• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Rene's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 1932
  • 18 Comments
  • Print

Update na 6 jaar...

Hallo allemaal,

 

Geïnspireerd door het verhaal van Renske, plaats ik ook graag een korte update.

Nadat ik in december 2012 ben geopereerd en na een aanvankelijk voorspoedig herstel, kreeg ik in september 2013 een behoorlijke terugslag. Veel onderzoeken zijn toen gevolgd. Alle onderzoeken richten zich op de brughoektumor en hieruit voortvloeiende problemen. De conclusie was, dat ik moest leren omgaan met mijn nieuwe situatie en dat het dus spanning was.

In 2014 ging het weer beter, in 2015 weer minder.

In 2016 werd het duidelijk. Het stond los van de brughoektumor.... Toen ik in 2016 ook onverklaarbaar gewicht ging verliezen, bleek ik twee tumoren in de endeldarm en blinde darm te hebben, met uitzaaiingen naar het buikvlies. Een zware HIPEC operatie volgde in het Anthonie van Leeuwen ziekenhuis.

Ondertussen zijn we weer 3 jaar verder. De scans van hoofd en buik zijn elke keer goed. Ik voel me goed ,op wat vermoeidheid en hoofdpijn na en ben blij, dat ik verder mag. Gelukkig woon ik in Nederland, waar we een top gezondheidszorg hebben met kundige artsen. Er wordt vaak gezeurd, maar ik ben enorm blij met alle fijne mensen, die mij telkens geholpen hebben!

In 2017 zijn we verhuisd naar een appartement in Katwijk aan Zee. We genieten van de duinen, het strand en de zee.

Blij dat ik leef, wens ik iedereen een prachtige zomer!

Groeten, René

 

 

 

Rate this blog entry:

Rene is december 2012 in het VUMC geopereerd en wil graag zijn verhaal hier delen.

Comments

  • Guest
    Marianne neymann woensdag, 24 juli 2019

    Hoi René,
    Joh daar schrik ik van. Wat ben ik blij voor jou dat het nu weer wat beter gaat. Ik wens je veel sterkte toe en natuurlijk alle goeds.
    Liefs van Marianne

  • Rene
    Rene woensdag, 24 juli 2019

    Hoi Marianne,
    Dank voor jouw berichtje.Hoe gaat het nu met jou?
    Groeten, René

  • Guest
    Marianne neymann woensdag, 24 juli 2019

    Hoi René,
    Nou er is met mij ook veel gebeurd. Tia, nieren die er spontaan mee opgehouden waren, ernstige longembolieen en tot overmaat van ramp ben ik 2 weken geleden 2 keer geopereerd aan een melanoom. Maar goed, ik ben er nog net zoals jij. En we blijven positief. Huilt jouw oog ook nog steeds bij het eten en drinken? Ik wordt er af en toe helemaal simpel van. En mij cross apparaat heb ik ook niet meer in. Wordt er gestoord van.
    Groetjes van Marianne

  • Rene
    Rene woensdag, 24 juli 2019

    Hoi Marianne,
    Wat zeggen ze ook alweer? Krakende wagens gaan lang mee ;) Dat is niet niks wat je allemaal mee hebt gemaakt.Mijn linkeroog traant nog steeds bij lekker eten, hoe harder hij traant, hoe groter het compliment voor de kok. Maar mijn gezicht is aardig in de plooi gebleven. Cross ben ik maar nooit aan begonnen. Ik vind het nu al herrie genoeg. Bij vreemden geef ik meestal aan, dat maar 1 kant werkt. Familie en vrienden weten dat wanneer ik niet reageer, ze tegen het verkeerde oor praten. Ik wens je heel veel beterschap! Veel liefs, René

    Reply Cancel
  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 24 juli 2019

    Bedankt voor het delen van de update René. Triest om te horen wat je allemaal na de BHT nog overkomen is. Ik weet nog dat ik dat aspect heel moeilijk vond in het begin, je hebt dan een BHT maar wanneer dat is opgelost betekend het niet dat je automatisch de eerste tien jaar niet meer aan de beurt bent.
    Fijn om te horen dat het nu weer goed met je gaat en ik wil je heel veel plezier en gezondheid wensen!

    Groetjes Danny

  • Rene
    Rene woensdag, 24 juli 2019

    Hoi Danny,
    Bedankt voor jouw goede wensen! Fijn, dat de website nog steeds veel mensen steun kan bieden! Ik wens jou en jouw familie ook veel (vaar)plezier en gezondheid toe.

    Groeten, René

  • Angelique
    Angelique donderdag, 25 juli 2019

    Hi René (Marianne en Danny)
    Wat bijzonder om na zo'n lange tijd weer wat van jou (en Marianne en Danny) te lezen.
    Helaas wel voor beide met verdrietige en minder goede berichten. Gelukkig ben je inmiddels 3 jaar verder en gaat het nu goed met je en die galgenhumor herken ik van voorheen :) Goed dat je geniet van je verhuizing, je nieuwe plek en je leven.
    Met mij gaat het eigenlijk gewoon goed, uiteraard soms last van bekende klachtjes als de tinitus, doofheid aan één kant (met alle perikelen van dien), balans'problemen' en soms vermoeidheid. Het restant van de BHT en mijn meningeoom worden nog jaarlijks gecontroleerd en houden zich gedeisd.
    Maar ik werk weer volledig en last but not least: in 2016 heb ik de halve marathon van Amsterdam gelopen! Misschien goed om te lezen voor al die mensen die nog midden in het hele proces zitten: er is hoop op betere tijden!
    Ik hoop dat het met jou (en Marianne en Danny) goed gaat en mogelijk komen we elkaar op deze site nog eens tegen.
    Lieve groet, Angelique

    Reply Cancel
  • Rene
    Rene donderdag, 25 juli 2019

    Hoi Angelique,
    Leuk om ook van jou wat te horen na lange tijd en fijn dat het goed gaat.En ja (zwarte of galgen)humor heeft me altijd op de been gehouden. Jezelf en de situatie niet belangrijker of groter maken ook.We maken altijd weer het mooiste plaatje van de puzzelstukjes die we hebben.We komen elkaar vast weer eens tegen! Groetjes, René

  • Guest
    Marianne neymann donderdag, 25 juli 2019

    Ha Angelique,
    We maken er een reünie van. Ha ha.
    Wat heerlijk dat het met jou zo goed gaat. Ga zo door zou ik zeggen. En watknap die halve marathon. Poeh poeh
    Het allerbeste en liefs van Marianne

  • Rene
    Rene donderdag, 25 juli 2019

    Goed plan Marianne,
    We hebben hier in Katwijk aan Zee, super gezellige strandtenten, zomer en winter open. Plannen we gewoon een bht samenkomst. Iedereen met een bht ervaring is welkom. Het ruisen van de zee is een genot om het oorsuizen te verdringen, werkt het nog therapeutisch ook

  • Renske
    Renske donderdag, 25 juli 2019

    Hoi Rene,

    Mooi dat je door mij was geïnspireerd om een update te plaatsen. Ik had het al tijden op mijn to-do-list staan om mijn laatste blog te schrijven. Door een training waar werd geleerd om je dag te beginnen met een klus waar je tegenaan hikt (oftewel ‘Eat that frog’) eindelijk de blog af gekregen. :-)

    Wat heftig zeg wat jou na de brughoektumor nog is overkomen. Dat valt daar dan bij in het niet kan ik me voorstellen. Fijn dat je behandeld en hersteld bent.

    Leuk dat je nu geniet van je nieuwe woonomgeving. Ik heb me voorgenomen om er eens naartoe te lopen (ik woon in Den Haag). Wie weet een keer tot ziens.

    Groetjes, Renske

  • Rene
    Rene vrijdag, 26 juli 2019

    Hoi Renske,
    Ik heb nagedacht over jouw opmerking dat door wat mij na de bht is overkomen, dat in het niet valt. Het is echter niet te vergelijken. De impact op mijn dagelijks leven van de brughoektumor is veel groter. Ik heb mijn werk, waar ik enorm van kon genieten op moeten geven. Mijn sociale leven(en van mijn partner)is compleet veranderd. Ik mijdt drukke restaurants, drukke verjaardagen en concerten. Bij de problemen in mijn buik overheerst de angst voor terugkeer, maar ervaar ik geen problemen met het dagelijks functioneren. Door beiden heb ik wel geleerd om elke dag zoveel mogelijk van het leven te genieten! Groetjes, René

  • Rene
    Rene donderdag, 25 juli 2019

    Hoi Renske,
    Je bent van harte welkom in Katwijk! Kunnen we nog meer ervaringen uitwisselen.En fietsen vanuit Den Haag door de duinen kan ook en is een super oefening en vrij van ander verkeer! Dus ook geen andere prikkels.Gewoon doen. Groetjes, René

  • Guest
    Marianne donderdag, 25 juli 2019

    Komt goed René. Wij zijn regelmatig in Noordwijk. Dus wie weet.

  • Guest
    Marianne donderdag, 25 juli 2019

    Komt goed René. Wij zijn regelmatig in Noordwijk dus wie weet.

  • Guest
    Dina de Leeuwe donderdag, 26 maart 2020

    Hallo lieve mensen,
    Ik ben blij om te horen dat met jullie naar omstandig goed gaat.
    Bij mij is dus ook brughoektumor geconstateerd en ik moet binnenkort geholpen worden.
    Het word waarschijnlijk een operatie. mijn vraag is en misschien een hele rare vraag,ondanks dat na de operatie de neurochirurg heeft gezegd dat het aangedane oor doof wordt, is het leven dan daarna zo drastische verandert? Met vriendelijke groet Dina

  • Danny Dollé
    Danny Dollé donderdag, 26 maart 2020

    Hoi Dina, van tevoren dacht ik dat het doof zijn aan één zijde niet zo'n impact zou hebben. Maar dit viel mij toch aardig tegen, vooral werken was veel vermoeiender, het is vervelend dat je niet meer hoort waar geluid vandaan komt en communiceren op een feestje o.i.d. is zo goed als onmogelijk geworden. Enkele jaren na de operatie heb ik besloten een BAHA te nemen, dit heeft met name geholpen met de vermoeidheid op het werk en ook in de auto is dit perfect wanneer mijn vrouw aan mijn dove zijde zit.
    Verder wordt het een gewoonte om altijd de juiste plek bij een wandeling, etentje of vergadering te kiezen. Al met al is er prima mee te leven echter de impact is toch wel behoorlijk vind ik. Veel sterkte met de behandeling en het herstel, groetjes Danny

  • Guest
    Marianne donderdag, 26 maart 2020

    Hallo Dina, ik kan er goed mee leven hoor ondanks dat ik aan 1 kant doof ben. Maar het is net wat Danny vertelde, in een drukke ruimte, feestjes uit eten e.d is het toch heel vervelend. Ook hoor ik nooit waar geluid vandaan komt. Als ik in de auto zit en ik hoor sirenes dan moet ik echt overal heen kijken om te zien waar het vandaan komt. In drukke ruimtes ga ik altijd bij het raam of aan de zijkant zitten. Ik het midden word ik gek. Dan is het net of het in mijn hoofd een chaos wordt. Maar je leert vanzelf hoe je er het beste mee om kunt gaan. Ik heb een cross toestel genomen, maar eerlijk gezegd ligt dat ding vaker in het doosje dan dat ik hem in heb.
    Maar goed , het klinkt allemaal niet leuk maar er is prima mee te leven. Ik wens je veel sterkte met de operatie en daarna een goed herstel. Groetjes van Marianne

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf