Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Het is inmiddels 18.45 en ik ben niet gebeld. Het is me wel beloofd. Eigenlijk moet ik maar weer geduldig zijn maar dat ben ik nu even niet. Ik ben aan het nadenken gegaan, en ik denk dat ik maar niet meer bel en het op zijn beloop laat. Mijn BHT groeit wel maar is relatief nog klein. Dus kan ik nog wel even door . Als het te erg wordt zullen ze me vanzelf wel gaan helpen toch? Of ben ik nu erg irritant bezig? Oke we zien wel weer. Tot de volgende keer!!! Groetjes van Marianne...

Vanmiddag gebeld naar Coby, maar ze kon de notulen van dr. Jansen niet lezen. Nu maar geduldig wachten wanneer ik , hopelijk vandaag, teruggebeld word....

Inmiddels werk ik weer een paar weken. Mijn werk bestaat uit het voeren van gesprekken met cliënten, niet echt lichamelijk vermoeiend. Maar doordat mijn linkeroor helemaal niet meer werkt, zou het wel lastig en daarmee vermoeiend kunnen worden. Het blijkt, en dat lag in de lijn van de verwachting, dat als ik 1 persoon tegen me hebt, het heel goed kan gaan. De persoon tegenover me moet wel duidelijk praten en er moeten vooral geen extra bijgeluiden zijn (een mevrouw bleef maar bezig om iets in een plasticzakje te doen, terwijl ze met me aan het praten was: ik moest alle...

Vandaag de auto opgehaald na mijn vroege dienst en vervolgens even geshowd bij mijn ouders en schoonouders. Bij thuiskomst kom ik net op tijd binnen om een anonieme oproep aan te nemen. Meestal reclame maar dit maal iemand van het LUMC met de uitslag van de MRI. Alles in orde, geen verandering in het residu, en ik hoef als klap op de vuurpijl pas weer over 2 jaar een MRI te laten maken, tenzij ik eerder klachten heb uiteraard. Dat is een heel fijn dagje zo!!!  Ik had de laatste dagen toch wat stress ook doordat ik deze week hoorde dat...

Wederom gebeld naar Coby en er is geen antwoord. Dr, v.d. Mey had verteld er is een kleine groei ( ruim 4 mm in een half jaar ) , zo,n kleine groei is dat nou ook weer niet vind ik,  en wil me bespreken in het grote????? schedelbasis team. Dat is volgende week dinsdag. Volgende week woensdag poging nr 3 om naar de uitslag te vragen.  Maar meteen verteld dat ik de laatste week s'morgens als ik opsta een heel dik gezicht en dikke ogen heb. Het lijkt dan ook of ik een heel vol hoofd heb. En dan die constante hoofdpijn....

Afgelopen vrijdag ging ik kijken voor een andere auto, bij een landelijke keten van een bekend autobedrijf. Er stond een auto naar mijn zin, had ik al gezien op internet, en uitgerekend hoeveel er geld er bij zou moeten. Bij binnenkomst zit de verkoper aan de telefoon, en het is een vrij onplezierig gesprek, waarbij hij wat verwijten maakt naar iemand. De exacte strekking van het verhaal wordt mij niet duidelijk, omdat ik het niet goed kan verstaan, maar het roept bij mij wel direct een weerzin op tegen het bedrijf en zijn verkoper.Na enige tijd wordt er eindelijk een eind...

Helaas geen nieuws over de bespreking. Zelf denk ik dat ze me vergeten zijn en waarom??? Toen ik vanmiddag belde , kon Coby me eerst niet vinden. Daarna zei ze dat het heel druk was en dat het team dinsdag verder ging met bespreken. Ik zal je erbij zetten op de lijst zei ze , anders duurt het wel erg lang. Maar ik stond toch al op die lijst???? Dan hoef ik er toch niet weer opgezet te worden?? Vandaar dat ik denk dat ze me vergeten heeft op de lijst te zetten vorige keer. Jammer maar helaas. Dus nu wachten...

Sinds enkele weken werk ik met Christien, een caesartherapeut, aan mijn evenwicht. Ik moet zeggen dat, zeker als ik oefen en dus alle aandacht erbij heb, dit eigenlijk goed gaat. Christien zegt dit ook :) Bij de gewone huis, tuin en keuken dingen merk ik dat ik wel eens een stapje bij moet zetten. Snelheid, draaien met het hoofd en bukken en weer opstaan kunnen dit bevorderen. Ook als ik moe ben, heb ik meer moeite om volledig in balans te blijven.   Naar aanleiding van de opmerking van prof. Kingma in het programma 'de dokters' van 27-3-2013 dat je je...

12 oktober zit ik tegenover een blonde dame die in blijde verwachting is. Ik vind het wel een grappige combinatie met haar beroep, logopedist, waarom weet ik niet. Maar gelukkig doet ze dat wel heel serieus. Ik word gefotografeerd en bekeken, gezicht in rust en in beweging. De bevindingen worden vastgelegd in een rapport. Mijn cijfer: 33 punten op de schaal van Sunnybrook. Dat moeten er 100 worden.   Terloops zegt ze dat er in hetzelfde gebouw door een fysiotherapeute medische training wordt gegeven voor mensen die net geopereerd zijn aan een tumor. Ik probeer me er uit te praten door...

Normaal gesproken verf ik 1x per 4 tot 6 weken mijn haren (of laat het door de kapper doen) en laat ik mijn haren knippen en vooral uitdunnen.Ik had dus als voorbereiding op de operatie en de tijd erna een afspraak met mijn kapper gepland een paar dagen voor de geplande operatie (op 4 februari). Toen ik echter op woensdag 23 januari te horen kreeg dat ik op vrijdag 25 januari een dagopname had en op maandag 28 januari geopereerd zou worden, was er geen tijd meer om dit alsnog bij de kapper allemaal te regelen.Gelukkig heeft een vriendin van mij...

    De diagnose was wel duidelijk.  De drain linksachter het oor is geplaatst. Mooie hechtingen?  Na de operatie. Met 'haarnetje'....tja  Het frame voor de bestraling.   Van de laatste MRI, excuses, de neuroloog kreeg het niet mooier uitgeprint deze keer. ...

Nu de operatie en bestraling besproken zijn, rest nu alleen nog de tijd vanaf de bestraling tot nu toe. Deze stond vooral in het teken van revalideren, er uit zien te halen wat nog te behalen viel. Door de tumor en operatie waren er toch vervelende gevolgen. Zo begon het voor mij allemaal met het slechtere zicht, welke helaas ook blijvend is. Uitleggen wat ik nog kan zien is vrij lastig. In getallen uitgedrukt, links  1/60(1,67%) en rechts bijna 4/10(37%).  Links is dus bijna blind, het deel wat nog zicht heeft zit in de linkerbovenhoek van mijn oog, de rest valt...

Oud en nieuw 2011, na een zwaar jaar met de diagnose brughoektumor en de operatie in oktober van dat jaar, wensten mijn vrouw en ik elkaar een gezond, rustig, ontspannen 2011 toe. Dat hadden we immers wel verdiend vonden wij zelf. En het begon ook goed, 1 januari was een lekkere rustige dag. De volgende dag werden we gebeld door de beheerder van onze aanlegplek in Drachten, waar ons oude schip aangemeerd lag. Dag meneer, de beste wensen nog he, en ja er is een probleempje, uw boot is gezonken, zou u deze even willen laten lichten o.i.d? Slechts 2,5 maand...

Zo gisteren de uitslag van de MRI gekregen. Het is gegroeid. Vorige keer okt 2012  6.3 x 3.5                                                                                          Nu  april 2013  10.5 x 6.6 Ik zei nog wat gek. In Tilburg zei men okt 2012 9.2 x 15.  Maar dr. van de Mey vertelde dat het stuk wat in de gehoorgang zit daar ook gemeten wordt. En Leiden telt alleen wat buiten de gehoorgang zit. Al met al waren we misschien 10 min. binnen.  Nadat er was gezegd dat er groei was, ben ik maar meteen begonnen met het opsommen van de klachten enz enz. Brief erbij gepakt. Ook verteld...

24 september zit ik weer in Leiden. De verpleegkundige haalt de hechtingen eruit en belt de arts. Er zit nog een klein gaatje en daar wordt een pleistertje overheen geplakt. Dat zal met een paar dagen wel dicht zijn, zegt hij. Er wordt ook naar mijn oog gekeken. Dat blijft ver open staan en knippert traag. Dat heeft allemaal te maken met het raken van de aangezichtszenuw tijdens de operatie. Maar dat moet in de loop van de tijd wegtrekken (raar woord in dit geval). Met een hechtstripje wordt mijn onderste ooglid een beetje omhoog gehaald. En blijven druppelen. Over 11...

Zo de MRI zir erop. Pf pf. Het is wat als je claustofobisch bent. Beetje pech gehad. Ze hadden vergeten ons aan te melden , dus toen we 45 min. hadden gewacht , toch maar naar de balie. Daarna nog 15 min. moeten wachten. Maar het is voorbij, op naar vrijdag voor de uitslag. Heb geprobeerd iets van het c,dtje te vergelijken met de vorige , maar helaas niet gelukt.  ...

Ik had even tijd nodig om de positieve kant van dit bericht tot me door te laten dringen. Ik had er inmiddels al helemaal rekening mee gehouden en zag het als oorzaak van een aantal klachten. Ik moest maar afwachten wat de oorzaak dan wel was en had daar niet zo veel goede hoop op. Gelukkig worden die zwarte wolken na een paar dagen toch wat lichter (misschien doet het zonnige weer daar extra goed aan!) en kan ik nu toch wel erg blij zijn dat me een volgende operatie bespaard blijft. Ik moet me maar blijven realiseren dat ik een...

Op 9 April ben ik gekeurd voor mijn rijbewijs door een Neuroloog van het Rijnland Ziekenhuis. Tijdens deze keuring, zijn mijn reflexen getest, oogfunctie en mijn coordinatievermogen. Ik had van tevoren veel geoefend met mijn fysiotherapeute Nicole Raats. Nicole is mij aangeraden door Lisette en helpt mij enorm met het verbeteren van mijn evenwicht. Dit is echt met sprongen vooruit gegaan.(Dankjewel Lisette) Gelukkig maar, want ik moest diverse balanstesten doen bij de Neuroloog, met als klapstuk op een been door de kamer hinkelen en de koorddanstest. Het hinkelen geeft aan of het coordinatievermogen in orde is. Gelukkig ging alles in 1...

Eigenlijk zou ik 29 maart mijn laatste mimetherapie-sessie hebben, maar die heb ik uitgesteld omdat ik die dag ook naar de KNO-arts moest om te horen welke onderzoeken hij wilde voorstellen om te kijken waardoor ik zo'n 'natte neus' had. Dus uiteindelijk had ik op de 12de april de laatste afspraak. Omdat ik voor mijn gevoel mijn glimlach weer net zo symmetrisch is als voorheen (hij vond er nog wel iets scheefs in zitten) en ik eigenlijk alle oefeningen goed kon uitvoeren hebben we besloten te stoppen. Ik ben reuze blij dat ik naar hem toe ben gegaan. Misschien was het anders ook...

Het is dan zover, 6 oktober 2010, de dag van bestraling.. Echt veel spanning had ik niet, bij een vorig bezoek hadden ze het bestralingsapparaat al laten zien. Het ergste aan de bestraling zal waarschijnlijk het frame, om het hoofd vast te zetten, zijn. Een eenmalige stereotactische bestraling, één met een hoog precisie gehalte. ’s Ochtends al vroeg op pad naar het ziekenhuis, de bestraling zal pas eind van de middag plaatsvinden, maar er moesten eerst nog wat voorbereidingen getroffen worden. Het begon goed, de chirurg om het frame voor de bestraling te plaatsen was wat later. Er werd daarom maar...