• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 1902
  • 3 Comments
  • Print

Mijn 'Bolletje'

Ik ben They Platier en ik ben 52 jaar... Getrouwd, geen kinderen.
Mijn verhaal begon circa 6 jaar geleden in 2013
Toen ik wilde gaan liggen in bed,draaide de wereld.
Had het gevoel dat ik door bed zakte ...
Duizelig als een dronken konijn..
Gelukkig trok dit weg door me te focussen op een vast punt in kamer.
Via huisarts doorverwezen naar Kno arts.
Maar voordat ik daar een afspraak had,was het 3mnd verder, alweer beter.
Allerlei testen gehad en vlgs kno was het bppd.
Oftewel gruis in evenwicht.
Aangezien gehoor goed was en niks verder te zien was,
Prognose gaat wel over... Of toch niet?
Bleef last houden van evenwicht, met name in donker lopen. Soms meer of minder.
Ik leerde ermee leven dat als het koud weer was, ik er meer last van had.
Zo'n 4 jaar geleden merkte ik dat mijn bedrijfs telefoon erg zacht was qua volume en kraakte.
Dus zette ik hem op speakers en dan werkte hij wel.
Dacht dat het aan telefoon lag, dus dacht er niet over na....
Ja en dat evenwicht werd ook alsmaar slechter.
Maar ja je past je aan en leert ermee leven.
Tot ik circa 1,5 jaar geleden in China was,
en met mijn eigen telefoon wou telefoneren.
Normaal deed ik dit met rechts, maar nu bij toeval aan mijn linker oor....
De telefoon kraakte ook en was zo zacht dat ik niks verstond? Wel met rechter oor...
Dus weer naar huisarts en door naar kno...
Dacht zelf aan plotselinge doofheid oid. Verstopte buis van eustacius...
Kno kon niks zien in oor, dus hoortest, bloedprikken.ziekte van lyme/syfilis ??
Hoortest was raar dat ik geen spraak kon verstaan,alles was gekraak.
Omdat ze geen afwijking konden vinden. Uiteindelijk mri laten maken
want ze konden geen oorzaak vinden,en het kon ook iets zeldzaams zijn.
Na 2 weken oproep bij kno uitslag mri.
Er zat een grote acusticus schwannoom die de oorzaak was van mijn klachten.
Doorverwezen naar Academisch ziekenhuis Umc Maastricht.
Daar hoortest en bevestigd dat het om een grote goedaardige bht ging.Zo groot als een kippenei?
Ik had geen andere optie als opereren. Doordat hij al zo groot was en drukte op hersenstam.
Partiële verwijdering gevolgd door bestraling. Dit was de veiligste optie om aangezicht zenuw te sparen.
Gehoor en evenwicht zenuw zou opgeofferd worden om zoveel mogelijk te verwijderen.
Drukte al erg op hersenen en mijn klachten werden snel erger.
Zou enkele maanden duren voordat ik aan de beurt zou zijn. Was immers nog niet levensbedreigend...
Mijn verbazing was dan ook groot toen ik bij intake anesthesie te horen kreeg dat ik vlgde week al gepland stond voor operatie....
Het team wat mij zou opereren had na overleg beslist om mij versneld te helpen.
Op de opname dag was het spannend, want ik had schijnbaar geen pijnstiller mogen innemen voor mijn schouder.
Hieraan was ik 3 mnd geleden geopereerd. Ik zou voor mijn operatie trombosieten toegediend krijgen om dit probleem te tackelen.
Ook werd door verpleegster een onregelmatige hartritme geconstateerd. Na eeg bleek ik een boezemfibrilleren te hebben.
Dat was geen probleem voor operatie.. Gelukkig maar.
Ik zou geopereerd worden door 3 specialisten. Neurochirurg prof. Temel en 2 kno artsen.
Na ruim 12 uur op ok, werd mijn vrouw gebelddat ik op recovery.. Lag bij te komen.
Operatie geslaagd Circa 50%was verwijderd.
Was er erg slecht aan toe. Medicatie werkte niet goed. Erg veel pijn.
Volgende dag naar afdeling. Daarna de moeizame weg naar herstel.
Er lag een jonge vrouw naast mij op kamer, die aan het herstellen was van een zware operatie.
Zij had een kwaadaardige tumor, maar het was wonderbaarlijk hoe positief en sterk zij was om weer te herstellen.
Voor de operatie kon ze niet lopen,en na 2 dagen kon ze zelf naar wc.
Ik heb me hieraan opgetrokken en na 3 dagen liep ik al en ging zelf douchen.. Lekker.
Na 1 week verblijf in umc Maastricht,mocht ik naar huis...
Iedere dag werkte ik er hard aan om beter te worden, veel lopen. Met ups en downs.
De tweede week kreeg ik ontzettende hoofdpijn,met andere medicatie ging dat weer over.
Pas na 3 weken ging het stukken beter en heb ik de medicatie afgebouwd.
4 weken later was ik alweer aan het werk in deeltijd en na 5 weken voltijd.Ook reed ik alweer auto...
Verbazingwekkend hoe snel ik opgeknapt ben.
Afgelopen december ben ik 26x bestraald om te zorgen dat de rest van tumor niet verder kan groeien.
Dit was een zware impact op mijn leven..
6 weken lang iedere avond na het werk, naar Maastricht om bestraald te worden.
Lange dagen, die erg vermoeiend waren. Met name door de bijwerkingen.
Door de bestraling kreeg ik wat meer last van mijn evenwicht.
En de ruis in mijn hoofd  werd ook luider en storender.
Vorige week heb ik de eerste controle Mri gehad.
De tumor is nu nog maar 20x15 mm groot, Dus van kippe naar klein paasei...
vlgs radioloog zag hij er rustig uit,geen vochtophopingen oid.
Ben nu dus voorlopig klaar. en zal nu jaarlijks gecontroleerd worden.
Hij drukt nog altijd op hersenen en hersenstam en mag niet meer groeien...
Volgende week ga ik een hoorapparaat testen, zodat ik wat beter met mijn overgebleven oor kan horen.
De ruis in mijn hoofd is er nog onverminderd,maar ik hoop dat hij op de duur minder wordt.
Ik heb veel steun gehad voor, tijdens en na mijn operatie... Vooral van mijn kerk.
Met dank aan alle mensen, die mij gesteund hebben en alle gebeden voor mij.
Dank aan God....


 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken." border="0" />  
Rate this blog entry:

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 26 maart 2019

    Hartelijk dank voor delen van jouw ervaringen They. En veel sterkte met het herstel! Groetjes Danny

  • Guest
    Marianne Neymann woensdag, 27 maart 2019

    Zo dat is allemaal niet niks. Ik wens je veel sterkte met je herstel toe.Groetjes van Marianne

  • Renske
    Renske woensdag, 27 maart 2019

    Poeh wat een verhaal. Knap dat je het luchtig kan beschrijven. Succes met je herstel. Groetjes, Renske

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf