• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts
De test deze week is prima gegaan, ik merk veel voordelen aan het gebruik van de BAHA. Ondanks dat het met de testband was, gaf vooral het spraakverstaan vele malen verbetering.Wanneer ik mijn goede oor dicht deed kon ik nog prima horen, wel klonk het vrij blikkerig. Echter wanneer ik mijn oor normaal gebruikte te samen met de BAHA viel dit blikkerige totaal niet meer op.Ik gebruikte de BAHA 3 110.Ook lukte het me bij testen in de tuin, waarbij mijn vrouw om mij heen liep, haar met gesloten ogen aan te wijzen (min of meer).Wat het mij verder aan energie...
Hits: 623
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

2e dag BAHA test

Posted by on in Ervaringen
Vandaag twee uurtjes gewerkt met de BAHA op, waarbij er drie mensen rechts van mij zitten (dove zijde), rondom speakers met communicatie. Op zich had ik het nog wel langer willen testen, maar de band gaat toch wat irriteren op den duur, en men had mij ook verteld, het niet langer dan twee uur per dag te gebruiken i.v.m. beurse plekken. Er was redelijk wat te doen, en het gaat eigenlijk erg goed. Maar het is nu niet direct een wereld van verschil, normaal red ik mij ook prima. Het verschil is wel duidelijk als ik mijn goede oor even afdek,...
Hits: 408
Rate this blog entry:
Continue reading 1 Comment

Eerste testdag met de BAHA op beugel

Posted by on in Ervaringen
Vandaag was het dan zo ver dat ik de BAHA kon ophalen om deze ruim een week lang te testen. Voordat het zover was werd eerst uitgebreid ingegaan over het hoe en waarom ik hoopte dat dit een oplossing kon zijn voor mij. In de gehoortesten van vorige week, was al gebleken dat ik in ieder geval een uitstekende kandidaat was voor een dergelijke oplossing. Toch werden ook andere oplossingen aangekaart, zoals bv. een Cross toestel of de Soundbite, met daarbij de voor en nadelen. Hier was ik al aardig van op de hoogte en voor mij staat op dit moment...
Hits: 477
Rate this blog entry:
0
Continue reading 6 Comments

Eerste stapjes op weg naar BAHA?

Posted by on in Ervaringen
Vandaag de eerste afspraak gehad met de KNO arts welke betrokken is bij de test van BAHA met Dermalock. Op zich was ik nog wat terughoudend over een definitieve keuze, maar vandaag heeft me toch weer verzekerd dat ik zeker de test met de BAHA band moet doen.Voor wie niet bekend is met Dermalock kijk hier maar even. Het doel is een implantaat wat vergroeid met de huid en minder afweer reacties zal geven dan de huidige middelen. Ik bleek een geschikte kandidaat om mee te doen aan het onderzoek, voordeel hierbij is dat er aan een dergelijk onderzoek wat tijdlimieten...
Hits: 390
Rate this blog entry:
0
Continue reading 2 Comments

Uit de ziektewet

Posted by on in Ervaringen
Wat eigenlijk een bericht had moeten worden met een gouden randje, wordt er nu een met een klein donderwolkje: ik heb me vanochtend eindelijk weer 100% beter gemeld! Jos en ik hadden afgesproken dat als ik 2 weken na elkaar volledig kon werken (dus het normale aantal uur dat ik voorheen ook werkte) ik me weer beter zou melden en dat zou vandaag gaan gebeuren. Ik zet niet zo vaak iets op mijn facebookpagina, maar ik had gedacht dit wel een bericht waard was. Helaas is de situatie nu behoorlijk veranderd. Dus is het geen bericht voor facebook (ook al omdat...
Hits: 429
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

2e MRI-scan na operatie

Posted by on in Ervaringen
28 januari 2014: • het is half 8 in de morgen en ik loop buiten om de hond uit te laten en denk terug aan diezelfde dag een jaar eerder. Op dat moment ben ik net met bed en al naar beneden gebracht en ben op de operatie afdeling afgeleverd......... • Het is 12 uur en ik heb een ochtend met een vol spreekuur achter de rug en dat gaat me weer goed af. Ik denk opnieuw terug aan een jaar terug: de artsen zijn nog volop bezig: wat een lange tijd al........ • Het is 5 uur: mijn werkdag zit...
Hits: 1510
Rate this blog entry:
0
Continue reading 11 Comments

oorzaak en gevolg

Posted by on in Ervaringen
Nog geen 3 weken geleden schreef ik dat ik weer het gevoel heb weer wat meer in het leven te staan. Nou ik heb nu weer het gevoel terug bij af te zijn. Als ik een aantal dagen wat achter elkaar doe gaat  de tinitus met me aan de haal! Gisteravond met een band gezongen en dat was echt veel te veel!  Vanmorgen opgestaan en ik liep gelijk tegen de deurpost aan ook had ik  een keiharde piep in mn oor. Ik hou me vast aan de dochestang omdat ik bang ben om te vallen. Waardeloos! Ik had een afspraak met...
Hits: 447
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments
    Inmiddels al weer bijna 53 dagen geleden dat ik werd geopereerd. Bijna 2 maanden dus. En wat is er veel gebeurd en veranderd.Ik doe keurig elke dag mijn evenwicht- en mime oefeningen. Ellen komt nog maar 1x per 2 weken en bekijkt de vorderingen en geeft nieuwe adviezen/oefeningen. Ik moet vooral de mimeoefeningen bij voorkeur voor de spiegel doen, dan zie je ook wat het gezicht doet. Het kost mij alleen moeite naar mijzelf te kijken. Op zich zie je niet heel veel. Ja, de rechter mondhoek is iets gezakt, ik heb meestal een pleister om mijn rechter onderste...
Hits: 456
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

Nieuwe koptelefoon!

Posted by on in Ervaringen
Vandaag eindelijk na bijna zes jaar een koptelefoon die zeer goed bevalt. Het is echt een groot verschil of je muziek met dit dng luistert of eentje die alleen maar het linker- of rechterkanaal doorgeeft.Dit is een zogenaamde DJ koptelefoon, "stereo" aan een kant. DJ's gebruiken dit denk ik om de muziek in de zaal te horen en de track die ze willen mixen of whatever. Voor een muziekliefhebber zoals ik ben echt een uitkomst.  Ik heb hem hier online gekocht, keurig thuisbezorgd, hij kost €49,00. Ze verzenden vanaf €50,00 gratis. Hij heeft een 1/4 inch plug aansluiting, dus als je hem voor je...
Hits: 358
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Onderzoek LUMC

Posted by on in Ervaringen
Vandaag kreeg ik een grote envelop thuis van Géke Soulier, die vanuit het LUMC onderzoek doet naar de kwaliteit van leven van patiënten met een brughoektumor.Het onderzoek is anoniem zegt men, maar op het eerste vel moest er direct allemaal persoonlijke informatie worden ingevuld... Afijn toch maar ingevuld voor de wetenschap. Ik ben benieuwd naar het resultaat, al heb ik wel een vermoeden naar de uitkomst....
Hits: 373
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Hoe kun je iemand laten omvallen?

Posted by on in Ervaringen
Interessant artikel in de Volkskrant gelezen mbt verlies van evenwichtsorgaan. College door professor Kingma   UNIVERSITEIT NL Kun je nog functioneren als één van je evenwichtsorganen uitvalt? Neemt je andere evenwichtsorgaan het dan over of heb je beide nodig om op je benen te kunnen blijven staan? Professor Kingma gebruikt in dit college een 'remote control' en simuleert wat er gebeurt als er een evenwichtsorgaan uitvalt.   ...
Hits: 400
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Kijken naar de toekomst

Posted by on in Ervaringen
Even weer eens een update. Ik heb nu weer het gevoel dat ik weer begin met in het leven staan in plaats van ernaar te kijken en niet mee te kunnen doen. Ik ben gaan zingen en dat gaat prima ik ben weer actief op de school van mijn dochter. En ik ben weer fanatiek aan de wandel. Toch bleef het van binnen aan me knagen. Waarom kan ik de doofheid geen plek geven? Heb ik er alleen maar last van en hoe zie ik mijn toekomst? Ik ben een poos thuis gebleven voor de kids maar wil nu zo graag...
Hits: 347
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Tattoo

Posted by on in Ervaringen
Soms is het lastig dat mensen niet direct aan je zien dat je aan één zijde doof bent, we zijn net terug van vakantie en ben het weer geregeld tegen gekomen. Bijvoorbeeld wanneer je met je goede oor op een ligbed ligt en iemand van de animatie blijkt al een tijdje tegen je aan te praten, of in het vliegtuig wanneer iemand naast je een heel verheel op hangt tegen je dove zijde. Men kijkt je dan stom verbaasd aan als je niet reageert. Ik bedacht me toen dat een teken aan de dove zijde de boel misschien zou vergemakkelijken, bv....
Hits: 460
Rate this blog entry:
0
Continue reading 10 Comments

4 weken na dato, mijn god wat gaat het snel.

Posted by on in Ervaringen
Tja, alweer 4 weken geleden mijn operatie. En wat was ik boos, wat was ik verdrietig, wat had ik een pijn en wat was ik negatief. En nu? Mijn hemel, wat een veranderingen al. Zoals ik 2 weken geleden schreef, is letterlijk en figuurlijk al weer verleden tijd. Ik maak erg grote sprongen, doe steeds meer en steeds vaker. Ik heb inmiddels alleen buiten gelopen, ga gewoon zondags mee de wekelijkse boodschappen halen, ben gisteren, (3 jan) met Monique en de meisjes naar Sealife geweest. Tja, zelfs meegeholpen een nieuwe garderobekast te monteren voor de meisjes in de logeerkamer. Een soort...
Hits: 675
Rate this blog entry:
0
Continue reading 5 Comments

4 maanden na operatie

Posted by on in Ervaringen
Ja inderdaad, het is alweer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben. En wat gaat het goed. De fysio gaat proberen om i.p.v. iedere week , nu om de 14 dagen te komen. De mime therapeut had dat plan ook opgevat. Geen hoofdpijn meer gehad. Mijn gezicht is aardig bijgetrokken. En och dat het ene oog iets kleiner is als het andere , en mijn mond nog ietsje scheef staat heeft ook wel weer iets. Ik denk dat iemand die mij niet kent het niet eens ziet. Mijn evenwicht is verbeterd. Ik maak eigenlijk geen misstappen meer, en het zwalken over...
Hits: 358
Rate this blog entry:
0
Continue reading 3 Comments

2 weken thuis nu en still going strong!

Posted by on in Ervaringen
Ik ben nu 2 weken thuis. De operatie is nu bijna 3 weken geleden. En hoe beroerd ik mij toen ook voelde, het lijkt nu zo ver weg. Gelukkig ben ik wel verschoond gebleven van misselijkheid en overgeven. Maar veel hoofd- en wondpijn, heel duizelig en verdrietig.   Maar ik ga zo snel op het ogenblik, fysiek gesproken. Daar waar ik 2 weken gelden slechts korte stukjes in huis liep, een enkele keer de trap opliep ter oefening, keurig netjes op de bank mijn oefeningen deed, maar vooral nog veel sliep overdag, ga ik nu met sprongen vooruit. Op 12 december...
Hits: 482
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

Crosstoestel conclusie

Posted by on in Ervaringen
Vandaag terug geweest naar de audioloog in het LUMC. De periode van drie maanden waarin ik het toestel mocht testen was voorbij. Ik vind het supe rlastig om precies aan te geven hoeveel profijt ik er nu van heb gehad. In sommige situaties kreeg had ik het gevoel meer ruimtelijk te horen, in andere situaties had ik juist extra last van harde, ritselende geluiden. Ook op mijn werk was het niet altijd ideaal. Ik zit in een kantoor vlak voor een stalen kast en die stoorde heel erg op het zenden van het crosstoestel (piepjes etc) Met de audioloog heb...
Tagged in: crosstoestel
Hits: 383
Rate this blog entry:
0
Continue reading 1 Comment

Een eindejaarsgroet.

Posted by on in Ervaringen
  Ik wens jullie allen, wel of niet geopereerd en/of behandeld, ongelooflijk prettige Kerstdagen en een mooi Oud&Nieuw. En verder al het goeds voor het nieuwe jaar. En nogmaals bedankt voor alle steun en lieve woorden. Ron@ld     ...
Hits: 299
Rate this blog entry:
0
Continue reading 0 Comments

Een slag verloren, maar nog niet de strijd.

Posted by on in Ervaringen
Op 1 september van dit jaar sloot ik een periode af. Een periode die in 2006 begon. Eigenlijk, wel beschouwd, al een aantal jaar daarvoor. Op 1 september van dit jaar eindige mijn relatie met het UWV. Tot die datum had ik een zogenaamde WIA-uitkering. De relatie begon nadat ik in 2006 een herseninfarct doormaakte. Ofschoon ik mijn stinkende best deed om uit de tentakels van een uitkeringsinstantie te blijven, hierbij gesteund door Vincent, mijn job-coach die mij hierin begeleidde, werd uiteindelijk toch besloten dat mijn percentage arbeidsongeschiktheid als gevolg van dit infarct, dermate hoog was dat ik voor een...
Hits: 3034
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Baha?

Posted by on in Ervaringen
Na lang te hebben getwijfeld, ga ik nu de weg bewandelen naar een bot-verankerd hoortoestel. Welke het wordt is nog niet geheel duidelijk. Nadat ik vorige week een verwijskaart heb aangevraagd bij de huisarts, voor het Radboud UMC, t.b.v. een zgn. Bonebridge welke geheel onder de huid verdwijnt, en waar d.m.v. een magneet de externe geluidsprocessor kan worden bevestigd, las ik gister over een een proef met een nieuw soort BAHA met Dermalock.  Na contact met de onderzoeker blijk ik waarschijnlijk in aanmerking te komen voor de proef. Eerst zal ik een week een BAHA met een hoofdband kunnen dragen om...
Hits: 547
Rate this blog entry:
0
Continue reading 4 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf