• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Begeleiding en nazorg

Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na een behandeling zeer beperkt is. Zelfs een oproep voor een controle MRI is niet standaard maar dien je vaak zelf te regelen.

Controle hoe het verder met u gaat na een behandeling is er vaak slechts eenmalig, en wanneer er dus na deze controle nieuwe zaken de kop op steken zult u zelf aan de bel moeten trekken.
U moet echt zelf op zoek gaan naar hulp voor de problemen waar u tegen aan loopt. Wees niet bang uw behandelaar te benaderen met uw vragen of onzekerheden. Wanneer u dit lastig vindt, vanwege u problemen of gewoon u aard het vervelend vindt om assertief de behandelaar te benaderen, zoek dan hulp. Laat uw partner of iemand waar u vertrouwen in heeft, u dan vertegenwoordigen.

In een brits onderzoek onder brughoektumor patiënten is gebleken dat na de behandeling zo'n 39% behoefte hebben aan een gesprek met de neurochirurg, 39% behoefte aan een consult met een fysiotherapeut gespecialiseerd in balans problemen, en een zelfde aantal wilde graag een audioloog raadplegen. Verder waren er nog 21 % met een belang in consult met een fysiotherapeut gespecialiseerd in gezichtsverlamming, en als laatste zocht 10% heil bij een cosmetisch chirurg. Lang niet altijd wordt u hier vanzelf naar doorverwezen en moet u hier zelf om vragen wanneer u problemen heeft na de behandeling.

Ook hier verwijs ik weer graag naar het NEBRUS forum, omdat we allemaal tegen soort gelijke problemen aan lopen en wellicht vindt u daar al de oplossing welke u zoekt.

Problemen :

  • Bij problemen met het aangezicht kunt via uw huisarts verwezen worden naar Mimetherapie. D.m.v. oefeningen probeert men u aan te leren het gezicht zo symmetrisch mogelijk te bewegen, zowel bij eten en drinken, praten, als het uitdrukken van emoties.
    Adressen vindt u hier. 
    Ga niet zelf aan de slag voordat u een mimetherapeut heeft geraadpleegd, dit wordt sterk afgeraden door de specialisten.

  • Bij een droog oog is buiten oogdruppels een Scleralens een mogelijke oplossing, vraag hier naar bij uw arts, bij oogproblemen.
    Verder kan besloten worden een goudstaafje in te brengen in het getroffen ooglid, zodat het makkelijker wordt deze te sluiten.
    Ook bestaat er een zgn. Kappenbril welke uw ogen compleet omsluiten waardoor het vocht makkelijker wordt vastgehouden.

  • Nadat u een tijdje met slechts één werkend oor heeft geleefd wilt u wellicht toch weer meer horen. Hiervoor zijn verschillende mogelijkheden die u kunt bespreken bij audiologische centra, vaak ook weer na verwijzing van de huisarts.
    Een mooie duidelijk opgezette site met uitleg over de verschillende mogelijkheden vindt u hier, Single-sided deafness. 
    Ook hier is een forum aan verbonden waar u na inschrijving ervaringen van anderen kunt vinden.
    Zelf heb ik gekozen voor een BAHA van Cochlear met de nieuwe Dermalock technologie. Op het blog gedeelte kunt u mijn ervaringen volgen.

  • Duizeligheid, evenwichtsproblemen. Begin zo spoedig mogelijk met oefeningen en vaak is dit binnen afzienbare tijd opgelost. Elke keer dat U door een oefening duizelig wordt kan de laatste keer zijn. Hier vindt u enkele oefeningen die U ook bij Uw KNO arts kunt aanvragen. Ook hebben sommige patiënten goede ervaringen met een zgn. Utermöhlen prismabril, hier vindt u een artikel uit het blad HOREN2007 welke uitleg geeft hoe dit principe werkt. U vindt hier een aflevering van de Dokters ned. 2 over de werking van het evenwichtsorgaan.

  • Voor begeleide training van het evenwicht kunt u bij gespecialiseerde fysiotherapeuten terecht, adressen vindt u hier.

  • Yoga oefeningen kunnen u ook helpen om uw evenwicht te trainen, tevens kan het tijdens het gehele proces veel rust geven.
    U kunt hiervoor op les gaan, maar u kunt dit ook gerust thuis doen. Er staan talloze filmpjes op youtube die u kunt volgen en er zijn zelfs app's voor op uw tablet of telefoon.
     
  • Als laatste redmiddel bij duizeligheid, welke o.a. wordt toegepast bij Menière patiënten, is er een Gentamicine behandeling mogelijk. Gentamicine is een antibioticum. Met behulp van 1 a 2 injecties onder lokale verdoving, wordt er een middel in het middenoor aangebracht welke de haarcellen van het evenwichtsorgaan deels zal vernietigen. Het middel kan als nadeel hebben dat het ook het perspectief gehoor in het oor kan verminderen.
    Hier vindt u een presentatie met uitslagen van enkele onderzoeken naar de werking en effecten van het middel. 
    En hier vindt u een uitgebreide uitleg over de inzet als laatste redmiddel bij Ménière patiënten.

  • Psychische nasleep, bij u of bij uw naasten. Bespreek dit met uw huisarts zodat er hulp geboden kan worden.

  • Vermoeidheid is iets waar veel BHT lotgenoten tegen aan lopen u bent zeker niet de enige wanneer u dit overkomt. Wellicht is de oorzaak gelegen in het feit dat men meer inspanning moet doen met één werkend gehoororgaan om alles te horen, wellicht heeft het te maken met Tinnitus.
    Veel lotgenoten moeten hier echt mee leren omgaan, geef gewoon toe aan de vermoeidheid en neem rust wanneer noodzakelijk. Geef anderen inzicht in uw vermoeidheid, uw partner leert het vast herkennen, maar bv. in de werksituatie ziet men dit van buiten niet.
    Op het werk kan het vaak helpen je pauze alleen door te brengen, zodat je echt uit kunt rusten. Accepteren dat je deze beperking hebt kan al veel rust geven en nogmaals u bent zeker niet de enige. (zie ook BHT&werk)

  • Tinnitus, ook hier is een forum welke u informatie en steun kan verschaffen, klik daarvoor hier. Of kijk onder bronnen - slechthorenden voor andere sites welke hier hulp in bieden.

 

 

Vaak zijn er al prima oplossingen bedacht, en soms kan een simpele tip al uitkomst brengen. Ik wil hier graag een verzameling plaatsen van bruikbare tips die uw leven makkelijker kunnen maken na een behandeling. In eerste instantie zijn dit willekeurige tips door elkaar heen, ik streef er echter naar ook hier alles logisch in te delen in de toekomst.

Praktische tips:

  • Om uw overgebleven gehoor goed te bewaren, zorg voor gehoorbescherming wanneer de situatie hierom vraagt. Koop bijvoorbeeld een groot verpakking oordoppen, en stop in elke jas, portemonnee, auto, een paar oordoppen.
    Even googlen op gehoorbescherming levert veel leveranciers op.
  • Om toch te blijven genieten van uw mp3 speler of telefoonmuziek zijn er oordoppen voor een vrij lage prijs, welke het stereo geluid in één oordop weergeven. Uiteraard is echt stereo niet meer voor ons weggelegd in vele gevallen, doch deze oordop geeft een prachtig geluid.
  • Wanneer u de standaard oordoppen blijft gebruiken kunt u vaak de geluidsdrager instellen op mono, anders mist u namelijk een gedeelte van de muziek welke bij stereo is verdeeld over twee oordoppen.
  • Tivoli audio heeft mooie compacte mono radio's met een vol geluid.
  • Wanneer u op uw goede oor ligt in bed, is het vaak lastig de wekker te horen ook hiervoor zijn vele oplossingen. Wekkers voor doven en slechthorenden. Ook kun je hiervoor bv. een Fitbit of andere smartwatch aanschaffen, welke d.m.v. trillingen een bel of weksignaal door kan geven.
  • Bij vergaderingen zoek een plek op de hoek van een tafel zodat uw goede oor naar de meeste mensen gericht is.
  • Wanneer u uiteten gaat, reserveer dan van te voren een rustig plekje in een hoek van de zaak.
  • Bij telefoneren is uw goede oor afgedekt, bel eventueel handsfree om toch alles om u heen te horen.
  • Wanneer u nog maar één bruikbaar oor heeft is geluid moeilijk te lokaliseren, dit maakt het vaak lastig een draadloze telefoon op tijd te bereiken. Neem een vaste telefoon bv. in de hal zodat u deze altijd kunt vinden.
  • Op mobiele telefoons kunt u bij veel modellen met een led, deze laten knipperen wanneer u gebeld wordt.
  • Gesprekstips vind u hier.
  • Wanneer u last blijft houden van het evenwicht en graag wandelt kunt Nordic wandelsticks gebruiken om u evenwicht te houden.
  • Wanneer u eenmaal weer gaat fietsen blijkt dit vaak nogal een uitdaging in druk verkeer, waarbij het fijn zou zijn wanneer de overige verkeersdeelnemers van uw gehoorstoornis op de hoogte zouden zijn. Er is een mooi nieuw bordje voor op de fiets.
  • Wanneer u moeite heeft met uw evenwicht in het donker kunt u een nachtlampje gebruiken om heelhuids het toilet te bereiken.
  • Vertel mensen welke situaties voor u problemen opleveren, alleen dan kan men begrip tonen. Een voorbeeld van een lotgenoot is om bv. een lijstje te maken met een schriftelijke "gebruiksaanwijzing" voor collegae.
  • Om al uw ervaringen te verwerken kan het helpen alles wat u heeft meegemaakt op te schrijven. (eventueel kunt u via deze site een blog bijhouden)
  • U bent nu een slechthorende, overweeg om lid te worden van de NVVS, deze zetten zich in voor doven en slechthorenden en hebben ook een brughoektumorcommissie.
  • Verwijs mensen in uw omgeving naar sites als deze en bv. brughoektumor.nl zodat wanneer men daar de moeite voor wilt nemen, men makkelijk informatie over uw problemen kan vinden.
  • Direkt na de operatie heeft u enige tijd een verband om het hoofd. Laat alvast (of doe dit zelf) uw bril aanpassen door bv. één pootje aan de aangedane zijde te verwijderen.

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf

Volg BHT informatie op Twitter

bhtinformatie Kleine veranderingen leefstijl verminderen kans dementie een derde. Verband gehoorverlies en dementie #brughoektumor https://t.co/4K65ifpbjw
bhtinformatie Denk mee over de nieuwe website van Kentalis! - Doof.nl https://t.co/8uGP72g5Gm
bhtinformatie World Health Organization, radiofrequency radiation and health - grotere kans op ontwikkelen #brughoektumor https://t.co/TSomVGsU6F
bhtinformatie Acoustic Neuroma warrior T-Shirt | Spreadshirt voor hen die dit leuk vinden #brughoektumor https://t.co/owBmjfvnRO
bhtinformatie Nieuws - Deelnemers gezocht voor onderzoek UMC Utrecht naar behandelingen eenzijdige doofheid #BAHA https://t.co/bSoHsbm4Tm