Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Dinsdag 6 mei ben ik bij Dr. Kortschot geweest in het AMC. Zij is vestibuloloog en dus gespecialiseerd op het evenwichtsorgaan. Ik had haar een email gestuurd, met het verzoek of zij wellicht nog iets zou kunnen betekenen voor mijn wankele evenwicht, in deze mail heb ik uitgelegd, dat ik geopereerd ben aan een acoustisch schwannoom en , dat daarbij de gehoor/evenwichtszenuw is weggenomen. Na telefonisch overleg, waarin zij aangaf, dat er waarschijnlijk niet veel kans is op verbetering, wanneer deze nog niet spontaan binnen een jaar is opgetreden, nodigde zij mij toch uit voor een onderzoek. Op zes mei was...

Zo, dat is al weer lang geleden sinds ik voor het laatst mijn gevoelens aan dit medium toevertrouwde. Veel gebeurd in die tijd, dat zeker. Maar op een of andere manier wilde ik niet steeds weer geconfronteerd worden met mijzelf door het op te schrijven. Ik kon er even niets mee. Ja echt wel, vaak aan gedacht dat ik weer even moest gaan zitten, maar het kwam er niet van.   Maar, zoals gezegd, vel gebeurd. Op fysiek gebied ben ik ik razend snel hersteld. Inmiddels werk ik al weer zo'n 6 weken tot 6-7 uur per dag, 3 dagen per...

Tot drie dagen geleden verliep alles op rolletjes, geen enkele pijn en de wond herstelde goed. Toen 's nachts kreeg ik toch wat last, de onderzijde was rood en gaf wat pijn, het was ook allemaal wat opgezet.Gelijk stress natuurlijk, ik dacht, nee he, niet nu ik bijna de BAHA mag plaatsen, misschien kan het nu wel niet doorgaan.  Toch maar contact gezocht met de arts, en een foto gestuurd. Het leek allemaal mee te vallen volgens hem, en daar had hij ook gelijk in. Een dag later was het al een stuk beter, en vandaag nog weer beter. Het is...

dat zei Van der Mey, nadat we samen naar de foto's van de MRI hadden gekeken. Een maand eerder had ik in Delft de MRI laten maken. Het duurt altijd even voordat ze die naar Leiden sturen, de eerste afspraak met Van der Mey moest ik laten opschuiven omdat ze het in Delft niet snappen. Maar alles zag er goed uit. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit is niet gegroeid, geheel volgens de verwachting. Gelukkig maar, je weet maar nooit. Alleen mijn rechteroog, aan de kant waar ik geopereerd ben, gaat niet helemaal mee. Het traant als...

De Moldau van Smetana Zeven maanden na mijn precisiebestraling met de Rapic-Arc technologie van de VU heb ik het idee dat mijn doofwordingsproces stagneert..............! Het restgehoor, daar doe ik t mee. Als t zo blijft, teken ik ervoor. Geen spraakverstaan meer met dat linkeroor, wel geluid. Nou moeten jullie weten dat ik een echte liefhebber van klassieke muziek ben.... Ik heb bij één van jullie gelezen over een koptelefoon die dan toch stereo doorgaf, al was je aan éen kant helemaal doof, maar ik ben helemaal niet iemand voor een koptelefoon! De Tinnitus vind ik een erg vervelende complicatie van onze BHT,...

Vandaag was het alweer zo ver dat de healingcap en de hechtingen eruit mochten. Dus weer op naar het Deventer ziekenhuis alwaar mijn twee mede-BAHA-ontvangers al aanwezig waren. Het liep allemaal iets uit, waardoor we mooi de kans hadden even bij te kletsen. Omdat we allemaal wat dovig zijn werd dat een lekker luidruchtig gesprek, en werd er wel gekeken naar die lui met die kapjes op hun hoofd ;-) Allereerst werd de dame uit ons gezelschap geholpen, toen zij terug kwam konden we eindelijk zien hoe het er onder de healingcap uit zag. Prachtig genezen al, niet rood of zo,...

Op 3 mei 2014 is er weer een lotgenotencontactmiddag in het LUMC. Ik ga er zeker heen en ben benieuwd wie er ook heen gaan, misschien fijn om elkaar daar dan ook eens te ontmoeten. Vriendelijke groet, René Verbeek...

Gisteren mocht 's ochtends een dag na de operatie het druk verband er gelukkig af. Mede doordat dit zo strak om het hoofd zit heb ik erg slecht geslapen. Het duurde zeker een uur of 2 voordat de diepe striemen in mijn voorhoofd weg trokken. Toen eerst maar eens m'n tweede selfie gemaakt om te zien hoe dat implantaat met healingcap er uit ziet. Dit is het resultaat. Dat rode gedeelte is gewoon verband waar wat bloed in zit, niets alarmerends. Vervolgens wachten op de arts, dit duurde wat langer dan verwacht maar dat kan gebeuren. Eerst werden mij mede BAHA...

Nou het was zo ver vandaag, als eerste aan de beurt, dus om 05:45 rijden om hier om 07:00 aan te komen. Althans dat was de bedoeling maar we vertrokken iets te laat en het verouderde navigatiesysteem in Wendy haar auto gaf een eta van 07:23. Gelukkig wist ik de weg wel en waren we er even over 7, iets te laat maar geen probleem gelukkig. Vervolgens aan de meds, pijnstillers en een rustgevend tabletje. Wendy kon met mij mee tot aan de operatievoorbereidingszaal. In de operatiekamer vroeg de arts of ik nog voorkeur had voor rechts of links, moest ik...

Hallo allemaal, Maar weer eens een update van mijn kant. Ik mag natuurlijk helemaal niet mopperen, want het gaat best goed met mij. Toch zijn er wat vervelende puntjes. Sinds een maand of twee heb ik heel erg last gekregen van een tranend oog aan de kant waar de BHT heeft gezeten. Althans met eten en drinken. Als ik eet of drink, al is het maar een dropje of koekje, dan gaat mijn rechter oog heel erg tranen. Het is vreselijk irritant. Ook krijg ik dan een snotneus. Als ik eet of drink dan moet ik na elke hap of slok...

Beetje later dan ik normaal een blog zou posten maar ik moest het even een paar dagen laten zakken allemaal. Afgelopen donderdag dus uitslag MRI en een nieuwe gehoortest gehad. De arts vertelde bij binnenkomst meteen dat de tumor niet gegroeid was en dat ze een jaar wachten en dan weer scannen dus... Ik vertelde dat ik erg teleurgesteld was omdat ik zoveel klachten heb. Al onze argumenten tegen werden naar mijn gevoel niet eens aangehoord, mijn slechte conditie schijnt niet belangrijk te zijn en dat dit op den duur grote gevolgen voor mij gaat hebben ook niet. arbeidsongeschikt omdat ik...

Wait & Scan, Bestralen of Opereren? Constant nadenken en keuzes proberen te maken... De keuze tussen 2 kwaden is een duivels dilemma ‪#‎hardtimes‬...

Goedemorgen Allemaal, Ik blijf maar informatie zoeken, mensen vragen en malen... Gisteravond lag ik weer om 20.00uur te slapen tot vanmorgen 7.15 toen de wekker ging... en nog moe en alweer duizelig, hoofdpijn, slechte concentratie en noem maar op! ik wordt hier zooooooooo moedeloos van! Over 1 week krijg ik de uitslag van de MRI scan en een gehoortest. Hoop dat ze besluiten dat onding eruit te halen. Wordt hier echt niet gelukkig van! Vraagje: Doordat ik natuurlijk in eerste instantie een half jaar rond heb gelopen met een verkeerde diagnose heb ik geen informatie en uitslagen gevraagd om te bewaren....

"Wablief?", horen we u, door onze oorsuizingen heen, zeggen. Wel ja, kippen kunnen immers hun beschadigd gehoor herstellen. Binnen tien jaar, zo maken wetenschappers zich sterk, moet dat ook bij mensen lukken. Niet alleen gehoorverlies maar ook die vervelende tinnitus, waardoor één op de vijf jongeren in ons land constant een pieptoon hoort, zou daarmee kunnen genezen worden. Lees verder op:   http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/1810238/2014/03/12/Sleutel-tot-genezing-van-oorsuizen-en-gehoorschade-ligt-bij-kippen.dhtml  ...

Hallo Allemaal,   Ik zal me even voorstellen. Ik ben Kelly, 38 jaar en ben kraamverzorgende van beroep. In juli 2013 ging ik op vakantie met mijn zoon naar Turkije, voor het eerst met z'n tweetjes alleen. Het was heel spannend, vond mijn zoon toch nog wel jong om alleen mee te nemen naar het buitenland, hij was net 8 geworden. De vakantie is uiteindelijk perfect gegaan en we hebben volop genoten van onze week vakantie samen. toen we 30 juli terugvlogen naar Nederland had ik al iets meer last van de druk op mijn oren als normaal tijdens een vliegreis,...

Hoi allemaal De tijd vliegt en ik ben weer druk met mijn 'gewone' leven. Ik zou bijna vergeten jullie te melden hoe het met mij af gelopen is. We hebben een goed gesprek met de neuroloog gehad. Zij heeft uitgelegd dat de meeste meningeomen langzaam groeiend zijn en dat daar waar de mijne zit (rechts naast mijn kruin) ruimte is voor enige groei, zonder dat ik daar hinder van zou kunnen hebben. Hij is ook niet bizar groot en de klachten, die ik op dat moment had ( ik was weer zeer instabiel en liep erg te zwalken) zijn NIET aan...

De test deze week is prima gegaan, ik merk veel voordelen aan het gebruik van de BAHA. Ondanks dat het met de testband was, gaf vooral het spraakverstaan vele malen verbetering.Wanneer ik mijn goede oor dicht deed kon ik nog prima horen, wel klonk het vrij blikkerig. Echter wanneer ik mijn oor normaal gebruikte te samen met de BAHA viel dit blikkerige totaal niet meer op.Ik gebruikte de BAHA 3 110.Ook lukte het me bij testen in de tuin, waarbij mijn vrouw om mij heen liep, haar met gesloten ogen aan te wijzen (min of meer).Wat het mij verder aan energie...

Vandaag twee uurtjes gewerkt met de BAHA op, waarbij er drie mensen rechts van mij zitten (dove zijde), rondom speakers met communicatie. Op zich had ik het nog wel langer willen testen, maar de band gaat toch wat irriteren op den duur, en men had mij ook verteld, het niet langer dan twee uur per dag te gebruiken i.v.m. beurse plekken. Er was redelijk wat te doen, en het gaat eigenlijk erg goed. Maar het is nu niet direct een wereld van verschil, normaal red ik mij ook prima. Het verschil is wel duidelijk als ik mijn goede oor even afdek,...

Vandaag was het dan zo ver dat ik de BAHA kon ophalen om deze ruim een week lang te testen. Voordat het zover was werd eerst uitgebreid ingegaan over het hoe en waarom ik hoopte dat dit een oplossing kon zijn voor mij. In de gehoortesten van vorige week, was al gebleken dat ik in ieder geval een uitstekende kandidaat was voor een dergelijke oplossing. Toch werden ook andere oplossingen aangekaart, zoals bv. een Cross toestel of de Soundbite, met daarbij de voor en nadelen. Hier was ik al aardig van op de hoogte en voor mij staat op dit moment...

Vandaag de eerste afspraak gehad met de KNO arts welke betrokken is bij de test van BAHA met Dermalock. Op zich was ik nog wat terughoudend over een definitieve keuze, maar vandaag heeft me toch weer verzekerd dat ik zeker de test met de BAHA band moet doen.Voor wie niet bekend is met Dermalock kijk hier maar even. Het doel is een implantaat wat vergroeid met de huid en minder afweer reacties zal geven dan de huidige middelen. Ik bleek een geschikte kandidaat om mee te doen aan het onderzoek, voordeel hierbij is dat er aan een dergelijk onderzoek wat tijdlimieten...