Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Even een korte 2de update over hoe het nu met Ronald gaat.De gezichtsverlamming zit met name bij zijn mond. Zijn rechteroog kan hij gelukkig zelf sluiten, hij kan het oog niet dichtknijpen en het oog traant niet.Ondanks de beschadiging lijkt dit dus relatief mee te vallen.Inmiddels al een afspraak voor a.s. donderdag geregeld met een fysiotherapeute voor mimetherapie aan huis.Ook de verwijzing via de huisarts voor therapie aan huis is al geregeld.De pijn is op het moment zonder morfine hanteerbaar. En het mobiliseren gaat steeds beter. Hij loopt inmiddels, onder begeleiding, de gang op. En gaat zelfstandig naar de badkamer op...

Ik zoek kaartjes online voor een voorstelling rond de feestdagen. Ik kijk op mijn beeldscherm naar de plattegrond van de theaterzaal en de resterende lege plaatsen. Komt het geluid van het toneel van voren? Uit luidsprekers, links en rechts, zoals in een bioscoop? Waar moet ik gaan zitten? Als t ballet is, zonder tekst, met live-muziek uit een orkestbak, komt het geluid van rechtvoor. En moet ik links in de zaal een plekje zien te bemachtigen. Midvoor in de Stopera is duur en zal ik tekst steeds met een gekanteld hoofd naar links moeten aanhoren, met mijn rechteroor. Dan kom ik met een...

voor alle lieve mensen die met ons meeleven en de blog's van Ronald meelezen een korte update: vandaag om 15 uur werd ik gebeld door de arts. De operatie was net klaar en de tumor verwijderd. Het slechte nieuws: de aangezichtszenuw is beschadigd. Er is sprake geweest van een "mis-hap"en de zenuw is voor de helft doorgesneden/geknipt. De zenuweinden zijn aan elkaar gelijmd. De komende dagen zal het afwachten zijn hoe ernstig de verlamming in zijn gezicht is. De arts heeft aangegeven dat ze hopen dat door het aan elkaar lijmen de zenuwen uiteindelijk gaat groeien en vast gaat hechten. Dit is...

De dageraad  onttrekt zich uit volle macht aan de nacht. Een nieuwe dag geboren. Welkom ochtendgloren!   Een zwarte nacht, met 1000-en 1 lichtjes maakt ruimte voor helder  witte wolken. Aan een strakblauwe lucht.   Het scherpe licht  van de zon verwarmt de aarde  doet de energie toenemen en streelt mijn gezicht.   Heel in de verte, gedempt als door watten, neem ik geluid waar,  vogels die kwetteren het getokkel op een snaar.   Nog niet geheel ontwaakt, duizelig van de slaap hoor ik zacht door het  gekwetter heen, mijn naam.   Iemand roept mij, ver van mij heen. Iemand...

    De tijd tikt, tikt de dagen weg.   Een minuut, een dag een week, het gaat snel voorbij.   Nakend is  de dag en angst welt in mij op.   Angst om het vreemde, angst, bang, verdriet het onbekende, de paniek.   De traan die  vloeit, zilt als de zee, verdriet.   Denkend aan  mijn leven  dat nimmer meer hetzelfde zal zijn.   Dolend door mijn gedachten neem ik een besluit en herneem mij.   Als op die dag ik mijn bleke ogen opensla, zal ik vechten vechten voor mijn bestaan.   Een strijd zoals eerder gestreden en...

Gisteren eindelijk bericht uit Leiden. Dit nadat ik de afgelopen weken elke dag reikhalzend uitzag naar de postbode, om telkens teleurgesteld te worden. Ik had van de week zelfs al opgebeld naar de KNO. Maar daar kreeg ik een bandje te horen, dat als ik voor de opname datum belde, ik ruim van te voren een brief zou krijgen en dat zij daar verder geen info over konden geven. OK, OK, ik snap het, ik moet gewoon geduld hebben. Maar dat valt niet mee, dat is verdomd moeilijk vind ik. Ook omdat Romy & Ghislaine er regelmatig naar vragen. Die willen...

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat gepost heb. Ik vond het wel weer eens tijd voor een kleine update.  Begin oktober kreeg ik een belletje van het ziekenhuis om een afspraak te maken voor de terugkerende MRI-controle. Ik vond dat het al lang duurde voordat ik bericht kreeg over een afspraak, krijg het normaal zo half september met de mededeling 'dan en dan' en die kwamen eigenlijk nooit uit. Ze hebben er dus eindelijk van geleerd om afspraken in overleg te maken, scheelt voor beide kanten veel gedoe. Maar ja, ze belden op een dinsdag en kon gelijk...

Hallo ik ben Tinie en wil ook mijn verhaal delen met lotgenoten, zelf ben ik in het LUMC op 67 jarige leeftijd in juni 2012 geopereerd aan een bht van 2.8 cm. Ik vond het een pijnlijke ingreep (zo heb ik t ervaren), vooral de heftige schedelpijnen de eerste 3 weken. Ook moet ik leren omgaan met gehoor en evenwicht(nog steeds), en linkeroog traant niet bij verdriet, is wel wennen hoor  een oog met tranen... ook het kauwen en slikken is minder en natuurlijk de smaak die vies is aan de linkerkant. Minder energie komt ook door het lopen omdat je schrikt...

Tijd voor een update. Het is nu twee en een halve maand na mijn operatie, en het gaat eigenlijk best goed met mij. Oke , vermoeidheid speelt een grote rol en ook mijn aangezichtszenuw doet nog niet wat hij moet doen b.v....moet mijn oog nog heel vaak druppelen en s,nachts afplakken, mond met lachen en praten nog scheef,  maar......... ik kan fietsen, auto rijden , drinken zonder een rietje. Dus dat zijn toch al dingen waar ik heel blij mee ben. In gezelschap en drukte voel ik me niet prettig. Dan doet mijn oor raar en het ruizen en suizen zijn...

Ik zou jullie op de hoogte houden over mijn ervaring met het crosstoestel, nou daar komt ie dan; ik weet het niet.... Ik heb het ding nu braaf elke dag in vanaf begin oktober (al moet ik bekennen dat ik ze vorige week een keer en vandaag alweer vergeten ben in te doen) Ik denk ten eerste dat het heel erg lastig is om af te gaan op ervaringen van anderen wat dit toestel betreft. Het heeft o.a. erg te maken met de situatie waarin je dagelijks verkeert. Ik werk in een bibliotheek, gelukkig niet elke dag in de uitlening,...

Al een poos had ik het gevoel dat het horen minder werd. Toch maar eens een hoortest laten doen daaruit bleek dat ik rechts veel minder hoorde. Sinds een aantal jaren is het standaard dat als mensen met een plotseling verslechterd gehoor een Mri kunnen laten maken. Ik was er niet bezorgd over en toch is er altijd dat stemmetje in je achterhoofd zou het? In 2010 is na de mri de brughoek geconstateerd. Het was echt alsof de grond onder mijn voeten weg zakte. Ik was 39, en een poos thuis gebleven voor de kids zou net mijn eigen leven...

Enkele weken geleden kreeg ik op dinsdag een brief van het ziekenhuis, dat ik donderdags een telefonische afspraak met één van mijn behandelaars zou hebben. Ik schrok, want ik wist van niets. Stom natuurlijk: maar onmiddellijk vlogen de meest bizarre scenario's door mijn hoofd en moest ik mezelf streng toespreken om niet in paniek te raken.Ik kon helaas niet meer bellen, maar dat was wel het eerste dat ik woensdag deed: hij zou mij bellen naar aanleiding van de bespreking in de schedelbasiswerkgroep, een opmerking, die mij helaas zeker niet geruststelde.   Ook nu raasden de verschillende redenen door mijn hoofd: 'er...

......soms begin ik aan mezelf te twijfelen, maar eigenlijk ben ik van overtuigd dat  iets meer dan 2 weken geleden ik een heel mooi gedichtje heb gelezen over eenzijdige doofheid. Volgens mij was dat hier op de site. Ik kan hem echter nergens meer terug vinden. Kan iemand me helpen?...

  Bovenstaande foto plaatste Monique, (mijn echtgenote) gisteren op haar Facebook. Ik schrok hier erg van. Ik weet dat zij het ook moeilijk heeft momenteel, en dat is niet zo gek natuurlijk. Het zal je maar overkomen als jonge vrouw. Je bent getrouwd met een 24 jaar oudere man, hebt 2 jonge, (5 & 8 jaar oud) kinderen, hebt een drukke baan. Pas een huis gekocht en eigenlijk alles weer een beetje op de rails, nadat jouw echtgenoot 7 jaar geleden door een herseninfarct werd getroffen tijdens een vakantie in Zuid Frankrijk. Je hebt je al die jaren sterk gehouden,...

Gisteren was het bij mij even te veel. Heel veel opgekropte boosheid, verdriet en angst kwam eruit. Heel veel gehuild. Omdat deze emoties  ook belangrijk zijn, wilde ik hen bewaren, vereeuwigen. Dat resulteerde in onderstaand gedicht. Ik ben geen starter meer, heb al een belangrijke beslissing genomen en wacht nu op het volgende gesprek in Leiden, waar als het goed is, ik een datum van OK ga krijgen.       Mijn kussen riekt en proeft ziltig ziltig, van mijn  tranen. Tranen van onmacht,  tranen van angst en verdriet. Tranen die niemand ziet.   De woede in mij,  de angst...

Inmiddels is het 8 maanden geleden dat ik geopereerd ben en ruim 3 maanden terug dat ik iets over mezelf 'gepost' heb. Dus tijd voor een update.Tussentijds is er best een en ander gebeurd. In juni zijn we op vakantie geweest en heerlijk uitgerust dacht ik mijn werk verder te kunnen uitbouwen. Dat viel even vies tegen: in een mum van tijd was mijn energievoorraadje volledig opgebruikt. Ik was doodmoe, had veel hoofdpijn, de spieren van mijn nek zaten weer vast, ik had wat depressieve gedachten, gevoelens en klachten: kortom: beetje mis!Op advies van de huisarts heb ik contact gemaakt met...

De eerste dag: het omdoen van de apparaatjes gaat eigenlijk heel eenvoudig, het blijft wel erg wennen, iets in en aan je oor, je voelt toch steeds of alles wel goed op zijn plek zit. Volgens de audicien duurt het twee weken voordat je aan alles gewend bent, dus ook aan alle extra geluiden die nu ook binnenkomen. Op het werk in mijn kantoor merk ik geen verschil, ook muziek luisteren gaat prima. Een gesprek met twee collega's in een kleine ruimte is prettig, ik hoef nu niet steeds met mijn hoofd te draaien. In de middag is het anders, ik...

Hallo ik ben Ronald, 48 jaar en heb ook een brughoektumor gehad.   Vanaf dinsdag 1 oktober ben ik begonnen met een crosstoestel op proef. Na mijn operatie, inmiddels vijf jaar geleden kreeg ik een uitnodiging van de audioloog van het LUMC om te kijken of een 'BAHA' of een crosstoestel iets voor mij zou kunnen betekenen.   In 2007 werd er bij mij dus ook een BHT geconstateerd na mijn eerste huisartsbezoek op mijn 18e waar ik naar toe ging met last van oorsuizen. 25 jaar later dus onder het mes in het L UMC bij van der Mey, Malessy...

Ik heb gisteren mijn prismabrillen opgehaald. Een als afstandsbril en een varifocus om te lezen en beeldschermwerk te doen. Wat een verademing! Ik zie weer veel scherper, ik had ongemerkt toch een behoorlijk dubbelbeeld, niet zo erg als vlak na operatie, maar wazig. Ik kan nu zelfs met de verafbril weer lezen. Het geeft ook rust aam mijn oogspieren, die constant aan het corrigeren waren. Ik heb de brillen aan laten meten bij Dr Vente in Alphen aan den Rijn. Ik heb een presentatie van hem bijgewoond op de brughoekmiddag in het LUMC. Hij heeft ontzettend veel ervaring als medicus en als lid...

4 weken na de operatie, en nu kan ik eindelijk zeggen dat het met hele kleine stapjes vooruit gaat. Tjeetje mina wat heeft dat lang geduurd zeg. Krijg nog steeds fysio aan huis, en ook de mime therapeut is afgelopen woensdag thuis geweest. Heb oefeningen gekregen, dus ik hoop dat het zal gaan helpen. Er zijn ook dagen dat ik 2 stapjes vooruit ga en 3 achteruit. Maar dat is dan ook mijn eigen schuld. Want als ik me lekker voel, doe je natuurlijk veel te veel. Tja en dat wordt onmiddellijk afgestraft. Mijn slaapje s,middags doe ik trouw. Zal ook...