Brughoektumor Ervaringsdeskundigen

Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn vele lotgenoten u al voor gegaan.
Raak niet in paniek, u heeft meestal de tijd om u voor te bereiden en lotgenoten om informatie te vragen, wij hebben dezelfde ervaringen die voor u nu nieuw zijn, reeds doorgemaakt en verwerkt.
Wij kunnen u steunen met raad en daad. Men herkent de onzekerheid, de spanning, en belangen die voor u gelden zodra de diagnose is gesteld.

Als lotgenoot heb ik geprobeerd een site te maken welke zo overzichtelijk mogelijk is, waarbij ik alle onderwerpen die voor een lotgenoot van belang zijn, heb geprobeerd te intregeren. Mochten er zaken zijn die ik vergeten ben of niet voldoende heb behandeld dan hoor ik het graag via het contactformulier. Uiteraard zijn alle andere reacties ook welkom.

Wanneer u behoefte heeft om over uw probleem te praten kunt u dit ook aangeven. U kunt ook via het forum van de NEBRUS site uw vragen stellen, er zijn altijd wel lotgenoten die u willen helpen. Ook daar zijn mensen te vinden die u via persoonlijk contact verder willen helpen, zowel via mail als telefonisch.

Er is al een groot aantal lotgenoten welke een blog bijhouden hier op de site, waar u veel waardevolle ervaringen kunt lezen.

Verder worden er door de NVVS geregeld bijeenkomsten en voorlichtingsdagen in verschillende behandelcentra georganiseerd waar u lotgenoten kunt ontmoeten.
Ook is de NVVS betrokken bij de site Ervaringrijk, hier vind je ook over brughoektumoren, veel ervaringen en tips van lotgenoten.

 

Één van de bekendere lotgenoten,Bart Chabot, heeft een boek gewijd aan zijn brughoektumor, waarvan u hieronder een hoofdstuk kunt lezen. Onderaan vind u verdere informatie over het boek wanneer u het zelf wilt aanschaffen.

 

Hier het verhaal van een ander bekende lotgenoot, de Hollywood acteur Mark Ruffalo.

 

Carla schreef een half jaar na haar operatie het volgende gedicht:

Doof aan een oor

 

Zeg je iets tegen mijn dove oor

Dan heb je grote kans dat ik het niet hoor

Zeg je wat tegen mijn goede kant

Dan heb je kans dat het verkeerd landt

Ook aan mijn goede oor twijfel ik met regelmaat

En dat maakt me vaak erg kwaad

Luisteren was een van mn goede eigenschappen

Ik kon goed relativeren en maakte erover grappen

Het twijfelen aan wat ik hoor

Heeft eigenlijk niemand door

Ik zeg ja en amen en vat dingen samen

Wat anderen dan weer keurig beamen

Maar dan slaat de twijfel toch weer toe

Zeiden ze dat echt en hoe?

Het maakt me onzeker en knaagt aan mn zelfvertrouwen

Hoe moet ik dit toch volhouden?

Het is een leerproces met vallen en opstaan

Opkomen voor mezelf en er weer helemaal voorgaan

Zonder druk en op een relaxte manier

Weer op zoek naar vertrouwen en plezier.