• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2761
  • 16 Comments
  • Print

Van ontdekking tot behandeling - een mix van emoties

Hallo, mijn naam is Martin. Ik ben 40 jaar en woon in Leeuwarden met mijn vrouw en drie kinderen. Graag vertel ik hier mijn verhaal over mijn ervaringen met de ontdekking tot behandeling van de diagnose 'brughoektumor'. 

Fase 1 - augustus 2017, de eerste symptomen 
In augustus 2017 is mijn verhaal begonnen met een verstopt oor...althans dat dacht ik. Na twee weken vrijwel niks met mijn rechteroor te horen, heb ik de huisarts gevraagd mijn oor uit te spuiten. Daar kreeg ik te horen dat alles al schoon was en dat het waarschijnlijk door een verstopping kwam en dat flink aan de neusspray de oplossing zou bieden. Dit hielp echter niets. Bij een tweede bezoek hetzelfde verhaal. Pas bij een derde bezoek stelde mijn huisarts dat uitwendig alles in orde bleek en dat het toch vreemd was dat 1 oor het prima deed en 1 oor heel slecht hoorde (bij gehoorverlies worden namelijk beide oren gelijkmatig slechter). Een afspraak met de KNO arts was de logische vervolgstap...



Fase 2 - januari 2018, de diagnose
18 december 2017 kon ik terecht bij de KNO afdeling in het MCL. Hier kreeg ik een hoortest waarbij de score niet al te best was. De piepjes vielen nog mee, maar toen ik woorden na moest zeggen was de score zogezegd niet al te best... Ook hier bleek toen de KNO arts er naar keek dat uitwendig alles prima leek. Mogelijk was er sprake van een beknelde zenuw en daarom verzochten ze mij om een MRI scan te laten doen. 

Op dit moment was ik wel even bang voor óf en wat ze gingen vinden, maar dit gevoel ebde weg en natuurlijk moest die scan er toch komen. 

De MRI scan heb ik 6 januari 2018 laten maken en je raadt het al.... de diagnose was dat ik een brughoektumor had van circa 1,0 x 1,5 cm. Ondanks dat nadrukkelijk vermeld werd dat het goedaardig was en dat behalve het vervelende gehoorverlies ik me geen zorgen moest maken werd ik hier natuurlijk behoorlijk door overdonderd. 

Omdat het toch niet een zaak met zeer veel spoed was, heb ik er de eerste maanden nauwelijks tot niet over willen praten. Pas in april heb ik besloten, mede voor mijn gezin en familie (die maakten zich meer zorgen dan mij), dat de draad weer opgepakt moest worden. Via een oud huisarts kreeg ik te horen dat het UMCG in Nijmegen gespecialiseerd is in brughoektumoren, temeer omdat zij hier ook specifiek onderzoek naar doen. Dit vond ik persoonlijk belangrijker dan één of twee maal een kortere reistijd naar bijvoorbeeld Groningen.



Fase 3 - mei 2018, tests en informatie in het UMCG

In mei 2018 ben ik naar het UMCG in Nijmegen geweest. De eerste indruk was dat het het een goed georganiseerd ziekenhuis was. Eerst heb ik een gesprek met zowel arts als assistente gehad. Hierin werd uitgebreid de tijd genomen en mijn hele vragenlijst kon doorlopen worden, zeer prettig. Voorafgaand aan het gesprek had ik de instelling dat een bestraling niks voor mij zou zijn, steeds maar weer opnieuw en je daarna slecht voelen. Dit bleek een misvatting, de belangrijkste dingen die in het gesprek naar voren kwamen en die ik niet wist zijn:

  • Bestraling wordt in vergelijking met opereren indien mogelijk veel vaker toegepast wegens minste kans op nevenschade
  • Bestraling is in 90% van de gevallen éénmalig
  • Bij 65% van de gevallen groeit de tumor niet en is verdere behandeling (nog) niet nodig (controles uiteraard wel)

Door bovenstaande punten, veranderde mijn blik op een operatie toch naar het uitvoeren van een Gamma Knife behandeling (indien het schwannoom daadwerkelijk zou groeien).

Na dit gesprek hebben ze op een andere afdeling uitgebreide tests gedaan op gebied van eventuele aantasting van de evenwichtszenuw. Dit wordt uitgebreid verzorgd met alle wenselijke begeleiding, dit was echt heel prettig, met name het gevoel dat echt álles wordt gecontroleerd. Bij mij was de diagnose dat mijn evenwichtszenuw niet was aangetast, gelukkig maar... 

Op mijn verzoek heeft het UMCG Nijmegen aan het ziekenhuis in Leeuwarden (MCL) verzocht de eerstvolgende MRI scan niet in januari 2019 te doen, maar in oktober 2018. Dit heb ik gevraagd omdat bij een 1e MRI scan ze niks kunnen zeggen over hoe lang de tumor er al zit en hoe snel het groeit. Het UMCG begreep dat gelukkig heel goed.


Fase 4 - oktober 2018, de tweede MRI scan
Deze MRI scan was toch even spannend. De gedachten dat ik misschien wel hoorde bij de groep mensen waarbij de tumor niet groeide was niet heel groot (ik verloor immers heel plotseling mijn gehoor), maar je hebt toch stiekem de hoop.....

Helaas, de tumor bleek gegroeid te zijn. Doorgaans groeit een tumor gemiddeld met 1 à 2 mm per jaar. Bij mij was dat 5mm in circa 9 maanden, oftewel een snelgroeier. Het UMCG belde me netjes op over de uitslag en zei dat in mijn geval een bestraling de beste optie was.

 

Fase 5 - 18 december 2018, informatiegesprek in ETZ te Tilburg
Voor de behandeldag krijg je altijd een uitnodiging voor een gesprek. Op dit moment is er maar één ziekenhuis in heel NL waar een Gamma Knife bestraling mogelijk is (andere locaties zijn in aanbouw) en dit is in het St. Elizabeth te Tilburg. Ondanks dat het vanuit Leeuwarden 2,5 uur rijden is ben ik er met mijn vrouw heen gegaan. Een en ander liep uit waardoor het een hele lange dag werd, maar het relatief korte gesprek was toch nuttig (veel is al bekend). Met name het feit dat we de behandelkamer even mochten bekijken was toch wel fijn. Hier kregen we ook veel extra informatie over de precieze indeling van de behandeldag (wat gebeurt er allemaal) en over het frame welke je op je hoofd gezet krijgt. Mocht je dit lezen en dit gesprek nog moeten ondergaan, vraag dan gerust of je de behandelkamer even mag bekijken.

 

Fase 6 - 13 maart, behandeldag in ETZ te Tilburg

Het is zover.... Op 6 maart krijg ik een telefoontje dat er op 13 maart plek is. Op 12 maart ben ik samen met mijn vrouw al afgereisd naar Tilburg om daar te overnachten en fris en fruitig aan de dag te kunnen beginnen. Om 8 uur s'ochtends zijn we de eerste aanwezigen en vlak daarna volgt een lotgenoot. In totaal worden er altijd 4 patiënten op een dag behandeld en de artsen bepalen op de dag zelf in welke volgorde de patiënten worden behandeld.

We krijgen een eigen kamer voor de dag toebedeeld met een ziekenhuisbed, tafels, stoelen, etc. Dit is prima geregeld, ideaal voor het spelen van bordspelletjes;-). Om 8.30 krijgen we te horen dat de MRI scan om 9.30 in staat gepland. Op dat moment krijg ik een prik in de been (om rustig/relaxed te worden) en een prik in mijn arm (met infuus tbv de contrasterende vloeistof tijdens de MRI scan). Deze prikken stellen niet veel voor. Even voor de MRI scan is het moment zover dat het frame op mijn hoofd gezet moet gaan worden. Hiervoor krijg je 4 prikken met verdoving en op deze plekken (twee op voorhoofd en twee op achterhoofd) krijg je het frame tegen je schedel aan geschroefd. Die prikken zijn geen pretje, maar houdt je vooral vast aan het feit dat je dit echt maar een paar minuten voelt. Vanaf dat moment merk je dat je een frame op hebt, maar je hebt er geen pijn meer van. Misschien wel vergelijkbaar met een bril. 

De volgende stap.... de MRI scan. Deze had ik al tweemaal eerder meegemaakt, dus dit was niet erg. Een tijdje na de MRI scan kreeg ik het behandelplan te horen, de bestraling zou slechts 40 minuten duren. Ik had me ingesteld op twee tot drie uur, dus dit was een mooie meevaller. Om 12 uur was het zover en ik mocht mee komen voor de bestraling. Hier kan ik kort over zijn, hier voel je niks van en in tegenstelling tot de MRI-scan is dit apparaat nog stil ook. Het was bijna jammer dat de 40 minuten zo snel om waren, want het lag best comfortabel;-). 

De laatste stap.... na de bestraling moest het frame op mijn hoofd weer losgemaakt worden. Ze waarschuwden van tevoren dat ook dit weer pijn kon doen. Dit wegens dat het hoofd al gewend is aan de druk en deze druk wordt er plotseling weer afgehaald. Het verwijderen is gelukkig een stuk minder pijnlijk dan het opzetten. Dit ging ook voorspoedig en ik had nergens last van. Na 10 minuten echter begon ik toch wel een flinke hoofdpijn te krijgen, maar met (2) paracetamol was dit prima te behandelen.  

Om 13.00 waren we al klaar, maar we moesten nog een afrondend gesprek met de radiotherapeut hebben. Om 14.30 uur kwam hij met de melding dat de behandeling prima is verlopen. Na het doornemen van wat standaard vragen en lijstjes mochten we ons weer op de weg terug begeven naar het mooie Leeuwarden. 

 

Fase 7 - de eerste dagen na de behandeling

De eerste dag .... voor iedereen zal dit anders zijn, maar voor mij viel het tot dusver heel erg mee. De eerste drie dagen heb ik nog last van lichte hoofdpijn gehad c.q. een drukkend gevoel op mijn hoofd. Elke dag had ik minder paracetamol nodig en vanaf de 4e dag nog maar twee paracetamol, netjes toch?

Wat vervelender is, is dat het vocht (ontstaan door de prikken in mijn voorhoofd) nu naar beneden zakken via de oogleden. Hierdoor is de stand van de ogen wat raar, maar ik heb er alle vertrouwen in dat binnen een week tot twee weken wel weer weggetrokken is. Bovendien doet dit niet pijn. 

Vanaf dag 4/5 doe ik de meeste dagelijkse dingen weer, zolang het maar geen zware arbeid is. Voor mijn werk neem ik nog wel een week rust of langer indien nodig, een goed herstel is belangrijk!

Vanaf dag 7 zijn mijn dikke ogen vrij plotseling weer normaal. Dat is toch wel prettig. Wel voel ik deze dag een grote druk achter mijn ogen waardoor het een dag is met hoofdpijn....hopelijk morgen weer iets beter.

 

Met vriendelijke groet,

Martin Zeijlemaker

 

 

 

Rate this blog entry:

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 19 maart 2019

    Mooi overzichtelijk verhaal Martin. Ik denk dat nieuwe lotgenoten hier veel aan hebben. Ben benieuwd naar het vervolg. Groetjes Danny

  • Martin
    Martin dinsdag, 19 maart 2019

    Hoi Danny, dankjewel. Ik begrijp dat jij hetzelfde hebt meegemaakt? Over een paar weken zal ik een en ander aanvullen. Hopelijk heeft iemand er iets aan.

    Mvg Martin

  • Guest
    Jolanda geerts dinsdag, 19 maart 2019

    Hoi Martin,
    Het is bijna vergelijkbaar met mij. Ben op 15 januari bestraald. Heb er totaal geen last van!!

  • Martin
    Martin woensdag, 20 maart 2019

    Hoi Jolanda,
    ook met Gamma Knife in Tilburg? Hoe gaat het nu met je?

  • Guest
    Jolanda geerts dinsdag, 04 juni 2019

    Hoi Martin
    Zie nu pas je bericht!
    Met mij gaat het na bijna 5 maanden nog heel goed, ben alleen mijn gehoor bijna kwijt.
    Daar moet ik wel aan wennen. En met jouw?

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 20 maart 2019

    Helaas wel Martin, alleen ben ik geopereerd. Zie o.a. hier http://www.bhtinformatie.nl/index.php/features

  • Renske
    Renske woensdag, 20 maart 2019

    Hoi Martin,
    Goed geschreven Martin. Ik hoop dat je geen klachten meer krijgt en dat de tumor zal slinken. Ik vind het wel typisch dat sommige patienten alleen maar horen over de gamma knife bestraling. Nijmegen heeft volgens mij een samenwerking met Tilburg maar daarom zouden ze de andere bestralingsopties nog niet moeten verzwijgen. Op de lotgenotenpagina op facebook lees je allerlei ervaringsverhalen, ook over de andere bestralingen in bijv. R'dam en A'dam.
    Groetjes, Renske

  • Martin
    Martin woensdag, 20 maart 2019

    Hoi Renske,
    dank je wel. Ik moet me nog verdiepen in één en ander, maar vindt het wel heel interessant wat je verteld. Persoonlijk ben ik blij met de keuze die ik gemaakt heb. In Nijmegen werd ik direct doorgelinkt aan Tilburg omdat die het enige Gamma Knife Center hebben wat operationeel is. Wel is ook verteld over de mogelijkheden voor een operatie,maar omdat mijn schwannoom klein is (ca 1 x 1,5cm destijds) werd inderdaad wel de nadruk gelegd op dat de bestraling met Gamma Knife het meest gekozen wordt wegens de minste complicaties. Voor het gesprek heb ik de arts op beoordelingen bekeken en het bleek dat het een extreem goed gewaardeerde arts is met heel veel ervaring. Dat heb ik ook zo in de praktijk ervaren, vandaar dat ik ook nooit ben gaan denken aan andere opties. Je schrijft ander soort bestralingen, wat is er naast operatie en Gamma Knife bestraling dan nog meer mogelijk?

    Grts Martin

  • Renske
    Renske donderdag, 21 maart 2019

    Hoi Martin,

    Het is goed dat je achter je keuze staat. Ik zal ook zeker niet beweren dat het geen goede beslissing was. Het valt me alleen op dat sommige lotgenoten spreken over één oplossing maar dat komt omdat ze zo zijn voorgelicht. Als mijn tumor was ontdekt toen hij nog kleiner was, had ik denk ik ook voor bestralen gekozen. Ik had echter pech. De klachten kwamen pas aan het licht toen de tumor al net te groot was en dan is opereren de beste oplossing en brengt bestralen teveel risico met zich mee of wordt het in het geheel afgeraden. In Leiden werd mij verteld dat ze ook wat terughoudend zijn met bestralen bij jonge mensen omdat de lange-termijn-effecten nog niet bekend zijn. Ik heb een informatiemiddag bijgewoond in Tilburg en daar werden meerdere voorbeelden getoond van patiënten die bestraald waren. Bij de meeste groeit de tumor eerst nog iets (effect van bestralen) en begonnen ze na 2 jaar met krimpen. Ben jij ook zo voorgelicht in Tilburg, dat het verloop zo kan zijn? Een eerste MRI (bijv. 6 maanden) na de bestraling kan dus een verontrustend beeld geven maar eigenlijk moet je langer wachten om zeker te weten dat het niet doorzet. Heb je pech (kleine kans), dan groeit ie wel door.

    Er is meer informatie te vinden over de verschillende behandelopties op deze site (http://www.bhtinformatie.nl/index.php/component/content/article/13-roksprocket-mosaic/21-brughoektumor-behandelingen) maar bijv. ook op https://www6.erasmusmc.nl/neurochirurgie/brughoektumor/bestraling/ en https://www6.erasmusmc.nl/neurochirurgie/brughoektumor/operatie/. In R’dam hebben ze een voorkeur voor de ene operatiemethode en in Leiden voor de andere, althans zo werd het mij uitgelegd in mijn situatie. In sommige ziekenhuizen doen ze standaard de ene operatiemethode en daarna nog bestralen.

    Ik ben nog benieuwd naar je ervaringen van het onderzoek naar je evenwicht. Ik had eerder namelijk al eens iets gelezen over dat het heel moeilijk is om de twee evenwichtsorganen los van elkaar te meten. Je kan er een informatief en leuk filmpje over zien op https://universiteitvannederland.nl/college/waarom-verpest-het-evenwichtsorgaan-de-levens-van-miljoenen-mensen

    Groetjes, Renske

  • Martin
    Martin vrijdag, 22 maart 2019

    en nog een stukje over het testen van de evenwichtsorganen. In het UMCG in Nijmegen wordt getest of je evenwichtsorganen nog afzonderlijk van elkaar werken of dat de ene zijde het 'stiekem' heeft overgenomen van de andere zijde (dit kan gebeuren zonder dat je er zelf erg in hebt).

    Allereerst werd een controle gedaan om na te gaan of ze de juiste patiënt voor zich hadden (dit doen ze op elke afdeling steevast). Dat terzijde, ik werd in een kamer op een stoel geplaatst met vóór mij een muur. Op deze muur bevond zich steeds ergens anders een stip, welke ik met mijn ogen moest volgen. Schuin voor mij stond een speciale camera op mijn ogen gericht die alles op gebied van mijn iris, etc op minutieuze wijze vastlegde. Achter mij stond de behandeldame. Zij gaf steeds korte rukken aan mijn hoofd, waardoor het steeds zaak was voor mijn ogen om opnieuw de punt op de muur te vinden en te focussen. Uit deze beeldenserie kunnen ze heel veel informatie halen, ook wat van links komt en wat van rechts komt.

    Toen deze oefening voorbij was mocht ik naar een een verduisterde ruimte. Deze was pikzwart en je had dan ook echt géén herkenningspunten meer. Hier werd je rondgedraaid in een stoel, linksom, rechtsom, punten op de muur aanwijzend etc. Dit was best wel leuk trouwens;-) Tot slot mocht ik gan liggen en werden mijn evenwichtszenuwen met warm water van 45 graden 'gespoeld'. Omdat dit water warmer is dan je eigen lichaamstemperatuur, krijgen je evenwichtszenuwen een extra stimulans.

    Na afloop kreeg ik te horen dat 95% zeker mijn beide evenwichtsorganen nog goed functioneerden. Dit moest wel bevestigd worden door de arts, deze zou een week later bellen en zo geschiedde ook.

  • Martin
    Martin vrijdag, 22 maart 2019

    Hi Renske, dank voor de links en info. Met name in Nijmegen is gesproken over de bekende 3 opties; wait and scan, operatie of bestraling. In mijn geval werd er al vrij snel geopperd dat Gamma-Knife bestraling de optie is met de minste risico's in geval het nodig mocht zijn. Mogelijk heeft dit ook sterk te maken met de grootte van de tumor en de klachten die je er van hebt. Die van mij was/is vrij klein met alleen een doof oor. Mensen met een grotere tumor van 2,5-3cm of groter en/of met ernstige klachten zullen qua afweging de optie voor operatie zeker mee moeten nemen. Met name de (nog) kleinere kans op het beschadigen van mijn aangezichtszenuw, tezamen met het feit dat de bestraling éénmalig is, heeft mij ook direct naar de Gamma-Knife bestraling 'geduwd'. Wel in het achterhoofd hebbende dat in 10% vd gevallen de behandeling niet afdoende is en dat een nabehandeling nodig is of alsnog een operatie.

  • Guest
    Monique dinsdag, 17 september 2019

    Goedemiddag Martin,
    Wat ik mij afvroeg, waarom ben je destijds niet naar Groningen gegaan voor de behandeling?

  • Guest
    Martin Zeijlemaker dinsdag, 17 september 2019

    Hallo Monique,

    Ik was in eerste instantie van plan om naar Groningen te gaan. Toen ik van mijn huisarts hoorde dat ze in Nijmegen al jarenlang onderzoek doen, ben ik dut uit gaan zoeken. Omdat het een (hopelijk) eenmalig bestraling is en ik daarvoor best wat verder wil reizen (vanuit Leeuwarden) heb ik besloten een gesprek aan te gaan in Nijmegen. Ook de arts met wie ik het gesprek gehad heb (ben zijn naam kwijt) heb ik van tevoren gegoogled en die kwam super positief (9,5 van 10) uit recensies.

    Ik ben niet in Groningen geweest dus kan niet naar eigen ervaring beoordelen, maar iemand die ik daar sprak is eerst in Groningen geweest en vervolgens voor een 2nd opinion naar Nijmegen gegaan. In Nijmegen doen ze standaard een zeer uitgebreide evenwichtstest, in Groningen amper tot niet.

    Ik hoop dat je er wat aan hebt en als je nog vragen hebt dan hoor ik het graag.

    Groet, Martin

  • Guest
    Monique dinsdag, 17 september 2019

    Hoi Martin. Dank je wel voor je snelle reactie
    Hadden ze bij jou in Leeuwarden dan geen evenwichtsonderzoek gedaan.

  • Guest
    Martin Zeijlemaker dinsdag, 17 september 2019

    Hoi Monique,
    In Leeuwarden hebben ze alleen een behoorlijk korte gehoortest gedaan. Dit is absoluut niet vergelijkbaar met hoe ze dit in Nijmegen testen. In Nijmegen worden je ogen met een speciale videoapparatuur gefilmd tijdens plotselinge herfocussende oogbewegingen. Daarnaast bevind je je in een compleet verduisterde ruimte en doe je oogtests en tot slot worden je evenwichtszenuwen gestimuleerd door warm water in de oren te stralen. Een week later wordt je gebeld met de uitslag.

  • Guest
    Monique Kuiken zondag, 29 september 2019

    Hoi Martin
    Bedankt voor je reactie
    Inmiddels heb ik het evenwichtsonderzoek in Leeuwarden gehad en wacht ik op bericht van UMCG Groningen. En dat terwijl ik nu nog naar Leiden te gaan. Volgens mijn zoektocht staan ze daar nr. 1. Lastig om hierin een keuze te moeten maken.
    Alle ervaringen zijn daarom ook welkom. Ieder zijn eigen gevoel en mening. Uiteindelijk gaat het om het resultaat

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf