- 1
- 2
- 3
Verhalen van brughoektumor lotgenoten
Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.
- Font size: Larger Smaller
- Hits: 2302
- 12 Comments
- Subscribe to this entry
- Bookmark
Hoe ik het ervaren heb
Hallo!
Ik ben Menno Brouwers 24 jaar en woonachtig in een dorpje nabij Maastricht. Graag wil ik mijn ervaring van diagnose tot operatie met jullie delen.
Begin september dit jaar kreeg ik te horen, na diverse onderzoeken, dat ik een brughoektumor in mijn hersenen had. Voor mezelf is vanaf dat moment niet veel veranderd, als positief en hard werkend ingesteld persoon heb ik geprobeerd om alles net zo te doen als voorheen. Zeker waren er gedachten waarbij ik me druk maakte over wat me te wachten stond maar deze kon ik goed verdragen. Begin oktober kreeg ik te horen dat ik 15 november geopereerd zou worden in het AZM te Maastricht. Tijdens dit gesprek kreeg ik te nodige informatie en het feit dat dit soort tumor vrij zeldzaam is op mijn leeftijd. Het vervelendste nieuws vond ik eigenlijk dat ik een tijdje thuis zou komen te zitten na de operatie. Zo zou ik tijdelijk moeten stoppen met mijn werk, sport en diverse hobby's.
Gedurende de maand voorbij ging kwam de opname op 14 november steeds dichterbij. 's Ochtends aangekomen bij het AZM begon een week vol nieuwe ervaringen. Een hiervan was dat ik 's avonds 'afscheid' moest nemen van mijn familie totdat ik ze weer zag na de operatie. Dit was natuurlijk emotioneel omdat niemand een glazen bol had waarin iemand kon zien hoe ik wakker zou worden (gelukkig zijn de risico's klein).
De operatie verliep naar verwachting en 9 uurtjes later werd ik voor het eerste wakker op de medium care. Vanaf dat moment, op donderdagavond, kon ik mijn ogen niet openen tot ongeveer zaterdagochtend vanwege enorme duizeligheid. Zodoende ben ik tot en met zondag bedlegerig geweest. Vanaf maandag ben ik voor het eerst uit bed gekomen en gaan zitten in een stoel. Dit was vermoeiend maar ging gedurende de dag steeds beter. Op dinsdag ben ik samen met mijn fysio gestart met lopen. Dit ging snel vooruit waardoor ik op donderdag 22 november werd ontslagen uit het ziekenhuis.
Inmiddels ben ik thuis een weekje of 4 aan het revalideren. Waar ik nog steeds veel last van had was de duizeligheid en oorsuizen. Hierdoor heb ik kleine wandelingen gemaakt die iedere dag wat langer werden. Deze vooruitgang ging gestaag waarna ik in de tweede week als bijrijder stukjes ben gaan rijden in een auto. Ik moest wennen aan alle prikkels waarmee ik om me heen te maken kreeg, maar ook dit ging door herhaling steeds beter. Vanaf week 3 ben ik voor het eerst op mijn geliefde fiets gestapt, eerst de stoep eens op en affietsen, dit was lastig. Echter kon ik het niet laten 2 dagen erna dit nogmaals te proberen Dit ging al iets beter waarna ik inmiddels dagelijks kleine stukjes van 10 minuten fiets op een laag tempo. Dit geeft mij een erg goed gevoel!
Verder experimenteer ik met diverse situaties, denk hierbij aan het bezoeken van cafeetjes voor een kop koffie, boodschappen doen etc.
15 januari heb ik een gesprek met mijn neurochirurg, tijdens dit gesprek zal gekeken worden hoe mijn revalidatie is verlopen. Indien deze 'controle' naar verwachting is zal ik mogen starten met een opbouw van mijn werk en sport. Hierna zal er een nieuwe MRI scan gemaakt worden om te kijken in hoeverre de tumor nog aanwezig is.
Zoals ik eerder beschreef vond ik het erg vervelend om na de operatie stappen terug te doen. Voor nu moet ik zeggen dat ik door mijn goede conditie en positiviteit een prettig herstel doormaak en het juist genoeg zaken kan ondernemen. Luisteren naar je lichaam is hierbij het belangrijkst.
Groet Menno
Comments
-
woensdag, 19 december 2018
Dankjewel Marianne!
-
woensdag, 19 december 2018Mooi verslag Menno en herkenbaar voor velen denk ik. Wat ik me afvroeg, onderzoeken ze je in Maastricht ook op NF2? Dat gebeurt in Leiden bij jonge patienten met een brughoektumor. Succes de komende tijd. Hoop dat je weer helemaal zult herstellen.
Groetjes, Renske -
donderdag, 20 december 2018
Ja dit wordt ook in Maastricht onderzocht Renske. Hier krijg ik 15 januari meer over te horen.
-
donderdag, 20 december 2018Bedankt voor het delen Menno, en herkenbaar, positieve instelling en een goede conditie helpen zeker bij het herstel. Heel veel succes daarmee, en alvast fijne dagen toegewenst!
Groetjes Danny -
maandag, 24 december 2018
Dankjewel Danny, ook voor jou fijne dagen gewenst!
-
woensdag, 02 januari 2019Dag Menno,
Dankjewel voor je verhaal! Ik ben zelf ook een jong (29 jaar) en ik vroeg me af hoe groot jou bht was en waarom ze niet hebben geopteerd voor een bestraling? Thanks! -
woensdag, 02 januari 2019
Hallo Miep,
Mijn tumor was 2,7 cm. Mijn chirurg heeft zelf de keuze gemaakt om mij te opereren omdat een deel van de tumor tegen mijn hersenstam was aangegroeid. Hierdoor was een operatie een betere optie volgens hem. -
woensdag, 23 januari 2019
Hoi Menno,
Allereerst bedankt voor het delen van je verhaal! Fijn dat je zo positief bent en dat je herstel goed verloopt.
Ik ben zelf 20 jaar en bij mij is er ook brughoektumor geconstateerd. Ik was benieuwd wat voor klachten je na de operatie hebt gekregen? Bijv. gehoorverlies of last van de aangezichtszenuw? En of je toevallig weet wanneer je mag vliegen na zo operatie? Ik heb volgende week een gesprek met een arts die over de bestraling gaat en eind februari pas met de neuroloog. Dus ik heb momenteel nog niet heel veel duidelijkheid. Ik zal waarschijnlijk ook een operatie moeten vandaar mijn nieuwsgierigheid. Alvast bedankt voor je reactie! -
donderdag, 31 januari 2019
Hallo Dewi,
Excuses voor mijn late reactie, ik lees je bericht nu pas.
Na de operatie ben ik doof geworden aan de kant van de operatie, dit was vooraf al bekend gemaakt. Verder heb ik veel last gehad van mijn evenwicht, dit omdat deze ook is weggevallen aan mijn linkerzijde. De eerste week na de operatie heb ik veel last gehad van hoofdpijn echter was deze goed te onderdrukken met de pijnstilling in het ziekenhuis (oxycodon). Van mijn aangezichtszenuw heb ik nauwelijks last. Ik merk hier alleen iets van als ik mij moet inspannen dan merk ik dat de linkerkant van mijn gezicht iets trager is.
Vliegen mocht ik na mijn controle, deze was 2 maanden na de operatie.
Voor verdere vragen kun je me ook altijd een bericht sturen (mennobrouwers@live.nl)
Ik wens je in ieder geval veel goede moed toe.
Groet Menno -
zaterdag, 16 februari 2019
Hallo Menno
Ik kijk niet zo vaak meer op deze site en lees nu pas je verhaal.
Ik ben erg benieuwd hoe je herstel na de operatie verloopt en hoe het nu met je gaat.
Ik ben zelf in 2011 zeer succesvol in het AZM geopereerd door Prof. van Overbeeke, een zeer bekwame en empathische neurochirurg.
Ik woon in Leiden, maar daar wilde ze me in het wait and scan traject houden, omdat de tumor nog vrij klein was. Mijn klachten waren echter aanzienlijk, ik was niet meer in staat om te functioneren en daarom ben ik op zoek gegaan naar een andere behandelaar.
Ik ben inmiddels 63, een heel stuk ouder dan jij.
Ik wens je het allerbeste en succes met je verdere herstel.
vriendelijke groet
Lisette -
zaterdag, 23 februari 2019
Hallo Lisette,
Mijn herstel verloopt voorspoedig. Inmiddels ben ik weer aan het werk met een dag of 3/4 per week (een uurtje of 6 per dag). Verder ben ik veel in de weer met conditietraining om me weer wat fitter te voelen.
Ik ben geopereerd door Prof. Dr. Temel, ook hier heb ik hele goede ervaring mee gehad.
Dank voor je bericht!
Groet Menno
Brughoektumor Informatie
- All
- Na
- Tijdens
- Vooraf
- Default
- Title
- Date
- Random
Wat ben jij een positieve kerel Menno!!! Fijn dat de operatie goed gegaan is en dat je goed herstelt.
Succes met je verdere revalidatie.
Groetjes van Marianne