• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 3368
  • 4 Comments
  • Print

Dave's verhaal, van het ontdekken tot 4 maanden na de operatie

Het verhaal van mijn brughoektumor dat ontdekt werd op 4 april 2019

 

Ik ben Dave, 38 jaar, getrouwd, vader van 3 kinderen, lector lichamelijke opvoeding op een hogeschool.

 

De eerste, echt merkbare symptomen verschenen in januari.

Aan de rechterkant van mijn mond had ik een verdoofd, tintelend gevoel. Ik ging na 3 weken voor het eerst op consultatie bij de huisarts. Oorspronkelijk dacht ik nog dat het ging om een bacteriële infectie.

De huisarts zag niets concreets en verwees mij meteen door naar de neuroloog voor de zekerheid. Ze maakte direct een afspraak voor mij, omdat ze het toch verdacht vond dat de symptomen slechts aan één kant voorkwamen.

 

Consultatie bij de neuroloog. Na allerlei testen te hebben uitgevoerd, had ze geen diagnose. Ook zij vond het verdacht dat de symptomen slechts aan één kant voorkwamen. Om 0,1% uit te sluiten, raadde ze me aan om een mri-scan te ondergaan, maar was geen dringendheid bij, gezien er niks specifiek uit de testen naar voor kwam. 99,9% was er niets aan de hand.

 

Woensdagavond 3 april had ik een mri-scan. Ik ging  hier naartoe met het idee dat het tijdverlies was.  Donderdagochtend om 8 uur had ik onmiddellijk een nieuwe afspraak bij de neuroloog.

Ze bekeek de beelden samen met mij voor de eerste keer en merkte dat er iets zat dat niet oké is. Ze had het over een meningeoom. Haar collega, de neurochirurg, was met verlof en ze zou telefonisch contact opnemen met hem. Ik mocht nog dezelfde avond terugkomen voor verdere informatie.

 

Toen vernam ik dat het ging om een tumor. Verdere informatie had ik niet. Ze had voor mij meteen een afspraak geregeld bij een neurochirurg, maar doordat ik de dag erna op vakantie vertrok, heb ik deze moeten verplaatsen naar de tweede week van de paasvakantie. Bij hem hoorde ik de diagnose - een akoestisch neuroom met de grootte van 2,5 cm, die duwt tegen de hersenstam. Door de druk op mijn hersenstam had ik nood aan een operatie. Voor deze operatie werkt hij samen met een neurochirurg uit een ander ziekenhuis, met veel ervaring op vlak van brughoektumoren. Ik heb meteen de vrijdag een afspraak bij deze chirurg gekregen.

 

Achteraf gezien had ik wel symptomen die ik aan de bht kon linken: verdoofd gevoel rechts aan tong en kaak. Soms had ik wat evenwichtsverlies, vnl in het donker. Ik was snel vermoeid, had smaakverlies, snel hoofdpijn, suizend gehoor, moeilijk om een gesprek te volgen in drukte, snel draaierig indien ik iets alcoholisch dronk.

 

Doordat de tumor mijn hersenstam reeds wegduwde, was bestralen geen optie meer. De neurochirurg vertelde dat ik mijn gehoor aan de rechterkant zou verliezen, maar dat ze alles in het werk zouden stellen om mijn aangezichtszenuwen niet te raken.

 

Uiteraard ging ik ook op consultatie bij een neurochirurg in een ander ziekenhuis voor een tweede opinie. Deze neurochirurg gaf mij een andere optie, namelijk de tumor gedeeltelijk weghalen en verder bestralen.

 

Dit was een lastige periode van onzekerheid. Een moeilijk periode om te weten welke de beste oplossing is voor mijn probleem. Ik koos er toch voor om alles chirurgisch te laten weghalen. In deze periode heb ik er alles aan gedaan om fit te zijn en te blijven om aan de operatie te beginnen. Dit deed ik door elke dag lichaamsoefeningen te doen en te gaan lopen.

 

De grootste vrees voor mijn werk is problemen te hebben met het evenwicht, aangezien ik veel lichaamsoefeningen zelf moet demonstreren voor de studenten. Ook het eenzijdig doof zijn is een vrees om les te geven in een (rumoerige) sportzaal.

 

De operatie stond gepland op donderdag 16 mei.  Woensdag 15 mei mocht ik nuchter binnen in het ziekenhuis. Het onderste deel van mijn haar werd afgeschoren. Ik kreeg een EKG voor het hart, een MRI, bloedafname en ik kreeg plaatsbepaling van de GPS voor de hersenen op mijn hoofd geplakt. Omdat een goede nachtrust belangrijk is, kreeg ik 2 slaappillen toegediend. Donderdag werd ik om 7 uur van de kamer gehaald. De operatie duurde een 8-9 uren, en werd wakker op intensieve.

4 nachten verbleef ik op intensieve zorgen wegens te hoge bloeddruk. De dag na de operatie heb ik zo goed als niets gegeten, enkel groene gal gespogen. Dag 2 moest ik de eerste keer rechtstaan om in de zetel te gaan zitten. Dag 3 moest ik 3 keer uit bed komen. Dit was enorm lastig. Rechtstaan uit bed voelde alsof ik een marathon gelopen had. Op zondag was de bloeddruk door de verschillende medicatie onder controle, waardoor ik op maandag naar een gewone kamer mocht. Hier zijn de kinderen de eerste keer op bezoek gekomen. Eén dochter is me komen bezoeken op zondagavond in de intensieve zorgen, maar bezoek in intensieve wilden we vermijden voor de kinderen. Donderdag 23 kreeg ik mijn ontslag uit het ziekenhuis. 8 dagen later en 4 kilo lichter…

 

(Voorlopig) ben ik eenzijdig doof. Gesprekken zijn op zich nog goed te volgen. De aangezichtszenuw is gespaard gebleven. Het evenwicht zou al overgenomen zijn door het andere evenwichtsorgaan. De tumor is helemaal weggenomen kunnen worden.

 

In het begin smaakte ik mijn eten niet. Maar ik heb de indruk dat dit reeds aan het verbeteren is.

Ik neem iets in tegen de hoofdpijn. 's Nachts slapen vind ik het lastigste. Het gesuis in mijn oor valt af te wachten.

 

Het herstel betekent veel rusten. Mijn revalidatie is wandelen. Zo zal zich veel herstellen.

Op donderdag mocht ik naar huis. Op vrijdag heb ik het blokje om gewandeld, zaterdag een stukje op de dijk.

Dag 12 na de operatie mochten de haakjes uit de wond. De bloeddruk wordt beter. Elke dag voel ik me terug wat sterker worden.

Ik mag terug op consultatie op 1 juli. Tot die tijd mag ik niet fietsen, autorijden of andere sporten beoefenen.

 

4 weken (12.6.2019) na de operatie

Ik heb nog steeds het gevoel dat de operatie een succes was. Ik voel me relatief goed, gezien de omstandigheden. Iedereen dat op bezoek komt zegt dan ook “je ziet er goed uit”. Blijkbaar hadden de meesten toch een ander beeld. De snijwonde is mooi genaaid en genezen.

Ik probeer veel te wandelen, maar heb steeds een doel nodig. Wandelen om te wandelen lukt me niet. Ik wandel naar de supermarkt, een vriend, naar de dokter,…Dit gaat steeds vlotter. Gisteren deed ik een wandeling van 2uur. Ik merk echter dat de reflexen in het verkeer nog niet zo snel komen. De beelden komen precies trager binnen dan vroeger. Ik voel eveneens dat ik nog niet zo vast op een lijn wandel.

De hoofdpijn is zo goed of verdwenen. Ik neem sinds een week geen pijnstillers meer.

Sinds een week heb ik echter veel last  van mijn ogen. Ik ben hiervoor reeds op consultatie geweest en blijkbaar zijn mijn ogen volledig uitgedroogd. Dit zou door de lange operatie kunnen komen, indien mijn ogen niet volledig dicht zijn geweest. Ook heb ik het moeilijk met zonlicht. Van zodra ik naar buiten ga, heb ik een zonnebril nodig.

Rusten lukt niet altijd zo goed. Met 3 kinderen en veel vrije schooldagen is dit niet evident. Ik merk aan mezelf dat ik de meeste taken in huis alweer opneem.

Moeilijker gaat voorlopig nog als ik mij in het  verkeer begeef, al wandelend of zittend in de auto, en in de supermarkt. Al merk ik wel al een grote vooruitgang ten opzichte van twee weken terug.

De doofheid op mijn rechter oor ten slotte. Ik merk dat dit thuis goed meevalt. Indien er bezoek is, kan ik het gesprek goed volgen en merk ik hier minder van. Het geluid lokaliseren (bv waar ligt de GSM) is moeilijk. In de supermarkt lukt een gesprek met mijn partner of de verkoper nog moeilijk, dit door de vele achtergrondgeluiden.

Net zoals het verdoofd gevoel aan mijn lippen (wat de oorzaak was van mijn bezoek aan de neuroloog), is ook de smaak bijna volledig terug. Het is nog niet volledig oké, maar dit komt goed.  

Mijn bloeddruk is opnieuw genormaliseerd, zonder de pillen. Sinds ik thuis ben, slaap ik als een roosje

De vermoeidheid tegen de avond is er nog steeds heel hard. Dit komt waarschijnlijk omdat ik iets te weinig rust overdag. Ik merk ook dat de concentratie al beter is, maar ik kan het nog niet te lang volhouden (bv: helpen met de Knex helikopter van de kindjes).

Ik heb het gevoel dat het herstel goed verloopt en kijk positief vooruit. Binnen 3 weken heb ik een eerste afspraak na de operatie bij mijn (TOPdokter) neurochirurg Vantomme (AZ Sint Jan , Brugge). Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen!

7 weken na de operatie (3/07/2019)

Het is een speciale dag vandaag, mijn verjaardag

2 dagen geleden had ik mijn eerste afspraak na de operatie met Dr. Vantomme.

Het was een kort bezoek. Hij wou weten hoe het met mijn evenwicht is gesteld en hoe de wonde is genezen. Ik had echter een lijstje voor hem klaar, waardoor ik niet na 1 minuut weer naar buiten was. Ik kreeg het positieve nieuws dat ik opnieuw mag beginnen sporten, autorijden, fietsen, met de nadruk op rustig aan en opbouwen. Ik zei hem dat ik al 2 weken fiets, zonder problemen. Vanaf nu moet het met een fietshelm, benadrukte hij me. Aangezien ik nu zomervakantie heb, kan ik volgens hem mijn werk opnieuw oppikken vanaf september. Eveneens mag ik vliegen. Yes! Echte vakantie, maar ik moet niet overdrijven met de zon. Verder zei hij dat het ruis van mijn oor nog zou weggaan, maar moet hier toch 6 maanden voor rekenen. Hij vertelde mij eveneens dat de oorzenuwen niet gespaard gebleven zijn, waardoor ik geen hoorapparaat zal kunnen gebruiken. Hij verwees me verder door naar een NKO. Ondertussen heb ik binnen 2 dagen een afspraak gekregen. 

Verder merk ik dat het met me steeds beter gaat. Ik lees boeken, ben ’s avonds niet meer zo snel moe. Mijn uitgedroogd oog gaat beter, ik heb vandaag terug met de auto gereden en tevens deze voormiddag voor het eerst 30min gejogd. Zalig gevoel om dit weer te kunnen en mogen. Ik heb niet de indruk dat ik ergens last van had tijdens het joggen.

 Binnen 4 maanden heb ik een controlescan, maar de chirurg ging er van uit dat alles weg was genomen. Dit geeft een gerust gevoel om de zomervakantie mee in te zetten.

4 maanden na de operatie

Op 16 augustus (net 3 maanden na mijn operatie) ben ik opnieuw full time gaan werken. Dit na een goede rustperiode. Thuis voelde ik mij toen zeer goed. Ik voelde mij klaar voor de volgende stap. Terug aan het werk gaan, is echter moeilijker dan verwacht. Het eenzijdig doof zijn, vind ik nu veel moeilijker  dan toen ik thuis was. Het blijft nog steeds aanpassen en zoeken naar oplossingen. Ik merk dat ik vooral rustige plaatsen opzoek. Ik voel me no niet zeker en steek me bijgevolg wat weg.

Ik ben sinds 3 weken ook aan het experimenteren met een cross hoortoestel. Voorlopig draag ik hem niet veel. Ik heb er nog niet direct een meerwaarde voor gevonden. Het is zoeken.

Ik heb besloten om ouderschapsverlof op te nemen in de vorm van 4/5. Ik merk dat ik het tempo van leven/ werken van voor mijn operatie, niet kan aanhouden.

Tagged in: crosstoestel
Rate this blog entry:

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 28 mei 2019

    Fijn dat je ook jouw verhaal wilt delen. Heel veel sterkte met het herstel, en één tip, doe dat rustig aan. Groetjes Danny

  • Guest
    Wieke donderdag, 04 juli 2019

    Mooi beschreven, pittig. Herkenbaar ook, het ´rusten´ thuis terwijl je kinderen daar rondlopen, tja dat lukt inderdaad maar matig. Dank je wel voor het delen!

  • Guest
    Annelies woensdag, 02 oktober 2019

    Dag Dave,
    Ik heb al meerdere keren jouw blog gelezen. Ik ben zelf op 3 september geopereerd door Vantomme aan brughoektumor in Sint-Jan. Ik probeer wat terug te koppelen nr jouw ervaringen, ook al is iedereen anders.
    Ik ben 33 jaar en mama van 2 kindjes.
    Bij mij zat hij vooral rond mn evenwichtsorgaan en was 2,5 cm op 3. Mijn gehoor hebben ze ten dele kunnen sparen tegen de verwachtingen in, evenwicht sukkel ik meer mee. Het wandelen op zich gaat, maar ik heb problemen met omgeving, diepte zicht, huizen, bomen bewegen precies mee, ik heb geen vaste focus. Momenteel heb ik nog niet veel energie, ik probeer een en ander te doen in huishouden, mr ben zeker nr latere middag erg moe. Moeilijk om dingen te combineren. Vraagt veel momenteel van me. Nu ik hoop dat dit betert week per week en ik de oude kan worden. Ik hoop dat jij ondertss niet meer teveel last ondervindt.

  • Guest
    Dave maandag, 07 oktober 2019

    Dag Annelies

    Bedankt voor je reactie. Hopelijk betert je evenwicht snel. Ik heb me laten vertellen dat dit door het andere evenwichtsorgaan wordt overgenomen? Ik hoop het voor jou. Ikzelf heb er niet zoveel last van gehad. Ondertussen voel ik me lichamelijk goed, maar kruip ook nog steeds vroeg in bed :-).
    Volgende week heb ik een afspraak bij een nieuwe NKO om meer te weten over het gesuis en hoe er mee om te gaan. Hopelijk heeft hij wat antwoorden. Ondertussen heb ik een cross toestel om te testen, maar ik draag hem eigenlijk niet of toch te weinig. Ik krijg er hoofdpijn van. Ik laat mijn hersenen zich nog wat verder aanpassen aan de nieuwe situatie, zonder hulpmiddelen. Dit weekend liep ik de Ostend Night run. Een fantastisch gevoel dit opnieuw te kunnen.
    Ik denk dat de mensen die het niet weten, niets meer merken aan mij. Maar ik voel me wel anders sinds de operatie.
    Luister vooral naar je lichaam en blijf positief denken. Hopelijk merk je, net zoals mij, elke week wat beterschap.

Leave your comment

Guest vrijdag, 04 december 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf