• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Susan's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 3128
  • 9 Comments
  • Print

diagnose en nieuw scrabblewoord :-)

En zo zit ik plots ook een blog te schrijven...raak ik al gewend aan de afkorting BHT.  Ben ik aan het wennen wat me allemaal overkomt. Ja, het overkomt mij op dit moment. De afgelopen weken zijn aan me voorbij gegaan. Zo ga ik op doorverwijzing van de huisarts "even" naar het zkh met het idee dat mijn oor doorgeprikt wordt. De oplossing voor mijn doofheid op rechts. En een paar weken later, 29 december stort mijn wereld in. Heel even het idee van leven en dood. Plotseling gaat er zoveel door je heen. Ga ik dood, kan ik mijn kinderen zien opgroeien?  Wat betekent dit voor de toekomst? 

29 december moest ik een MRI omdat niet duidelijk werd waarom ik niets meer hoorde op rechts. In ieder geval was mij duidelijk dat de neusspray van de dokter niets uit haalde... Een half uur na de MRI werd ik al gebeld door de knoarts. Hij zag een zwelling, ja mevrouw een tumor. Zo te zien goedaardig maar hij is wel erg groot en drukt de hersenstam weg. Ik wil u morgenochtend zien en ik heb ook al een afspraak gemaakt voor u bij de neuroloog. 

WOW...daar duik ik gelijk de achtbaan in. De achtbaan van emoties, de achtbaan van afspraken en onderzoeken. De volgende dag zat ik samen met mijn wederhelft te kijken naar het scherm. En inderdaad daar zat een grote witte bol. En ja mijn hersenstam werd helemaal weggedrukt. Er blijft niets anders over dan opereren gezien de omvang en gezien de druk op de hersenstam. Ik werd gelijk doorgestuurd naar het umcg. En daar ging ik door in de achtbaan.

en halverwege uitstappen kon niet....

de weken erna gingen door in hoog tempo aan bezoeken umcg. Weer gehoortesten (ja nagenoeg niets meer), evenwichtsorgaan (bleek ook al nagenoeg niets meer te doen maar links had het blijkbaar al aardig overgenomen gezien de geringe klachten op dit gebied). Daarna gesprek met de neurochirurg de heer van Dijk. Hij heeft alles heel rustig uitgelegd en vanaf dit moment hebben ik en mijn wederhelft vertrouwen gekregen. Al moet ik zeggen dat je niet moet luisteren naar alle mogelijke complicaties.  Ik werd gelijk op de lijst gezet voor de operatie en met 8 weken ben ik aan de beurt. Mijn BHT is 3,5 bij 2,5 cm.

en nu ben ik aan het aftellen als een klein kind die uit kijkt naar haar verjaardag! Nog 4 weken....een week van te voren krijg ik een brief wanneer de operatie is.

ik durf nu pas te lezen, ervaringen te lezen. Dit geeft steun en hoop. Ik hoop dat door het schrijven op deze site, ik in de toekomst ook anderen kan helpen. Ik hoop op een goede afloop. Dat ik over een aantal maanden ook zo positief kan schrijven als velen van jullie!

 

 

 

Rate this blog entry:

Susan wil graag haar verhaal delen, ter ondersteuning van lotgenoten en het op de hoogte houden van haar naasten en vrienden.

Comments

  • Loek Rondel
    Loek Rondel maandag, 13 februari 2017

    Beste Susan,
    Ja dat is zeker schrikken. Zeker als die tumor al zo groot is. Maar je gaat niet dood hoor. Natuurlijk is het ingrijpend en ook dat die tumor als tegen je hersenstam drukt. Maar nogmaals: je gaat niet dood. Er zijn je al velen voorgegaan. Niet iedereen schrijft in dit blog of op een andere site. Maar wat ik wel weet is dat iedereen goed uit de operatie is gekomen en daarna gewoon weer verder gaat met zijn leven. Dan wel aan een kant doof, maar dat ben je nu toch al. En soms met een klein ongemak maar dat slijt in de loop van de tijd ook. Ik wens je veel sterkte de komende tijd. Zorg dat je in topconditie bent voordat je aan de beurt bent. Hoe beter je conditie des te sneller ben je genezen. Ik hoop snel weer wat van je te lezen.
    Groet, Loek.

  • Guest
    Paula Verhagen dinsdag, 14 februari 2017

    Het is schrikken, zo'n bericht. Maar het komt weer goed! Voor èènorige doofheid zijn tegenwoordig allerlei hulpmiddelen. Ik heb ook vertrouwen in Neurochirurg dhr van Dijk. Ik heb een cyste op dezelfde plaats als uw broeghoektumor, en ook van dezelfde grootte. Ik ben rechts al doof, dus ga in April gehoorbesparend geopereerd worden, zodat ik nog een paar jaar kan horen (het restant groeit bij mij weer aan, en is niet te bestralen) U bent waarschijnlijk nog eerder aan de beurt, dus alvast heel veel succes en beterschap toegewenst!

  • Guest
    Antje vrijdag, 17 februari 2017

    Hallo Susan.
    Er komt inderdaad heel veel op je af in korte tijd.
    Maar wees gerust. Bij dokter van Dijk ben je in goede handen. Het is een hele goede dokter. Luistert goed naar je en is ervaren.
    ik ben zelf 3 jaar geleden door hem geopereerd.
    Stond tot vorig jaar bij hem onder controle.
    Succes
    Groetjes Antje

  • Guest
    Marcel vrijdag, 24 februari 2017

    Hallo Susan, de wereld staat inderdaad even op de, de kunst is dan om de pootjes er onder te houden. Ik ben helaas ook ervaringsdeskundige. Op 29 september 2015 werd er na een Mri-scan bij mij ook een BHT geconstateerd aan de linkerzijde. Ook bij mij lag hij tegen de hersenstam aan en was hij meer da 2cm. De enige optie die er voor mij was, was opeten. Op 23 mei ben ik in het UMCG door het team van dr. Van Dijk geopereerd. De ingreep viel op zich mee en de tumor was goedaardig. Mijn gehoor ben ik links wel kwijt en mijn evenwichtsorgaan is ook uitgeschakeld. Een geluk bij het ongeluk is dat hij voor de operatie al was uitgeschakeld en functie was door de rechter evenwichtsorgaan overgenomen. Helaas heb ik wel er een aangezichtsverlammng eraan overgehouden, het herstel hiervan kan wel twee jaar duren en het is de vraag of het wel weer 100% zal herstellen. Ik knok er wel voor en merk nog elke dag verbetering, dus ik ga nog steeds voor de 100%. Nog wel even een tip. Als je na die maanden op controle komt, heb een formulier van het CBR, die je door dokter Van Dijk moet laten ondertekenen. Doe dit, maar stuur het niet op. Ik heb er heel veel problemen mee gehad, omdat ik het wel heb gedaan. In eerste instantie was ik mijn bus) en vrachtwagenrijbewijs kwijt en had ik code 100 op mijn autorijbewijs. Toen ik er achteraan belde bleek dat als ik niks gemeld had bij het CBR en alleen de verklaring bij mijn verzekering had ingediend, ik gewoon mij oude rijbewijs had mogen houden. Na keuringen door dr. Van Dijk, een neuroloog aangewezen door het CBR en een bedrijfsarts, die mij alken geschikt achten om diverse voertuigen te besturen, werd k alsnog alleen maar geschikt geacht door het CBR voor auto, aanhanger, motor en trekker net code 100 (alleen privé gebruik). Na bezwaar te hebben gemaakt met onderbouwing van arts, heb ik uiteindelijk al mijn rijbewijzen terug, maar wel voor drie jaar. Dus heb me veel ellende op de hals gehaald die ik had kunnen voorkomen. Qua gezondheid ga ik nog steeds kleine stapjes vooruit en ben blij dat ik geopereerd ben. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd en een goed herstel toe.
    Mvr.gr.Marcel

  • Susan
    Susan vrijdag, 24 februari 2017

    Hallo Marcel,
    Bedankt voor je verhaal. Dit sterkt mij in de aankomende operatie. Zoals het nu lijkt komende vrijdag 3 maart. Erg spannend maar er is geen andere mogelijkheid. Mijn gehoor rechts is al nagenoeg weg en ook mijn evenwichtsorgaan functioneert nagenoeg niet meer en blijkt al grotendeels overgenomen te zijn door links. Ik begrijp van jou dat je weinig last hebt gehad van je evenwichtsorgaan omdat deze ook al was overgenomen? En de aangezichtsverlamming. Is deze beschadigd door operatie of een tijdelijke verlamming omdat de zenuw is opgerekt? Welke klachten heb je? Wat moet ik mij hierbij voorstellen? Hier zie ik namelijk heel erg tegenop.
    En ook heel erg bedankt voor je tip! Wat een gedoe heb je gehad en zacht uitgedrukt wat vervelend!!! Dat is het bureaucratische geneuzel weer in Nederland. Ik zal hier zeker goed op letten om het CBR niet wakker te schudden ;-). Ik hoop dat jouw herstel nog steeds goed mag verlopen!!! Bedankt voor je reactie

  • Danny Dollé
    Danny Dollé vrijdag, 24 februari 2017

    Hoi Susan, allereerst heel veel succes aankomende vrijdag. Wat betreft je zorgen het volgende, geen patiënt is gelijk na een operatie. Zelf had ik totaal geen pijn, wel wat last van mijn evenwicht (maar viel erg mee), en liep al snel rond in het ziekenhuis. Ik had wel veel last van de Dexamethason, waardoor ik niet at, en niet kon slapen, en verder nogal wat waanvoorstellingen had. Maar die hoefde ik slechts een week te slikken en daarna ging het erg snel vooruit. Voor anderen kan dat weer totaal anders zijn, probeer positief te blijven en stel jezelf voor dat je ongeschonden uit de strijd komt. In mijn ervaring helpt het enorm als je positief bent ondanks dat je dit nu overkomt. Het wachten is vervelend nu maar probeer lekker naar een muziekje te luisteren, een leuk boek lezen, beetje bewegen. Daarna kun je weer lekker het gewone leven opbouwen! Succes!

    Groetjes Danny

  • Susan
    Susan vrijdag, 24 februari 2017

    Hallo Danny, bedankt voor je reactie. Ja ik sta er positief in maar ik wil straks niet van een roze wolk donderen en mij blind gestaard hebben op de positieve verhalen. Ik wil ook de minder goede ervaringen weten en een zo objectief mogelijk beeld vormen voor mijzelf. Dat ik niet achteraf een domper krijg maar de aanvaarding van MIJN verhaal. Hoe deze dan ook mogen aflopen straks. Zo weet ik gewoon dat mijn gehoor en evenwicht al zo goed als weg zijn. Acceptatie is al en aanpassing ben ik nu al mee bezig met mijn partner en in het leven (waar ga ik zitten of staan tov van de ander). Wij hebben ook de insteek dat we vanaf volgende week gaan voor een nieuw begin, het herstel. Dan sluiten we de BHT af en kunnen we weer vooruit kijken. Acceptatie dat er wat zal blijven en ik dus nog onder controle blijf, prima. Maar zoals de tip van Marcel mbt rijbewijs en cbr heb ik erg veel aan. Mooi om te lezen dat jouw verhaal zo positief is en ook daar put ik kracht uit. En hier put ik ook kracht uit de mindere, hoe gek dit ook klinkt. Het geeft mij een goed en algemeen beeld en beseffen dat ik met een aantal zaken rekening moet houden. Ik ben een vechter en voor mij is het nu belangrijk om in te zien dat ik straks tijd nodig heb en moet nemen! Overigens heb ik mij ziek gemeld om een week de rust te pakken en niks te doen ;-). Komende week de kinderen weer naar school, boeken, Netflix etc...heerlijk. En dan bio vakantieoord UMCG ;-)

  • Guest
    antje woensdag, 01 maart 2017

    hallo Susan.
    Wens je veel sterkte komende week.
    Hoop voor je dat je snel hersteld.
    Luister goed naar je lichaam na de operatie. Niet te snel te veel willen, het heeft allemaal tijd nodig.
    groetjes Antje

  • Guest
    Monique Wijnands zaterdag, 30 september 2017

    Hallo Susan,

    Ik ben even benieuwd hoe het met je gaat?

    Groetjes,Monique

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf