• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Régine's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2940
  • 0 Comments
  • Print

Allerlei onderzoeken en gesprekken in het LUMC.

 

De KNO-arts had mij doorgestuurd naar Leiden en op 8 juni 2017 gingen we voor de eerste keer naar dokter Van Der Mey in het LUMC. Leiden is voor ons niet naast de deur. Het is een autorit van 1 uur en 3 kwartier zonder file. Een autorit die we nog vele keren zouden gaan maken en waarbij we de Tomtom na een paar keer niet meer nodig hadden. In de auto, voor de eerste keer op weg naar het LUMC, voelde ik me totaal niet prettig. Ik maakte me ontzettend veel zorgen over mijn gezondheid. Er was nog zoveel onduidelijk. Eenmaal in de grote hal van het LUMC voelde ik me ook echt patiënt. Wat een groot ziekenhuis.

 

We liepen door naar de KNO-poli en moesten even wachten totdat we aan de beurt waren. Bij dokter Van Der Mey kregen we een vrij duidelijk verhaal te horen. We kregen te horen waar mijn brughoektumor precies zat en wat het voor iets is. We kregen te horen welke behandelopties er allemaal waren. De dokter vertelde dat hij me wilde screenen op NF2. Ik heb mij niet verdiept in wat NF2 nou precies inhield. De kans was klein dat ik het had. Dus het had ook niet veel zin om me daar nu heel erg druk om te gaan maken.

 

De arts vertelde dat er de komende tijd nog heel wat onderzoeken plaats zouden gaan vinden bij de dermatoloog, de oogarts en bij de afdeling genetica. Bovendien wilden ze nog een MRI van de wervelkolom maken. Daarnaast zouden er ook in het LUMC allerlei oogonderzoeken plaats gaan vinden om te kijken wat daar nou precies zat bij mijn oog. Dit gesprek met de arts vond ik confronterend. Het ging steeds maar over mij. Mijn MRI wilde ik al helemaal niet meer zien (die stond nog wel op mijn netvlies). Het verhaal van de arts wilde ik wel horen, maar het was veel informatie met tegelijkertijd zoveel emoties. Gelukkig was mijn man mee om de belangrijkste dingen op te schrijven en te vragen. Uiteindelijk zou er dan een advies komen van de artsen: afwachten, opereren of bestralen.

 

Na dit gesprek maakten we kennis met Coby. Met al onze vragen en emoties konden (en kunnen) we bij haar terecht. Dat was wel fijn om te weten. Veel afspraken hebben we dankzij haar ook kunnen clusteren. Na het maken van een gehoortest konden we weer naar huis.

 

Thuis hebben we 3 jonge kinderen (nu 7, 11 en 13). Ook hen hebben we betrokken bij dit proces. Zij vonden het vooral lastig als wij naar het ziekenhuis moesten. We hebben hen altijd uitgelegd dat het voor een goed doel was en dat in het ziekenhuis dokters zijn die ons met dit probleem kunnen helpen. Wanneer er geen afspraken waren, kwam het met hen heel af en toe ter sprake. De kinderen merkten natuurlijk wel aan mij dat ik wat meer thuis was en dat ik minder energie had dan anders. Gelukkig zorgden de kinderen voor veel positieve afleiding. Er was altijd wel een enthousiast verhaal over school, de sport of wat anders.

 

De brieven met daarin de afspraken in het LUMC werden niet bezorgd door de normale postbode. Nee, deze brieven werden bezorgd door een postbode op een brommertje. Hij kwam op een gegeven moment iedere dag een brief van het LUMC bezorgen. En al die afspraken  waren ook op allemaal verschillende dagen. Ik werd daar niet blij van. Op een gegeven moment verhoogde mijn hartslag al zodra ik een scooter de straat in hoorde rijden. Gelukkig hebben we de afspraken altijd kunnen clusteren, dus we hoefden niet steeds voor 1 afspraak naar Leiden.

 

In de maanden juni en juli reden we af en toe weer naar Leiden en hadden we gesprekken met de neurochirurg over de optie opereren en met de radiotherapeut over de optie bestralen. Bestralen was geen optie meer. Dat werd al snel in het gesprek met de radiotherapeut duidelijk. Ik vond ook dit hele gesprek enorm confronterend, maar het was ook wel  weer verhelderend. De brughoektumor drukte o.a. tegen de kleine hersenen. Afwachten was ook geen optie gezien de grootte en mijn leeftijd. De neurochirurg vertelde mij dat opereren zou betekenen dat ik mijn gehoor zou opofferen. Daarmee was de kans dat de tumor zoveel mogelijk verwijderd zou worden het grootst. Voor mijn gevoel zat er eigenlijk geen enkele goede optie bij. Dan maar kiezen voor de minst slechte optie. Toevallig had ik op deze site gelezen hoe lang zo’n operatie zou duren. Dus toen de neurochirurg vertelde over de duur van de operatie was ik al een beetje voorbereid. Gelukkig hadden we de tijd om alles even te laten bezinken.

 

In juli moest ik ook nog naar de dermatoloog. Dit onderzoek viel mee. De conclusie was dat er geen moedervlekken te zien waren die in verband gebracht konden worden met NF2.

 

Ook moest ik naar de oogpoli. Ook daar zagen ze niets in mijn oog dat in verband gebracht kon worden met NF2.  Natuurlijk waren we benieuwd wat de conclusie van de oogarts was wat betreft het gezwelletje in/rond mijn oogkas. Ook hier in het LUMC was de conclusie dat het goedaardig was en dat we het zouden gaan volgen. Niemand weet hoe lang het er al zit. Misschien groeit het wel helemaal niet en ga ik er nooit last van krijgen. Wat het precies was, konden ze nu niet zien.

 

Intussen kregen we het advies van dokter Van Der Mey. Zijn team adviseerde mij dat opereren de beste keus was. Dat kwam niet geheel als een verrassing na alle gesprekken die we met de verschillende artsen hadden gevoerd. We hadden er een goed gevoel bij en voelden uiteindelijk niet de noodzaak voor een second opinion. We kregen overigens alle vrijheid om dit wel te doen. We hebben eigenlijk altijd het idee gehad dat de artsen van het LUMC wisten waar ze het over hadden. Ze kwamen kundig en betrouwbaar over.

 

Ik vond al die gesprekken en onderzoeken pittig. Vooral de onzekerheid over de uitslagen van al deze onderzoeken, kostte mij veel energie. Vaak ging ik met spanning en zorgen naar Leiden toe. Na de afspraken viel er altijd wel weer wat spanning van me af. Er kwamen geen nieuwe gekke dingen aan het licht. Er was vaak weer wat meer duidelijkheid over mijn situatie. De dokters probeerden me gerust te stellen door te vertellen dat ze veel ervaring hadden in het behandelen van brughoektumoren. Bovendien kon ik weer een streep door een of ander onderzoek zetten.

 

Ik werd op de wachtlijst voor een operatie geplaatst. De wachtlijst zat al vol tot eind oktober.

 

In september kreeg ik nog meer oogonderzoeken. Een soort nulmeting. Het was fijn om te weten dat er totaal geen schade te zien was bij het oog. Het feit dat er toch iets zit, vind ik lastig. Maar ik kan er nu ook niets mee, dus heeft het geen zin om mij daar nu zorgen over te maken. We hadden afgesproken met de oogarts  dat we het oog na een half jaar weer opnieuw zouden gaan onderzoeken.

 

In oktober kregen we weer wat afspraken. We moesten naar de afdeling Anesthesiologie, klinische genetica en ’s avonds zou er een MRI gemaakt worden van mijn wervelkolom (NF2).

 

De anesthesioloog had me gelukkig goedgekeurd voor de operatie. Na het gesprek bij de klinische genetica bleek de kans dat ik NF2 zou hebben bijzonder klein, maar nog niet helemaal uit te sluiten.  Die avond moest ik ongeveer 3 kwartier in de MRI liggen. Dat lukte me aardig. In de MRI werkt positief denken voor mij wel. Ook stond er een radio (koptelefoon) aan, maar door al dat geratel van het apparaat kon ik het niet echt volgen. Uiteindelijk bleek de uitslag van de MRI van mijn wervelkolom ook goed te zijn. Heel fijn.

 

Het lukte mij om wat ontspanning te zoeken door te wandelen en af te spreken met mensen om mij heen. Ik vond het fijn om met anderen over mijn situatie te praten. Mensen om mij en ons gezin heen reageerden heel begripvol en aardig of stuurden een bloemetje of een kaartje of kwamen even langs voor een praatje. Al die kleine dingetjes deden ons als gezin erg goed.  Gelukkig kreeg ik langzaam weer wat vertrouwen in mijn lichaam. Mijn hoofd voelde niet helemaal goed aan, maar ik begreep nu waardoor het kwam en dat gaf op zich wel wat rust.

 

Ik vond het wel heel jammer dat mijn gehoor aan de rechterkant minder werd. Ik werd gevoelig voor (onverwachte) geluiden. Het geluid van vogels kwam heel raar mijn rechteroor in. Ook kon ik niet goed horen waar het geluid vandaan kwam en schrok ik als een auto veel dichter bij mij was dan ik had verwacht. Het was voor mij niet prettig om in ruimtes te zijn waar veel door elkaar gepraat werd. Dat was ook ontzettend confronterend. Ik merkte op dat soort momenten dat mijn gehoor niet meer goed was aan de rechterkant. Het besef dat het gehoor ook nooit meer goed zou komen, emotioneerde mij op dat soort momenten. In het begin, na de diagnose, kon ik ook amper naar muziek luisteren. De meeste teksten vond ik al helemaal confronterend. Later lukte dat gelukkig wel weer. Ik houd erg van muziek. Speel zelf een beetje gitaar, mijn kinderen spelen een muziekinstrument en ik ga graag naar een (muziek)voorstelling in het theater toe. Ik wist dat na de operatie mijn gehoor helemaal weg zou zijn aan de rechterkant.

 

Ondertussen werd bekend dat de operatie naar begin 2018 zou gaan. Voorlopig kon ik dus even doorgaan met hoe ik nu bezig was. Ik had voor mezelf een manier gevonden om met dit wachten om te gaan. Ik heb weinig tot niets willen lezen op het internet over zo’n operatie en de mogelijke gevolgen. Ik wilde er zelf zo positief mogelijk in staan. Uiteindelijk kregen we te horen dat het half maart zou gaan worden volgens de planning. Af en toe ging ik even naar de huisarts of een praktijkondersteuner om even door te spreken hoe het met mij ging. Dat vond ik ook prettig.

 

En op 5 maart ging ’s ochtends  ineens de telefoon met de mededeling dat de operatie op 12 maart zou plaatsvinden. Dat was even enorm schrikken. Het zou nu echt gaan gebeuren. De periode van wachten op de operatie was voorbij. Dat was op zich wel fijn. Voor mijn gevoel stond ik ook heel erg in de wachtstand. Natuurlijk had ik zorgen over hoe ik uit de operatie zou komen. Toch probeerde ik die zorgen wat los te laten door te vertrouwen op de artsen. In die week voor de operatie regelden we een boel praktische dingen. Op vrijdag 9 maart moesten we naar het ziekenhuis voor wat laatste gesprekken en controles. Op zondagavond 11 maart kon ik dan inchecken op de afdeling neurologie. Ontzettend spannend allemaal, maar ik was er klaar voor.

 

 

 

Wordt vervolgd…..

Rate this blog entry:
Régine is in maart 2018 in het LUMC geopereerd aan haar brughoektumor en deelt hier haar verhaal.

Comments

  • No comments made yet. Be the first to submit a comment

Leave your comment

Guest zaterdag, 28 maart 2020

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf