• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Régine's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 4499
  • 2 Comments
  • Print

De 5 weken herstel.

 

Op de voordeur hing een grote poster gemaakt door mijn kinderen. “Welkom thuis” stond erop en “We hebben je gemist”. Iedereen was blij en opgelucht dat ik weer thuis was. Nu kon het verdere herstel beginnen. Ik liep nog wankelig. Ik zag alles nog dubbel en was ontzettend moe. Maar ik was thuis en de operatie was geslaagd zonder grote complicaties. De komende 5 weken zouden in het teken staan van het herstel. Ik kon me er nog niet zoveel bij voorstellen. De kamer stond vol met bloemen en ook kwamen er weer een aantal beterschapkaarten van mensen om ons heen. Mijn man had vrij genomen om in ieder geval de komende week nog overdag  thuis te helpen met de kinderen, het huishouden en het eten. Dat was heel fijn en gezellig. Op de vrijdag kwam ik thuis en op maandag kwam de huisarts gelijk langs om even te vragen hoe het ging. Ze bekeek ook kort even de hechtingen. Die zagen er rustig uit. Ik had nog wel paracetamol en af en toe een pijnstiller. Twee weken na de operatie konden de hechtingen eruit gehaald worden door de huisarts. Even was onduidelijk welke hechtingen precies. Op mijn buik had ik namelijk ook 10 hechtingen in rijgsteek. Daar was buikvet weggehaald om de hoofdwond mee dicht te maken. Achter mijn oor had ik ongeveer 34 hechtingen zitten in rijgsteek.  Dit hadden we maar even voor de zekerheid nagevraagd  bij de afdeling neurologie in het LUMC. De huisarts moest inderdaad twee weken na de operatie alle hechtingen eruit halen.

 

 

 

De eerste nacht thuis ging heel wat beter dan in het ziekenhuis. Ik sliep al stukken van 4 uur of meer. Dat was erg fijn. In de eerste week thuis ging ik overdag nog regelmatig op bed liggen. Vooral ’s middags sliep ik dan ook nog wel 1 a 2 uurtjes. Dat was fijn en daar kreeg ik al wat meer energie van terug. De kinderen vonden het heel fijn om mij thuis weer te zien en voor hen ging het normale dagelijks leven gewoon door. Ze snapten wel dat ik nog veel moest rusten. ’s Ochtends kwamen er wat mensen op koffiebezoek. Dat gaf mooi wat afleiding. Heel veel meer bezoek hoefde van mij ook niet. Het feit dat ik nog steeds alles dubbelzag, vond ik wel heel vervelend. Lezen en TV kijken lukte dus niet. Mezelf verzorgen lukte gelukkig wel. Appen was ook vermoeiend. Het luisteren naar een rustig muziekje lukte gelukkig wel. Na een paar dagen had ik het idee dat als ik mijn hoofd schuin hield en als ik dan met mijn ogen naar een bepaalde hoek keek dat dan het beeld even goed was. Op de een of andere manier kostte dat heel veel energie, dus dat hield ik dan niet lang vol. Maar ik vond het wel hoopvol. De huizen aan de overkant van de straat hadden er allemaal een etage bij gekregen. En ze hadden ook het dubbele aantal auto’s voor de deur staan. Op zich best grappig, maar ik hoopte wel dat het allemaal goed zou komen. Ik had met van alles rekening gehouden, maar niet met het feit dat ik nu zo dubbelzag, dus dat was wel even een flinke tegenvaller. Ook had ik heel veel spierpijn in mijn ellebogen. Onduidelijk was waar dat door kwam. Misschien door de lange duur van de operatie en/of van het 3 dagen krampachtig vasthouden van de alarmknop en een kotszakje in het ziekenhuis.  De pijnstillers had ik steeds minder nodig, dus dat kon redelijk snel afgebouwd worden. Ongeveer 3 weken na de operatie werd het dubbelzien echt beter. Ook dat was weer een goede oefening in het hebben van geduld. Verder merkte ik dat als ik een rondje buiten had gelopen het evenwicht ook verbeterde. Ik merkte ook dat ik steeds weer meer vertrouwen en plezier kreeg in het bewegen.  Ook mijn zicht verbeterde, dus ik durfde het 2,5 week na de operatie  aan om een klein stukje te gaan fietsen. Dat ging goed. Het was wel even wennen natuurlijk, maar het ging veilig genoeg. Op 31 maart moest mijn dochter afzwemmen voor haar C-diploma. Ik kon er bij zijn gelukkig. Het dubbelzien was nog niet helemaal weg, maar het was goed genoeg om het zwemmen een beetje te volgen. Overdag lukte het mij om even een paar uurtjes alleen te zijn. Mijn man kon dus mooi weer halve dagen werken. De kinderen gingen dan naar school. En ’s middags wanneer de kinderen weer uit school kwamen, was er genoeg hulp. Het herstel ging eigenlijk heel voorspoedig. Het lukte mij na een paar weken om te fietsen en even een paar boodschappen te doen. Uiteraard zaten er mindere dagen tussen en dan was mijn energieniveau behoorlijk laag. Het eenzijdig doof zijn (met daarbij het oorsuizen) is vooral lastig in drukke ruimtes. Het luisteren naar rustige muziek en radio valt me gelukkig erg mee. Na ongeveer drie weken was het nog steeds wel lastig om mijn evenwicht goed te bewaren wanneer ik in een grote groep mensen liep. Dat was bijvoorbeeld het geval wanneer de schooldeur ’s ochtends openging en ik met mijn kinderen en veel andere personen de school in liep. Op de een of andere manier verloor ik dan mijn oriëntatie en liep ik wat minder zelfverzekerd en wankelig. De keren daarna wachtte ik dus tot het wat minder druk was en ging ik daarna pas de school in. Vier weken na de operatie had ik het idee dat het snelle herstel wel klaar was. Mij was verteld dat daarna een revalidatieperiode van 5 maanden zou beginnen. Het leren omgaan met het eenzijdig doof zijn. Ik had geen idee wat ik me daar bij voor kon stellen. Sowieso ver vooruit kijken was iets wat ik eigenlijk nog niet deed. Ik bekeek alles eigenlijk stap voor stap, dag voor dag. Natuurlijk dacht ik regelmatig aan mijn werk. Ik ben leerkracht basisonderwijs. Ik zag niet voor me hoe ik ooit weer vol energie voor de klas kon staan. Mijn energieniveau was nog zo laag. Daarbij was ik ook eenzijdig doof, waarbij ik het liefst drukke ruimtes meed. Omstandigheden die je niet altijd aantreft op een basisschool. Het was en is wel duidelijk dat ik op dat gebied een onzekere toekomst tegemoet ga. Verder ging het eigenlijk best goed met mij. In overleg met de huisarts ben ik doorverwezen naar een psychosomatische fysiotherapeut. Hopelijk kon zij mij nog wat handvatten geven zodat ik nog wat meer duwtjes de goede richting in zou krijgen tijdens mijn revalidatieperiode.  In april stond er nog een telefonische afspraak gepland met de afdeling genealogie. Bij mijn oog was bij toeval ook een goedaardig gezwel geconstateerd waar ik op zich nog helemaal geen last van had. Mogelijk had dat toch wat te maken met mijn brughoektumor en dan zou er mogelijk toch sprake  kunnen zijn van NF-2. De kans was heel klein, maar het moest wel even goed uitgezocht worden. Dat kon dan mooi eind mei gebeuren wanneer ik een paar controle afspraken had bij de neurochirurg en bij de oogarts in het LUMC.

 

Rate this blog entry:
Régine is in maart 2018 in het LUMC geopereerd aan haar brughoektumor en deelt hier haar verhaal.

Comments

  • Guest
    Linda zaterdag, 28 juli 2018

    Hi Regine,
    Je verhaal lijkt op dat can mij, ik ben 23 mei geopereerd en 2 juni thuisgekomen na de operatie van de brughoektumor achter mijn linkeroor. Ik was docente Engels en gaf op vrijwillige basis ook les aan buitenlandse vrouwen. Dat kan ik vanwege de doofheid niet meer, hoewel ik al jaren flink dovig was en de spraakverstaanbaarheid flink was afgenomwn. Ik herstel nu goed, ik ga 2 x per week naar fysiotherapie en ik heb geen last meer van duizeligheid of dubbel zien. Fietsen durf ik nog niet, maar ik heb al wel zelf autogereden. Het evenwicht komt terug, al duurt het even. Ben ook al weer gaan golfen, 9 holes en een par 3 baan om te wennen. Ik was wel erg moe daarna, maar ook daar herstelde ik snel van. Over een paar weken controle MRI, ben benieuwd hoe het er nu uitziet want de tumor was groot en drukte tegen de hersenstam, vlgs mijn neurochirurgvin Duitsland was het levensbedreigend. Dan te bedenken dat het LUNC mij wekenlang liet wachten op een kno consult!

  • Guest
    Linda zaterdag, 28 juli 2018

    Sorry voor de typfoutjes

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf