• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Nico's gedicht

Posted by on in Ervaringen
Gisteren op vakantie voor het eerst sinds de operatie, ruim twee jaar terug, enorm hard mn hoofd gestoten. Bovenkant schedel, en ik schok me rot. Gelukkig buiten een beste bult, geen problemen.  Het deed me wel weer even terug denken, voor zo ver je dat sowieso al niet doet, aan de tijd van de operatie. De dag na de operatie kreeg ik een boek van goede vrienden, "Kuif den Dolder" en de schrijver, Nico Dijkshoorn, schreef er naar aanleiding  van mijn belevenissen een mooi gedicht in.  Er zijn in die periode veel mooie, vreemde toevalligheden gebeurd. Nu noem ik dat synchroniciteit,...
Hits: 1781
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Pijn aan schedel en weer klein stapje vooruit ;)

Posted by on in Ervaringen
Na een paar dagen van geen energie, verveling, shagerijnig zijn, geen concentratie en eigenlijk flink balen heb ik vandaag het idee dat het weer iets beter gaat. Ik heb vanochtend weer met de hond gewandeld (weer 25 minuten) en had daarna weer snel energie om het vlees vast te bakken en zelfs even de keuken te dweilen. En dat terwijl ik gisteravond nog het idee had vandaag maar contact op te nemen met leiden: ik had heel veel last van een pijnlijke schedel, aan de linkerkant, en ook de wond achter mijn oor deed pijn. Ik ben, ondanks dat ik niet...
Hits: 2667
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Negen weken na operatie

Posted by on in Ervaringen
Beeld van mijn MRI scan, voor operatie, hier kun je zien, dat de tumor de hersenstam en de kleine hersenen opzij drukt . Wat is er over aan klachten 9 weken na operatie van de brughoektumor? Ik heb het lijstje uit mijn verhaal bijgewerkt om het herstel in de tijd bij te houden:   Klachten:   1. Oorsuizen. Zoemen, piepen, fluiten. In de ochtend zoemen, naarmate de dag vordert, steeds harder en hoger, links. Onverminderd maar ook niet erger.   2. Gehoorverlies, links. Compleet gehooruitval links, moeite met gesprekken bij rumoer.   3. Stemmen en muziek klinken schel. NVT in verband met uitval linker...
Hits: 6272
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

4 dagen vooruit, 3 achteruit :(

Posted by on in Ervaringen
Eigenlijk had ik er wel steeds rekening mee gehouden, maar als het dan toch gebeurt vaal ik er enorm van, maar ik heb wat terugval. Tot en met vrijdag verliep het allemaal zeer voorspoedig. Ik voelde me goed, weinig klachten, muv af en toe wat hoofdpijn, moeheid, pijn in mijn buik ( buikwond). Waarschijnlijk komt het door een combinatie van een slechte nacht donderdag op vrijdag, te veel gedaan op vrijdag, het overslaan van mijn middagdutje en misschien nog andere factoren, maar vanaf vrijdagavond gaat het veel minder. Ik ben weer heel moe (heb zelfs de hond niet meer uitgelaten, vanochtend...
Hits: 1584
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Het verhaal van Rene Verbeek

Posted by on in Ervaringen
14-02-2013   Mijn Verhaal,   Mijn naam is Rene, ik ben een man geboren in 1963. Op 7 december 2012 ben ik in het VUMC  in Amsterdam geopereerd aan een brughoektumor van  3,5 centimeter. De chirurg heeft deze retrosigmoidaal (opening achter het oor) verwijderd. De gehoorzenuw/evenwichtszenuw zijn hierbij verwijderd, daar deze volledig vergroeid waren met de tumor. Er is een rest van de tumor achtergebleven omdat ook de aangezichtszenuw is ingekapseld en als de tumor volledig was weggenomen, dan was deze zenuw zeker stuk gegaan. De komende jaren wordt doormiddel van een jaarlijkse MRI gecontroleerd of de tumor niet verder...
Hits: 11981
Rate this blog entry:
Continue reading 16 Comments

Interessant artikel

Posted by on in Ervaringen
Ik wil jullie een artikel over dr.Melassy, een van mijn operateurs, en de brughoektumoroperatie niet onthouden (de link staat oa op deze site) Zie: http://www.bhtinformatie.nl/pdf/malessy.pdf...
Hits: 1523
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Hechtingen en middagslaapjes

Posted by on in Ervaringen
Zo, na mijn dagelijkse slaapje, die ik kennelijk toch wel nodig heb, mijn verslagje. Gisteren was een spannende dag: ik weet het het klinkt na hetgeen ik meegemaakt heb een beetje raar, maar ik vond het verwijderen van de hechtingen heel eng. De huisarts kwam wat later dan afgesproken en eigenlijk werd ik daardoor nog zenuwachtiger. Ik heb hem eerst maar de hechtingen in mijn buik weg laten halen. Volgens hem kwam het helemaal goed met mijn buik. Hij heeft wel een zalfje voorgeschreven, want ik heb nu ook nog een hele grote rode plek op mijn buik, mogelijk een allergische...
Hits: 1479
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Vooruitgang

Posted by on in Ervaringen
Waar ik zaterdag toch met enige moeite een klein wandelingetje maakte, liep ik gisteren met J. weer een klein half uur (in de sneeuw) en maakte ik datzelfde wandelingetje vanochtend weer alleen. En terwijl ik daar liep realiseerde ik me dat het precies 2 weken geleden is dat ik nu onder zeil ben en ze mijn tumor verwijderen. Hoe snel kan alles toch gaan. Vannacht heb ik ook wat beter/langer geslapen. Ik werd nu pas tegen 5 uur wakker! Ik maak vorderingen :) Morgen gaan de hechtingen eruit. Ik hoop dat alles dan ook wat minder zal 'trekken'....
Hits: 1270
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Bezoek aan B. en de Hofhouding

Posted by on in Ervaringen
Dat het al wel heel veel beter met me gaat, mag duidelijk zijn als ik vertel dat we wel 10 minuten (:)) gewandeld hebben in B. en daarna koffie gedronken hebben in 'de hofhouding' in B! Ik ben nu wel een beetje moe, maar dat mag ook, zeggen ze :(. Hopelijk lukt het me om elke dag weer een klein beetje meer en langer te wandelen! Groetjes Angelique...
Hits: 1352
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Mimetherapeut

Posted by on in Ervaringen
Zo na mijn dagelijkse 'schoonheidsslaapje' zal ik nog even mijn ervaringen van vanochtend uit de doeken doen. Het kostte in ieder geval veel energie om van de parkeerplaats naar de afdeling logopedie te komen. We waren (helaas) te vroeg en dat betekende een exta kwartiertje wachten ;( Gelukkig liep de mimetherapeut niet giga uit, dus we werden daarna redelijk snel binnen geroepen. Na enige intakevragen en testjes werd duidelijk: ik heb een hele lichte 'uitval' van de aangezichtszenuw zowel ter hoogte van de mond, slikfunctie en heel licht bij mijn oog. Hij heeft me een paar oefeningen gegeven om het verslikken...
Hits: 1434
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Dank, dank, dank, dank

Posted by on in Ervaringen
Ik beloof jullie dat ik er geen misbruik van zal maken, maar het was erg fijn veel reacties ( ook buiten de site om) te krijgen op mijn geklaag. Op deze site van alle mensen, die me persoonlijk kennen en met me meeleven en op het forum van de BHT van lotgenoten, die dus weten wat het is. Via hen hoorde ik dat het er echt allemaal bij hoorde: ze herkenden het! Dus nog een paar weken herstel en ik heb mijn 'eigen' buik weer terug, zal ik weer op mijn linkerzij kunnen slapen, zal het geluid in mijn rechterhoofdhelft wel...
Hits: 1240
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Even klagen ?!?

Posted by on in Ervaringen
Na de euforie van deze eerste 1,5 week, waarbij ik de eerste 2 dagen maar gemakshalve niet mee tel, dringt nu de dagelijkse realiteit zich aan: ik ben een beetje zielig :(. Ik heb gewoon wat ongemakken en na een nachtje matig slapen laten die natuurlijk goed van zich horen. - ik heb langzamerhand 'doorligplekken' op mijn kont van al dat gehang op de bank. - ik lig graag op mijn linkerzijde, maar dat ligt nog niet zo lekker ( lees: lukt nog helemaal niet) dus ook mijn rechterzijde wordt ietwat beurs - op mijn buik liggen is voorlopig ook geen...
Hits: 1430
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Goed bericht uit LUMC

Posted by on in Ervaringen
Ik werd net gebeld door de afdeling neurochirurgie. De uitslag was binnen van de 'kweek': het is een schwannoom, dus goedaardig!...
Hits: 1537
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments
  Van Fatima naar kabouter plop naar Gollem. (ik wilde graag een en ander voor mezelf op een rijtje hebben wat er afgelopen week is gebeurd, dus schroom niet om dit gewoon over te slaan: het is een lang verhaal geworden!) Ik had me steeds voorgenomen dat ik heel ‘zen’ de operatie in wilde gaan. Maar toen ik woensdag 23 januari een telefoontje kreeg, brak eerst wat paniek los. Die woensdag had ik ongeveer de meeste slechte dag van de afgelopen weken. Ik had vreselijk veel hoofdpijn en was continu misselijk. Dusdanig dat ik mijn 2 afspraken voor het einde van...
Hits: 1551
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Een gelukkig mens

Posted by on in Ervaringen
24 augustus kregen we te horen dat ik, na een periode van maanden/jaren van diverse klachten een goedaardige zwelling had tegen mijn hersenen. Gelukkig was de eerste diagnose: mogelijk Recklinghausen, een erfelijke aandoening al snel uitgeloten en had ik gelukkig slechts een brughoektumor van minstens 2 cm groot. Als ik (en J. en de kinderen) niet zo eigenwijs was geweest, met dank aan het forum van de brughoektumorsite,en afgegaan was op het advies van het radboud dan was ik vandaag voor mijn 2e MRI weggemoeten. Ik heb voor een second opinion gekozen in leiden en die vonden dat er zeker behandeld...
Hits: 1429
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Van mij

Posted by on in Ervaringen
Lieve allemaal, Ik ben weer lekker thuis. Ik heb al in mijn eigen bed geslapen. Ben helaas nog vreselijk moe, maar heb heel weinig pijn. Dank jullie wel voor alle belangstelling, reacties, kaartjes, bloemen, sms-je, whats-app enz. En met dank aan alle kaarsen, goede gedachten waardoor het allemaal goed verlopen is. Liefs Angelique....
Hits: 1220
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Bedankt

Posted by on in Ervaringen
Hoi allen, Bericht van mama: bedankt voor alle lieve kaartjes en berichtjes op de website. Dat is erg hartverwarmend. Liefs...
Hits: 1350
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Morgen naar huis

Posted by on in Ervaringen
Hoi allen, Ik heb zojuist papa gesproken. Het gaat allemaal heel voorspoedig. Het drukverband is er vandaag al af gehaald!!! Dit betekend dat ze morgen al naar huis mag. Papa heeft al wat met der op de gang rond gelopen en dit ging goed. Liefs A....
Hits: 1261
Rate this blog entry:
Continue reading 0 Comments

Lastige buurvrouw

Posted by on in Ervaringen
Hoi allemaal, Het gaat alweer ietsje beter. De misselijkheid is alweer wat gezakt en ze kan alweer naar de wc lopen. Ze heeft wat gedronken en gegeten en vanmorgen stuurde ze mij, papa en I. een smsje ( 'xxx' ). Het meest vervelende is de vermoeidheid op dit moment. Alles kost veel meer energie dan normaal: menu uitkiezen, sms, praten enz. En dan helpt het niet als je een drukke buurvrouw hebt die ook snachts nog aan het spoken is. Zoals het er nu naar uit ziet halen ze vrijdag het drukverband eraf en kan ze diezelfde dag, of de dag...
Hits: 1376
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Slaap slaap en nog meer slaap

Posted by on in Ervaringen
Hoi allemaal, Laatste update voor vandaag. Mama is nog steeds moe en misselijk. Ze heeft veel behoefte aan slaap, we hopen dat ze morgen weer wat fitter is. Papa en I. gaan morgen bij haar op bezoek. Dan laten we weer wat horen. Slaap lekker allemaal. Xxx...
Hits: 1324
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf