• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Dankbaar voor mijn brughoektumor (vervolg)

Posted by on in Ervaringen
Behandelen wordt nodig Terug in Nederland in deze zomer (2016) liet ik een nieuwe MRI maken. Daar op was te zien dat de tumor toch wel behoorlijk was gegroeid. 9 bij 6 mm was hij in omvang toegenomen. Daar keek ik erg van op, hoewel het misschien toch wel de klachten van November/December verklaart… hier heb ik geen antwoord op gekregen trouwens in het LUMC. Daar kunnen ze gewoon echt niets over zeggen. De klachten zijn blijkbaar zo grillig en lopen niet perse parallel met de groei van de tumor. Na een bezoek aan de specialist bleek dat ik nu wel...
Hits: 2579
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments

Dankbaar voor mijn brughoektumor

Posted by on in Ervaringen
Misschien vind je dit een rare titel. Want hoe kun je nu dankbaar zijn voor het feit dat je een tumor in je hoofd hebt? Het levert toch alleen maar vervelende dingen op: je bent snel moe, duizelig, doof, hebt last van oorsuizen en hoofdpijn of je wandelt af en toe rond als een dronkeman. Vaak kun je niet bij feestjes zijn of kun je niet meer naar concerten of andere evenementen omdat het geluid te overweldigend is. Door deze handicap voel je je misschien wel wat geisoleerd soms. Daar dankbaar voor zijn?! Nou nee…. Zelf ben ik met die vraag...
Hits: 3200
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments

mijn brughoek verhaal/ aangezichtspijn!

Posted by on in Ervaringen
  Mijn verhaal begint in 2014, in Mei.   Ineens uit het niets een vreselijke pijn in mijn  rechteronderkaak, nou had ik nog nooit kiespijn gehad dus ik ging ervan uit dat dat dan wel kiespijn zou zijn.  Dagelijks gespoeld met corsodyl en inderdaad na 3 weken was het weg.   Helaas kwam datzelfde ritueel na 2 maanden weer terug,  ik ging er toen van uit dat ik een zenuwbehandeling nodig zou hebben en zul je altijd zien, ik had dat jaar geen tandartsverzekering afgesloten omdat ik nooit iets heb en op advies van mijn tandarts maar 1 keer per 2...
Hits: 5550
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

2 jaar BHT informatie online.

Posted by on in Ervaringen
Beste allen,   Einde van het jaar nadert alweer met rasse schreden, tijd om weer eens na te denken over alle zaken die afgelopen jaar de revue zijn gepasseerd. Een belangrijk onderdeel daarbij in mijn leven, is het wel en wee van deze site en alles wat daarbij komt kijken. Via de site heb ik weer veel contact gehad met verschillende nieuwe lotgenoten, soms met vragen, soms met het verzoek te mogen bloggen op de site, of gewoon een bedankje voor de steun welke de site heeft kunnen bieden. Vooral dit laatste is voor mij natuurlijk super fijn om te horen,...
Hits: 1993
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

Gelukkig en een pak van mijn hart

Posted by on in Ervaringen
Lieve mensen,   Vandaag voor het eerst een MRI-controle gehad na mijn OK van vorig jaar 4 december. Wat zag ik er tegen op. Al weken bouwde de spanning zich toch weer op en beheerste het mijn leven voor een groot deel. Slechts slapen, hoofdpijn, soms humeurig. Maar allemaal voor niets dus. De MRI was goed, de tumor is niet terug gekomen. IK ben zoooooooo opgelucht en mijn gezin ook. Er is gewoon niets te zien. Daarnaast was Jansen bijzonder tevreden over het herstel van mijn aangezichtsverlamming.  Natuurlijk, als je goed kijkt zie je wel wat en als ik lach. Maar...
Hits: 1638
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

Op naar een beter 2015!

Posted by on in Ervaringen
Lieve lezers, Hier een nieuw gezicht. Ik lees al een aantal maanden voorzichtig mee sinds ik het vermoeden kreeg dat mijn klachten veroorzaakt werden door een brughoektumor (en mijn omgeving mij logischerwijs  voor gek verklaarde). Na vele maanden van dokteren werd afgelopen 31 oktober dan eindelijk de diagnose bij mij gesteld: een flinke tumor van 4 bij 4 centimeter aan de rechterkant. Anyway, laat ik mij eerst eens even fatsoenlijk voorstellen. Ik ben Tessa, 27 jaar jonge Haarlemse, en moeder van de allermooiste en liefste dochter van nu 8 maanden. Waar mijn verhaal precies begint durf ik niet meer met zekerheid...
Hits: 4854
Rate this blog entry:
Continue reading 23 Comments

Op de wachtlijst voor de operatie!

Posted by on in Ervaringen
Hallo Allemaal, Zoals ik in mijn vorige blog schreef had ik eind november de afspraak met mijn behandelend arts in Maastricht. Ik heb intussen nog een evenwichtsonderzoek gehad en ook daar kreeg ik de uitslag van... Ik heb besloten dat ik de tumor laat verwijderen en aangezien de uitslag die de evenwichtstest liet zien dat ook daar niet meer veel van over is, maakt het mijn keuze alleen maar duidelijker. Fijn gesprek met Dr van Tongere gehad en de hele procedure en verloop van de operatie besproken. Het viel me allemaal reuze mee en de dokter is ook erg positief. Ik...
Hits: 1988
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Zo ziet de CROS er uit

Posted by on in Ervaringen
Op verzoek van Antje een paar foto's van de CROS. Zoals je ziet zijn het dus twee toestellen. De linker is een normaal hoortoestel achter het oor met een slangetje en een eartip. Het rechter toestel is dus de cros, lijkt op een hoortoestel achter het oor en dat is het ook. Het heeft echter geen slangetje en eartip maar een helixhaakje zodat het blijft zitten. De cros stuurt het geluid dat het opvangt naar andere kant. De uitvoering die ik draag is de Phonak H2O. Die is stof- en waterdicht (regenwaterdicht). Niet mee gaan zwemmen zeggen ze. Ondertussen ben ik...
Tagged in: cros cross crosstoestel
Hits: 2055
Rate this blog entry:
0
Continue reading 16 Comments
Lieve lotgenoten, het was een tijdje stil na mijn eerste post…. Neen, het is geen onverschilligheid, maar vermoeidheid en gebrek aan fut om lange tijd rechtop te zitten (anders werk ik liggend via ipad :-) ) Zoals gezegd werd ik op 17 oktober geopereerd aan een volumineuze hersentumor en eigenlijk is alles goed verlopen. Na de bijna 8 uur durende operatie werd in om 16.30 u overgebracht naar de midcare afdeling waar mijn partner mij onmiddellijk kon zien…. Blijkbaar was dat moment memorabel omdat ik overenthousiast lag te zwaaien met armen en benen en wel honderd keer zei dat ik nog...
Hits: 1820
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

10 oktober 2014 : de start van mijn nachtmerrie

Posted by on in Ervaringen
Lieve lotgenoten, ik ben Angelique, 45 jaar, woon in Beselare, West- Vlaanderen, België. Ik ben de fiere mama van een 17-jarige zoon Michiel, de plusmama van Luka 15 jaar en Elena 14 jaar en reeds 10 jaar samen met Koen, een schat van een partner. Officieel start mijn verhaal op vrijdag 10 oktober, toen ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen…. bewusteloos vallen, superlage bloeddruk en hartslag, wegvallen van spraak en daarna vertraagde en verwarde taal, volledig wegvallen van motoriek,….. De periode tussen mijn eerste bewustzijnsverlies en het wegbrengen met de ambulance is voor mij een groot zwart gat en...
Hits: 3082
Rate this blog entry:
Continue reading 8 Comments

uitslag mri

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal, Uitslag mri na 1 jaar,,,,,,,, geen tumor meer te zien. Wel het buikvet ha ha . Dus ik ben helemaal blij. Volgend jaar nieuwe mri. Mijn rechter oog is niet goed. Hij hangt, traant tijdens eten , drinken, lopen en in zo, n hevige mate dat het erg irritant is. Ik heb gevraagd of daar iets aan te doen is en of mijn ogen misschien gelifd kunnen worden. Nu ga ik 29 dec naar dr wever en hij gaat kijken of het kan. Ook recept gekregen om naar de hoorwinkel te gaan om een cross toestel te gaan proberen. ...
Hits: 1975
Rate this blog entry:
Continue reading 14 Comments

Spannende tijden breken aan...

Posted by on in Ervaringen
Hallo,   Even een update over de afspraak bij de arts 3 weken geleden. Aangezien mijn gehoor niks meer doet links moest ik snel naar Maastricht om daar nog een uitgebreide hoortest te doen en een gesprek met een arts. Ze hadden me inmiddels weer besproken in het schedelbasis team en de nieuwe MRI bekeken. Geen groei van de tumor, maar omdat mijn gehoor niet meer funtioneerd links mocht ik kiezen... Wachten of opereren. Ik heb nu tot eind november bedenktijd gekregen maar heb denk ik al voor 99,9% besloten om de tumor te laten verwijderen. Eigenlijk voel ik me opgelucht......
Hits: 1832
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Het is al weer lange tijd geleden, maar zal na een aantal maanden toch mijn verhaal vertellen. Na veel geregel heb ik kunnen regelen dat ik op de eerste dag van de zomervakantie geopereerd kon worden, zodat ik zeker 3 weken had om te herstellen tot mijn zoontje weer thuis kwam. Op 21 juli ben ik geopereerd en heeft de operatie 13 uur geduurd. In mijn gevoel heeft het allemaal niet zo lang geduurd en was het voor mijn gevoel dat ik vrij "snel " weer wakker werd. Zoals iedereen voelde de ik me beroerd, maar wat was ik blij dat...
Hits: 2506
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Sneller dan verwacht een nieuwe scan.

Posted by on in Ervaringen
Hallo Allemaal, Hier ben ik weer... had me voorgenomen om me niet teveel bezig te houden met mijn 'steentje' , maar vandaag werd me duidelijk dat ik me toch weer bezig MOEST houden met mijn steentje. even een update. In maart alle onderzoeken gehad en er werd dus een wait & scan beleid afgesproken aangezien er nog gehoor aanwezig was in mijn slechte oor... daar heb ik me dus bij neer gelegd en verder niet meer teveel aandacht aan besteed. Vorige week bij Beter horen een nieuwe gehoortest gehad omdat ik vermoedde dat ik niks meer hoor sinds een maand of...
Hits: 1673
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Bent u al begonnen?

Posted by on in Ervaringen
Donderdag 18 september 2014 moest ik me melden bij de audioloog in het LUMC. Ik had hem in juni al telefonisch gesproken en hij had toen gezegd dat hij zelf een meting wilde doen om een rapport op te kunnen opstellen voor de verzekering. Alles met het doel een volledige vergoeding voor een hoortoestel met een cross. In de cabine waar de meting plaats vond werd ik op een stoel tegenover een luidspreker neergezet, de afstand tot de luidspreker staat vast en is ca. 1 meter. De meting werd gedaan zonder hoortoestel en werd vastgelegd in een spraakaudiogram, je weet wel,...
Tagged in: cross crosstoestel
Hits: 1717
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

Nog twee controles Dermalock Baha.

Posted by on in Ervaringen
Vandaag voor de twee na laatste maal op controle geweest ivm het onderzoek naar de nieuwe Dermalock technologie, welke bij mij geïmplanteerd is. Eerst weer even gemeten hoe vast de schroef zit, het bleek nog iets vaster dan de vorige keer met een (naar het schijnt) zeer goede waarde van 61 en 60. Gemeten vanaf de bovenkant en de zijkant. Vervolgens weer de vragenlijsten ingevuld, waar soms zeer verrassende vragen tussen zitten zoals bv. Kon u de afgelopen twee weken alles goed lezen eventueel met behulp van bril/lenzen? Of kon u in de kerk de preek goed verstaan...Tja niet alles is...
Hits: 1362
Rate this blog entry:
Continue reading 1 Comment

Cross toestel

Posted by on in Ervaringen
Begin april had ik een afspraak met Van der Mey. Met hem had ik het ook over een cross toestel. Hij adviseerde om dit te testen en een afspraak te maken met de audioloog om een advies te kunnen geven aan de verzekering. Eind april ben ik naar de hoorwinkel gegaan om het cross toestel op te halen, ik had het al eerder besteld. Het cross toestel bestaat uit een gewoon hoortoestel met een tweede toestel met een microfoonfunctie voor het dove oor. Dit tweede toestel wordt de cross genoemd. Dit toestel hangt met een soort dummy draadje aan de oorschelp...
Tagged in: cross crosstoestel
Hits: 7615
Rate this blog entry:
Continue reading 16 Comments
Op 25 april liet ik een MRI scan maken omdat ik sinds het nieuwe jaar last had van gehoorverlies aan mijn linkeroor, aan het einde van deze dag werd ik al door het ziekenhuis opgebeld dat er snel aan afspraak gemaakt moest worden omdat er iets op de foto te zien was....Het weekeinde daarna is echt verschrikkelijk geweest...Op maandag 28 april kreeg ik te horen dat ik een brughoektumor had van 2x3 cm....Was in eerste instantie redelijk positief maar na mijn eerste gesprek in het LUMC was ik ineens minder positief...Ik heb buiten mijn gehoorverlies geen of weinig klachten (wel veel...
Hits: 5117
Rate this blog entry:
Continue reading 25 Comments

BAHA 4 en accessoires review

Posted by on in Ervaringen
De afgelopen drie weken heb ik mijn eigen nieuwe BAHA 4 en de verschillende draadloze accessoires kunnen uittesten, voordat ik vandaag naar de audiologie ging om de geleende spullen weer terug te brengen. Tevens direct testen gedaan om te zien of de BAHA instellingen in orde zijn e.d. De eerste paar dagen bleek ik bij het aanzetten van de BAHA een zeer vervelende en soms langdurige fluittoon te krijgen. Ik draaide dan wat met het toestel en dan ging het na enige tijd over. Na zo'n week of anderhalf werd dit minder en nu is het totaal weg. Waarschijnlijk komt dit...
Hits: 1976
Rate this blog entry:
Continue reading 11 Comments
Na 2,5 week BAHA dragen heb ik de keuze gemaakt tussen de BAHA 4 en de oudere BAHA 3 110. Op zich hoorde ik niet veel verschil tussen beide toestellen, zodat de keuze voor de BAHA 4 vrij makkelijk was. Deze heeft de nieuwste processor en de mogelijkheid tot het aansluiten van verschillende draadloze accessoires.  In de afgelopen weken is de BAHA mij goed bevallen ondanks dat ik een week zwaar verkouden ben geweest waarbij mijn goede oor compleet dicht zat. Door het gebruik van de BAHA kon ik nu in ieder geval nog wel horen ook al was de kwaliteit niet...
Hits: 1630
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf