• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Renske's bht verhaal

Renske is in februari 2016 geopereerd in het LUMC.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 1844
  • 2 Comments
  • Print

Behandelopties, second opinion en NF2 onderzoek

Behandelopties

 

Op 8 oktober 2015 had in in het LUMC twee afspraken. De eerste afspraak was met een radiotherapeut, de tweede met een neurochirurg. Mijn ouders en mijn vriend gingen mee. Ik kreeg te horen dat bestralen eigenlijk geen goede optie was gezien de grootte en locatie van mijn tumor. Het zwellen van de tumor, wat meestal op korte termijn na het bestralen gebeurd, zou een gevaar zijn. In feite was het gesprek met de radiotherapeut een formaliteit. Ze moesten de optie met mij bespreken maar sloten het in mijn situatie uit als een geschikte optie. De neurochirurg vertelde dat bij een operatie gekozen zou worden voor de translabyrintaire weg, door het middenoor. Met een incisie om het oor wordt het oor vervolgens naar voren geklapt en wordt het rotsbeen weggefraced om bij de tumor te komen. Mijn tumor had al een groot deel van het rotsbeen doen verpulveren en verdwijnen was duidelijk te zien was op de CT-scan. Via deze weg kon de aangezichtszenuw het beste worden beschermd want die zouden ze tegenkomen aan de zijkant van de tumor. Via deze weg moet de hoorzenuw, de evenwichtszenuwen en het evenwichtsorgaan worden opgeofferd. De operatie zou zo’n 10 tot 12 uur in beslag nemen en het zou al vrij snel kunnen worden gepland.

 

Diezelfde avond ging ik met mijn vriend en mijn moeder naar de musical Soldaat van Oranje. Mijn moeder was bezorgd dat ik last had van de ronddraaiende tribune maar ik had gelukkig geen last van misselijkheid door evenwichtsproblemen. Als ik er achteraf op terug kijk heb ik in het half jaar voor de ontdekking twee keer een aanval gehad van duizeligheid waarbij het zwart werd voor mijn ogen maar dat was slechts kortstondig. Wel werd mijn gezicht iets gevoeliger. Bij het naar buiten gaan, vooral bij koude temperaturen, voelde mijn gezicht wat verdoofd aan en enkele keren voelde ik een branderig gevoel in mijn rechteroog. Het gehoorverlies bleef steken op zo’n 50%. Ik vond het dan ook moeilijk om te kiezen voor de operatie in Leiden en mijn gehoor rechts op te geven. Ik vroeg een second opinion aan bij het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Ondertussen was ik in contact met de O.K. planning van Neuro in Leiden. De eerste operatiedatum die ik kreeg was 23 november, die werd uitgesteld naar 14 december maar die kon ook niet doorgaan. Ik besloot toen om hem maar over een vakantie in januari heen te tillen en kreeg toen 1 februari als datum. Uiteindelijk was er nog een spoedgeval tussen gekomen en werd het 8 februari 2016.

 

Second opinion

 

Eind november 2015 sprak ik de radiotherapeut van het Erasmus MC. Zij hadden precies de omvang berekend van de tumor (bijna 9 vierkante cm) en raadden ook af om te kiezen voor bestralen. Het gebrek aan ruimte voor zwelling van de tumor vormde risico’s. Begin januari was mijn afspraak met de neurochirurg van het Erasmus MC. Hij legde uit dat hij bij een operatie zou kiezen voor de suboccipitale benadering (https://www.erasmusmc.nl/neurochirurgie/brughoektumor/operatie/). Dan benaderen ze de tumor via de achterkant van het hoofd en gaan dus niet door het middenoor. Er was een zeer kleine kans dat het gehoor gespaard kon worden; ik moest er vooral rekening mee houden dat ik het gehoor aan die kant zou verliezen. In feite gaan ze via deze weg blind op de aangezichtszenuw af want die zit (vanaf deze kant opererend) achter de tumor. In Rotterdam hebben ze ongeveer maandelijks een operatie aan een brughoektumor. In Leiden zijn het er eerder rond de 50. De neurochirurg had daar wel een mening over. In Leiden werd nou eenmaal sneller voor een operatie gekozen, ook voor kleinere tumoren, vond hij. Ik denk dat het ook ligt aan de actieve benadering van patiënten door een coördinator/secretaresse in het LUMC, onder meer op een lotgenotenpagina op Facebook en de misschien wat meer passieve kant (eerste afspraken die niet snel gepland (kunnen) worden) bij andere ziekenhuizen.

 

Uiteindelijk koos ik ervoor om door te gaan in Leiden. De operatiewijze in Rotterdam vond ik iets te spannend, blind afgaan op de aangezichtszenuw, en ik had misschien toch iets meer vertrouwen in Leiden waar ze vaker opereerden. Ook de reeds geplande operatiedatum speelde deels mee. Het was al meerdere keren uitgesteld maar nu was na maanden wachten het einde in zicht. In Rotterdam zou ik waarschijnlijk nog iets langer moeten wachten. De laatste maanden waren een emotionele rollercoaster en dat was heel vermoeiend tot de laatste week aanbrak. Ik was er klaar voor.

 

NF2 onderzoek

 

Na de eerste bespreking van mijn situatie in de schedelbasiswerkgroep van het LUMC liet de neurochirurg mij telefonisch weten dat ze ook een NF2 onderzoek adviseerden. Dit was in principe standaard bij patiënten onder de 30 bij wie een BHT werd gediagnosticeerd. NF2 is een ziekte die grote gevolgen kan hebben. Ik zal daar hier niet over uitweiden anders dan dat je het graag uitgesloten wilt hebben. Later zei hij dat het onderzoek toch niet nodig was want ik was immers al 32. Dat verbaasde mij enorm. Waarom adviseerde hij het eerst dan wel? De tumor was al zo groot dat ik hem toch ook moet hebben gehad voor mijn dertigste; als de tumor eerder was ontdekt kreeg ik het onderzoek wel. Mede door aandringen van mij op die dubbele berichten werd het NF2 onderzoek dan toch doorgezet, althans de eerste stappen daarvan.

 

Ik heb een afspraak gehad bij de Huidpoli, die met name onderzoekt of je café au lait vlekken hebt. Ik heb er twee op mijn rug maar ze waren niet verontrustend. Vervolgens had ik een afspraak (na de operatie pas) bij de Klinische genetica. Daarvoor had ik een vragenlijst moeten invullen over de ziektegeschiedenis van mijn familie. Daaruit kwam ook niks verontrustends waardoor er werd besloten om niet verder te onderzoeken. De kans dat ik NF2 zou hebben of krijgen was zeer onwaarschijnlijk. Een eerste vervolgstap zou een MRI scan van mijn ruggenwervel zijn geweest. Dat kon altijd nog worden gedaan als ik in de toekomst toch aanwijzigingen zou krijgen voor NF2.

Rate this blog entry:

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé vrijdag, 23 juni 2017

    Hoi Renske, bedankt voor jouw verhaal, interessant om te lezen en ik ben benieuwd naar het vervolg en hoe het nu met je gaat.

    Groetjes Danny

  • Renske
    Renske vrijdag, 23 juni 2017

    Dank je, Danny. Het gaat nu best redelijk met me. Ik zal zorgen dat het vervolg minder lang op zich laat wachten.
    Groetjes, Renske

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf