• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Shanna's Brughoektumor verhaal

Over hoe een net 27-jarige een brughoektumor bleek te hebben. En hoe dat een zin is die je ook nooit dacht te schrijven.

Even wat cijfers op een rijtje: in januari 2013 werd er, na een aanloop van een paar maanden, een brughoektumor van 3x4 cm ontdekt. De tumor had mijn hersenstam opzij gedrukt, waardoor er te veel hersenvocht en druk in mijn hersenen/schedel kwam. Er werd met spoed een drain aangelegd en een maand later werd in een 16-uur durende operatie 95% van de tumor weggehaald. Tijdens de operatie zijn wat zenuwen geraakt waardoor ik flink wat dingen niet kon (daarover later meer) en een deel van mijn gezicht stil stond. Inmiddels is veel weer hersteld, maar ik hoop anderen te helpen met het laten zien welke vooruitgang je kan boeken.
Lees met me mee terwijl ik de wereld van artsen, gebrekkige communicatie en gekke bekken trekken verken!

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 3224
  • 15 Comments
  • Print

Je zou natuurlijk bij het begin kunnen beginnen...

...maar dat is niet waar ik nu ben! Daarom een stukje dat ik al eerder had willen plaatsen:

Voordat ik geopereerd werd vond ik het erg vervelend dat er een kans was op tijdelijke (in het ergste geval zelfs permanente) halfzijdige gezichtsverlamming. Ik heb veel gezocht naar filmpjes van mensen met zo'n verlamming, en dan vooral de tijdelijke variant, maar kon er geen vinden. Wel van mensen die inmiddels grotendeels hersteld waren, maar niets van het proces. 

Met dat doel heb ik met tussenpozen filmpjes (en foto's) gemaakt. Het gekke van een verlamming is dat je het zelf niet echt voelt, althans ik niet, en dat het moeilijk is om in de spiegel vooruitgang te zien. Bij iedere blik in de spiegel test je wat en probeer je je te herinneren wat er al wel of niet bewoog, maar is het moeilijk het weer voor de geest te halen. Ook familie en vrienden zien de vooruitgang eigenlijk pas als ze je een tijdje niet gezien hebben. Daarnaast had ik 'last'  van het het-gaat-beter-syndroom: op ieder moment ging het goed, en altijd beter dan daarvoor, maar als je dan later terugkeek (op een moment dat het uiteraard ook weer beter ging) dan kon ik haast hoofdschuddend zeggen "het ging echt nog niet goed". Op zich een vrij fijn fenomeen, want ik heb me nooit heel bewust heel naar gevoeld. Wel bang, uiteraard, en verdrieting en allerlei andere emoties, maar nooit echt bewust naar.

Afijn, wat ik dus wilde delen is een filmpje (--klik als het filmpje hieronder niet start). Het is een compilatie van 5 filmpjes, gemaakt net voor en in de maanden na de operatie. In sommige van de filmpjes praat ik niet en in een andere heel hees. Een van mijn stembanden was ook stil komen te staan, waardoor ik heel hees was. Met veel oefenen, praten dus, maak je je andere stemband sterker en krijg je weer een normaal stemgeluid. Of allebei mijn stembanden het nu weer doen weet ik niet, maar mijn stem is weer helemaal normaal. Laten we zeggen dat ik veel praat :D

Ik zal ook nog eens een filmpje plaatsen vanaf half 2013 tot nu.

Natuurlijk is ieder zijn herstel afhankelijk van heel veel factoren, en is dit alleen maar het voorbeeld van mijn herstel, maar hopelijk heeft iemand er wat aan. Je kan geen invloed uitoefenen op hoe de operatie gaat, maar wel op hoe je het herstel ervaart door zoveel mogelijk te lezen en te zien.

 

Blog posted from Amsterdam, The Netherlands View larger map
Rate this blog entry:
Geboren in 1985, vrouw van Thijs en mama van Epke. Wonende en werkende in Amsterdam. Tot 2013 in het bezit van een fikse brughoektumor.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé maandag, 20 oktober 2014

    Hi Shanna, super zo met de filmpjes erbij, onwijs fijn dat je jouw verhaal wilt delen en zo anderen weer kan steunen!

  • Rene
    Rene dinsdag, 21 oktober 2014

    Hallo Shanna, dankjewel voor jouw verhaal en de bijbehorende filmpjes. Heel heftig om dit op je 27e al mee te moeten maken. Ik ben benieuwd naar de rest van jouw verhaal en hoe het verder met jou gaat.
    Groeten René

  • Marianne
    Marianne dinsdag, 21 oktober 2014

    Hoi Shanna. Geweldig dat je het zo op het forum hebt kunnen plaatsen. Ik herken mezelf erin. Het filmpje geeft alles heel goed weer. Na 1 jaar zie ik er ongeveer hetzelfde uit als jij nu. Misschien hebben we geluk en trekt alles nog ietsje beter bij. Alhoewel, als ik moe ben de boel toch nog iets meer gaat zakken. Ik weet zeker dat je veel mensen hebt geholpen door je filmpje te plaatsen. Laat nog eens iets van je horen. Groetjes van Marianne.

  • Mark
    Mark dinsdag, 21 oktober 2014

    Heel mooi en duidelijk filmpje, ik zie er veel herkenning in. Ik ben ook wel erg benieuwd naar de rest van je verhaal. Groet Mark

  • Guest
    Lisette woensdag, 22 oktober 2014

    Hoi Shanna
    Mooi begin van een nieuw blog! Heel bijzonder om het zo in beeld te brengen. Ik hoop dat het inmiddels heel goed met je gaat.
    groetjes van Lisette

  • Angelique D
    Angelique D woensdag, 29 oktober 2014

    Amai, sprakeloos ! Zeer dapper van je om dit met ons te willen delen !
    Hartelijke groet,
    Angelique D

  • Guest
    karina maandag, 11 juli 2016

    hallo ik ben karina , 14 dagen geleden kreeg ik een dof gevoel in mijn rechteroor , ik had al oorsuissingen en ik hoorde nog maar 30 % maar nu kwam er een dof geluid precies of mijn oor was verdoofd en veel geluiden kan ik niet verdragen . zodus ben ik naar de oorarts gegaan en heeft zij een ct scan laten maken en wees uit dat ik een brughoek gezwel heb , aangezien ik niet in een mri durf wegens claustrofobie gaan ze vandaag in een ander ziekenhuis terug een ct scan maken omdat de vorige foto's ni duidelijk waren . ik leef al dagen met angsten en zenuwen kan niet goed eten alles van de schrik . ik ben precies de enige die dit heeft op de wereld . graag wou ik wat raad van andere hoe dit allemaal te werk gaat ? ik moet normaal in UZ edegem behandeld worden voor een bestraling . ik ben dit gaan opzoeken maar pfff echt beangstigend .

  • Danny Dollé
    Danny Dollé maandag, 11 juli 2016

    Hoi Karina, ik kan me voorstellen dat je enorm geschrokken bent maar in feite weet je nu nog niet veel. eerst moet er geconstateerd worden dat het daadwerkelijk een brughoektumor is, vervolgens kan men dan kijken of deze behandelen moet worden. Het zou goed kunnen dat er niets gedaan hoeft te worden, maar uiteraard staan de andere opties ook nog open. wanneer je hier meer over wilt weten adviseer ik je deze site goed door te lezen, en dan zul je zien dat het weliswaar echt heel vervelend is maar dat het oplosbaar is. Er is verder op Facebook een besloten groep van Nebrus waar je met lotgenoten over jouw onzekerheden kunt praten. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd!

    vr.gr. Danny

  • Guest
    karina dinsdag, 12 juli 2016

    hallo , bedankt om te antwoorden maar gisteren is het dus vast gesteld dat ik een brughoek gezwel heb aan de rechter oor achter het slakkehuis . 29 augustus moet ik naar een zekere van rompaey vincent in UZ edegem neus keel oor arts . hij gaat dan verder zien wat er moet gebeuren .
    grtjes karina

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 12 juli 2016

    Hoi Karina, veel sterkte 29 augustus en zoals ook op deze site overal te vinden is, zorg dat je bij een team terecht komt welke ruime ervaring heeft met brughoektumoren.

    Groetjes Danny

  • Mark
    Mark dinsdag, 12 juli 2016

    Hoi Karina, dat is zeker even flink schrikken en ook wel lastig met die mri en claustrofobie(ik heb weleens gehoord/gelezen dat ze een 'open' mri hebben, zonder tunnel). Veel succes de 29e en schrijf je vragen op die in je opkomen tot die tijd, want je gaat anders een hoop vergeten op zon moment dat je daar zit(komt nou eenmaal veel op je af).

  • Guest
    Suus dinsdag, 07 februari 2017

    Hoi Shanna,

    Ook ik heb resent te horen gekregen dat ik eigenaar ben van een BHT...en in afwachting van een operatie (ivm grootte en verdrukking hersenstam). Nu wilde ik graag je film bekijken maar ik krijg de vermelding dat deze privé is...ook ik ben bang voor de verlamming en zoekende naar hoe dit er uit ziet en ik had alle hoop op jouw filmpje! Kan ik deze nog zien ergens????

  • Guest
    Shanna dinsdag, 07 februari 2017

    Hallo Suus,

    Dat zal schrikken zijn geweest! Hier de link naar het filmpje: https://youtu.be/snbgfM0uc-U
    Moet zeggen dat het allemaal weer veel beter is geworden dan na die 4 maanden die het filmpje laat zien hoor. Ik ben mijn inloggegevens van hier kwijt, maar als je nog een reactie hier neer zet zie ik dat wel.

    Groetjes,
    Shanna

  • Guest
    Shanna dinsdag, 07 februari 2017

    Oeps, deze bedoelde ik: https://youtu.be/71TE_dSTZrg

  • Guest
    suus dinsdag, 07 februari 2017

    Mijn complimenten!!!! Super zeg dat je dit gedaan hebt, diep respect. En ik moet zeggen dat het mij reuze mee valt. Ik had angstbeelden van een (voor mij rechter) hangend gezichtshelft. Ja echt appetijtelijk is het niet ;-) maar veel minder erg dan in mijn hoofd. Je bent een mooie vrouw!!!! Bedankt voor je snelle reactie en het opnieuw aan bieden van je filmpje. Beetje bij beetje krijg ik steeds meer vertrouwen. Nog 4 a 5 weken.....

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf