• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Loek's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2105
  • 3 Comments
  • Print

Wat weet ik na 4 jaar

Beste lotgenoten,

Vier jaar na de operatie. Afgelopen juni heb ik weer een MRI gehad. Daarna een gesprek met de KNO-arts. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit, is 0,2 mm gegroeid. Ik weet niet of dat een meetfout is of dat het werkelijk zo is. Het resultaat is in ieder geval dat ik niet om de 2 jaar maar ieder jaar moet terugkomen voor een MRI.
Is dat verontrustend? Dat weet ik niet. Ik voel me in ieder geval goed, ben niet zo moe meer sinds ik met pensioen ben en helemaal niet meer werk. We hebben dit jaar genoten van de kleinkinderen waar we wat meer tijd voor hebben, zijn een flink aantal weken op vakantie geweest met de caravan en ik heb geen beperkingen ondervonden. Als ik naar andere mensen kijk die 65+ zijn, die ik op de campings ben tegengekomen, vind ik dat ik er best aan toe ben. Een aantal schatte mijn leeftijd beduidend lager in. Waarvoor mijn dank.
Het oorsuizen is nog het meest irritant en dat kost nog de meeste energie. Eenzijdig doof blijft een handicap maar is door het gebruik van de Cros redelijk te doen, al blijft het in sommige gevallen moeilijk in te schatten waar het geluid vandaan komt. Mijn vrouw moet wel eens lachen als ik tijdens een wandeling een keer 360o om mijn as draai om te zien waar dat fluitende vogeltje zit. Ik weet wel dat ik dezelfde keuze weer zou maken als ik het hele traject over zou moeten doen. Ook het tranen van mijn rechteroog tijdens het kauwen is soms lastig, mijn vrouw roept dan weleens dat ik niet hoef te huilen als het eten zo lekker is. We lossen het maar met een grapje op. 
Beste mensen, het is vervelend als je wordt geconfronteerd met de diagnose brughoektumor, maar je komt er in de meeste gevallen goed vanaf. Eenzijdig doof is lastig maar niet zo erg, vind ik. Accepteer het en maak er het beste van.

Groet, 

Loek

Tagged in: cros
Rate this blog entry:
In 2007 tinnitus, in 2011 brughoektumor rechts vastgesteld, in september 2012 geopereerd.

Comments

  • Guest
    Marianne donderdag, 22 september 2016

    Ha die Loek,
    Weer eens iets te horen van lotgenoten is leuk.
    Dat je stukje brughoek aan het groeien is, is niet leuk om te horen. Maar wat ga je er goed mee om. Petje af. Ik probeer me eraan op te trekken, want,,,,,, ik ga me steeds meer storen aan mijn tranende rechter oog tijdens eten en drinken. Ook dat hij gaat hangen als ik moe ben ergert me mateloos, evenals mijn hangende rechterkant mondhoek. Maar dan lees ik jouw verhaal en dan spreek ik me weer vermanend toe. Mijn cros toestel ,,,,,, tja,,,,, ben ik er echt tevreden mee??????
    Maar goed ik heb 1 voordeel, mijn brughoek is , als het goed is, helemaal weg en hoef na de laatste scan ook niet meer terug te komen. Jij moet nu elk jaar en ik hoop heel erg dat hij niet snel zal groeien. Ik vind het leuk weer iets gehoord te hebben en wens jou het allerbeste toe samen met vrouwtje lief, kinderen en kleinkinderen. Veel lieve groetjes van marianne

  • Danny Dollé
    Danny Dollé donderdag, 22 september 2016

    Hoi Loek, leuk dat je weer even een update plaatst en goed te horen dat je het goed redt.Ik herken mij wel veel in jouw gevoel, ik ben ook prima tevreden hoe ik nu ben, ook al heb ik minder energie dan vroeger. Ik probeer op tijd mijn rust te pakken en dan gaat het prima. Meestal kan ik het goed accepteren, op een enkele keer na. Ik gebruik mijn BAHA eigelijk alleen op het werk, en soms met een etentje of zo. Toch blij dat ik hem heb, want op mijn werk scheelt het echt enorm. Ik hoop dat de hergroei een foutje was of nu weer stopt, of anders simpel op te lossen is. Veel sterkte daarmee!

    Groetjes Danny

  • Guest
    antje donderdag, 22 september 2016

    Hallo Loek. (marianne)
    Leuk om weer iets van oud lotgenoten te horen.

    Inderdaad vervelend om te horen dat er misschien groei is, maar inderdaad er positief mee omgaan is wat je het beste kunt doen en dat doe jij. zie veel overeenkomsten met mezelf ook ik draai 360gr, om te zien waar het geluid vandaan komt, werk in een winkel en dat zal er soms best komisch uitzien ;-) maar ja dat is dan maar zo. Ook heb ik enorm veel last van oorsuizen. Cros bevalt goed voor mijn werk situatie maar gewoon thuis draag ik hem niet altijd en net als marianne heb ik ook last van een hangend oog als ik moe ben en heb ik last van een hangende mondhoek. Maar desondanks werk ik full time, wat me goed afgaat en in mijn vakantie 2 weken rond gereden op de motor ging me ook goed af. Wees inderdaad blij (marian) dat er bij jouw geen groei is en waarschijnlijk helemaal niet meer voor controle terug. probeer het positieve vast te houden zou ik zeggen.
    Ik heb na de operatie (2 jaar geleden) al 2 x een mri gehad. vorig jaar werd er een cyste ontdekt in het restant en afgelopen april (uitslag in juni) ook groei geconstateerd. kan elk moment opgeroepen worden voor een 2e operatie.
    Maar probeer positief te blijven. dit keer gaan ze via mijn oor opereren en gaan ze ervan uit dat ze alles weg kunnen halen.
    Hoop voor je Loek dat het zo blijft zoals het is en geen verdere groei en marianne probeer positief te blijven kijk naar wat je nog wel kunt.

    groetjes en veel liefs Antje

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf