• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Renske's bht verhaal

Renske is in februari 2016 geopereerd in het LUMC.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 6940
  • 3 Comments
  • Print

Ontdekking en verwijzing

In 2015 trok mijn vriend bij mij in. Vlak na de verhuizing en voor de start van mijn nieuwe baan gingen we een week op vakantie. Ik was een beetje uitgeblust van de afronding bij mijn vorige baan. Het was een drukke periode geweest met meerdere projecten. Op vakantie werd ik ziek. Ik kreeg koorts en er kwam een verkoudheid bij. Tijdens de vlucht naar huis (12 juni) vreesde ik al voor oorpijn die meestal gepaard gaat met verkoudheid, vooral tijdens de daling. Dat had ik al eens eerder meegemaakt. Het gebeurde nu ook en ik voorspelde mijn vriend dat ik circa twee weken doof zou zijn. Dat was nu ook het geval alleen hield de doofheid aan. Ik merkte het vooral als ik in bed op mijn linkeroor lag en mijn vriend tegen mij praatte. Ik moest mijn hoofd van het kussen optillen om hem te verstaan. Dat was vreemd. Uiteindelijk ging ik naar de huisarts (10 juli). Ik kwam bij een waarnemer die troebel vocht achter mijn trommelvlies zag en een ontstekingsremmende neusspray voorschreef. Het hielp niks. Toen het flesje bijna leeg was maakte ik een nieuwe afspraak. Op 25 augustus kwam ik bij een andere waarnemer. Hij kon niet goed kijken in mijn oor en schreef een herhaalrecept voor en ik kreeg een verwijsbrief mee voor de KNO-arts in het Bronovo ziekenhuis (Den Haag). Bij mijn eerste bezoek, op 28 augustus werd er een hoortest gedaan. De KNO-arts keek in m’n oor en deed een testje met een stemvork. Er was geen vocht meer achter het trommelvlies dus de nieuwe neusspray kon gelijk weg. Mijn gehoor aan de rechterkant was niet goed, circa 50% gehoorverlies. Om zeker te weten dat mijn gehoorbeentjes niet tijdelijk verkeerd lagen volgde een extra hoortest op 7 september. De uitslag was net zo slecht. Aangezien er in het oor niks te zien was wilde de KNO-arts een MRI-scan doen. Ik moest de uitnodiging afwachten.

 

Op 11 september ging ik langs bij Beter Horen. Ik wilde informeren naar de mogelijkheden van gehoorbescherming om mijn enige goede oor goed te beschermen, vooral tijdens het uitgaan. Ik ergerde me al geruime tijd aan te harde muziek in uitgaansgelegenheden, op sportscholen tijdens lessen en bij festiviteiten in de buitenlucht. Ik dacht al langer aan gehoorbescherming en nu was de noodzaak hoger geworden omdat ik niet wist of mijn gehoor rechts nog beter zou worden. Ik vroeg de verkoper wat oorzaken konden zijn van plotseling verminderd gehoor. Ze zei dat een fikse verkoudheid al chronische doofheid kon veroorzaken, dat kwam voor. Maar het kon ook een brughoektumor zijn, zei ze tussen neus en lippen door. Thuis op internet bekeek ik wat dat was. De dag erna, 12 september, vond de MRI-scan al plaats. Het duurde vrij lang. Ongeveer halverwege werd er contrastvloeistof in m’n arm gespoten en herhaalde het proces zich. Na een half uur was ik klaar. Er werd niks gezegd. Op 15 september zou ik de uitslag krijgen. De KNO-arts omschreef het wat omslachtig maar gaf het geen naam. Hij benoemde de 4 zenuwen (2 evenwichtszenuwen, 1 gehoorzenuw en 1 aangezichtszenuw) die bekneld werden door een verdikking in de ‘kabel’ waarin die zenuwen lopen. Toen ik zelf maar vroeg of het een brughoektumor was beaamde hij dat. Dat kwam toch als een schok. De verwijsbrief voor het LUMC (Leiden) had hij al klaar. Hij was daar zelf opgeleid en had daar een goed gevoel bij. Hij adviseerde in mijn geval (vanwege mijn leeftijd en de voorkeur per ziekenhuis bij een BHT) om een second opinion te doen in een ander ziekenhuis, bijvoorbeeld in Rotterdam of Tilburg. Ik kreeg de verwijsbrief in een dichtgeplakte envelop mee. 

 

Nog diezelfde week (18 september) was de eerste afspraak in het LUMC. Mijn vriend ging mee. Bij de balie werd de verwijsbrief gelijk uit de envelop gehaald, gescand en teruggegeven aan mij. Toen ik vroeg of ik die mocht hebben zei ze dat ik die al had mogen openmaken. Gelukkig had ik dat niet gedaan want ik schrok van de afmeting van de tumor die erin stond vermeld. 25 x 25 x 21 mm.

 

De KNO-arts in opleiding besprak mijn klachten en liet vallen dat dit een spoedafspraak was, op zo’n korte termijn gepland. Ze deed allerlei neurologische testjes. Voor alles leek ik te slagen alleen de reflex in mijn rechteroog was al iets minder. Ze prikte in de binnenhoek. Iets dat gemeen is en waarvan je automatisch gelijk moet gaan knipperen. Dat gebeurde links wel direct maar rechts met grote vertraging. We bekeken de MRI-scan die was gemaakt in het Bronovo ziekenhuis. Het was schrikken om te zien wat voor grote afgeronde kubus er in mijn hoofd zat. Een ding wat daar niet hoorde. Mijn klachten werden beoordeeld als beperkt. Ik had immers ‘alleen’ last van verminderd gehoor. Verder had ik een wat verdoofd gevoel in de rechterhelft van mijn gezicht (vooral rond de kaak) en een beetje een vol gevoel in m’n oor. Er was nog geen sprake van een evenwichtsstoornis of oorsuizen. Ik moest gelijk nog even langs het secretariaat om een CT-scan in te plannen zodat ze in de werkgroep alle gegevens hadden om mijn situatie te bespreken.

 

De KNO-arts dr. van der Meij kwam nog even langs en sprak ook met ons. Ik was wat emotioneel door alles wat ik gehoord had en de onzekerheid van wat me te wachten stond. Hij zei dat dat heel normaal was. Eigenlijk wilde hij zich niet uitlaten over wat er zou gaan gebeuren maar na doorvragen van mijn vriend liet hij toch doorschemeren dat zo’n tumor er eigenlijk wel uit moet binnen afzienbare tijd. Ik kon aansluitend nog langs de afdeling Radiologie voor de CT-scan. Een week later kreeg ik te horen dat op 8 oktober de verschillende opties met me zouden worden besproken.

 

In mijn volgende blog schrijf ik over de besproken behandelopties en wat daarop volgde.

Rate this blog entry:

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zaterdag, 28 januari 2017

    Hoi Renske, bedankt voor het delen van jouw verhaal ik zie weer veel herkenning en ben benieuwd naar het vervolg.

    Groetjes Danny

  • Guest
    Sjaan Beentjes woensdag, 15 maart 2017

    Hallo Renske,

    Jouw verhaal met interesse gelezen. Inmiddels begrijp ik dat je de operatie reeds ondergaan hebt?! Zou heel graag jouw ervaringen hieromtrent willen weten. Bij mij is drie jaar geleden ook een brughoektumor geconstateerd van 2,2 cm. Recent een MRI gehad en daaruit blijkt dat de brughoektumor een klein beetje gegroeid is. Ga langzaam mijn huiswerk doen wat betreft een toekomstige behandeling. Een lastige keuze, opereren of bestralen. Hoop dat alles goed bij jou is verlopen.

    Met vriendelijke groet,


    Sjaan Beentjes uit Den Helder

  • Guest
    Renske vrijdag, 24 maart 2017

    Hoi Sjaan,
    Sorry voor de verlate reactie. Ik was op vakantie. Ik ben vorig jaar februari geopereerd. Ik ga het vervolg op mijn 1e blog binnenkort plaatsen. Als je vragen hebt, stel ze gerust. Via deze site kan je via het contactformulier je e-mailadres achterlaten, de beheerder (Danny) zal het mij dan sturen zodat we kunnen mailen. Ik heb ook veel informatie opgezocht op voorhand. De site van het Erasmus ziekenhuis is nuttig en ook de lotgenotenpagina (Nebrus) op Facebook. En natuurlijk de verhalen van anderen op deze site!
    Groetjes, Renske

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf