• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Duivels dilemma

Posted by on in Ervaringen
Wait & Scan, Bestralen of Opereren? Constant nadenken en keuzes proberen te maken... De keuze tussen 2 kwaden is een duivels dilemma ‪#‎hardtimes‬...
Hits: 1791
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

Zoeken, zoeken, zoeken..... :(

Posted by on in Ervaringen
Goedemorgen Allemaal, Ik blijf maar informatie zoeken, mensen vragen en malen... Gisteravond lag ik weer om 20.00uur te slapen tot vanmorgen 7.15 toen de wekker ging... en nog moe en alweer duizelig, hoofdpijn, slechte concentratie en noem maar op! ik wordt hier zooooooooo moedeloos van! Over 1 week krijg ik de uitslag van de MRI scan en een gehoortest. Hoop dat ze besluiten dat onding eruit te halen. Wordt hier echt niet gelukkig van! Vraagje: Doordat ik natuurlijk in eerste instantie een half jaar rond heb gelopen met een verkeerde diagnose heb ik geen informatie en uitslagen gevraagd om te bewaren....
Hits: 1616
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments
"Wablief?", horen we u, door onze oorsuizingen heen, zeggen. Wel ja, kippen kunnen immers hun beschadigd gehoor herstellen. Binnen tien jaar, zo maken wetenschappers zich sterk, moet dat ook bij mensen lukken. Niet alleen gehoorverlies maar ook die vervelende tinnitus, waardoor één op de vijf jongeren in ons land constant een pieptoon hoort, zou daarmee kunnen genezen worden. Lees verder op:   http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/1810238/2014/03/12/Sleutel-tot-genezing-van-oorsuizen-en-gehoorschade-ligt-bij-kippen.dhtml  ...
Hits: 1826
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Mijn 'steentje'.....

Posted by on in Ervaringen
Hallo Allemaal,   Ik zal me even voorstellen. Ik ben Kelly, 38 jaar en ben kraamverzorgende van beroep. In juli 2013 ging ik op vakantie met mijn zoon naar Turkije, voor het eerst met z'n tweetjes alleen. Het was heel spannend, vond mijn zoon toch nog wel jong om alleen mee te nemen naar het buitenland, hij was net 8 geworden. De vakantie is uiteindelijk perfect gegaan en we hebben volop genoten van onze week vakantie samen. toen we 30 juli terugvlogen naar Nederland had ik al iets meer last van de druk op mijn oren als normaal tijdens een vliegreis,...
Hits: 11410
Rate this blog entry:
Continue reading 41 Comments

gesprek neuroloog

Posted by on in Ervaringen
Hoi allemaal De tijd vliegt en ik ben weer druk met mijn 'gewone' leven. Ik zou bijna vergeten jullie te melden hoe het met mij af gelopen is. We hebben een goed gesprek met de neuroloog gehad. Zij heeft uitgelegd dat de meeste meningeomen langzaam groeiend zijn en dat daar waar de mijne zit (rechts naast mijn kruin) ruimte is voor enige groei, zonder dat ik daar hinder van zou kunnen hebben. Hij is ook niet bizar groot en de klachten, die ik op dat moment had ( ik was weer zeer instabiel en liep erg te zwalken) zijn NIET aan...
Hits: 1913
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

Uit de ziektewet

Posted by on in Ervaringen
Wat eigenlijk een bericht had moeten worden met een gouden randje, wordt er nu een met een klein donderwolkje: ik heb me vanochtend eindelijk weer 100% beter gemeld! Jos en ik hadden afgesproken dat als ik 2 weken na elkaar volledig kon werken (dus het normale aantal uur dat ik voorheen ook werkte) ik me weer beter zou melden en dat zou vandaag gaan gebeuren. Ik zet niet zo vaak iets op mijn facebookpagina, maar ik had gedacht dit wel een bericht waard was. Helaas is de situatie nu behoorlijk veranderd. Dus is het geen bericht voor facebook (ook al omdat...
Hits: 1816
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

2e MRI-scan na operatie

Posted by on in Ervaringen
28 januari 2014: • het is half 8 in de morgen en ik loop buiten om de hond uit te laten en denk terug aan diezelfde dag een jaar eerder. Op dat moment ben ik net met bed en al naar beneden gebracht en ben op de operatie afdeling afgeleverd......... • Het is 12 uur en ik heb een ochtend met een vol spreekuur achter de rug en dat gaat me weer goed af. Ik denk opnieuw terug aan een jaar terug: de artsen zijn nog volop bezig: wat een lange tijd al........ • Het is 5 uur: mijn werkdag zit...
Hits: 4744
Rate this blog entry:
0
Continue reading 11 Comments
    Inmiddels al weer bijna 53 dagen geleden dat ik werd geopereerd. Bijna 2 maanden dus. En wat is er veel gebeurd en veranderd.Ik doe keurig elke dag mijn evenwicht- en mime oefeningen. Ellen komt nog maar 1x per 2 weken en bekijkt de vorderingen en geeft nieuwe adviezen/oefeningen. Ik moet vooral de mimeoefeningen bij voorkeur voor de spiegel doen, dan zie je ook wat het gezicht doet. Het kost mij alleen moeite naar mijzelf te kijken. Op zich zie je niet heel veel. Ja, de rechter mondhoek is iets gezakt, ik heb meestal een pleister om mijn rechter onderste...
Hits: 1613
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

Nieuwe koptelefoon!

Posted by on in Ervaringen
Vandaag eindelijk na bijna zes jaar een koptelefoon die zeer goed bevalt. Het is echt een groot verschil of je muziek met dit dng luistert of eentje die alleen maar het linker- of rechterkanaal doorgeeft.Dit is een zogenaamde DJ koptelefoon, "stereo" aan een kant. DJ's gebruiken dit denk ik om de muziek in de zaal te horen en de track die ze willen mixen of whatever. Voor een muziekliefhebber zoals ik ben echt een uitkomst.  Ik heb hem hier online gekocht, keurig thuisbezorgd, hij kost €49,00. Ze verzenden vanaf €50,00 gratis. Hij heeft een 1/4 inch plug aansluiting, dus als je hem voor je...
Hits: 1530
Rate this blog entry:
Continue reading 1 Comment

Onderzoek LUMC

Posted by on in Ervaringen
Vandaag kreeg ik een grote envelop thuis van Géke Soulier, die vanuit het LUMC onderzoek doet naar de kwaliteit van leven van patiënten met een brughoektumor.Het onderzoek is anoniem zegt men, maar op het eerste vel moest er direct allemaal persoonlijke informatie worden ingevuld... Afijn toch maar ingevuld voor de wetenschap. Ik ben benieuwd naar het resultaat, al heb ik wel een vermoeden naar de uitkomst....
Hits: 1477
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Hoe kun je iemand laten omvallen?

Posted by on in Ervaringen
Interessant artikel in de Volkskrant gelezen mbt verlies van evenwichtsorgaan. College door professor Kingma   UNIVERSITEIT NL Kun je nog functioneren als één van je evenwichtsorganen uitvalt? Neemt je andere evenwichtsorgaan het dan over of heb je beide nodig om op je benen te kunnen blijven staan? Professor Kingma gebruikt in dit college een 'remote control' en simuleert wat er gebeurt als er een evenwichtsorgaan uitvalt.   ...
Hits: 1606
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

4 weken na dato, mijn god wat gaat het snel.

Posted by on in Ervaringen
Tja, alweer 4 weken geleden mijn operatie. En wat was ik boos, wat was ik verdrietig, wat had ik een pijn en wat was ik negatief. En nu? Mijn hemel, wat een veranderingen al. Zoals ik 2 weken geleden schreef, is letterlijk en figuurlijk al weer verleden tijd. Ik maak erg grote sprongen, doe steeds meer en steeds vaker. Ik heb inmiddels alleen buiten gelopen, ga gewoon zondags mee de wekelijkse boodschappen halen, ben gisteren, (3 jan) met Monique en de meisjes naar Sealife geweest. Tja, zelfs meegeholpen een nieuwe garderobekast te monteren voor de meisjes in de logeerkamer. Een soort...
Hits: 2014
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

4 maanden na operatie

Posted by on in Ervaringen
Ja inderdaad, het is alweer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben. En wat gaat het goed. De fysio gaat proberen om i.p.v. iedere week , nu om de 14 dagen te komen. De mime therapeut had dat plan ook opgevat. Geen hoofdpijn meer gehad. Mijn gezicht is aardig bijgetrokken. En och dat het ene oog iets kleiner is als het andere , en mijn mond nog ietsje scheef staat heeft ook wel weer iets. Ik denk dat iemand die mij niet kent het niet eens ziet. Mijn evenwicht is verbeterd. Ik maak eigenlijk geen misstappen meer, en het zwalken over...
Hits: 1720
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

2 weken thuis nu en still going strong!

Posted by on in Ervaringen
Ik ben nu 2 weken thuis. De operatie is nu bijna 3 weken geleden. En hoe beroerd ik mij toen ook voelde, het lijkt nu zo ver weg. Gelukkig ben ik wel verschoond gebleven van misselijkheid en overgeven. Maar veel hoofd- en wondpijn, heel duizelig en verdrietig.   Maar ik ga zo snel op het ogenblik, fysiek gesproken. Daar waar ik 2 weken gelden slechts korte stukjes in huis liep, een enkele keer de trap opliep ter oefening, keurig netjes op de bank mijn oefeningen deed, maar vooral nog veel sliep overdag, ga ik nu met sprongen vooruit. Op 12 december...
Hits: 1786
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

Crosstoestel conclusie

Posted by on in Ervaringen
Vandaag terug geweest naar de audioloog in het LUMC. De periode van drie maanden waarin ik het toestel mocht testen was voorbij. Ik vind het supe rlastig om precies aan te geven hoeveel profijt ik er nu van heb gehad. In sommige situaties kreeg had ik het gevoel meer ruimtelijk te horen, in andere situaties had ik juist extra last van harde, ritselende geluiden. Ook op mijn werk was het niet altijd ideaal. Ik zit in een kantoor vlak voor een stalen kast en die stoorde heel erg op het zenden van het crosstoestel (piepjes etc) Met de audioloog heb...
Tagged in: crosstoestel
Hits: 1866
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Een eindejaarsgroet.

Posted by on in Ervaringen
  Ik wens jullie allen, wel of niet geopereerd en/of behandeld, ongelooflijk prettige Kerstdagen en een mooi Oud&Nieuw. En verder al het goeds voor het nieuwe jaar. En nogmaals bedankt voor alle steun en lieve woorden. Ron@ld     ...
Hits: 1631
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Een slag verloren, maar nog niet de strijd.

Posted by on in Ervaringen
Op 1 september van dit jaar sloot ik een periode af. Een periode die in 2006 begon. Eigenlijk, wel beschouwd, al een aantal jaar daarvoor. Op 1 september van dit jaar eindige mijn relatie met het UWV. Tot die datum had ik een zogenaamde WIA-uitkering. De relatie begon nadat ik in 2006 een herseninfarct doormaakte. Ofschoon ik mijn stinkende best deed om uit de tentakels van een uitkeringsinstantie te blijven, hierbij gesteund door Vincent, mijn job-coach die mij hierin begeleidde, werd uiteindelijk toch besloten dat mijn percentage arbeidsongeschiktheid als gevolg van dit infarct, dermate hoog was dat ik voor een...
Hits: 4462
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

1 week thuis!

Posted by on in Ervaringen
Goed, daar ben ik dan weer.Ik probeer vandaag weer even een blogje te maken, al valt het niet mee met een rechteroog dat niet mee wil werken. Gelukkig heeft Monique de honneurs voor mij waar genomen en jullie op de hoogte gehouden op mijn blog. Zoals jullie hebben begrepen, is het niet helemaal gegaan zoals ik gehoopt en verwacht had. Natuurlijk wist ik van het risico, maar verwachtte het niet. Dat is dus een hele zware tegenvaller. Een zijde van het gezicht die niet meewerkt. Het is erg lastig kan ik jullie vertellen.   Maar goed, bij het begin beginnen dan...
Hits: 1762
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

BHT Informatie 1 jaar online.

Posted by on in Ervaringen
Nadat ik in 2010 succesvol geholpen was aan mijn brughoektumor wilde ik graag wat betekenen voor lotgenoten, maar wat was voor mij de beste manier?Enige tijd heb ik getwijfeld om lid te worden van de brughoekcommissie van de NVVS. Maar omdat dit voor mij o.a. nogal wat reistijd zou betekenen, besloot ik daar vanwege vermoeidheid vanaf te zien.Maar wat dan gedaan?  Na een tijdje met dit gevoel rond te hebben gelopen, opperde ik mijn probleem weer eens aan mijn vrouw tijdens een boswandeling, welke wij iedere ochtend met onze hondjes maken.Waarop zij met het meest voor de hand liggende antwoord kwam,...
Hits: 1642
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Kerst-beschermengeltjes

Posted by on in Ervaringen
Vandaag heb ik de kerstboom weer opgezet en natuurlijk vliegen de gedachten dan alle kanten op. Bij het ophangen van de vele kerstengeltjes, die we vorig jaar gekocht hadden, voordat we definitief ja tegen de operatie hadden gezegd, werden die engeltjes ineens beschermengeltjes.Wat een raar, bizar jaar hebben we gehad, maar hoe goed is alles uiteindelijk afgelopen.Graag had ik afgelopen jaar regelmatig in de toekomst willen kijken en willen weten hoe goed het nu met me gaat!Al die bescherm/kerstengeltjes heb ik met veel liefde en toewijding in de boom gehangen en me beseft hoeveel geluk ik/wij heb/ben gehad en hoe goed...
Hits: 1421
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf