• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 110
  • 1 Comment
  • Print

Mijn verhaal

Dag allen,

 

Mijn naam is Henk Zomer en ik ben 32 jaar. Toen bij mij een brughoektumor werd geconstateerd heb ik onder andere deze website bezocht en de verschillende verhalen gelezen. Ik vond de persoonlijke verhalen, gek gezegd, prettig om te lezen omdat het mij enigszins wat inzicht en kennis gaf over wat ik wellicht kon verwachten tijdens het traject wat ik nog voor me had liggen (let wel; iedere situatie is weer anders!). Inmiddels ben ik geholpen en deel ik daarom ook graag mijn verhaal hier. Ik hoop dan ook dat iemand die net in aanraking gekomen is met het nieuws over een brughoektumor, dat hij of zij hier wat aan heeft. Voor diegene; aarzel niet om contact met me te zoeken wanneer je nog meer vragen hebt. Mijn contactgegevens zijn bekend bij de website beheerder.

 

Mijn verhaal start concreet in september 2018, toen pas ben ik namelijk mijn gehoorklachten serieus gaan nemen en heb ik de huisarts gevraagd om een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Daarvoor had ik al enkele jaren problemen met achteruitgaand gehoor aan de rechterkant en oorsuizen maar heb dit altijd gewijd aan andere mogelijke oorzaken. Ben in die jaren wel eens naar een huisarts geweest maar kreeg altijd een neusspray mee omdat ik wellicht nog een oorontsteking had en ik dus eerst een tijdje moest gaan sprayen. Na 3 sprays over +/- 3 jaar heb ik toch maar een keer doorgezet en dus om de doorverwijzing gevraagd.

 

In het ziekenhuis aangekomen (sept 2018) constateerde de KNO arts dat het gehoor inderdaad verminderd was. Hij kon echter geen duidelijke oorzaak vinden en heeft daarom voor de zekerheid gevraagd om een MRI. Op de MRI zag hij direct de brughoektumor zitten maar durfde daarover geen uitsluitsel te geven omdat hij dit zelf weinig tot nooit tegenkwam. Ik kreeg een doorverwijzing naar het UMCG. Zij constateerden direct een brughoektumor (+/-2,9 cm) en dit werd me telefonisch medegedeeld. Het telefoontje gaf me natuurlijk veel meer vragen dan antwoorden. Vooral ook omdat ik in 2019 voor de tweede keer vader verwachtte te worden en ik totaal niet wist wat ik kon verwachten. Daarbij kwam dat ik in eerste instantie nog niet wist of ik zou moeten worden bestraald of dat ik moest worden geopereerd; ik kreeg gek genoeg te horen dat ik hierin zelf een keuze moest maken. Met zowel de radioloog als de neurochirurg heb ik vervolgens in januari 2019 een gesprek gehad om inzicht te verkrijgen en een afweging te maken. Het gesprek met de neurochirurg gaf me gelukkig duidelijkheid en rust. Hij had wel degelijk een advies; operatief had in mijn geval om verschillende redenen de voorkeur boven bestralen.

 

De operatie liet vervolgens lang op zich wachten, uiteindelijk ben ik in november 2019 geopereerd (zo’n 10 maanden later). Van de behandeling zelf heb ik, door de narcose, niks meegekregen. Ik werd wakker op de IC en herkende de behandelend chirurg die op dat moment bij mijn bed stond. Op dat moment voelde ik me dusdanig goed dat ik hem kon vragen hoe de operatie was verlopen. Geslaagd zoals ze dat zeggen; een deel van de tumor was verwijderd, daarmee ook een stuk van de evenwichtszenuw maar de gehoorzenuw zou zijn gespaard (alleen werkt deze momenteel, tweeënhalve maand later, niet). Het restant wat is achtergebleven hadden ze met reden niet weg gehaald. Het verwijderen daarvan zou een verhoogde kans met zich mee brengen op schade aan de aangezichtszenuw terwijl de kans op het doorgroeien van dit restant klein zou zijn. Daarbij, mocht het ooit aangroeien zou dit op die plek goed bestraalbaar zijn (in één keer).

 

Na de operatie, ik ben op een woensdag geopereerd, voelde ik me tot vrijdagochtend beroerd en relatief slecht. Dit kwam voornamelijk door de medicatie, hoewel deze goed zijn werk deed maakte het me voornamelijk misselijk. In de loop van de vrijdag voelde ik me beter, had ik al meer zin in eten en heb ik enkele stappen buiten het bed gezet. Zaterdags zette dit gevoel zich door, ik kon al lopen over de afdeling en heb ook de trap geprobeerd. Het herstel ging dusdanig goed dat ik zondags al naar huis wilde en ook medisch mocht. Eigenwijs als ik ben, heb ik dat dan ook doorgezet en ben ik ’s zondags al thuis gekomen. Het ritje naar huis viel me alleen zwaar tegen (+/- uur rijden) en daarvan heb ik nog een dag moeten bijkomen.

 

Het herstel thuis ging vervolgens goed. Ik heb in de eerste weken veel geslapen en ben langzamerhand mijn wandelingetjes wat meer gaan uitbreiden. Dat ging in eerste instantie van een aantal meters naar enkele honderden meters, na een maand liep ik zo’n 2 a 3 km. De problemen die ik die eerste paar weken ervoer waren voornamelijk balansproblemen (zwalken en duizelig zijn wanneer je je grenzen verlegde), het wennen aan één horend oor (het geluid kwam “harder” binnen, het kost je moeite om te filteren, te richten op één gesprek en je mist diepte in je gehoor – je weet bijvoorbeeld niet waar een geluid vandaan komt-) en natuurlijk de hoofdpijn en energietekort als gevolg van de operatie en het herstel zelf. Na +/- één maand ging dit alles al een stuk beter (ik weet niet precies meer hoe lang wat precies duurde), ik voelde me goed en begon ook zin te krijgen weer wat meer te ondernemen. Maar gezien het advies was om rust te houden tot de controleafspraak heb ik bewust alle rust gepakt die ik kon pakken; ik wilde tenslotte het herstel niet in de weg gaan zitten.

 

Inmiddels heb ik de controleafspraak, zo’n 7 weken na de operatie, achter de rug (weefselonderzoek was daarbij ook goed; het betrof goedaardige cellen) en begin ik alles weer op te bouwen. Advies daarbij is dat alles kan en mag maar dat je goed naar je lichaam moet luisteren. In de praktijk betekent dit voor mij dat ik sindsdien iedere dag een stuk fiets en ook weer aan het sporten (fitness) ben. Op het moment van schrijven ben ik 11 weken verder en voel ik me goed. Waar ik voornamelijk nog last van heb is het feit dat ik nog maar één werkend evenwichtsorgaan heb en dat mijn hersenen daar nog aan moeten wennen, dit komt vooral naar voren in mijn verkeersdeelname. Balans houden tijdens het fietsen is nog niet zo het probleem maar het is meer dat je om je heen moet kijken om veilig door het verkeer te komen; het kost je dan energie en moeite om recht te blijven fietsen. Maar ook dat gaat al een stuk beter. Qua gehoor ben ik al behoorlijk gewend maar blijft soms rekening houden met tactisch een plekje zoeken om te volgen wat je wilt volgen.

 

Vooruitzicht is nu dat ik binnenkort een MRI krijg om daarmee te kijken wat er over is van de tumor. Deze MRI wordt tegelijkertijd de nulmeeting voor de jaarlijkse controle die me nu te wachten staat. Mocht het restant gaan aangroeien zal dit bestraald moeten worden, dit zou dan zoals eerder al gezegd in één keer moeten kunnen.

 

Al met al ben ik heel blij met hoe het me nu vergaat. Ik heb enorm opgezien tegen de operatie, vooral ook omdat ik vader ben van twee jonge kinderen (waarvan de tweede enkele maanden voor de operatie is geboren) en ik niet wist hoe ik er precies uit zou komen. Wat dat betreft heb ik uitgezien naar het moment dat ik na de operatie de duim omhoog gestoken zou krijgen en dat ik zou horen “succes met herstel”. Dat is namelijk ook weer iets waar ik zelf enigszins invloed op heb. Gelukkig is de operatie goed verlopen en gaat het herstel ook heel goed (tot dusverre). Wat dat betreft ben ik zeer positief gesteld en werk ik met plezier en zin dagelijks aan mijn herstel.

 

Afsluitend vind ik een dank aan het personeel en de chirurg hier ook op zijn plaats. Tijdens de operatie en herstel in het ziekenhuis heb ik prettig contact en ook zeker hun kunde mogen ervaren. Daarbij dank ik ook God voor de rust en kracht die hij mij tijdens dit proces gaf en nog steeds geeft.

 

Nogmaals, mocht je vragen voor me hebben hoor ik het graag (ik contact je graag ook persoonlijk)!

 

Groet,

Henk

 

Rate this blog entry:

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 18 februari 2020

    Bedankt Henk voor het delen van jouw ervaring. Erg duidelijk verhaal en ik weet zeker dat andere toekomstige lotgenoten, hier veel info en steun uit kunnen halen. Ik wil je veel succes wensen met je verdere herstel, blijf positief dat helpt zeer zeker! Groeten Danny.

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf