Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich gaan richten op een keuze maken uit de drie behandelrichtingen. Over het algemeen heeft u hier ook de tijd voor omdat de brughoektumor over het algemeen zeer langzaam of zelfs helemaal niet groeit, neem die tijd en benut deze goed. Bij kleine en middelgrote tumoren, zal slechts in eenderde van de gevallen zich binnen 5 jaar groei voordoen. Wanneer de tumor 5 jaar stabiel is gebleven is de kans op groei erg klein. (minder dan 4%)
Alle behandelopties hebben hun eigen risico's, consequenties, complicaties en resultaten waar uw behandelaar op dient te wijzen, zodat u samen met de informatie welke u hier of elders haalt, een weloverwogen keuze kunt maken.
Kies niet automatisch het ziekenhuis om de hoek of waar u het eerst naar verwezen bent, doch ga op zoek naar de beste behandelaar. Het gaat hier om een vrij zeldzame, complexe aandoening, waar niet elke behandelaar voldoende ervaring in heeft. Uit divers onderzoek is gebleken dat pas na zo'n 20-50 operaties een chirurg voldoende ervaring heeft opgebouwd. Zie ook dit artikel AD 31-01-2013 over het belang van specialisme.
Het is van belang dat u zich allereerst richt op de informatie die u heeft gevonden via de officiële ziekenhuisbronnen. (zie bronnen)
Buiten het behandelteam waarin uw zaak wordt besproken, en uiteindelijk advies wordt gegeven is vaak verstandig ook advies in te winnen middels een second opinion. (vraag alvast een kopie wanneer er een MRI wordt gemaakt) Het is in de praktijk namelijk zo, dat artsen vaak vanuit hun eigen expertise het plan opstellen. Dit is op zich logisch en verstandig, alleen leidt dit er regelmatig toe, dat een strategie beredeneerd vanuit een andere expertise, conflicterende adviezen kan opleveren.
Twijfel hier niet over, een second opinion is met dit soort complexe weinig voorkomende kwalen eigenlijk standaard, het is uiteindelijk uw hoofd en uw belangen waar het hier om gaat.
Schrijf uw vragen thuis op, of download dit vragenformulier.
Kijk ook eens op "begin een goed gesprek" voor praktische tips om met de behandelaar in gesprek te komen.
Buiten deze professionele bronnen kunt u ook in contact treden met lotgenoten die reeds zijn behandeld. Deze hebben persoonlijke ervaring met de behandelingen en kunnen u vertellen hoe deze bij hun verlopen is. Dit kan u enig inzicht geven in het verloop voor, tijdens en na de behandeling. Echter geen enkel mens is gelijk, geen enkele brughoektumor is gelijk.
Realiseer u dat deze informatie vanuit de ervaringen van één persoon worden gedeeld, terwijl een arts met ervaring op het gebied van brughoektumoren, al vele patiënten heeft begeleid. Het is dus vaak nogal persoonlijk gekleurde informatie, zowel positief als negatief, maar kan evengoed zeer welkom zijn. Het is sowieso fijn om te weten dat u er niet alleen voor staat, ook deze patiënten zijn er doorheen gekomen. Zie hiervoor de forum link onderaan de pagina.
Enkele behandelcentra in Nederland zijn :
Uiteindelijke na alle informatie, medische consulten en de ervaringen van anderen tot u te hebben genomen, beslist u uiteindelijk zelf waar en door wie u, de door u gekozen behandeling, laat verrichten.