hebben besloten in 2013 cros-toestellen voor 75% te vergoeden. Omdat deze regels erg vaak veranderen of per verzekeraar verschillen, kunt u het best contact opnemen met uw verzekeraar voor de laatste stand van zaken.

 

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf

Volg BHT informatie op Twitter

bhtinformatie Hersentumor na gebruik mobieltje: Italiaan heeft recht op uitkering https://t.co/UDJHcqhG3H #brughoektumor ?
bhtinformatie @BRenkema @brughoek_nl Geen idee Bert maar het lijkt er wel sterk op.
bhtinformatie Horen en voelen via je botten - Doof.nl #brughoektumor https://t.co/blUJLKh1OU
bhtinformatie Nieuws - GGMD-training Leven met gehoorverlies #brughoektumor https://t.co/ICgYXWqEbP
bhtinformatie Link toegevoegd #brughoektumor https://t.co/xdwLlleUxO Nieuws platform voor slachtoffers van medische fouten https://t.co/1UJ7WFmANq