• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Cross toestel

Posted by on in Ervaringen
Begin april had ik een afspraak met Van der Mey. Met hem had ik het ook over een cross toestel. Hij adviseerde om dit te testen en een afspraak te maken met de audioloog om een advies te kunnen geven aan de verzekering. Eind april ben ik naar de hoorwinkel gegaan om het cross toestel op te halen, ik had het al eerder besteld. Het cross toestel bestaat uit een gewoon hoortoestel met een tweede toestel met een microfoonfunctie voor het dove oor. Dit tweede toestel wordt de cross genoemd. Dit toestel hangt met een soort dummy draadje aan de oorschelp...
Tagged in: cross crosstoestel
Hits: 1254
Rate this blog entry:
Continue reading 16 Comments
Op 25 april liet ik een MRI scan maken omdat ik sinds het nieuwe jaar last had van gehoorverlies aan mijn linkeroor, aan het einde van deze dag werd ik al door het ziekenhuis opgebeld dat er snel aan afspraak gemaakt moest worden omdat er iets op de foto te zien was....Het weekeinde daarna is echt verschrikkelijk geweest...Op maandag 28 april kreeg ik te horen dat ik een brughoektumor had van 2x3 cm....Was in eerste instantie redelijk positief maar na mijn eerste gesprek in het LUMC was ik ineens minder positief...Ik heb buiten mijn gehoorverlies geen of weinig klachten (wel veel...
Hits: 1751
Rate this blog entry:
Continue reading 25 Comments

BAHA 4 en accessoires review

Posted by on in Ervaringen
De afgelopen drie weken heb ik mijn eigen nieuwe BAHA 4 en de verschillende draadloze accessoires kunnen uittesten, voordat ik vandaag naar de audiologie ging om de geleende spullen weer terug te brengen. Tevens direct testen gedaan om te zien of de BAHA instellingen in orde zijn e.d. De eerste paar dagen bleek ik bij het aanzetten van de BAHA een zeer vervelende en soms langdurige fluittoon te krijgen. Ik draaide dan wat met het toestel en dan ging het na enige tijd over. Na zo'n week of anderhalf werd dit minder en nu is het totaal weg. Waarschijnlijk komt dit...
Hits: 675
Rate this blog entry:
Continue reading 11 Comments
Na 2,5 week BAHA dragen heb ik de keuze gemaakt tussen de BAHA 4 en de oudere BAHA 3 110. Op zich hoorde ik niet veel verschil tussen beide toestellen, zodat de keuze voor de BAHA 4 vrij makkelijk was. Deze heeft de nieuwste processor en de mogelijkheid tot het aansluiten van verschillende draadloze accessoires.  In de afgelopen weken is de BAHA mij goed bevallen ondanks dat ik een week zwaar verkouden ben geweest waarbij mijn goede oor compleet dicht zat. Door het gebruik van de BAHA kon ik nu in ieder geval nog wel horen ook al was de kwaliteit niet...
Hits: 588
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments
Dinsdag 6 mei ben ik bij Dr. Kortschot geweest in het AMC. Zij is vestibuloloog en dus gespecialiseerd op het evenwichtsorgaan. Ik had haar een email gestuurd, met het verzoek of zij wellicht nog iets zou kunnen betekenen voor mijn wankele evenwicht, in deze mail heb ik uitgelegd, dat ik geopereerd ben aan een acoustisch schwannoom en , dat daarbij de gehoor/evenwichtszenuw is weggenomen. Na telefonisch overleg, waarin zij aangaf, dat er waarschijnlijk niet veel kans is op verbetering, wanneer deze nog niet spontaan binnen een jaar is opgetreden, nodigde zij mij toch uit voor een onderzoek. Op zes mei was...
Hits: 1062
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

En nu verder, maar hoe?

Posted by on in Ervaringen
Zo, dat is al weer lang geleden sinds ik voor het laatst mijn gevoelens aan dit medium toevertrouwde. Veel gebeurd in die tijd, dat zeker. Maar op een of andere manier wilde ik niet steeds weer geconfronteerd worden met mijzelf door het op te schrijven. Ik kon er even niets mee. Ja echt wel, vaak aan gedacht dat ik weer even moest gaan zitten, maar het kwam er niet van.   Maar, zoals gezegd, vel gebeurd. Op fysiek gebied ben ik ik razend snel hersteld. Inmiddels werk ik al weer zo'n 6 weken tot 6-7 uur per dag, 3 dagen per...
Hits: 813
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments
Tot drie dagen geleden verliep alles op rolletjes, geen enkele pijn en de wond herstelde goed. Toen 's nachts kreeg ik toch wat last, de onderzijde was rood en gaf wat pijn, het was ook allemaal wat opgezet.Gelijk stress natuurlijk, ik dacht, nee he, niet nu ik bijna de BAHA mag plaatsen, misschien kan het nu wel niet doorgaan.  Toch maar contact gezocht met de arts, en een foto gestuurd. Het leek allemaal mee te vallen volgens hem, en daar had hij ook gelijk in. Een dag later was het al een stuk beter, en vandaag nog weer beter. Het is...
Hits: 566
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

Over twee jaar terugkomen,

Posted by on in Ervaringen
dat zei Van der Mey, nadat we samen naar de foto's van de MRI hadden gekeken. Een maand eerder had ik in Delft de MRI laten maken. Het duurt altijd even voordat ze die naar Leiden sturen, de eerste afspraak met Van der Mey moest ik laten opschuiven omdat ze het in Delft niet snappen. Maar alles zag er goed uit. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit is niet gegroeid, geheel volgens de verwachting. Gelukkig maar, je weet maar nooit. Alleen mijn rechteroog, aan de kant waar ik geopereerd ben, gaat niet helemaal mee. Het traant als...
Tagged in: cross
Hits: 393
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

Watergekletter in een column

Posted by on in Ervaringen
De Moldau van Smetana Zeven maanden na mijn precisiebestraling met de Rapic-Arc technologie van de VU heb ik het idee dat mijn doofwordingsproces stagneert..............! Het restgehoor, daar doe ik t mee. Als t zo blijft, teken ik ervoor. Geen spraakverstaan meer met dat linkeroor, wel geluid. Nou moeten jullie weten dat ik een echte liefhebber van klassieke muziek ben.... Ik heb bij één van jullie gelezen over een koptelefoon die dan toch stereo doorgaf, al was je aan éen kant helemaal doof, maar ik ben helemaal niet iemand voor een koptelefoon! De Tinnitus vind ik een erg vervelende complicatie van onze BHT,...
Hits: 462
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Healingcap en hechtingen verwijderen.

Posted by on in Ervaringen
Vandaag was het alweer zo ver dat de healingcap en de hechtingen eruit mochten. Dus weer op naar het Deventer ziekenhuis alwaar mijn twee mede-BAHA-ontvangers al aanwezig waren. Het liep allemaal iets uit, waardoor we mooi de kans hadden even bij te kletsen. Omdat we allemaal wat dovig zijn werd dat een lekker luidruchtig gesprek, en werd er wel gekeken naar die lui met die kapjes op hun hoofd ;-) Allereerst werd de dame uit ons gezelschap geholpen, toen zij terug kwam konden we eindelijk zien hoe het er onder de healingcap uit zag. Prachtig genezen al, niet rood of zo,...
Hits: 544
Rate this blog entry:
0
Continue reading 10 Comments

3 Mei 2014, NEBRUS lotgenotencontactmiddag

Posted by on in Ervaringen
Op 3 mei 2014 is er weer een lotgenotencontactmiddag in het LUMC. Ik ga er zeker heen en ben benieuwd wie er ook heen gaan, misschien fijn om elkaar daar dan ook eens te ontmoeten. Vriendelijke groet, René Verbeek...
Hits: 603
Rate this blog entry:
0
Continue reading 25 Comments

2e dag na BAHA operatie.

Posted by on in Ervaringen
Gisteren mocht 's ochtends een dag na de operatie het druk verband er gelukkig af. Mede doordat dit zo strak om het hoofd zit heb ik erg slecht geslapen. Het duurde zeker een uur of 2 voordat de diepe striemen in mijn voorhoofd weg trokken. Toen eerst maar eens m'n tweede selfie gemaakt om te zien hoe dat implantaat met healingcap er uit ziet. Dit is het resultaat. Dat rode gedeelte is gewoon verband waar wat bloed in zit, niets alarmerends. Vervolgens wachten op de arts, dit duurde wat langer dan verwacht maar dat kan gebeuren. Eerst werden mij mede BAHA...
Hits: 1627
Rate this blog entry:
0
Continue reading 19 Comments

BAHA operatie

Posted by on in Ervaringen
Nou het was zo ver vandaag, als eerste aan de beurt, dus om 05:45 rijden om hier om 07:00 aan te komen. Althans dat was de bedoeling maar we vertrokken iets te laat en het verouderde navigatiesysteem in Wendy haar auto gaf een eta van 07:23. Gelukkig wist ik de weg wel en waren we er even over 7, iets te laat maar geen probleem gelukkig. Vervolgens aan de meds, pijnstillers en een rustgevend tabletje. Wendy kon met mij mee tot aan de operatievoorbereidingszaal. In de operatiekamer vroeg de arts of ik nog voorkeur had voor rechts of links, moest ik...
Hits: 589
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

7 maanden na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal, Maar weer eens een update van mijn kant. Ik mag natuurlijk helemaal niet mopperen, want het gaat best goed met mij. Toch zijn er wat vervelende puntjes. Sinds een maand of twee heb ik heel erg last gekregen van een tranend oog aan de kant waar de BHT heeft gezeten. Althans met eten en drinken. Als ik eet of drink, al is het maar een dropje of koekje, dan gaat mijn rechter oog heel erg tranen. Het is vreselijk irritant. Ook krijg ik dan een snotneus. Als ik eet of drink dan moet ik na elke hap of slok...
Hits: 543
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Oke... en nu?

Posted by on in Ervaringen
Beetje later dan ik normaal een blog zou posten maar ik moest het even een paar dagen laten zakken allemaal. Afgelopen donderdag dus uitslag MRI en een nieuwe gehoortest gehad. De arts vertelde bij binnenkomst meteen dat de tumor niet gegroeid was en dat ze een jaar wachten en dan weer scannen dus... Ik vertelde dat ik erg teleurgesteld was omdat ik zoveel klachten heb. Al onze argumenten tegen werden naar mijn gevoel niet eens aangehoord, mijn slechte conditie schijnt niet belangrijk te zijn en dat dit op den duur grote gevolgen voor mij gaat hebben ook niet. arbeidsongeschikt omdat ik...
Hits: 1056
Rate this blog entry:
0
Continue reading 13 Comments

Duivels dilemma

Posted by on in Ervaringen
Wait & Scan, Bestralen of Opereren? Constant nadenken en keuzes proberen te maken... De keuze tussen 2 kwaden is een duivels dilemma ‪#‎hardtimes‬...
Hits: 407
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Zoeken, zoeken, zoeken..... :(

Posted by on in Ervaringen
Goedemorgen Allemaal, Ik blijf maar informatie zoeken, mensen vragen en malen... Gisteravond lag ik weer om 20.00uur te slapen tot vanmorgen 7.15 toen de wekker ging... en nog moe en alweer duizelig, hoofdpijn, slechte concentratie en noem maar op! ik wordt hier zooooooooo moedeloos van! Over 1 week krijg ik de uitslag van de MRI scan en een gehoortest. Hoop dat ze besluiten dat onding eruit te halen. Wordt hier echt niet gelukkig van! Vraagje: Doordat ik natuurlijk in eerste instantie een half jaar rond heb gelopen met een verkeerde diagnose heb ik geen informatie en uitslagen gevraagd om te bewaren....
Hits: 376
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments
"Wablief?", horen we u, door onze oorsuizingen heen, zeggen. Wel ja, kippen kunnen immers hun beschadigd gehoor herstellen. Binnen tien jaar, zo maken wetenschappers zich sterk, moet dat ook bij mensen lukken. Niet alleen gehoorverlies maar ook die vervelende tinnitus, waardoor één op de vijf jongeren in ons land constant een pieptoon hoort, zou daarmee kunnen genezen worden. Lees verder op:   http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/1810238/2014/03/12/Sleutel-tot-genezing-van-oorsuizen-en-gehoorschade-ligt-bij-kippen.dhtml  ...
Hits: 605
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Mijn 'steentje'.....

Posted by on in Ervaringen
Hallo Allemaal,   Ik zal me even voorstellen. Ik ben Kelly, 38 jaar en ben kraamverzorgende van beroep. In juli 2013 ging ik op vakantie met mijn zoon naar Turkije, voor het eerst met z'n tweetjes alleen. Het was heel spannend, vond mijn zoon toch nog wel jong om alleen mee te nemen naar het buitenland, hij was net 8 geworden. De vakantie is uiteindelijk perfect gegaan en we hebben volop genoten van onze week vakantie samen. toen we 30 juli terugvlogen naar Nederland had ik al iets meer last van de druk op mijn oren als normaal tijdens een vliegreis,...
Hits: 2109
Rate this blog entry:
Continue reading 41 Comments

gesprek neuroloog

Posted by on in Ervaringen
Hoi allemaal De tijd vliegt en ik ben weer druk met mijn 'gewone' leven. Ik zou bijna vergeten jullie te melden hoe het met mij af gelopen is. We hebben een goed gesprek met de neuroloog gehad. Zij heeft uitgelegd dat de meeste meningeomen langzaam groeiend zijn en dat daar waar de mijne zit (rechts naast mijn kruin) ruimte is voor enige groei, zonder dat ik daar hinder van zou kunnen hebben. Hij is ook niet bizar groot en de klachten, die ik op dat moment had ( ik was weer zeer instabiel en liep erg te zwalken) zijn NIET aan...
Hits: 521
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf