• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Renske's bht verhaal

Renske is in februari 2016 geopereerd in het LUMC.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 958
  • 10 Comments
  • Print

Herstelperiode

Een week na de operatie (maandag 15 februari 2016) ging ik naar huis met een enorme voorraad medicijnen. Mijn hoofd voelde aan als een bouwpakket en de hoofdpijn was nog alom aanwezig. Mijn vriend had twee weken onbetaald verlof genomen en zorgde ervoor dat ik op tijd mijn medicijnen nam en tussen de middag naar bed ging. Door mijn gevoelige hoofd heb ik nog lange tijd alleen op mijn linkerzij kunnen liggen. Mijn gevoelige stuitje, sinds de operatie, herstelde langzaam. De misselijkheid en duizeligheid was verdwenen maar ik was nog heel langzaam in mijn motoriek.

De eerste week deed ik niet veel. Enkele vriendinnen kwamen één voor één kort op bezoek. Ik voelde me niet fijn. De hoofdpijn hield aan en mijn gezicht was gedeeltelijk verlamd.

De trombosedienst kwam langs om mijn bloed te prikken om de hoeveelheid bloedverdunners voor de komende week te bepalen. Vanaf de eerstvolgende week moest ik telkens zelf naar een priklocatie gaan. Daar bleek ik veruit de jongste.

Op donderdag belde Coby Borst. Ze verbaasde zich over mijn enorme medicijnhandel en ging de bonkende hoofdpijnklachten bespreken met de arts. Later in de middag belde dr. Boer mij terug. De hoofdpijnklachten konden dagen tot meerdere weken aanhouden. Aangezien de wond er goed uit zag (niet rood en geen pus) maakte hij zich geen zorgen. De volgende maandag mocht ik terugkomen om de hechtingen te laten verwijderen.

Ik kreeg obstipatie door de pijnstiller tramadol en besloot tegen beter weten in om die te snel af te bouwen. De hoofdpijn verergerde. De nachten waren zwaar, ik werd meerdere keren wakker en kreeg ook nog koorts.

Twee weken later (eind februari) was ik al iets mobieler, minder houterig en minder langzaam bij het bewegen.

Na 6 weken begon ik met mimetherapie bij een logopedist in Den Haag. De eerste maanden heb ik ’s nachts nog horlogeglaspleisters moeten gebruiken.
Overdag gebruikte ik oogdruppels en voor het slapen gaan oogzalf. Mijn aangezichtsverlamming trok langzaam grotendeels bij. Na een paar jaar zijn er wel enkele eynkenesen (bijbewegingen) ontstaan.

Na 4 maanden ging ik aan het werk, heel langzaam aan, beginnend met 2x 1 uur per week. Aan het eind van het eerste jaar zat ik op 13 uur. Een jaar later op 22 uur. 

Het eerste jaar volgden diverse afspraken in het LUMC.

  • Bij de oogarts werd gecontroleerd of de druk in het hoofd wellicht te hoog was, wat hoofdpijn kan veroorzaken. Dat was niet het geval. 
  • De MRI volgde een half jaar na de operatie. Een restant van de tumor is achtergebleven, vastgekleefd aan de aangezichtszenuw. De sinustrombose was opgelost. 
  • Bij de klinische genetica had ik een gesprek voor het NF2 onderzoek. Dat eindigde na de vragenlijsten. De kans op NF2 was gelukkig nihil. 
  • Bij de pijnpoli werd met een ruggenprik de druk in het hoofd gemeten. De ene arts vond het niet te hoog. Een andere wel en een tweede prik volgde waarbij de druk werd verlaagd. Dit had slechts een tijdelijk effect en ik merkte amper verschil. Met een medicijn tegen hoogteziekte wordt ditzelfde effect teweeg gebracht maar ook dat hielp niet. Uiteindelijk kreeg ik op de pijnpoli een artikel mee waarin staat dat bijna de helft van patiënten die sinustrombose hebben gehad toch hoofdpijn houden. Daar moest ik het mee doen. Ze wijten die complicatie als de waarschijnlijke oorzaak van mijn klachten. Ik heb mijn twijfels. De operatieplek is meestal gevoelig tijdens de hoofdpijn. De gevoeligheid kan ook worden veroorzaakt door het littekenweefsel dat verkleefd. Of door het hersenvlies dat irriteert. En er zijn wellicht nog andere redenen.

Het tweede jaar volgde een second opinion in het Erasmus MC. De hoofdpijn was gelukkig niet meer 24/7 aanwezig maar het was wel onderdeel van mijn leven. Het ontstaat ad hoc overdag (meestal ’s ochtends na het opstaan) en soms ook ’s nachts in rust. En het ontstaat in ieder geval bij inspanning. Ik kreeg een medicijn (tegen epilepsie) in lage dosering dat de pijnprikkels van zenuwen zou moeten verminderen. Het maakte geen verschil. Ik zal moeten leren omgaan met de pijn. Alternatieve therapieën probeer ik nog en ik hou mijn ogen en linkeroor open voor nieuws van patiënten met vergelijkbare klachten. Uiteindelijk heb ik het tennissen opgegeven. Ik moest een sport zoeken waarbij de hartslag redelijk laag blijft. Ik ben gaan wandelen en een jaar later ook fitnessen.

Na twee jaar ziekte ben ik gedeeltelijk afgekeurd. Ik had van tevoren nooit verwacht dat ik er zo uit zou komen. Gelukkig komt deze klacht niet heel veel voor bij geopereerde patiënten. Een beetje jaloers op de anderen, die er veel beter uit komen, ben ik wel. Het liefst was ik natuurlijk weer helemaal de oude geworden, had ik mijn sporten weer volledig opgepakt en was ik weer fulltime gaan werken. Als er anderen zijn met tips wat ik nog kan proberen ben ik daar natuurlijk heel blij mee.

Rate this blog entry:

Comments

  • Guest
    René woensdag, 24 juli 2019

    Hoi Renske,
    Bedankt voor jou update. Ik ben zelf in december 2012 geopereerd aan een brughoektumor aan de linkerzijde.De hoofdpijnen zijn heel herkenbaar, soms door inspanning, maar soms ook bij het wakker worden.Ik heb TRE ontspanningsoefeningen geleerd(David Berceli) om de spanning uit mijn lijf te halen. Ook ik ben gedeeltelijk afgekeurd.Rumoerige omgevingen en werkzaamheden die veel van het evenwicht vragen eisen hun tol qua energie. Ik merk ook, dat extreme warmte(zoals nu) of extreme kou ook enorm vermoeiend zijn. Luisteren naar je (nieuwe)lichaam is dan belangrijk.Veel succes en geniet van het leven wanneer het maar kan! Groeten, René

  • Renske
    Renske woensdag, 24 juli 2019

    Luisteren naar het lichaam is idd een goede les en dat probeer ik ook zeker. Gisteravond was ik om 21.45 al extreem mee en ik ben toen gelijk naar bed gegaan en heel snel in slaap gevallen. En dat terwijl ik al weken moeite had om in slaap te vallen en lang wakker lag (rond 24.00 uur nog).
    Groetjes, Renske

  • Guest
    Paola woensdag, 24 juli 2019

    Beste Renske, dank voor je update en het spijt me dat je klachten hebben geleid tot gedeeltelijk afkeuren. Hoofdpijn is afschuwelijk vooral als er geen oplossing lijkt. Energie afname herken ik, ik denk datum na mijn brughoekoperatie (2016) Pm 40% van mijn energie kwijt ben. Direct jaarbericht zodra je je moe voelt is hartstikke goed. Daarnaast ben ik goed geholpen door Marianne Braakman, malva therapeute in Tienhoven bij Utrecht. Ik wens je het allerbeste! Paola

  • Guest
    Paola woensdag, 24 juli 2019

    Beste Renske, dank voor je update en het spijt me dat je klachten hebben geleid tot gedeeltelijk afkeuren. Hoofdpijn is afschuwelijk vooral als er geen oplossing lijkt. Energie afname herken ik, ik denk datum na mijn brughoekoperatie (2016) Pm 40% van mijn energie kwijt ben. Direct jaarbericht zodra je je moe voelt is hartstikke goed. Daarnaast ben ik goed geholpen door Marianne Braakman, malva therapeute in Tienhoven bij Utrecht. Ik wens je het allerbeste! Paola

  • Renske
    Renske donderdag, 25 juli 2019

    Hoi Paola,
    Bedankt. Voor jou was het dus ook een tegenvaller, dat verlies in energie. Is het wel verbeterd na dat eerste jaar? Ik had nog niet gehoord van malta therapie. Ik ga het eens bekijken.
    Groetjes, Renske

  • Guest
    Tamara woensdag, 24 juli 2019

    Hoi Renske,

    Bedankt voor je verhaal. Jouw eerdere posts had ik ook gelezen en ik was heel benieuwd hoe het Inmiddels met je zou zijn. Ik kan me helemaal voorstellen dat je dit nooit verwacht had, en dan spreek ik helaas uit ervaring.

    Afgelopen september ben ik in het LUMC geopereerd. Ik ging wel op vrijdag naar huis. Ik was tijdelijk bij mijn ouders en die zagen mij alleen maar achteruit gaan. Geen hoofdpijn, maar wel motorisch aan 1 zijde steeds minder en ik kon amper praten. De woensdag erna terug naar Leiden en na de CT bleek ook bij mij een sinustrombose. Diezelfde avond ging ik met spuitjes en pillen naar huis. (Trombosedienst idd eerst thuis, later daarheen. Ook ik haalde de gemiddelde leeftijd met mijn 37 jaar aardig naar beneden). Een paar weken later bleek tijdens een MRI dat er ook een herseninfarct had plaats gevonden met schade in mijn kleine hersenen, daar waar de motoriek aan de rechterkant, balans en spraak geregeld wordt.

    Na 5 maanden revalidatietherapie (2x pw fysio en ergo, 1x pw mime en logo, 1x pw sport en af en toe psycholoog) is er heel veel terug. Mijn motoriek is zeker niet wat het ooit was, maar ik kan wel weer sporten (fitness, zwemmen, wielrennen). Hardlopen gaat, maar is wel lastig. Mijn werk ben ik na 5 maanden gaan opbouwen. Zit nu, een jaar na de operatie bijna, op 18 uur. Ik heb nu vakantie, maar hoop daarna verder te kunnen bouwen. Ik werkte 36 uur. Mijn gezichtsverlamming is voor het grootste gedeelte bijgetrokken, nog geen synkinese, maar ik lees in jouw verhaal dat dat ook later kan komen.

    Je vraagt tips... Iedereen is zo anders, het is lastig tips te geven. Ik heb het geluk geen hoofdpijn te hebben (gehad). Ik merk dat mijn motoriek vooruit blijft gaan als ik vaak kort oefen, in de fitness bijvoorbeeld iedere training 3x20 op/af de step. Veel oefeningen die ik van de fysio kreeg oefen ik daar nog steeds. Wielrennen ben ik heel fijn gaan vinden. Op- en afstappen is wat lastig. Maar als ik eenmaal zit, met mijn voeten vast geklikt dan vraagt het niet zoveel van mijn motoriek mee. Plus dat de horizon veel stiller staat dan bij hardlopen (als je op een goed fietspad rijdt of over asfalt).

    Heel veel sterkte en nogmaals bedankt voor je post! Groetjes, Tamara

  • Renske
    Renske donderdag, 25 juli 2019

    Hoi Tamara,
    Bedankt voor je reactie. Wat een heftige periode heb jij gehad. Wielrennen is wel iets waarover ik aan het nadenken ben. Ik vind het nog spannend. Ik heb geen evenwichtsproblemen maar het blijft een spannend ding. Ik vind fietsen wel leuk en pak geregeld mijn gewone fiets met 3 versnellingen) om een rondje van een uur te maken. Een vriendin van me moedigt het wielrennen wel aan omdat je daarmee wel je hartslag kunt controleren. Fijne vakantie en succes met opbouwen daarna.
    Groetjes, Renske

  • Guest
    Tamara donderdag, 25 juli 2019

    Ik kan alleen maar zeggen: geef het een kans! Ik vond het ook spannend, toch wel anders dan een stadsfiets zo met die dunne bandjes en een hogere snelheid. Ben verkeersluw begonnen, routes met weinig tot geen oversteekplaatsen. En vind het echt steeds leuker en minder eng. En dat van je hartslag ervaar ik ook zo. Ik deed aan lange afstand hardlopen, maar met fietsen heb je veel meer controle over je hartslag. Succes!

  • Rene
    Rene woensdag, 24 juli 2019

    Hoi Tamara, fietsen is heerlijk en gaat inderdaad beter dan joggen omdat de horizon dan minder trilt.
    Ik heb een geveerde zadelpen en geveerde voorvork geplaatst voor de slechte fietspaden en klinkers. Veel plezier bij het fietsen. Groeten, René

  • Guest
    Tamara woensdag, 24 juli 2019

    Dat ga ik eens uitproberen. Bedankt René!

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf