Brughoektumor Keuze Maken

Gegevens

Laatst bijgewerkt op zondag 27 augustus 2017 17:13

Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich gaan richten op een keuze maken uit de drie behandelrichtingen. Over het algemeen heeft u hier ook de tijd voor omdat de brughoektumor over het algemeen zeer langzaam of zelfs helemaal niet groeit, neem die tijd en benut deze goed. Bij kleine en middelgrote tumoren, zal slechts in eenderde van de gevallen zich binnen 5 jaar groei voordoen. Wanneer de tumor 5 jaar stabiel is gebleven is de kans op groei erg klein. (minder dan 4%)

Alle behandelopties hebben hun eigen risico's, consequenties, complicaties en resultaten waar uw behandelaar op dient te wijzen, zodat u samen met de informatie welke u hier of elders haalt, een weloverwogen keuze kunt maken.

Kies niet automatisch het ziekenhuis om de hoek of waar u het eerst naar verwezen bent, doch ga op zoek naar de beste behandelaar. Het gaat hier om een vrij zeldzame, complexe aandoening, waar niet elke behandelaar voldoende ervaring in heeft. Uit divers onderzoek is gebleken dat pas na zo'n 20-50 operaties een chirurg voldoende ervaring heeft opgebouwd. Zie ook dit artikel AD 31-01-2013 over het belang van specialisme.

Belangrijke voorwaarden bij de keuze van uw behandelaar :

• Hij/zij dient aantoonbaar ruime ervaring te hebben met de behandeling van de brughoektumor.
• Hij/zij dient recente ervaring te hebben met de behandeling.
• Hij/zij dient vragen m.b.t. ervaring te delen.
• Hij/zij dient bereid te zijn alle behandel methodes te bespreken.

Het is van belang dat u zich allereerst richt op de informatie die u heeft gevonden via de officiële ziekenhuisbronnen. (zie bronnen)

Buiten het behandelteam waarin uw zaak wordt besproken, en uiteindelijk advies wordt gegeven is vaak verstandig ook advies in te winnen middels een second opinion. (vraag alvast een kopie wanneer er een MRI wordt gemaakt) Het is in de praktijk namelijk zo, dat artsen vaak vanuit hun eigen expertise het plan opstellen. Dit is op zich logisch en verstandig, alleen leidt dit er regelmatig toe, dat een strategie beredeneerd vanuit een andere expertise, conflicterende adviezen kan opleveren.
Twijfel hier niet over, een second opinion is met dit soort complexe weinig voorkomende kwalen eigenlijk standaard, het is uiteindelijk uw hoofd en uw belangen waar het hier om gaat.

Een brughoektumor is een complex probleem waarbij zeer veel variabelen tot een advies moeten leiden, denk hierbij o.a. aan:

• Grootte tumor - Groter dan 3 cm advies meestal opereren 
• Plaats tumor - Veel druk op hersenstam advies meestal opereren
• Klachten tumor
• Snelle verslechtering neurologische klachten - opereren
• Status van het gehoor - oor nog bruikbaar?
• Leeftijd - Op jongere leeftijd wordt vaak eerder gekozen voor opereren
• Fysieke gesteldheid
• Persoonlijke voorkeur - Wilt u perse de tumor uit uw hoofd of kunt u met een gecontroleerde BHT leven? Bent u bang voor het kleine risico dat bestralen op de lange termijn met zich meebrengt?
• Behandelteam voorkeuren
• Vindt u het belangrijk hoeveel data en ervaring er met met een behandeling is opgebouwd? - Operatie de oudste methode - stereotactisch bestraling nieuwer dus minder data beschikbaar doch ook al tientallen jaren gebruikt en veel positieve onderzoeksresultaten.
• Mogelijke complicaties - Bij een operatie zijn er meer risico's dan bestraling (zie resultaten)

Het is van belang dat u de vervolg-gesprekken of second opinion goed voorbereid in gaat, denk hierbij aan:

• Schrijf uw vragen thuis op, of download dit vragenformulier.

• Neem een vertrouwd persoon mee, twee horen en onthouden meer dan één.
• Hoe lang en hoe vaak heeft men deze ingreep al uitgevoerd, en met welke regelmaat? Wat zijn de ervaringen?
• Hoe vaak moet ik bestraald worden?
• Waarom kiest u voor een éénmalige bestraling versus een behandeling met meerdere bestralingen? (of vice versa)
• Hoe lang dien ik in het ziekenhuis te blijven na operatie?
• Waarom adviseert u deze behandeling i.p.v. andere keuzes?
• Verwacht u veranderingen of verbeteringen van mijn (gehoor, balans, gevoelloosheid) klachten?
• Verwacht u dat de tumor zal zwellen na bestraling?
• Zijn er bijwerkingen aan deze behandeling? Hoe vaak komen deze voor?
• Welke ervaringen heeft u met betrekking tot deze bijwerkingen met andere patiënten bij deze behandeling?
• Bij hoeveel patiënten werd er na behandeling toch wederom groei geconstateerd? Wat zijn dan vervolgens de opties?
• Wordt de tumor geheel verwijderd of blijft er nog iets zitten? Waarom?
• Wanneer er een stukje tumor blijft zitten, wat zijn de kansen dat deze wederom aangroeit?
• Kan ik na een behandeling direct weer alles doen of dien ik met bepaalde zaken rekening te houden?
• Hoe lang bedraagt in mijn geval naar alle waarschijnlijkheid de herstelperiode?
• Hoe vaak en met welke regelmaat dien ik na behandeling MRI's te laten maken? Wordt ik hiervoor opgeroepen of dien ik dit zelf te regelen? Kan ik de MRI's ook bij mij in de buurt laten verrichten en deze op laten sturen?
• Welke operatieweg kiest u en waarom? 
• Hoe vaak wordt de gezichtszenuw in welke mate aangetast? Hoe vaak is dit blijvend? Hoe regelmatig dient er een ingreep plaats te vinden om deze te herstellen?
• Door welk team wordt de behandeling uitgevoerd? Kan ik kennis maken met het team voor de operatie?
• Hoe regelmatig komen complicaties voor zoals bv. bloedingen, hersenvocht problemen, infecties, e.d.? Hoe loopt dit dan af?
• Zal ik pijn hebben? Is deze makkelijk te bestrijden?
• Heb ik nabehandeling nodig?
• Hoe gaat het verder na de behandeling? Controles?
• Waar kan ik na de behandeling met mijn vragen of klachten terecht?
• Voelt u zich prettig bij deze arts, dit team? Luisteren ze naar u en heeft U het idee dat men onbevooroordeeld antwoorden geeft op uw vragen?

Kijk ook eens op "begin een goed gesprek" voor praktische tips om met de behandelaar in gesprek te komen.

Buiten deze professionele bronnen kunt u ook in contact treden met lotgenoten die reeds zijn behandeld. Deze hebben persoonlijke ervaring met de behandelingen en kunnen u vertellen hoe deze bij hun verlopen is. Dit kan u enig inzicht geven in het verloop voor, tijdens en na de behandeling. Echter geen enkel mens is gelijk, geen enkele brughoektumor is gelijk.

Realiseer u dat deze informatie vanuit de ervaringen van één persoon worden gedeeld, terwijl een arts met ervaring op het gebied van brughoektumoren, al vele patiënten heeft begeleid. Het is dus vaak nogal persoonlijk gekleurde informatie, zowel positief als negatief, maar kan evengoed zeer welkom zijn. Het is sowieso fijn om te weten dat u er niet alleen voor staat, ook deze patiënten zijn er doorheen gekomen. Zie hiervoor de forum link onderaan de pagina.

Enkele behandelcentra in Nederland zijn :

• LUMC gespecialiseerd in opereren (ongeveer 50 operaties per jaar)
• ST.Elisabeth Tilburg gespecialiseerd in Gamma-Knife bestraling
• Erasmus Rotterdam (28 schedelbasis en brughoektumor operaties in 2013)
• UMCG zowel opereren als bestraling (stereotactische radiotherapie)
• UMC St.Radboud opereren en bestraling
• MUMC
• Bielefeld Klinikum

Uiteindelijke na alle informatie, medische consulten en de ervaringen van anderen tot u te hebben genomen, beslist u uiteindelijk zelf waar en door wie u, de door u gekozen behandeling, laat verrichten.