• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Operatie

Posted by on in Ervaringen
15 september 2009 was het dan zover, de operatie aan de brughoektumor. De dag ervoor naar het ziekenhuis voor opname, deze keer kwam ik alleen te liggen in een kamer voor twee. Dus geen gekreun en gesteun van andere patiënten, een stuk rustiger en dat zou ik na de operatie zeker wel waarderen volgens de verplegers/verpleegsters. Ik was voor mijn doen erg spraakzaam, zullen de zenuwen wel geweest zijn, al had ik zelf niet het idee dat ik erg gespannen was. Hartslag en bloeddruk waren maar iets hoger dan normaal. Eén van de vele assistenten in opleiding die er rondliepen kreeg de...
Hits: 2120
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

MRI

Posted by on in Ervaringen
Ja hoor 15 april a.s. om 14.00 uur door de MRI. Ik zou bijna hopen dat het ding gegroeid is. Misschien dat ze dan wel willen opereren..  Ik ben er zoooooooooooooooooooo klaar mee,. met de klachten, en sinds kort de steeds vaker terugkomende hoofdpijn. Groetjes,  ...
Hits: 2017
Rate this blog entry:
Continue reading 12 Comments

5 weken na de operatie...

Posted by on in Ervaringen
Weer even een update: het gaat eigenlijk best goed. Ik moet mezelf in de gaten houden. Dat betekent niet over mijn grens heen gaan, maar dat vind ik erg moeilijk om te bepalen. Ik wil een hoop, maar ik word erg ongelukkig van terugval. Ik blijk daar niet zo goed tegen te kunnen :( ( maar ja, wie wel?) Donderdag heb ik ėn de hond 25 minuten uitgelaten ėn nog naar de stad gefietst (5 km) en daar een paar winkels bezocht. Thuisgekomen uit de stad was ik wel erg moe en heb weer een heerlijk middagslaapjes gedaan. (Ik heb trouwens...
Hits: 2294
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Wat hoor ik nu

Posted by on in Ervaringen
Vroeger wilde ik wel bij het circus, maar van dit circus had ik liever geen deel uitgemaakt. Ik ben er nog niet vaak geweest. Met een vriendelijk “Goedemorgen meneer Rondel” word ik begroet door de dame van de hoorwinkel. Ze kent mij nog van het hardlopen. Toen heb ik haar nog een paar goede adviezen gegeven over het soort schoeisel en het inzetten van de armbeweging tijdens het lopen. Nu is het haar beurt. Ik draag rechts een hoortoestel om tinnitus te maskeren, maar volgens mij doet dat ding het niet meer. “Zullen we dan eerst maar even het gehoor meten?”...
Hits: 2564
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

Mijn verhaal van begin tot nu.

Posted by on in Ervaringen
Hallo, mijn naam is Marianne . Ik ben 63 jaar en wil graag mijn verhaal opschrijven al ben ik nog in de wait en scan fase. Begin 2011 klapte ineens mijn r. oor dicht. Ik dacht, propje in mijn oor, dus belde ik  de h.a. om uit te spuiten. Assistente vertelde dat er niks in zat en liet me naar de h.a. gaan. Ze gaf me oordruppels voor 14 dagen. Het zou dan vast beter gaan. Nou niet dus, maar we zijn eerst op vakantie gegaan en van juli tot sept ben ik intern in een longcentrum geweest. Daar heb ik...
Hits: 4179
Rate this blog entry:
Continue reading 8 Comments

Een nieuw, dit keer positief bericht......

Posted by on in Ervaringen
Om vooral niet te vaak met 'gezeur' te komen heb ik afgelopen dagen maar niets gepost. Ik ben kennelijk een heel ongeduldige patient en vind het moeilijk om de stapjes vooruit te zien als het daar is. Achteraf kan ik ze wel zien, maar dan ben ik al een aantal 'depressieve' gedachten verder. Maar vandaag gaat het wel weer lekker met me, dus dan nu maar eens even iedereen op de hoogte brengen van mijn wel en wee. Na mijn bezoek aan Leiden vorige week heb ik nog wel wat last gehad van mijn wond en schedel, maar nu ik wist...
Hits: 1762
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Hersenvocht

Posted by on in Ervaringen
Zoals jullie konden lezen in 'Hoe het allemaal begon' had de ophoping van het hersenvocht prioriteit. Dit vanwege de nadelige gevolgen die de druk van het vocht op de oogzenuwbaan kan hebben, namelijk het slechter zien of zelfs volledige blindheid ten gevolge. Het hersenvocht verzamelde zich in de hersenkamers, doordat de circulatie belemmerd werd. Ook wel een waterhoofd genoemd. De behandeling zou bestaan uit het plaatsen van een permanente drain in het lichaam, een pompje met een slang eraan vanaf de hersenkamers in het hoofd, door de hals, over de borst en eindigend in de buikholte. Daar was mijn eerste operatie...
Hits: 3678
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Hoe het allemaal begon

Posted by on in Ervaringen
Hallo mijn naam is Mark. Helaas ben ik één van de (te vele) mensen met een brughoektumor. Ik zal mijn ervaring met de BHT hier zo goed en duidelijk mogelijk proberen neer te zetten. Ik zal beginnen op 5 juni 2009, ik was de hele dag al niet echt lekker en best wel moe, ben dus maar vroeg mijn bed ingedoken. Met het idee van een goede nachtrust zal me goed doen. Ik heb goed geslapen, werd toch nog wakker met slaperige ogen. Ik was wel vaker moe en dacht dus gewoon even bij te moeten tanken, het was weekend en mooi...
Hits: 3791
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

Helaas toch voor extra controle naar Leiden

Posted by on in Ervaringen
Gisteren heb ik net voor 12 uur naar leiden gebeld om te vragen of de pijn aan de wond achter mijn oor (en schedel) 'normaal' waren. Het liefste wilde ze dat ik naar Leiden kwam, maar vanwege dat we toch wat ver wonen (in de Betuwe) adviseerde ze de huisarts te consulteren, maar drukte me op mijn hart dat die vooral geen behandeling moest starten en bij twijfel haar moest bellen. De huisarts is eigenlijk op woensdagmiddag vrij, maar zou voordat hij naar huis ging nog even bij mij langs rijden. Helaas vond hij de wond iets onrustig, wat rood en...
Hits: 1756
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Pijn aan schedel en weer klein stapje vooruit ;)

Posted by on in Ervaringen
Na een paar dagen van geen energie, verveling, shagerijnig zijn, geen concentratie en eigenlijk flink balen heb ik vandaag het idee dat het weer iets beter gaat. Ik heb vanochtend weer met de hond gewandeld (weer 25 minuten) en had daarna weer snel energie om het vlees vast te bakken en zelfs even de keuken te dweilen. En dat terwijl ik gisteravond nog het idee had vandaag maar contact op te nemen met leiden: ik had heel veel last van een pijnlijke schedel, aan de linkerkant, en ook de wond achter mijn oor deed pijn. Ik ben, ondanks dat ik niet...
Hits: 2847
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Negen weken na operatie

Posted by on in Ervaringen
Beeld van mijn MRI scan, voor operatie, hier kun je zien, dat de tumor de hersenstam en de kleine hersenen opzij drukt . Wat is er over aan klachten 9 weken na operatie van de brughoektumor? Ik heb het lijstje uit mijn verhaal bijgewerkt om het herstel in de tijd bij te houden:   Klachten:   1. Oorsuizen. Zoemen, piepen, fluiten. In de ochtend zoemen, naarmate de dag vordert, steeds harder en hoger, links. Onverminderd maar ook niet erger.   2. Gehoorverlies, links. Compleet gehooruitval links, moeite met gesprekken bij rumoer.   3. Stemmen en muziek klinken schel. NVT in verband met uitval linker...
Hits: 6892
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

4 dagen vooruit, 3 achteruit :(

Posted by on in Ervaringen
Eigenlijk had ik er wel steeds rekening mee gehouden, maar als het dan toch gebeurt vaal ik er enorm van, maar ik heb wat terugval. Tot en met vrijdag verliep het allemaal zeer voorspoedig. Ik voelde me goed, weinig klachten, muv af en toe wat hoofdpijn, moeheid, pijn in mijn buik ( buikwond). Waarschijnlijk komt het door een combinatie van een slechte nacht donderdag op vrijdag, te veel gedaan op vrijdag, het overslaan van mijn middagdutje en misschien nog andere factoren, maar vanaf vrijdagavond gaat het veel minder. Ik ben weer heel moe (heb zelfs de hond niet meer uitgelaten, vanochtend...
Hits: 1780
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Het verhaal van Rene Verbeek

Posted by on in Ervaringen
14-02-2013   Mijn Verhaal,   Mijn naam is Rene, ik ben een man geboren in 1963. Op 7 december 2012 ben ik in het VUMC  in Amsterdam geopereerd aan een brughoektumor van  3,5 centimeter. De chirurg heeft deze retrosigmoidaal (opening achter het oor) verwijderd. De gehoorzenuw/evenwichtszenuw zijn hierbij verwijderd, daar deze volledig vergroeid waren met de tumor. Er is een rest van de tumor achtergebleven omdat ook de aangezichtszenuw is ingekapseld en als de tumor volledig was weggenomen, dan was deze zenuw zeker stuk gegaan. De komende jaren wordt doormiddel van een jaarlijkse MRI gecontroleerd of de tumor niet verder...
Hits: 12990
Rate this blog entry:
Continue reading 16 Comments

Interessant artikel

Posted by on in Ervaringen
Ik wil jullie een artikel over dr.Melassy, een van mijn operateurs, en de brughoektumoroperatie niet onthouden (de link staat oa op deze site) Zie: http://www.bhtinformatie.nl/pdf/malessy.pdf...
Hits: 1708
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Hechtingen en middagslaapjes

Posted by on in Ervaringen
Zo, na mijn dagelijkse slaapje, die ik kennelijk toch wel nodig heb, mijn verslagje. Gisteren was een spannende dag: ik weet het het klinkt na hetgeen ik meegemaakt heb een beetje raar, maar ik vond het verwijderen van de hechtingen heel eng. De huisarts kwam wat later dan afgesproken en eigenlijk werd ik daardoor nog zenuwachtiger. Ik heb hem eerst maar de hechtingen in mijn buik weg laten halen. Volgens hem kwam het helemaal goed met mijn buik. Hij heeft wel een zalfje voorgeschreven, want ik heb nu ook nog een hele grote rode plek op mijn buik, mogelijk een allergische...
Hits: 1680
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Vooruitgang

Posted by on in Ervaringen
Waar ik zaterdag toch met enige moeite een klein wandelingetje maakte, liep ik gisteren met J. weer een klein half uur (in de sneeuw) en maakte ik datzelfde wandelingetje vanochtend weer alleen. En terwijl ik daar liep realiseerde ik me dat het precies 2 weken geleden is dat ik nu onder zeil ben en ze mijn tumor verwijderen. Hoe snel kan alles toch gaan. Vannacht heb ik ook wat beter/langer geslapen. Ik werd nu pas tegen 5 uur wakker! Ik maak vorderingen :) Morgen gaan de hechtingen eruit. Ik hoop dat alles dan ook wat minder zal 'trekken'....
Hits: 1446
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Bezoek aan B. en de Hofhouding

Posted by on in Ervaringen
Dat het al wel heel veel beter met me gaat, mag duidelijk zijn als ik vertel dat we wel 10 minuten (:)) gewandeld hebben in B. en daarna koffie gedronken hebben in 'de hofhouding' in B! Ik ben nu wel een beetje moe, maar dat mag ook, zeggen ze :(. Hopelijk lukt het me om elke dag weer een klein beetje meer en langer te wandelen! Groetjes Angelique...
Hits: 1536
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Mimetherapeut

Posted by on in Ervaringen
Zo na mijn dagelijkse 'schoonheidsslaapje' zal ik nog even mijn ervaringen van vanochtend uit de doeken doen. Het kostte in ieder geval veel energie om van de parkeerplaats naar de afdeling logopedie te komen. We waren (helaas) te vroeg en dat betekende een exta kwartiertje wachten ;( Gelukkig liep de mimetherapeut niet giga uit, dus we werden daarna redelijk snel binnen geroepen. Na enige intakevragen en testjes werd duidelijk: ik heb een hele lichte 'uitval' van de aangezichtszenuw zowel ter hoogte van de mond, slikfunctie en heel licht bij mijn oog. Hij heeft me een paar oefeningen gegeven om het verslikken...
Hits: 1594
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Dank, dank, dank, dank

Posted by on in Ervaringen
Ik beloof jullie dat ik er geen misbruik van zal maken, maar het was erg fijn veel reacties ( ook buiten de site om) te krijgen op mijn geklaag. Op deze site van alle mensen, die me persoonlijk kennen en met me meeleven en op het forum van de BHT van lotgenoten, die dus weten wat het is. Via hen hoorde ik dat het er echt allemaal bij hoorde: ze herkenden het! Dus nog een paar weken herstel en ik heb mijn 'eigen' buik weer terug, zal ik weer op mijn linkerzij kunnen slapen, zal het geluid in mijn rechterhoofdhelft wel...
Hits: 1413
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Even klagen ?!?

Posted by on in Ervaringen
Na de euforie van deze eerste 1,5 week, waarbij ik de eerste 2 dagen maar gemakshalve niet mee tel, dringt nu de dagelijkse realiteit zich aan: ik ben een beetje zielig :(. Ik heb gewoon wat ongemakken en na een nachtje matig slapen laten die natuurlijk goed van zich horen. - ik heb langzamerhand 'doorligplekken' op mijn kont van al dat gehang op de bank. - ik lig graag op mijn linkerzijde, maar dat ligt nog niet zo lekker ( lees: lukt nog helemaal niet) dus ook mijn rechterzijde wordt ietwat beurs - op mijn buik liggen is voorlopig ook geen...
Hits: 1607
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf