Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Precies 21 dagen na mijn operatie. En eindelijk,,,,, ik voel me wat beter. Ben zelfs even buiten geweest. Heerlijk. Weliswaar gebruik ik nog medicatie voor de pijn e.d maar dat is niet erg. Ik voel me beter en het gaat ietsjes beter en dat is belangrijk. Ik zou bijna mijn enorme positieve instelling verliezen, maar nu is het er weer. Gisteren al op controle geweest. Dat was wel een hele opgave. 2 uur heen en 2 uur terug in de auto, maar goed ook dat hebben we overleefd. Wond zag er erg mooi uit. Als mijn oog niet verbeterd dan heb ik...

Hallo allemaal. Nou nou een kleine week thuis en nog in de ellende. Ik heb lang nagedacht of ik wel zou schrijven, maar ik dacht ik ben hier mee begonnen dus ga dan ook door. En men hoeft het natuurlijk niet te lezen 4 sept, spannend. Ik word geopereerd. Maar wat een narigheid. Operatie ging goed. Tumor van aangezichtszenuw afgehaald. Toen kwamen ze erachter dat de tumor weer was gegroeid. Had de aangezichtszenuw gekliefd en was daar omheen aan het groeien. Deze was ook heel bloederig. Uiteindelijk heb ik helaas een bloeding gehad. De arts is het persoonlijk aan Ger ,...

Deze week een interview af laten nemen voor het blad HOREN van de NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden). Erg moeilijk om een verhaal over mijn brughoektumor en het ontstaan van de site in een relatief kort stuk samen te vatten.  Denk dat het toch wel aardig is gelukt en ben erg benieuwd hoe het er uit komt te zien. Gisteren foto's genomen, achter de pc, in onze buggy en op mijn werk. Ik hoop de site hierdoor nog wat extra aandacht te geven, zodat deze nog gemakkelijker gevonden kan worden door nieuwe lotgenoten. Heb ook een tijdje betaalde advertenties op Google...

Op 5 juni 2013 ben ik (man van 46 jaar, getrouwd, twee kinderen van 14 en 16 jaar) in het AZM Maastricht geopereerd aan een brughoektumor van ruim 3 cm. Als ik dit schrijf zijn we inmiddels 3 maanden na de operatie en is bij mij eigenlijk alles weer zoals voorheen. Ik kijk bijzonder tevreden terug op de operatie en ben heel blij hoe het herstel verlopen is. Omdat je veel verhalen leest van mensen waarbij het herstel lang duurt of met vallen en opstaan gaat wil ik graag mijn verhaal doen zodat een ieder kan lezen dat alles ook heel voorspoedig...

Door omstandigheden konden we vorige week niet overdag wandelen, dus besloten we 's avonds, als de jongste in bed lag, op pad te gaan. Al snel bleek dat wandelen in het donker heel wat lastiger is dan overdag. Ik was weer aardig aan het zwalken over straat en af en toe gedesoriënteerd. 's Avonds heb je toch minder referentiepunten. Maar herhaling helpt, dus de derde avond liep ik al veel beter als de eerste avond. Behalve op het grind in het plantsoen, dat ging echt voor geen meter. Gelukkig was dat maar een klein stukje. Als wandelen in het donker al...

Ik kan niet anders zeggen dan dat mijn herstel wonderbaarlijk voorspoedig is gegaan tot nu toe. Een groot voordeel is volgens mij dat ik na de operatie geen enkele last meer heb gehad van die verschrikkelijke draaiduizeligheid. Af en toe voel heb ik nog het gevoel alsof je op een boot schommelt. De evenwichtsoefeningen kosten mij relatief weinig moeite. De eerste keer dat ik een nieuwe oefening deed, werd ik er een beetje duizelig van maar meestal verdween dit als ik de oefeningen een aantal malen herhaalde. Mijn rechteroor voelt alsof er een dop opzit, die er nog af moet. Iedere...

De datum voor de operatie wordt vastgesteld op maandag 13 mei 2013. Zondagavond brengt mijn man me naar het ziekenhuis. Ik neem thuis afscheid van de kinderen, dat valt niet mee. Ik ben erg nerveus en heel bang dat mijn gezicht gaat hangen. In het ziekenhuis krijg ik de eerste dosis Dexamethason. Daarna neem ik afscheid van mijn man en besluit maar vast mijn pyjama aan te trekken. Ondertussen belt de neurochirurg nog om te horen of ik nog vragen heb. Die heb ik eigenlijk niet, maar ik vertel ‘m wel dat ik zo bang ben dat mijn mond en oog...

  Mijn naam is Annet, ik ben 44 jaar, getrouwd en heb drie kinderen. Samen wonen we in een dorp in het mooie West-Friesland (N-H). Omdat mijn verhaal nogal lang is geworden, post ik het in verschillende delen. Eind oktober 2012 was ik erg verkouden en daardoor doof en duizelig. Maar toen de verkoudheid over was, bleven de doofheid in mijn rechteroor en duizeligheid. Omdat ik wel vaker last had van mijn oren, ben ik naar de huisarts gegaan. Die constateerde niet zoveel bijzonders en met een neusspray tegen allergie kon ik weer op huis aan. De neusspay hielp niet en...

Ja hoor het is zover. Bericht thuis gekregen dat de ingreep plaatsvind op 4 sept. 3 sept om 10.30 melden en  4 sept operatie. Dat is dus wel heel snel gegaan.  Kan natuurlijk nog een spoedgeval tussen komen. Maar omdat ik 10 dagen van te voren moet stoppen met een medicijn, zal daar toch rekening mee gehouden worden denk ik. Ik heb wel iets met een 4. Mijn longoperatie was op 4  febr. 2011 Bht operatie                   4 sept 2013. Ik denk dat ik de 4 maar als geluksgetal ga gebruiken. Ik ben blij dat het ding uit mijn hoofd wordt gehaald maar het...

Vandaag wederom ritje Leiden i.v.m afspraak anesthesioloog. Na heel veel vragen, ook n.a.v. mijn longoperatie,  ben ik goedgekeurd. Dus nu kan het wachten gaan beginnen. Is niet erg. Ik word vanzelf een keer opgeroepen. Fijne zomer nog allemaal. Groetjes van Marianne...

Het ging allemaal zo goed, de operatie, het herstel, de therapie en daarna aan het werk. In het vorige artikel meldde ik dat ik weer 100% aan het werk ging. Dat hadden we ook afgesproken met de arbo-arts en personeelszaken. Maar het gaat niet. Ik ben inderdaad na onze vakantie, in juni, weer 39 uur aan het werk gegaan; een drama. De eerste week ging nog wel maar ik kom als een zombie thuis en val op de bank in slaap. Doodmoe ben ik. En er lag ook een brief van mijn werkgever. Gelukkig na mijn vakantie en niet ervoor, dan...

Het gaat gebeuren. Vandaag eerst naar dr. Coremans geweest, daarna naar dr. v.d. Mey.  Dr Coremans heeft alles verteld van bestralen, ook dat daar risico's aanzitten e.d. Is trouwens een heel aardige vrouw. Ze vertelde dat mijn BHT net tegen de hersenstam aanzit. Ze kon zich ook goed voorstellen dat ik voor opereren heb gekozen. Ze vertelde eerlijk dat na bestralen, opereren moeilijker was dan omgedraaid. Dus op naar dr. van de Mey. Hij heeft de risico,s verteld van opereren. Maar was daarna direct bereid te gaan opereren. Het zou binnen drie maanden gaan gebeuren. Moest lukken zei hij. Helaas kon ik...

Het is vandaag precies een half jaar na operatie. Als ik terug kijk, is de tijd gevlogen, terwijl ik mijn werk nog niet heb kunnen op pakken. Ik ben nog veel bezig met trainen van evenwicht en concentratie. Evenwicht en concentratie gaan zoiezo hand in hand. Ik heb erg veel baat bij de fysiotherapie. Nicole de fysiotherapeute had al veel ervaring opgebouwd met Lisette en verzint steeds nieuwe uitdagingen. Het is heel vreemd te ervaren, dat het lijkt of bepaalde handelingen, die vroeger (twee jaar terug) zo normaal leken nu weer opnieuw aangeleerd moeten worden, alsof ze gewist waren van mijn...

Met de arts uit Leiden heb ik afgesproken dat ik in maart een MRI laat maken en die door hem laat bekijken. Die MRI is gemaakt in Delft, waar de eerdere MRI’s ook gemaakt zijn. Dat heeft als reden dat ze dan beter de foto’s kunnen vergelijken omdat er geen standaard is voor het maken van een MRI van dat gebied. De foto’s van een ander ziekenhuis kunnen dus een ander beeld geven. Dus moest ik eerst weer naar mijn eigen KNO-arts om de afspraak te maken voor de MRI. Je kan niet op eigen houtje een foto laten maken, bovendien...

Zoals ik al eerder schreef is het goed om je evenwicht te trainen. Je evenwicht wordt niet alleen bepaald door je evenwichtsorganen, maar is een samenspel van deze organen met je ogen, spieren, hersenen en mogelijk nog meer organen (hersenstam en kleine hersenen spelen hierbij ook een rol).Door specifieke oefeningen kan je dit samenspel extra trainen. Ik zal hier een aantal oefeningen beschrijven, die ik afgelopen weken gedaan heb. Maar mocht je twijfelen of deze oefeningen ook goed voor jou zijn, neem dan contact op met een caesartherapeut (of andere oefentherapeut) en bespreek welke oefeningen goed voor jou zouden kunnen zijn.Iedere...

Het is inmiddels al weer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben en tijd voor een verdere update. Wat is er allemaal veranderd: - de laatste weken voor de operatie was ik vrijwel continu misselijk en had ik veel hoofdpijn. Misselijk ben ik niet meer en de hoofdpijn is flink verminderd. Hij is er nog wel af en toe, maar is dan ook meestal gelinkt met een strak gevoel om mijn hoofd en vooral het gevoel dat mijn linkerkant van mijn hoofd dikker is en een geïrriteerd gevoel rondom het litteken op mijn hoofd. - net na de operatie was ik...

Ger heeft vanmiddag naar Coby gebeld. Er zijn 3 opties. Wait en scan opereren bestralen Maar ik moet 4 juli naar dr. v.d. Mey en naar dr. Coremans ( radiotherapeut ) voor gesprekken. Dus op naar 4 juli. Ben benieuwd of ze naar me willen luisteren, voor de zoveelste keer. Bedankt allemaal voor je luisterende oren. Heel fijn. Lieve groetjes van Marianne   ...

Het is inmiddels 18.45 en ik ben niet gebeld. Het is me wel beloofd. Eigenlijk moet ik maar weer geduldig zijn maar dat ben ik nu even niet. Ik ben aan het nadenken gegaan, en ik denk dat ik maar niet meer bel en het op zijn beloop laat. Mijn BHT groeit wel maar is relatief nog klein. Dus kan ik nog wel even door . Als het te erg wordt zullen ze me vanzelf wel gaan helpen toch? Of ben ik nu erg irritant bezig? Oke we zien wel weer. Tot de volgende keer!!! Groetjes van Marianne...

Vanmiddag gebeld naar Coby, maar ze kon de notulen van dr. Jansen niet lezen. Nu maar geduldig wachten wanneer ik , hopelijk vandaag, teruggebeld word....

Inmiddels werk ik weer een paar weken. Mijn werk bestaat uit het voeren van gesprekken met cliënten, niet echt lichamelijk vermoeiend. Maar doordat mijn linkeroor helemaal niet meer werkt, zou het wel lastig en daarmee vermoeiend kunnen worden. Het blijkt, en dat lag in de lijn van de verwachting, dat als ik 1 persoon tegen me hebt, het heel goed kan gaan. De persoon tegenover me moet wel duidelijk praten en er moeten vooral geen extra bijgeluiden zijn (een mevrouw bleef maar bezig om iets in een plasticzakje te doen, terwijl ze met me aan het praten was: ik moest alle...