• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Régine's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 3018
  • 5 Comments
  • Print

Hoe het bij mij begon.

 

Voordat ik begin bij het begin is het misschien handig om een beetje te vertellen wie ik ben. Mijn naam is Régine. Ik ben 41 jaar. Getrouwd en moeder van 3 prachtige dochters van 13, 11 en 7 jaar. Werkzaam in het basisonderwijs. Woonachtig in het oosten van Nederland. Inmiddels op 12 maart geopereerd aan een brughoektumor in het LUMC. Ik wil mijn verhaal graag delen op deze site en begin daarom maar een beetje bij het begin.

 

Op een nacht in het voorjaar van 2017 werd ik ‘s nachts wakker. De wereld draaide ontzettend snel rond. Ik kreeg het warm en voelde me misselijk en moest meteen overgeven. Het duurde een hele tijd voordat de wereld weer een beetje stil stond. De aanvallen van draaiduizeligheid kwamen nog een paar keer die nacht. In de loop van de ochtend werden de aanvallen minder heftig en zat er steeds meer tijd tussen de aanvallen. Gedurende de dag verdwenen de aanvallen en voelde ik me alleen nog een beetje griepachtig, maar ook dat was vrij snel verdwenen. Ik vond het wel beter om met dit verhaal naar de huisarts te gaan. Met haar heb ik toen afgesproken dat, wanneer het terug zou komen, of zou verergeren binnen 5 weken ik weer op het spreekuur zou komen. Na ongeveer 5 weken kwam er nog 1 keer 's nachts een aanval van draaiduizeligheid, maar die was lang zo heftig niet. Een paar dagen later leek het alsof mijn rechteroor vol liep met water. Ook hoorde ik gepiep en gekraak in het oor. Voor mij nu genoeg reden om meteen de huisarts te bellen. Ik mocht meteen langskomen. Ineens schoot me ook te binnen dat ik sinds een half jaartje wat last had van oorsuizingen in mijn rechteroor. Maar alleen 's avonds als het stil was in huis. Na wat testjes met o.a. een stemvork waren er voor de huisarts genoeg redenen om contact te zoeken met de KNO-arts . Ook bij die arts mocht ik gelijk langskomen. Bij mij brak toen al wel lichte paniek uit. Ik werd wel door de huisarts gerustgesteld en later ook door de KNO-arts. Om het gehoor zo snel mogelijk terug te krijgen is het handig om de oorzaak te weten. Ik kreeg een gehoortest waarbij opviel dat ik met mijn rechteroor de hoge tonen niet zo goed hoorde en de lage tonen juist wel. Dat paste niet zo bij Ménière. Ook kon ik gelijk bloedprikken (later bleek dat daar niets uitkwam). Ook werd er een evenwichtsonderzoek en een MRI ingepland. Verder kreeg ik voor een week medicijnen mee om het gehoor rechts weer terug te krijgen.

 

Op zich gebeurde er in die week met de medicijnen niet zo veel. Ik besefte  wel dat er iets met me aan de hand was en dat ik het toch wel fijn zou vinden om te weten wat er dan precies aan de hand was. “Mijn hoofd voelt gewoon niet goed”, zei ik vaak. Uit het evenwichtsonderzoek kwam naar voren dat de rechterkant het minder goed deed dan de linker kant. Niets nieuws en het onderzoek viel me erg mee. Een paar dagen later moest ik een MRI laten maken. Op die dag had ik een enorme hoofdpijn/migraine. Normaal nam ik daar wel eens een medicijn voor in. Maar sinds ik bij die KNO-arts was geweest, durfde ik eigenlijk nog geen paracetamol aan te raken. Dus dat was ook iets wat we hem wilden vragen. Uiteindelijk lukte de MRI wel. Daarna liepen we even door naar de poli van de KNO-arts om even te vragen hoe het nou zit met medicijngebruik in mijn situatie. Ik had nog steeds wel hoofdpijn en voelde me misselijk. Gelukkig had de KNO-arts heel even tijd voor ons. Inmiddels had hij de MRI die ik even daarvoor had laten maken al bekeken. Hij viel gelijk met de deur in huis. “Mevrouw, we hebben een afwijking gezien op de MRI.” Nietsvermoedend zat ik ook geïnteresseerd naar mijn eigen MRI te kijken en ook ik kon zien dat het er niet geheel symmetrisch uitzag. De arts en ik keken elkaar lang aan. Hij legde rustig uit dat het een brughoektumor was. En dat hij druk uitoefende op de kleine hersenen. Op wat vragen van mij antwoordde hij dat het niet dodelijk was en dat het te behandelen was. Voor behandeling zou hij mij zo snel mogelijk willen doorsturen naar dokter Van Der Mey in Leiden. En alsof dat nog niet genoeg was, vervolgde hij, “hebben we ook iets afwijkends gezien bij uw rechteroog (aan dezelfde kant als waar de brughoektumor zat). Alleen dat staat precies op de rand van de MRI, dus daar wil ik graag nog een CT-scan van laten maken. En dat kan nu meteen bij de Eerste hulp”. Na het maken van de CT-scan konden we weer terugkomen bij de arts om het verdere vervolg te bespreken. Wat een emoties ineens. Wat een boel vragen.

 

Ook op de CT-scan bleek de afwijking te zitten bij mijn oog. Gelijk die middag konden we bij de oogarts terecht. Ze zag inderdaad wat bij mijn oog (oogkas) zitten. Zij wilde graag nog een MRI maken van het oog. Dat gebeurde in de week erna. Ook in de week erna hadden we nogmaals een gesprek met en onderzoeken bij de oogarts. En daaruit kwam ook naar voren dat het zeer waarschijnlijk goedaardig was. Wat ook positief was, was dat dit “iets” nog geen schade had toegebracht aan mijn oog en dat we er dus op tijd bij waren. Bovendien kon dit ook meegenomen worden in Leiden. Hoe ik mij voelde in de weken na deze boodschap: als een bokser die in de hoek van de ring lag na het hebben gekregen van een aantal fikse klappen. In de weken erna ben ik langzaamaan weer opgekrabbeld met veel lieve mensen om me heen, een ondersteunende huisarts, niet teveel vooruit denken, positief blijven en moed houden.

 

Wordt vervolgd….

Rate this blog entry:
Régine is in maart 2018 in het LUMC geopereerd aan haar brughoektumor en deelt hier haar verhaal.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zaterdag, 14 april 2018

    Wat zullen jullie enorm geschrokken zijn om zo van het ene op andere moment te horen dat er van alles niet goed is in je hoofd. Wel top dat je gelijk naar een goede kno arts bent verwezen. Benieuwd naar het vervolg. En nogmaals veel sterkte met je herstel. Groetjes Danny

  • Renske
    Renske zaterdag, 14 april 2018

    Heftig Regine, meer dan 1 ding bij de ontdekking. Ik ben benieuwd naar de rest van je verhaal. Wil je ook vertellen wat het evenwichtsonderzoek inhield? Er zijn tegenstrijdige berichten hieronder of de twee evenwichtsorganen afzonderlijk te meten zijn.

  • Régine
    Régine zaterdag, 14 april 2018

    Inderdaad heel heftig. Je lichaam laat je even goed in de steek op zo'n moment. En er gingen ontzettend veel gedachtes en emoties door mij heen. Ik moest 2 dingen doen tijdens dat onderzoek. Op een stoel zitten voor een scherm met een soort VR-bril op. De bril volgde de bewegingen van mijn ogen. Er verscheen een balletje op het scherm. Dat balletje moest ik met mijn ogen volgen. Mijn man kon zien dat er op de computer 2 grafieken voorbij kwamen waarop duidelijk verschil te zien was tussen de linkerkant en de rechterkant (het volgreactie onderzoek). Daarna moest ik op een bank liggen. Ik kreeg de bril weer op. De kamer werd wat donkerder. Daarna werd er water in mijn oor gespoeld. Eerst koud, daarna wat warmer. Of andersom dat weet ik niet meer. Daarna het andere oor. Met de bril werden mijn oogbewegingen gevolgd. Ook nu kon mijn man zien dat er een groot verschil was in oogbewegingen (het calorisch onderzoek). Ik vond het onderzoek niet heel vervelend.

  • Renske
    Renske zaterdag, 14 april 2018

    Heel herkenbaar, dat gevoel. Het was voor mij ook een emotionele rollercoaster die eerste weken (misschien wel maanden) na te ontdekking.
    Interessant, dat onderzoek. En je oogbewegingen zeggen dan iets over of je evenwichtsorgaan nog goed werkt neem ik aan? Bij die 1e test, zegt de activiteit in je linkeroog dan iets over je linker evenwichtsorgaan en omgekeerd?

  • Régine
    Régine zondag, 15 april 2018

    Wat je zegt over die onderzoeken klopt denk ik wel. Ik heb met de artsen niet meer over de resultaten van het onderzoek gesproken. Na de MRI was duidelijk wat de oorzaak van mijn draaiduizeligheid en verminderd gehoor was. Vervolgens werd ik doorgestuurd naar het LUMC. Wat mij in dit hele proces helpt is alles stap voor stap beetpakken. Alles op 1 grote hoop is te veel.

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf