• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Hoe het bij mij begon.

Posted by on in Ervaringen
  Voordat ik begin bij het begin is het misschien handig om een beetje te vertellen wie ik ben. Mijn naam is Régine. Ik ben 41 jaar. Getrouwd en moeder van 3 prachtige dochters van 13, 11 en 7 jaar. Werkzaam in het basisonderwijs. Woonachtig in het oosten van Nederland. Inmiddels op 12 maart geopereerd aan een brughoektumor in het LUMC. Ik wil mijn verhaal graag delen op deze site en begin daarom maar een beetje bij het begin.   Op een nacht in het voorjaar van 2017 werd ik ‘s nachts wakker. De wereld draaide ontzettend snel rond. Ik kreeg...
Hits: 5538
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Copy of Hoe het bij mij begon.

Posted by on in Ervaringen
  Voordat ik begin bij het begin is het misschien handig om een beetje te vertellen wie ik ben. Mijn naam is Régine. Ik ben 41 jaar. Getrouwd en moeder van 3 prachtige dochters van 13, 11 en 7 jaar. Werkzaam in het basisonderwijs. Woonachtig in het oosten van Nederland. Inmiddels op 12 maart geopereerd aan een brughoektumor in het LUMC. Ik wil mijn verhaal graag delen op deze site en begin daarom maar een beetje bij het begin.   Op een nacht in het voorjaar van 2017 werd ik ‘s nachts wakker. De wereld draaide ontzettend snel rond. Ik kreeg...
Hits: 5198
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Gammaknife heeft zijn werk gedaan!

Posted by on in Ervaringen
Donderdag 5 april 2018: vervolg van mijn blog geplaatst op 9 augustus 2017   Vorig jaar heb ik mijn blog geplaatst op deze site wat betreft mijn behandeling van mijn brughoektumor (swannoom) (vind ik prettiger klinken dan brughoektumor)  op 9 augustus 2017 in het GammaKnife Centrum te Tilburg. Graag wil ik jullie laten weten dat ik heel goed nieuws heb gekregen na zeven maanden.   Op 5 maart 2018 is er in Den Helder een controle MRI gemaakt om te kijken of de groei van het swannoom gestopt is. In vergelijking met de MRI van vorig jaar maart 2017 is er...
Hits: 3056
Rate this blog entry:
Continue reading 9 Comments

Copy of Gammaknife heeft zijn werk gedaan!

Posted by on in Ervaringen
Donderdag 5 april 2018: vervolg van mijn blog geplaatst op 9 augustus 2017   Vorig jaar heb ik mijn blog geplaatst op deze site wat betreft mijn behandeling van mijn brughoektumor (swannoom) (vind ik prettiger klinken dan brughoektumor)  op 9 augustus 2017 in het GammaKnife Centrum te Tilburg. Graag wil ik jullie laten weten dat ik heel goed nieuws heb gekregen na zeven maanden.   Op 5 maart 2018 is er in Den Helder een controle MRI gemaakt om te kijken of de groei van het swannoom gestopt is. In vergelijking met de MRI van vorig jaar maart 2017 is er...
Hits: 2836
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Ontdekking van de complicatie

Posted by on in Ervaringen
Op vrijdagochtend kwam de arts van de neurochirurgie verpleegafdeling om te melden dat er besloten was een CT-scan te doen vanwege de aanhoudende bonkende hoofdpijn. Iemand kwam me halen en bracht me erheen en terug in een rolstoel. Ik kreeg contrastvloeistof toegebracht met de waarschuwing dat het even zou aanvoelen alsof ik nodig moet plassen. En inderdaad, wat een rare gewaarwording. Eerst werd m’n borst heel warm en even later mijn onderbuik, bijna alsof ik in m’n broek had geplast. Voor het eind van de middag kreeg ik de uitslag van dezelfde arts. Mijn klachten werden veroorzaakt door een complicatie. Ik had...
Hits: 2642
Rate this blog entry:
Continue reading 1 Comment

Copy of Ontdekking van de complicatie

Posted by on in Ervaringen
Op vrijdagochtend kwam de arts van de neurochirurgie verpleegafdeling om te melden dat er besloten was een CT-scan te doen vanwege de aanhoudende bonkende hoofdpijn. Iemand kwam me halen en bracht me erheen en terug in een rolstoel. Ik kreeg contrastvloeistof toegebracht met de waarschuwing dat het even zou aanvoelen alsof ik nodig moet plassen. En inderdaad, wat een rare gewaarwording. Eerst werd m’n borst heel warm en even later mijn onderbuik, bijna alsof ik in m’n broek had geplast. Voor het eind van de middag kreeg ik de uitslag van dezelfde arts. Mijn klachten werden veroorzaakt door een complicatie. Ik had...
Hits: 2501
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

De week in het ziekenhuis

Posted by on in Ervaringen
Dr. Malessy kwam de volgende ochtend even kijken hoe het ging. Ik probeerde te glimlachen. Ik voelde me toen eigenlijk nog niet heel slecht, vermoedelijk omdat ik even daarvoor had gespuugd dus dat luchtte op. Iets later kwam een arts van de IC of Neurochirurgie langs met een bataljon aan co-assistenten. Ze kwam dichtbij en vroeg of ik iets voelde aan mijn gezicht. Het voelde alsof mijn rechterwang lager hing. Ze beaamde dat dat het geval was en ze niet wist of dat goed zou komen. Wat was dit voor mens? Ga lekker iemand halen die het wel weet in plaats...
Hits: 2219
Rate this blog entry:
Continue reading 0 Comments

Copy of De week in het ziekenhuis

Posted by on in Ervaringen
Dr. Malessy kwam de volgende ochtend even kijken hoe het ging. Ik probeerde te glimlachen. Ik voelde me toen eigenlijk nog niet heel slecht, vermoedelijk omdat ik even daarvoor had gespuugd dus dat luchtte op. Iets later kwam een arts van de IC of Neurochirurgie langs met een bataljon aan co-assistenten. Ze kwam dichtbij en vroeg of ik iets voelde aan mijn gezicht. Het voelde alsof mijn rechterwang lager hing. Ze beaamde dat dat het geval was en ze niet wist of dat goed zou komen. Wat was dit voor mens? Ga lekker iemand halen die het wel weet in plaats...
Hits: 2069
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Dagopname en operatie

Posted by on in Ervaringen
Mijn operatie was meerdere keren uitgesteld, zelfs de laatste week kreeg ik een telefoontje dat het nog één week later werd. Maandag 8 februari 2016 werd de dag van mijn operatie, gepland door de afdeling Neurochirurgie, uitgevoerd door twee neurochirurgen (dr. Koot die ik 8 oktober had gesproken en dr. Malessy) en de KNO-arts (dr. van der Mey). Op vrijdag 5 februari moest ik naar de verpleegafdeling Neurochirurgie komen voor de dagopname, een voorbereiding op de operatie. Een co-assistent voerde neurologische testjes uit die ook in september waren gedaan bij de allereerste afspraak. Een verpleegkundige legde de procedure voor zondagavond uit. Ook...
Hits: 3465
Rate this blog entry:
Continue reading 0 Comments

Copy of Dagopname en operatie

Posted by on in Ervaringen
Mijn operatie was meerdere keren uitgesteld, zelfs de laatste week kreeg ik een telefoontje dat het nog één week later werd. Maandag 8 februari 2016 werd de dag van mijn operatie, gepland door de afdeling Neurochirurgie, uitgevoerd door twee neurochirurgen (dr. Koot die ik 8 oktober had gesproken en dr. Malessy) en de KNO-arts (dr. van der Mey). Op vrijdag 5 februari moest ik naar de verpleegafdeling Neurochirurgie komen voor de dagopname, een voorbereiding op de operatie. Een co-assistent voerde neurologische testjes uit die ook in september waren gedaan bij de allereerste afspraak. Een verpleegkundige legde de procedure voor zondagavond uit. Ook...
Hits: 3309
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments
Mijn naam is Sjaan Beentjes, ik ben 63 jaar en woon in Den Helder. Enkele jaren geleden is bij mij een BHT links ontdekt. Dit is ontdekt na het maken van een MRI vanwege gehoorverlies. De BHT was toen 2.1 cm. Ik werd jaarlijks gecontroleerd op groei van de BHT. Het gebeurt wel dat het altijd stabiel blijft, dit laatste hoopte ik ook maar helaas was dit in mijn situatie niet het geval. Afgelopen maart 2017 weer een MRI gehad en toen bleek de BHT toch langzamerhand te groeien: 2,4 cm. Mijn behandelend neurochirurg adviseerde mij er over na te denken...
Hits: 8978
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments
Mijn naam is Sjaan Beentjes, ik ben 63 jaar en woon in Den Helder. Enkele jaren geleden is bij mij een BHT links ontdekt. Dit is ontdekt na het maken van een MRI vanwege gehoorverlies. De BHT was toen 2.1 cm. Ik werd jaarlijks gecontroleerd op groei van de BHT. Het gebeurt wel dat het altijd stabiel blijft, dit laatste hoopte ik ook maar helaas was dit in mijn situatie niet het geval. Afgelopen maart 2017 weer een MRI gehad en toen bleek de BHT toch langzamerhand te groeien: 2,4 cm. Mijn behandelend neurochirurg adviseerde mij er over na te denken...
Hits: 8655
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Behandelopties, second opinion en NF2 onderzoek

Posted by on in Ervaringen
Behandelopties   Op 8 oktober 2015 had in in het LUMC twee afspraken. De eerste afspraak was met een radiotherapeut, de tweede met een neurochirurg. Mijn ouders en mijn vriend gingen mee. Ik kreeg te horen dat bestralen eigenlijk geen goede optie was gezien de grootte en locatie van mijn tumor. Het zwellen van de tumor, wat meestal op korte termijn na het bestralen gebeurd, zou een gevaar zijn. In feite was het gesprek met de radiotherapeut een formaliteit. Ze moesten de optie met mij bespreken maar sloten het in mijn situatie uit als een geschikte optie. De neurochirurg vertelde dat...
Hits: 3244
Rate this blog entry:
Continue reading 2 Comments
Behandelopties   Op 8 oktober 2015 had in in het LUMC twee afspraken. De eerste afspraak was met een radiotherapeut, de tweede met een neurochirurg. Mijn ouders en mijn vriend gingen mee. Ik kreeg te horen dat bestralen eigenlijk geen goede optie was gezien de grootte en locatie van mijn tumor. Het zwellen van de tumor, wat meestal op korte termijn na het bestralen gebeurd, zou een gevaar zijn. In feite was het gesprek met de radiotherapeut een formaliteit. Ze moesten de optie met mij bespreken maar sloten het in mijn situatie uit als een geschikte optie. De neurochirurg vertelde dat...
Hits: 2949
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

diagnose en nieuw scrabblewoord :-)

Posted by on in Ervaringen
En zo zit ik plots ook een blog te schrijven...raak ik al gewend aan de afkorting BHT.  Ben ik aan het wennen wat me allemaal overkomt. Ja, het overkomt mij op dit moment. De afgelopen weken zijn aan me voorbij gegaan. Zo ga ik op doorverwijzing van de huisarts "even" naar het zkh met het idee dat mijn oor doorgeprikt wordt. De oplossing voor mijn doofheid op rechts. En een paar weken later, 29 december stort mijn wereld in. Heel even het idee van leven en dood. Plotseling gaat er zoveel door je heen. Ga ik dood, kan ik mijn kinderen...
Hits: 3789
Rate this blog entry:
Continue reading 9 Comments

Copy of diagnose en nieuw scrabblewoord :-)

Posted by on in Ervaringen
En zo zit ik plots ook een blog te schrijven...raak ik al gewend aan de afkorting BHT.  Ben ik aan het wennen wat me allemaal overkomt. Ja, het overkomt mij op dit moment. De afgelopen weken zijn aan me voorbij gegaan. Zo ga ik op doorverwijzing van de huisarts "even" naar het zkh met het idee dat mijn oor doorgeprikt wordt. De oplossing voor mijn doofheid op rechts. En een paar weken later, 29 december stort mijn wereld in. Heel even het idee van leven en dood. Plotseling gaat er zoveel door je heen. Ga ik dood, kan ik mijn kinderen...
Hits: 3620
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Ontdekking en verwijzing

Posted by on in Ervaringen
In 2015 trok mijn vriend bij mij in. Vlak na de verhuizing en voor de start van mijn nieuwe baan gingen we een week op vakantie. Ik was een beetje uitgeblust van de afronding bij mijn vorige baan. Het was een drukke periode geweest met meerdere projecten. Op vakantie werd ik ziek. Ik kreeg koorts en er kwam een verkoudheid bij. Tijdens de vlucht naar huis (12 juni) vreesde ik al voor oorpijn die meestal gepaard gaat met verkoudheid, vooral tijdens de daling. Dat had ik al eens eerder meegemaakt. Het gebeurde nu ook en ik voorspelde mijn vriend dat ik...
Hits: 8905
Rate this blog entry:
Continue reading 3 Comments

Copy of Ontdekking en verwijzing

Posted by on in Ervaringen
In 2015 trok mijn vriend bij mij in. Vlak na de verhuizing en voor de start van mijn nieuwe baan gingen we een week op vakantie. Ik was een beetje uitgeblust van de afronding bij mijn vorige baan. Het was een drukke periode geweest met meerdere projecten. Op vakantie werd ik ziek. Ik kreeg koorts en er kwam een verkoudheid bij. Tijdens de vlucht naar huis (12 juni) vreesde ik al voor oorpijn die meestal gepaard gaat met verkoudheid, vooral tijdens de daling. Dat had ik al eens eerder meegemaakt. Het gebeurde nu ook en ik voorspelde mijn vriend dat ik...
Hits: 8573
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Wat weet ik na 4 jaar

Posted by on in Ervaringen
Beste lotgenoten, Vier jaar na de operatie. Afgelopen juni heb ik weer een MRI gehad. Daarna een gesprek met de KNO-arts. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit, is 0,2 mm gegroeid. Ik weet niet of dat een meetfout is of dat het werkelijk zo is. Het resultaat is in ieder geval dat ik niet om de 2 jaar maar ieder jaar moet terugkomen voor een MRI.Is dat verontrustend? Dat weet ik niet. Ik voel me in ieder geval goed, ben niet zo moe meer sinds ik met pensioen ben en helemaal niet meer werk. We hebben dit...
Tagged in: cros
Hits: 3020
Rate this blog entry:
Continue reading 3 Comments

Dankbaar voor mijn brughoektumor (vervolg)

Posted by on in Ervaringen
Behandelen wordt nodig Terug in Nederland in deze zomer (2016) liet ik een nieuwe MRI maken. Daar op was te zien dat de tumor toch wel behoorlijk was gegroeid. 9 bij 6 mm was hij in omvang toegenomen. Daar keek ik erg van op, hoewel het misschien toch wel de klachten van November/December verklaart… hier heb ik geen antwoord op gekregen trouwens in het LUMC. Daar kunnen ze gewoon echt niets over zeggen. De klachten zijn blijkbaar zo grillig en lopen niet perse parallel met de groei van de tumor. Na een bezoek aan de specialist bleek dat ik nu wel...
Hits: 3107
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf