• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Recent blog posts

Dankbaar voor mijn brughoektumor (vervolg)

Posted by on in Ervaringen
Behandelen wordt nodig Terug in Nederland in deze zomer (2016) liet ik een nieuwe MRI maken. Daar op was te zien dat de tumor toch wel behoorlijk was gegroeid. 9 bij 6 mm was hij in omvang toegenomen. Daar keek ik erg van op, hoewel het misschien toch wel de klachten van November/December verklaart… hier heb ik geen antwoord op gekregen trouwens in het LUMC. Daar kunnen ze gewoon echt niets over zeggen. De klachten zijn blijkbaar zo grillig en lopen niet perse parallel met de groei van de tumor. Na een bezoek aan de specialist bleek dat ik nu wel...
Hits: 2930
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments

Dankbaar voor mijn brughoektumor

Posted by on in Ervaringen
Misschien vind je dit een rare titel. Want hoe kun je nu dankbaar zijn voor het feit dat je een tumor in je hoofd hebt? Het levert toch alleen maar vervelende dingen op: je bent snel moe, duizelig, doof, hebt last van oorsuizen en hoofdpijn of je wandelt af en toe rond als een dronkeman. Vaak kun je niet bij feestjes zijn of kun je niet meer naar concerten of andere evenementen omdat het geluid te overweldigend is. Door deze handicap voel je je misschien wel wat geisoleerd soms. Daar dankbaar voor zijn?! Nou nee…. Zelf ben ik met die vraag...
Hits: 3637
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments

mijn brughoek verhaal/ aangezichtspijn!

Posted by on in Ervaringen
  Mijn verhaal begint in 2014, in Mei.   Ineens uit het niets een vreselijke pijn in mijn  rechteronderkaak, nou had ik nog nooit kiespijn gehad dus ik ging ervan uit dat dat dan wel kiespijn zou zijn.  Dagelijks gespoeld met corsodyl en inderdaad na 3 weken was het weg.   Helaas kwam datzelfde ritueel na 2 maanden weer terug,  ik ging er toen van uit dat ik een zenuwbehandeling nodig zou hebben en zul je altijd zien, ik had dat jaar geen tandartsverzekering afgesloten omdat ik nooit iets heb en op advies van mijn tandarts maar 1 keer per 2...
Hits: 6369
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

Gelukkig en een pak van mijn hart

Posted by on in Ervaringen
Lieve mensen,   Vandaag voor het eerst een MRI-controle gehad na mijn OK van vorig jaar 4 december. Wat zag ik er tegen op. Al weken bouwde de spanning zich toch weer op en beheerste het mijn leven voor een groot deel. Slechts slapen, hoofdpijn, soms humeurig. Maar allemaal voor niets dus. De MRI was goed, de tumor is niet terug gekomen. IK ben zoooooooo opgelucht en mijn gezin ook. Er is gewoon niets te zien. Daarnaast was Jansen bijzonder tevreden over het herstel van mijn aangezichtsverlamming.  Natuurlijk, als je goed kijkt zie je wel wat en als ik lach. Maar...
Hits: 1937
Rate this blog entry:
Continue reading 6 Comments

Op naar een beter 2015!

Posted by on in Ervaringen
Lieve lezers, Hier een nieuw gezicht. Ik lees al een aantal maanden voorzichtig mee sinds ik het vermoeden kreeg dat mijn klachten veroorzaakt werden door een brughoektumor (en mijn omgeving mij logischerwijs  voor gek verklaarde). Na vele maanden van dokteren werd afgelopen 31 oktober dan eindelijk de diagnose bij mij gesteld: een flinke tumor van 4 bij 4 centimeter aan de rechterkant. Anyway, laat ik mij eerst eens even fatsoenlijk voorstellen. Ik ben Tessa, 27 jaar jonge Haarlemse, en moeder van de allermooiste en liefste dochter van nu 8 maanden. Waar mijn verhaal precies begint durf ik niet meer met zekerheid...
Hits: 5418
Rate this blog entry:
Continue reading 23 Comments

Op de wachtlijst voor de operatie!

Posted by on in Ervaringen
Hallo Allemaal, Zoals ik in mijn vorige blog schreef had ik eind november de afspraak met mijn behandelend arts in Maastricht. Ik heb intussen nog een evenwichtsonderzoek gehad en ook daar kreeg ik de uitslag van... Ik heb besloten dat ik de tumor laat verwijderen en aangezien de uitslag die de evenwichtstest liet zien dat ook daar niet meer veel van over is, maakt het mijn keuze alleen maar duidelijker. Fijn gesprek met Dr van Tongere gehad en de hele procedure en verloop van de operatie besproken. Het viel me allemaal reuze mee en de dokter is ook erg positief. Ik...
Hits: 2306
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Zo ziet de CROS er uit

Posted by on in Ervaringen
Op verzoek van Antje een paar foto's van de CROS. Zoals je ziet zijn het dus twee toestellen. De linker is een normaal hoortoestel achter het oor met een slangetje en een eartip. Het rechter toestel is dus de cros, lijkt op een hoortoestel achter het oor en dat is het ook. Het heeft echter geen slangetje en eartip maar een helixhaakje zodat het blijft zitten. De cros stuurt het geluid dat het opvangt naar andere kant. De uitvoering die ik draag is de Phonak H2O. Die is stof- en waterdicht (regenwaterdicht). Niet mee gaan zwemmen zeggen ze. Ondertussen ben ik...
Tagged in: cros cross crosstoestel
Hits: 2378
Rate this blog entry:
0
Continue reading 16 Comments
Lieve lotgenoten, het was een tijdje stil na mijn eerste post…. Neen, het is geen onverschilligheid, maar vermoeidheid en gebrek aan fut om lange tijd rechtop te zitten (anders werk ik liggend via ipad :-) ) Zoals gezegd werd ik op 17 oktober geopereerd aan een volumineuze hersentumor en eigenlijk is alles goed verlopen. Na de bijna 8 uur durende operatie werd in om 16.30 u overgebracht naar de midcare afdeling waar mijn partner mij onmiddellijk kon zien…. Blijkbaar was dat moment memorabel omdat ik overenthousiast lag te zwaaien met armen en benen en wel honderd keer zei dat ik nog...
Hits: 2137
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

10 oktober 2014 : de start van mijn nachtmerrie

Posted by on in Ervaringen
Lieve lotgenoten, ik ben Angelique, 45 jaar, woon in Beselare, West- Vlaanderen, België. Ik ben de fiere mama van een 17-jarige zoon Michiel, de plusmama van Luka 15 jaar en Elena 14 jaar en reeds 10 jaar samen met Koen, een schat van een partner. Officieel start mijn verhaal op vrijdag 10 oktober, toen ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen…. bewusteloos vallen, superlage bloeddruk en hartslag, wegvallen van spraak en daarna vertraagde en verwarde taal, volledig wegvallen van motoriek,….. De periode tussen mijn eerste bewustzijnsverlies en het wegbrengen met de ambulance is voor mij een groot zwart gat en...
Hits: 3592
Rate this blog entry:
Continue reading 8 Comments

uitslag mri

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal, Uitslag mri na 1 jaar,,,,,,,, geen tumor meer te zien. Wel het buikvet ha ha . Dus ik ben helemaal blij. Volgend jaar nieuwe mri. Mijn rechter oog is niet goed. Hij hangt, traant tijdens eten , drinken, lopen en in zo, n hevige mate dat het erg irritant is. Ik heb gevraagd of daar iets aan te doen is en of mijn ogen misschien gelifd kunnen worden. Nu ga ik 29 dec naar dr wever en hij gaat kijken of het kan. Ook recept gekregen om naar de hoorwinkel te gaan om een cross toestel te gaan proberen. ...
Hits: 2319
Rate this blog entry:
Continue reading 14 Comments

Spannende tijden breken aan...

Posted by on in Ervaringen
Hallo,   Even een update over de afspraak bij de arts 3 weken geleden. Aangezien mijn gehoor niks meer doet links moest ik snel naar Maastricht om daar nog een uitgebreide hoortest te doen en een gesprek met een arts. Ze hadden me inmiddels weer besproken in het schedelbasis team en de nieuwe MRI bekeken. Geen groei van de tumor, maar omdat mijn gehoor niet meer funtioneerd links mocht ik kiezen... Wachten of opereren. Ik heb nu tot eind november bedenktijd gekregen maar heb denk ik al voor 99,9% besloten om de tumor te laten verwijderen. Eigenlijk voel ik me opgelucht......
Hits: 2176
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Sneller dan verwacht een nieuwe scan.

Posted by on in Ervaringen
Hallo Allemaal, Hier ben ik weer... had me voorgenomen om me niet teveel bezig te houden met mijn 'steentje' , maar vandaag werd me duidelijk dat ik me toch weer bezig MOEST houden met mijn steentje. even een update. In maart alle onderzoeken gehad en er werd dus een wait & scan beleid afgesproken aangezien er nog gehoor aanwezig was in mijn slechte oor... daar heb ik me dus bij neer gelegd en verder niet meer teveel aandacht aan besteed. Vorige week bij Beter horen een nieuwe gehoortest gehad omdat ik vermoedde dat ik niks meer hoor sinds een maand of...
Hits: 2086
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Bent u al begonnen?

Posted by on in Ervaringen
Donderdag 18 september 2014 moest ik me melden bij de audioloog in het LUMC. Ik had hem in juni al telefonisch gesproken en hij had toen gezegd dat hij zelf een meting wilde doen om een rapport op te kunnen opstellen voor de verzekering. Alles met het doel een volledige vergoeding voor een hoortoestel met een cross. In de cabine waar de meting plaats vond werd ik op een stoel tegenover een luidspreker neergezet, de afstand tot de luidspreker staat vast en is ca. 1 meter. De meting werd gedaan zonder hoortoestel en werd vastgelegd in een spraakaudiogram, je weet wel,...
Tagged in: cross crosstoestel
Hits: 2026
Rate this blog entry:
0
Continue reading 7 Comments

Cross toestel

Posted by on in Ervaringen
Begin april had ik een afspraak met Van der Mey. Met hem had ik het ook over een cross toestel. Hij adviseerde om dit te testen en een afspraak te maken met de audioloog om een advies te kunnen geven aan de verzekering. Eind april ben ik naar de hoorwinkel gegaan om het cross toestel op te halen, ik had het al eerder besteld. Het cross toestel bestaat uit een gewoon hoortoestel met een tweede toestel met een microfoonfunctie voor het dove oor. Dit tweede toestel wordt de cross genoemd. Dit toestel hangt met een soort dummy draadje aan de oorschelp...
Tagged in: cross crosstoestel
Hits: 9427
Rate this blog entry:
Continue reading 16 Comments
Dinsdag 6 mei ben ik bij Dr. Kortschot geweest in het AMC. Zij is vestibuloloog en dus gespecialiseerd op het evenwichtsorgaan. Ik had haar een email gestuurd, met het verzoek of zij wellicht nog iets zou kunnen betekenen voor mijn wankele evenwicht, in deze mail heb ik uitgelegd, dat ik geopereerd ben aan een acoustisch schwannoom en , dat daarbij de gehoor/evenwichtszenuw is weggenomen. Na telefonisch overleg, waarin zij aangaf, dat er waarschijnlijk niet veel kans is op verbetering, wanneer deze nog niet spontaan binnen een jaar is opgetreden, nodigde zij mij toch uit voor een onderzoek. Op zes mei was...
Hits: 9376
Rate this blog entry:
Continue reading 4 Comments

En nu verder, maar hoe?

Posted by on in Ervaringen
Zo, dat is al weer lang geleden sinds ik voor het laatst mijn gevoelens aan dit medium toevertrouwde. Veel gebeurd in die tijd, dat zeker. Maar op een of andere manier wilde ik niet steeds weer geconfronteerd worden met mijzelf door het op te schrijven. Ik kon er even niets mee. Ja echt wel, vaak aan gedacht dat ik weer even moest gaan zitten, maar het kwam er niet van.   Maar, zoals gezegd, vel gebeurd. Op fysiek gebied ben ik ik razend snel hersteld. Inmiddels werk ik al weer zo'n 6 weken tot 6-7 uur per dag, 3 dagen per...
Hits: 2482
Rate this blog entry:
Continue reading 7 Comments

Over twee jaar terugkomen,

Posted by on in Ervaringen
dat zei Van der Mey, nadat we samen naar de foto's van de MRI hadden gekeken. Een maand eerder had ik in Delft de MRI laten maken. Het duurt altijd even voordat ze die naar Leiden sturen, de eerste afspraak met Van der Mey moest ik laten opschuiven omdat ze het in Delft niet snappen. Maar alles zag er goed uit. Het restant van mijn brughoektumor dat op mijn aangezichtszenuw zit is niet gegroeid, geheel volgens de verwachting. Gelukkig maar, je weet maar nooit. Alleen mijn rechteroog, aan de kant waar ik geopereerd ben, gaat niet helemaal mee. Het traant als...
Tagged in: cross
Hits: 1748
Rate this blog entry:
Continue reading 5 Comments

3 Mei 2014, NEBRUS lotgenotencontactmiddag

Posted by on in Ervaringen
Op 3 mei 2014 is er weer een lotgenotencontactmiddag in het LUMC. Ik ga er zeker heen en ben benieuwd wie er ook heen gaan, misschien fijn om elkaar daar dan ook eens te ontmoeten. Vriendelijke groet, René Verbeek...
Hits: 2583
Rate this blog entry:
0
Continue reading 25 Comments

7 maanden na de operatie

Posted by on in Ervaringen
Hallo allemaal, Maar weer eens een update van mijn kant. Ik mag natuurlijk helemaal niet mopperen, want het gaat best goed met mij. Toch zijn er wat vervelende puntjes. Sinds een maand of twee heb ik heel erg last gekregen van een tranend oog aan de kant waar de BHT heeft gezeten. Althans met eten en drinken. Als ik eet of drink, al is het maar een dropje of koekje, dan gaat mijn rechter oog heel erg tranen. Het is vreselijk irritant. Ook krijg ik dan een snotneus. Als ik eet of drink dan moet ik na elke hap of slok...
Hits: 2177
Rate this blog entry:
0
Continue reading 8 Comments

Oke... en nu?

Posted by on in Ervaringen
Beetje later dan ik normaal een blog zou posten maar ik moest het even een paar dagen laten zakken allemaal. Afgelopen donderdag dus uitslag MRI en een nieuwe gehoortest gehad. De arts vertelde bij binnenkomst meteen dat de tumor niet gegroeid was en dat ze een jaar wachten en dan weer scannen dus... Ik vertelde dat ik erg teleurgesteld was omdat ik zoveel klachten heb. Al onze argumenten tegen werden naar mijn gevoel niet eens aangehoord, mijn slechte conditie schijnt niet belangrijk te zijn en dat dit op den duur grote gevolgen voor mij gaat hebben ook niet. arbeidsongeschikt omdat ik...
Hits: 3458
Rate this blog entry:
Continue reading 13 Comments

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf