Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Het was lekker om weer thuis te zijn. Na een week mocht ik weer eens langs bij de huisarts om de hechtingen eruit te halen. De eerste twee weken heb ik ’s nachts een horlogeglas voor mijn rechteroog gehad, omdat deze nog niet ver genoeg sloot. Dit was om uitdroging van het oog te voorkomen.  Twee weken na de operatie mocht ik dan ook weer terug naar de oogarts in het ziekenhuis voor wat onderzoeken en deze zou kijken of het horlogeglas nog verder gebruikt moest worden, dit was niet het geval, het oog sloot weer goed. Weer een paar weken...

De volgende ochtend word ik wakker gemaakt omdat er weer bloeddruk en temperatuur moet worden gemeten. De drain wordt gecontroleerd en het ziet er allemaal goed uit. De dagploeg komt met leuke berichten: het infuus kan er uit, de drain van de buikwond kan er uit, de katheter kan er uit en ik moet er ook uit. Nou moet ik zeggen dat ik liever door de verpleging werd gewassen, maar dat feest ging mooi niet door (mijn lichaam herstelt eerder dan mijn hoofd, denk ik). Ik moest het zelf doen. Laat wel de deur open, zodat we u in de gaten...

Afgelopen maandag heb ik in het streekziekenhuis in mijn rechter neusgat een tampon gekregen (pfff, dat was geen pretje). Deze moest er 24 uur in blijven zitten en nadat hij er uitgehaald was, moest hij 'leeggeknepen' worden en minimaal 4-5 druppels vocht opgestuurd worden voor verder onderzoek. Echter binnen 2 uur drupte het vocht al via de tampon naar buiten. Gelukkig mocht ik meteen weer komen en de knoarts heeft hem er weer uit gehaald en schrok van de hoeveelheid vocht. Ook omdat het zoet smaakte en ik veel hoofdpijn heb (en moe ben) zei hij dat hij vermoedde dat het...

De operatie zat er dus op, de ochtend na de operatie op de IC was wel confronterend, je hoort dan pas hoe het is gegaan en merkt wat de gevolgen op dat moment zijn. De operatie was gelukt, tot op zekere hoogte. Ze hebben ongeveer de helft van de tumor kunnen verwijderen. Er was niet meer verwijderd omdat de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw te groot werd, er was zelfs een kans dat deze al net iets te veel was aangetikt. Dat was geen bericht waar je op zit te wachten. Ze lieten me in een spiegel kijken hoe het...

Hierbij een update over het behouden van mijn rijbewijs. Na mijn operatie in december ben ik vrij snel weer gaan autorijden. Mede door publicatie op deze site heb ik mij verdiept in het onderwerp Brughoektumor en rijbewijs. Vanuit het ziekenhuis en huisarts had ik niets vernomen over het wel of niet mogen autorijden! Het melden van de tumor en de operatie bij het CBR is weliswaar geen wettelijke verplichting, maar een morele. Verzekeringstechnisch kan het echter anders liggen, mocht er een ongeval plaats vinden en er wordt getwijfeld aan de rijbekwaamheid van de chauffeur kan een en ander een staartje krijgen. Daar...

Gisteren waren we weer opnieuw in Leiden, dit maal voor de eerste echte controle, die van 6 weken na de operatie. Daar hebben we gesproken over mijn huidige klachtjes: last van de wond achter mijn oor, die nog steeds niet geheeld is, wat voor dr. Koot reden was om over 2 weken een belafspraak te maken.  Ik heb sinds de operatie last van mijn neus: in eerste instantie had ik last van bloedbulletjes, maar ik ging er vanuit dat dit door de sonde kwam. Echter ik heb nog steeds last van bulletjes, iets natte neus en gedurende de nacht zit mijn...

De volgende ochtend ben ik echt leeg, maar mijn hersens niet, die vinden dat ik nog steeds moet spugen. Ik word gewassen en hou mijn ogen stijf dicht. De touwtjes gaan eraf, monitoren weggereden, niet kijken en ik mag naar mijn kamer. Tijdens het transport hou ik mijn ogen dicht. Als ik controleer of ik wel op mijn kamer ben moet ik weer spugen. Maar er gloort hoop aan de horizon. Letterlijk en figuurlijk. Want ik kan me focussen op een punt voor mijn bed. Als ik mijn hoofd stil hou en mijn ogen opendoe hoef ik niet te spugen, YES,...

15 april door de MRI . En ik kan 19 april al naar de arts voor de uitslag. Zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik alles maar op ga schrijven wat ik zeggen wil. Hoop zo dat er actie ondernomen gaat worden. Maar eerst nog even wachten....

Ik heb een paar keer contact gehad met de arts die mij wil opereren. Precies, die mij wil opereren. Hij doet zelf de planning en in de vakantiemaand hebben ze maar één operatiekamer ter beschikking, voor de KNO dan. Hij is zelf ook een paar weken weg. Zijn collega kan het ook doen maar hij wil mij zelf opereren, op zich ook een goed teken. Dus wordt het 5 september. Spannend. Dan een brief van het ziekenhuis, de operatie wordt uitgesteld. Weer bellen, we hadden toch duidelijk een datum afgesproken. Klopt maar er komt iemand tussen, een spoedgeval. Maar dan hoef...

En alweer is het zondag en kijk ik terug op een hectisch weekje. Terwijl ik maandagmiddag mijn ' middagslaapje' heerlijk buiten in de zon heb doorgebracht, waren we dinsdagmiddag in het ziekenhuis. Dit keer niet voor mij, maar voor Jos. Tot onze grote schrik kregen we te horen dat er bij hem prostaatkanker geconstateerd is. Hoewel het nog in een vroegstadium is, betekent het wel dat hij geopereerd moet worden. Op donderdagmiddag zaten we opnieuw in het ziekenhuis en vrijdag kregen we te horen dat hij 21-3 geopereerd gaat worden. Zo'n onrustig en emotioneel weekje is niet bevorderend voor een voorspoedig...

15 september 2009 was het dan zover, de operatie aan de brughoektumor. De dag ervoor naar het ziekenhuis voor opname, deze keer kwam ik alleen te liggen in een kamer voor twee. Dus geen gekreun en gesteun van andere patiënten, een stuk rustiger en dat zou ik na de operatie zeker wel waarderen volgens de verplegers/verpleegsters. Ik was voor mijn doen erg spraakzaam, zullen de zenuwen wel geweest zijn, al had ik zelf niet het idee dat ik erg gespannen was. Hartslag en bloeddruk waren maar iets hoger dan normaal. Eén van de vele assistenten in opleiding die er rondliepen kreeg de...

Ja hoor 15 april a.s. om 14.00 uur door de MRI. Ik zou bijna hopen dat het ding gegroeid is. Misschien dat ze dan wel willen opereren..  Ik ben er zoooooooooooooooooooo klaar mee,. met de klachten, en sinds kort de steeds vaker terugkomende hoofdpijn. Groetjes,  ...

Weer even een update: het gaat eigenlijk best goed. Ik moet mezelf in de gaten houden. Dat betekent niet over mijn grens heen gaan, maar dat vind ik erg moeilijk om te bepalen. Ik wil een hoop, maar ik word erg ongelukkig van terugval. Ik blijk daar niet zo goed tegen te kunnen :( ( maar ja, wie wel?) Donderdag heb ik ėn de hond 25 minuten uitgelaten ėn nog naar de stad gefietst (5 km) en daar een paar winkels bezocht. Thuisgekomen uit de stad was ik wel erg moe en heb weer een heerlijk middagslaapjes gedaan. (Ik heb trouwens...

Vroeger wilde ik wel bij het circus, maar van dit circus had ik liever geen deel uitgemaakt. Ik ben er nog niet vaak geweest. Met een vriendelijk “Goedemorgen meneer Rondel” word ik begroet door de dame van de hoorwinkel. Ze kent mij nog van het hardlopen. Toen heb ik haar nog een paar goede adviezen gegeven over het soort schoeisel en het inzetten van de armbeweging tijdens het lopen. Nu is het haar beurt. Ik draag rechts een hoortoestel om tinnitus te maskeren, maar volgens mij doet dat ding het niet meer. “Zullen we dan eerst maar even het gehoor meten?”...

Hallo, mijn naam is Marianne . Ik ben 63 jaar en wil graag mijn verhaal opschrijven al ben ik nog in de wait en scan fase. Begin 2011 klapte ineens mijn r. oor dicht. Ik dacht, propje in mijn oor, dus belde ik  de h.a. om uit te spuiten. Assistente vertelde dat er niks in zat en liet me naar de h.a. gaan. Ze gaf me oordruppels voor 14 dagen. Het zou dan vast beter gaan. Nou niet dus, maar we zijn eerst op vakantie gegaan en van juli tot sept ben ik intern in een longcentrum geweest. Daar heb ik...

Om vooral niet te vaak met 'gezeur' te komen heb ik afgelopen dagen maar niets gepost. Ik ben kennelijk een heel ongeduldige patient en vind het moeilijk om de stapjes vooruit te zien als het daar is. Achteraf kan ik ze wel zien, maar dan ben ik al een aantal 'depressieve' gedachten verder. Maar vandaag gaat het wel weer lekker met me, dus dan nu maar eens even iedereen op de hoogte brengen van mijn wel en wee. Na mijn bezoek aan Leiden vorige week heb ik nog wel wat last gehad van mijn wond en schedel, maar nu ik wist...

Zoals jullie konden lezen in 'Hoe het allemaal begon' had de ophoping van het hersenvocht prioriteit. Dit vanwege de nadelige gevolgen die de druk van het vocht op de oogzenuwbaan kan hebben, namelijk het slechter zien of zelfs volledige blindheid ten gevolge. Het hersenvocht verzamelde zich in de hersenkamers, doordat de circulatie belemmerd werd. Ook wel een waterhoofd genoemd. De behandeling zou bestaan uit het plaatsen van een permanente drain in het lichaam, een pompje met een slang eraan vanaf de hersenkamers in het hoofd, door de hals, over de borst en eindigend in de buikholte. Daar was mijn eerste operatie...

Hallo mijn naam is Mark. Helaas ben ik één van de (te vele) mensen met een brughoektumor. Ik zal mijn ervaring met de BHT hier zo goed en duidelijk mogelijk proberen neer te zetten. Ik zal beginnen op 5 juni 2009, ik was de hele dag al niet echt lekker en best wel moe, ben dus maar vroeg mijn bed ingedoken. Met het idee van een goede nachtrust zal me goed doen. Ik heb goed geslapen, werd toch nog wakker met slaperige ogen. Ik was wel vaker moe en dacht dus gewoon even bij te moeten tanken, het was weekend en mooi...

Een ander mooi voorbeeld van speciale zaken welke op ons pad kwamen na de diagnose is het volgende verhaal; In de zomer van 2010, zijn wij in afwachting van de operatie, toch maar op vakantie gegaan met ons oude schip. We besloten vanaf Drachten een rondje grote rivieren te doen, spannend, want we hadden nog niet eerder met zulk stevig stromend water, te maken gehad.Ergens ongeveer halverwege de trip was een afspraak gepland, in het LUMC, met Dr. Malessy, die ons nog wat meer voor zou lichten over de komende operatie. We planden dan in Weesp te liggen en met de...

Gisteren heb ik net voor 12 uur naar leiden gebeld om te vragen of de pijn aan de wond achter mijn oor (en schedel) 'normaal' waren. Het liefste wilde ze dat ik naar Leiden kwam, maar vanwege dat we toch wat ver wonen (in de Betuwe) adviseerde ze de huisarts te consulteren, maar drukte me op mijn hart dat die vooral geen behandeling moest starten en bij twijfel haar moest bellen. De huisarts is eigenlijk op woensdagmiddag vrij, maar zou voordat hij naar huis ging nog even bij mij langs rijden. Helaas vond hij de wond iets onrustig, wat rood en...