• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 7014
  • 6 Comments
  • Print

Mijn verhaal behandeling BHT op 9 augustus 2017 Gamma Knife Centrum Tilburg

Mijn naam is Sjaan Beentjes, ik ben 63 jaar en woon in Den Helder. Enkele jaren geleden is bij mij een BHT links ontdekt. Dit is ontdekt na het maken van een MRI vanwege gehoorverlies. De BHT was toen 2.1 cm. Ik werd jaarlijks gecontroleerd op groei van de BHT. Het gebeurt wel dat het altijd stabiel blijft, dit laatste hoopte ik ook maar helaas was dit in mijn situatie niet het geval. Afgelopen maart 2017 weer een MRI gehad en toen bleek de BHT toch langzamerhand te groeien: 2,4 cm. Mijn behandelend neurochirurg adviseerde mij er over na te denken welke behandeling ik zou "willen " ondergaan: 1. Een operatie, 2. Een stereo tactische bestraling of 3. Een bestraling in het Gamma Knife Centrum in Tilburg. Na veertien dagen bedenktijd heb ik gekozen voor het laatste. Mede door het antwoord van mijn behandelend neurochirurg wat hij in mijn geval zou doen: Zijn antwoord was: Een Gamma Knife behandeling.

Op woensdag 9 augustus 2017 ben ik uiteindelijk behandeld. Het intakegesprek van tevoren op 8 mei heb ik als heel prettig ervaren. Allereerst was er een korte en duidelijke uitleg door de neurochirurg waarna ik op de afdeling radiologie door een uiterst vriendelijke verpleegkundige geïnformeerd werd over de desbetreffende behandeling. Ik zag het meeste op tegen het plaatsen van het frame voorafgaand aan de behandeling. Zij legde alles heel goed uit en ze vertelde dat 99% van de patiënten die zo'n frame op kregen na afloop zeiden: "Dit is mij zo mee gevallen". Toen dacht ik: "dit gaat het bij mij ook!!!"

Op dinsdagavond 8 augustus waren wij al op tijd in het hotel in Tilburg zodat wij op tijd de volgende ochtend in het ziekenhuis aanwezig konden zijn. Ik moest mij om 08.00 uur melden en ik had het geluk dat ik als eerste (van de vijf) geholpen werd waardoor je achter elkaar de behandeling ondergaat! Om 08.00 uur  waren wij (mijn man en zwager) op de afdeling Radiologie aanwezig waar ik een eigen kamer tot mijn beschikking had. We werden verwelkomd door vriendelijke verpleegkundigen die je zeer op je gemak stellen. Alles werd goed uitgelegd. Direct kreeg ik een Morfine injectie in mijn bovenbeen en een tabletje Dormicum. Hierna werd door een arts, in aanwezigheid van mijn man en zwager, het frame geplaatst. Dit ging zo snel dat het zo gebeurd was. Mede door de Morfine heb ik slechts bij het plaatsen van de schroeven wat druk gevoeld, de pijnstillende injectie niet gevoeld! Hierna was er een minuut lang wat druk op het hoofd maar dat verdween na een paar minuten. Hierna geen last meer, het frame is ook licht van gewicht.

Er werd een MRI gemaakt om de huidige situatie van de BHT te weten. Hierna was het ruim een uur wachten totdat het behandelend team nauwkeurig bepaald had hoe optimaal ik behandeld kon worden. Dit luistert natuurlijk zeer nauwkeurig. Rond half elf kwam het bericht dat mijn behandeling in de Gamma Knife bijna 120 minuten zou gaan duren, even slikken want dat is vrij lang. Om kwart voor elf werd ik gepositioneerd in de Gamma Knife, hier mochten mijn man en zwager nog bij zijn. het frame wordt ook weer vastgezet, als ik hier van tevoren aan dacht kreeg ik het toch wel 'n beetje benauwd maar door de Dormicum en Morfine ben je toch in een lager level en dringt lang niet alles tot je door en dat is heel prettig. Zelf heb ik de dagen van tevoren regelmatig rustgevende oefeningen gedaan, Mindfullness gebruikt waardoor ik zeer rustig de behandeling in ben gegaan, dit gevoel werd natuurlijk nog versterkt door de medicatie.

Van de behandeling in de Gamma Knife merk je zelf helemaal niets van. Je wordt goed in de gaten gehouden via een monitor en je kunt ten alle tijde iets vragen. Tijdens de behandeling mooie herinneringen van mijn vakantie in Italië gevisualiseerd en naar muziek geluisterd. Toch enige tijd in slaap gevallen wat heel prettig was. Uiteindelijk werd ik na bijna twee uur verlost uit de Gamma Knife. Achteraf zijn die twee uurtjes snel omgegaan. Ik was om 12.45 uur op mijn kamer terug en had ik alles achter de rug.

Direct werd het frame verwijderd, hierna voelde ik wel enige tijd een vervelende druk op je hoofd maar door het slikken van de Paracetamol werd dit al snel minder. Ik had ook direct trek in eten. Na een half uur kreeg ik een afsluitend gesprek op de poli neurologie. Een afbouwschema van Dexamethason meegekregen voor 13 dagen. 

De behandeling is mij zeer meegevallen en ben heel blij dat ik hiervoor gekozen heb. Nu weet je pas na ruim een half jaar na het maken van een MRI of de behandeling heeft aangeslagen. Voor 90% gebeurt dat en ik ga hier ook van uit. 

Dagen na de behandeling:  ik functioneerde direct weer maar ik was meer vermoeid dan anders en heb de eerste weken elke middag behoefte gehad om te slapen. Komt denk ook mede door de Dexamethason. Ook wat licht duizelig. Wat drukpijn op de prikgaatjes maar verder geen last van last gehad van dikke ogen. Wel de volgende dag een wat verdikt voorhoofd maar dat was de volgende dag ook weer weg.

Vier dagen na mijn behandeling heb ik zelfs mijn hardlopen, zei het gecombineerd met wandelen, weer opgepakt! 

Hoe is het nu (12 oktober) : buiten een enkel moment een wat prikkelend gevoel in de buurt van mijn BHT geen last. Geen extra gehoorverlies.

Resultaat :het is nu afwachten op de eerst volgende MRI (maart 2018). Er werd mij wel verteld dat de aankomende periode de BHT enigszins uit zou kunnen zetten (dit hoeft niet) maar dat slinkt ook weer. Zou ik hiervan klachten gaan ondervinden dan dien ik contact op te nemen met het Gamma Knife centrum. 

Nawoord: ik ben heel blij dat ik voor bovenstaande behandeling gekozen heb. Een operatie was voor mij geen optie omdat ik mijn gehoor graag wilde behouden en het is ook een intensieve ingreep.

Persoonlijk ben ik heel blij dat ik de keuze gemaakt heb voor de behandeling in Tilburg maar iedereen moet de keuze maken waarbij hij of zij zich het prettigst bij voelt,  het centrum in Tilburg heeft veel ervaring op dit gebied met zeer deskundig en vriendelijk personeel die je mede helpen je ook je gemak te voelen en waar je alles aan kon vragen.

Ik hoop dat ik met mijn verhaal een ander weer kan helpen!

 

Sjaan Beentjes uit Den Helder

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rate this blog entry:

Graag zou ik mijn positieve verhaal wat betreft mijn behandeling van mijn brughoektumor in het GammKnife Centrum van het EZT te Tilburg op 9 augustus van dit jaar 2017, delen. Zelf heb ik veel aan een verhaal gehad van een man die enkele jaren geleden dezelfde behandeling heeft gehad.

Comments

  • Guest
    Jolanda geerts zondag, 01 april 2018

    Wat mooi om te lezen Sjaan. Mijn brughoektumor is 1 bij 2 . Ik mag nog wachten. Maar prettig om te lezen dat het zo goed ging met gamma knife! Dankjewel

  • Guest
    Connie donderdag, 17 mei 2018

    Hoi Sjaan, had jij al enigszins last van gehoorverlies of helemaal niet. Mijn zoon is 25 jaar en sinds een half jaar is er een brughoektumor geconstateerd. 6 maanden en een mri verder is de tumor met 5 mm gegroeid, helaas. Hij heeft al gehoorverlies maar nog voldoende om te kunnen blijven vliegen (hij is piloot). Eind mei moeten we naar Leiden terug voor een consult en bepalen hoe of wat. Voor hem is het behoud van zijn restgehoor cruciaal. Wij weten totaal nog niet waar we voor moeten gaan kiezen!!

  • Guest
    Sjaan Beentjes donderdag, 17 mei 2018

    Hallo Connie,

    Hoe graat is de tumor van je zoon? Het begon met mij inderdaad met gehoorverlies, indien mate dat de KNO arts direct een MRI liet maken waar dus de brughoektumor van 2 cm naar voren kwam. Zoals je in mijn verhaal kon lezen: een afwachtend beleid maar net als bij je zoon groeide de tumor bij mij ook geleidelijk. Ik heb heel bewust voor de GammaKnife bestraling gekozen omdat daarmee het gehoorverlies (IP) beperkt blijft. Na de bestraling is mijn gehoor aan die kant hetzelfde gebleven en niet achteruit gegaan. Bij een operatie is het praktisch zeker dat je je gehoor kwijt raakt.

    Ik hoop dat ik je met dit antwoord een beetje geholpen hebt, sterkte en succes met de beslissing en voor je zoon hoop ik dat hij zijn werk als piloot gewoon kan vervolgen.

    Met vriendelijke groet Sjaan

  • Guest
    Connie vrijdag, 18 mei 2018

    Hoi Sjaan,
    Dank voor je reactie. Tumor is sinds 6 maanden geleden 5 mm gegroeid en dat is wel heel veel! As dinsdag wordt de mri van vorige week in het multidisciplinaire team in leiden besproken en 30 mei consult bij dr. van der Mey. Vooraf maar even allerlei vragen op papier zetten en ik moet er zeker voor waken dat ik mijn zoon de ruimte geef om zijn eigen keuze te maken (bij constatering 6 maanden geleden ben ik overal bovenop gaan zitten, iets wat hij niet waardeerde. dit was een zeer belangrijke levensles voor mijzelf .....). Ik hou je op de hoogte.
    Met vriendelijke groet, Connie

  • Danny Dollé
    Danny Dollé donderdag, 17 mei 2018

    Hoi Connie,

    Zelf ben ik luchtverkeersleider en val onder min of meer dezelfde keuringseisen (ESARR) als jouw zoon. Wanneer je al piloot/luchtverkeersleider bent en je verliest het gehoor aan één zijde is er toch nog een kans dat je goed gekeurd kan worden. In de regelgeving staat dat je dan i.p.v. de normale gehoortest moet aantonen dat je in je werk situatie nog voldoende hoort om goed te functioneren d.m.v. bv. elke keer voor de keuring een uur of 2 te werken waarbij een instructeur bepaalt of je alles hoort. Het is wellicht verstandig nu al contact op te nemen met de keuringsdienst of IL&T of dit ook voor hem op gaat.

    vr.gr.

    Danny

  • Guest
    Connie vrijdag, 18 mei 2018

    Hoi Denny,
    Inderdaad is vorige week bij zijn halfjaarlijkse simulatortoetsing een goedkeuring voor zijn gehoor in de cockpit afgetekend. Dus dat scheelt weer. Dank voor je reactie. Ik zal het rustig ventileren naar hem als hij maandag weer even thuis komt. Verder heb ik gisteren de mri van vorige week naar Leiden gebracht. Daar wordt deze volgende week dinsdag besproken in het multidisciplinaire team en woensdag 30 mei hebben we een consult bij Dr. van der Mey. We zullen de tumor toch niet nog teveel tijd kunnen geven om zo hard door te groeien zoals nu gebeurd (in 6 maanden 5 mm!). Het is moeilijk omdat er zoveel verhalen en diverse mogelijkheden zijn om een keuze te maken, maar komt tijd komt raad (denk ik en hoop ik).
    Vriendelijke groet,
    Connie
    PS. We hebben 6 maanden geleden ook contact gehad ;-)

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf