• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2043
  • 12 Comments
  • Print

Hoe ik het ervaren heb

Hallo!

 

Ik ben Menno Brouwers 24 jaar en woonachtig in een dorpje nabij Maastricht. Graag wil ik mijn ervaring van diagnose tot operatie met jullie delen.

Begin september dit jaar kreeg ik te horen, na diverse onderzoeken, dat ik een brughoektumor in mijn hersenen had. Voor mezelf is vanaf dat moment niet veel veranderd, als positief en hard werkend ingesteld persoon heb ik geprobeerd om alles net zo te doen als voorheen. Zeker waren er gedachten waarbij ik me druk maakte over wat me te wachten stond maar deze kon ik goed verdragen. Begin oktober kreeg ik te horen dat ik 15 november geopereerd zou worden in het AZM te Maastricht. Tijdens dit gesprek kreeg ik te nodige informatie en het feit dat dit soort tumor vrij zeldzaam is op mijn leeftijd. Het vervelendste nieuws vond ik eigenlijk dat ik een tijdje thuis zou komen te zitten na de operatie. Zo zou ik tijdelijk moeten stoppen met mijn werk, sport en diverse hobby's. 

Gedurende de maand voorbij ging kwam de opname op 14 november steeds dichterbij. 's Ochtends aangekomen bij het AZM begon een week vol nieuwe ervaringen. Een hiervan was dat ik 's avonds 'afscheid' moest nemen van mijn familie totdat ik ze weer zag na de operatie. Dit was natuurlijk emotioneel omdat niemand een glazen bol had waarin iemand kon zien hoe ik wakker zou worden (gelukkig zijn de risico's klein).

De operatie verliep naar verwachting en 9 uurtjes later werd ik voor het eerste wakker op de medium care. Vanaf dat moment, op donderdagavond, kon ik mijn ogen niet openen tot ongeveer zaterdagochtend vanwege enorme duizeligheid. Zodoende ben ik tot en met zondag bedlegerig geweest. Vanaf maandag ben ik voor het eerst uit bed gekomen en gaan zitten in een stoel. Dit was vermoeiend maar ging gedurende de dag steeds beter. Op dinsdag ben ik samen met mijn fysio gestart met lopen. Dit ging snel vooruit waardoor ik op donderdag 22 november werd ontslagen uit het ziekenhuis.

Inmiddels ben ik thuis een weekje of 4 aan het revalideren. Waar ik nog steeds veel last van had was de duizeligheid en oorsuizen. Hierdoor heb ik kleine wandelingen gemaakt die iedere dag wat langer werden. Deze vooruitgang ging gestaag waarna ik in de tweede week als bijrijder stukjes ben gaan rijden in een auto. Ik moest wennen aan alle prikkels waarmee ik om me heen te maken kreeg, maar ook dit ging door herhaling steeds beter. Vanaf week 3 ben ik voor het eerst op mijn geliefde fiets gestapt, eerst de stoep eens op en affietsen, dit was lastig. Echter kon ik het niet laten 2 dagen erna dit nogmaals te proberen Dit ging al iets beter waarna ik inmiddels dagelijks kleine stukjes van 10 minuten fiets op een laag tempo. Dit geeft mij een erg goed gevoel! 

Verder experimenteer ik met diverse situaties, denk hierbij aan het bezoeken van cafeetjes voor een kop koffie, boodschappen doen etc. 

15 januari heb ik een gesprek met mijn neurochirurg, tijdens dit gesprek zal gekeken worden hoe mijn revalidatie is verlopen. Indien deze 'controle' naar verwachting is zal ik mogen starten met een opbouw van mijn werk en sport. Hierna zal er een nieuwe MRI scan gemaakt worden om te kijken in hoeverre de tumor nog aanwezig is.

Zoals ik eerder beschreef vond ik het erg vervelend om na de operatie stappen terug te doen. Voor nu moet ik zeggen dat ik door mijn goede conditie en positiviteit een prettig herstel doormaak en het juist genoeg zaken kan ondernemen. Luisteren naar je lichaam is hierbij het belangrijkst.

Groet Menno

 

 

 

Rate this blog entry:

Comments

  • Guest
    Marianne Neymann woensdag, 19 december 2018

    Wat ben jij een positieve kerel Menno!!! Fijn dat de operatie goed gegaan is en dat je goed herstelt.
    Succes met je verdere revalidatie.

    Groetjes van Marianne

  • Menno Brouwers
    Menno Brouwers woensdag, 19 december 2018

    Dankjewel Marianne!

  • Renske
    Renske woensdag, 19 december 2018

    Mooi verslag Menno en herkenbaar voor velen denk ik. Wat ik me afvroeg, onderzoeken ze je in Maastricht ook op NF2? Dat gebeurt in Leiden bij jonge patienten met een brughoektumor. Succes de komende tijd. Hoop dat je weer helemaal zult herstellen.
    Groetjes, Renske

  • Menno Brouwers
    Menno Brouwers donderdag, 20 december 2018

    Ja dit wordt ook in Maastricht onderzocht Renske. Hier krijg ik 15 januari meer over te horen.

  • Danny Dollé
    Danny Dollé donderdag, 20 december 2018

    Bedankt voor het delen Menno, en herkenbaar, positieve instelling en een goede conditie helpen zeker bij het herstel. Heel veel succes daarmee, en alvast fijne dagen toegewenst!

    Groetjes Danny

  • Menno Brouwers
    Menno Brouwers maandag, 24 december 2018

    Dankjewel Danny, ook voor jou fijne dagen gewenst!

  • Guest
    Miep woensdag, 02 januari 2019

    Dag Menno,
    Dankjewel voor je verhaal! Ik ben zelf ook een jong (29 jaar) en ik vroeg me af hoe groot jou bht was en waarom ze niet hebben geopteerd voor een bestraling? Thanks!

  • Menno Brouwers
    Menno Brouwers woensdag, 02 januari 2019

    Hallo Miep,

    Mijn tumor was 2,7 cm. Mijn chirurg heeft zelf de keuze gemaakt om mij te opereren omdat een deel van de tumor tegen mijn hersenstam was aangegroeid. Hierdoor was een operatie een betere optie volgens hem.

  • Guest
    Dewi woensdag, 23 januari 2019

    Hoi Menno,
    Allereerst bedankt voor het delen van je verhaal! Fijn dat je zo positief bent en dat je herstel goed verloopt.
    Ik ben zelf 20 jaar en bij mij is er ook brughoektumor geconstateerd. Ik was benieuwd wat voor klachten je na de operatie hebt gekregen? Bijv. gehoorverlies of last van de aangezichtszenuw? En of je toevallig weet wanneer je mag vliegen na zo operatie? Ik heb volgende week een gesprek met een arts die over de bestraling gaat en eind februari pas met de neuroloog. Dus ik heb momenteel nog niet heel veel duidelijkheid. Ik zal waarschijnlijk ook een operatie moeten vandaar mijn nieuwsgierigheid. Alvast bedankt voor je reactie!

  • Menno Brouwers
    Menno Brouwers donderdag, 31 januari 2019

    Hallo Dewi,

    Excuses voor mijn late reactie, ik lees je bericht nu pas.
    Na de operatie ben ik doof geworden aan de kant van de operatie, dit was vooraf al bekend gemaakt. Verder heb ik veel last gehad van mijn evenwicht, dit omdat deze ook is weggevallen aan mijn linkerzijde. De eerste week na de operatie heb ik veel last gehad van hoofdpijn echter was deze goed te onderdrukken met de pijnstilling in het ziekenhuis (oxycodon). Van mijn aangezichtszenuw heb ik nauwelijks last. Ik merk hier alleen iets van als ik mij moet inspannen dan merk ik dat de linkerkant van mijn gezicht iets trager is.
    Vliegen mocht ik na mijn controle, deze was 2 maanden na de operatie.


    Voor verdere vragen kun je me ook altijd een bericht sturen (mennobrouwers@live.nl)

    Ik wens je in ieder geval veel goede moed toe.

    Groet Menno

  • Guest
    Lisette van den Berg zaterdag, 16 februari 2019

    Hallo Menno

    Ik kijk niet zo vaak meer op deze site en lees nu pas je verhaal.
    Ik ben erg benieuwd hoe je herstel na de operatie verloopt en hoe het nu met je gaat.
    Ik ben zelf in 2011 zeer succesvol in het AZM geopereerd door Prof. van Overbeeke, een zeer bekwame en empathische neurochirurg.
    Ik woon in Leiden, maar daar wilde ze me in het wait and scan traject houden, omdat de tumor nog vrij klein was. Mijn klachten waren echter aanzienlijk, ik was niet meer in staat om te functioneren en daarom ben ik op zoek gegaan naar een andere behandelaar.
    Ik ben inmiddels 63, een heel stuk ouder dan jij.

    Ik wens je het allerbeste en succes met je verdere herstel.

    vriendelijke groet
    Lisette

  • Guest
    Menno Brouwers zaterdag, 23 februari 2019

    Hallo Lisette,

    Mijn herstel verloopt voorspoedig. Inmiddels ben ik weer aan het werk met een dag of 3/4 per week (een uurtje of 6 per dag). Verder ben ik veel in de weer met conditietraining om me weer wat fitter te voelen.
    Ik ben geopereerd door Prof. Dr. Temel, ook hier heb ik hele goede ervaring mee gehad.

    Dank voor je bericht!

    Groet Menno

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf