Verhalen van brughoektumor lotgenoten

Hallo allemaal. Nou nou een kleine week thuis en nog in de ellende. Ik heb lang nagedacht of ik wel zou schrijven, maar ik dacht ik ben hier mee begonnen dus ga dan ook door. En men hoeft het natuurlijk niet te lezen 4 sept, spannend. Ik word geopereerd. Maar wat een narigheid. Operatie ging goed. Tumor van aangezichtszenuw afgehaald. Toen kwamen ze erachter dat de tumor weer was gegroeid. Had de aangezichtszenuw gekliefd en was daar omheen aan het groeien. Deze was ook heel bloederig. Uiteindelijk heb ik helaas een bloeding gehad. De arts is het persoonlijk aan Ger ,...

Op 5 juni 2013 ben ik (man van 46 jaar, getrouwd, twee kinderen van 14 en 16 jaar) in het AZM Maastricht geopereerd aan een brughoektumor van ruim 3 cm. Als ik dit schrijf zijn we inmiddels 3 maanden na de operatie en is bij mij eigenlijk alles weer zoals voorheen. Ik kijk bijzonder tevreden terug op de operatie en ben heel blij hoe het herstel verlopen is. Omdat je veel verhalen leest van mensen waarbij het herstel lang duurt of met vallen en opstaan gaat wil ik graag mijn verhaal doen zodat een ieder kan lezen dat alles ook heel voorspoedig...

Ja hoor het is zover. Bericht thuis gekregen dat de ingreep plaatsvind op 4 sept. 3 sept om 10.30 melden en  4 sept operatie. Dat is dus wel heel snel gegaan.  Kan natuurlijk nog een spoedgeval tussen komen. Maar omdat ik 10 dagen van te voren moet stoppen met een medicijn, zal daar toch rekening mee gehouden worden denk ik. Ik heb wel iets met een 4. Mijn longoperatie was op 4  febr. 2011 Bht operatie                   4 sept 2013. Ik denk dat ik de 4 maar als geluksgetal ga gebruiken. Ik ben blij dat het ding uit mijn hoofd wordt gehaald maar het...

Vandaag wederom ritje Leiden i.v.m afspraak anesthesioloog. Na heel veel vragen, ook n.a.v. mijn longoperatie,  ben ik goedgekeurd. Dus nu kan het wachten gaan beginnen. Is niet erg. Ik word vanzelf een keer opgeroepen. Fijne zomer nog allemaal. Groetjes van Marianne...

Het ging allemaal zo goed, de operatie, het herstel, de therapie en daarna aan het werk. In het vorige artikel meldde ik dat ik weer 100% aan het werk ging. Dat hadden we ook afgesproken met de arbo-arts en personeelszaken. Maar het gaat niet. Ik ben inderdaad na onze vakantie, in juni, weer 39 uur aan het werk gegaan; een drama. De eerste week ging nog wel maar ik kom als een zombie thuis en val op de bank in slaap. Doodmoe ben ik. En er lag ook een brief van mijn werkgever. Gelukkig na mijn vakantie en niet ervoor, dan...

Het gaat gebeuren. Vandaag eerst naar dr. Coremans geweest, daarna naar dr. v.d. Mey.  Dr Coremans heeft alles verteld van bestralen, ook dat daar risico's aanzitten e.d. Is trouwens een heel aardige vrouw. Ze vertelde dat mijn BHT net tegen de hersenstam aanzit. Ze kon zich ook goed voorstellen dat ik voor opereren heb gekozen. Ze vertelde eerlijk dat na bestralen, opereren moeilijker was dan omgedraaid. Dus op naar dr. van de Mey. Hij heeft de risico,s verteld van opereren. Maar was daarna direct bereid te gaan opereren. Het zou binnen drie maanden gaan gebeuren. Moest lukken zei hij. Helaas kon ik...

Het is vandaag precies een half jaar na operatie. Als ik terug kijk, is de tijd gevlogen, terwijl ik mijn werk nog niet heb kunnen op pakken. Ik ben nog veel bezig met trainen van evenwicht en concentratie. Evenwicht en concentratie gaan zoiezo hand in hand. Ik heb erg veel baat bij de fysiotherapie. Nicole de fysiotherapeute had al veel ervaring opgebouwd met Lisette en verzint steeds nieuwe uitdagingen. Het is heel vreemd te ervaren, dat het lijkt of bepaalde handelingen, die vroeger (twee jaar terug) zo normaal leken nu weer opnieuw aangeleerd moeten worden, alsof ze gewist waren van mijn...

Met de arts uit Leiden heb ik afgesproken dat ik in maart een MRI laat maken en die door hem laat bekijken. Die MRI is gemaakt in Delft, waar de eerdere MRI’s ook gemaakt zijn. Dat heeft als reden dat ze dan beter de foto’s kunnen vergelijken omdat er geen standaard is voor het maken van een MRI van dat gebied. De foto’s van een ander ziekenhuis kunnen dus een ander beeld geven. Dus moest ik eerst weer naar mijn eigen KNO-arts om de afspraak te maken voor de MRI. Je kan niet op eigen houtje een foto laten maken, bovendien...

Zoals ik al eerder schreef is het goed om je evenwicht te trainen. Je evenwicht wordt niet alleen bepaald door je evenwichtsorganen, maar is een samenspel van deze organen met je ogen, spieren, hersenen en mogelijk nog meer organen (hersenstam en kleine hersenen spelen hierbij ook een rol).Door specifieke oefeningen kan je dit samenspel extra trainen. Ik zal hier een aantal oefeningen beschrijven, die ik afgelopen weken gedaan heb. Maar mocht je twijfelen of deze oefeningen ook goed voor jou zijn, neem dan contact op met een caesartherapeut (of andere oefentherapeut) en bespreek welke oefeningen goed voor jou zouden kunnen zijn.Iedere...

Het is inmiddels al weer 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben en tijd voor een verdere update. Wat is er allemaal veranderd: - de laatste weken voor de operatie was ik vrijwel continu misselijk en had ik veel hoofdpijn. Misselijk ben ik niet meer en de hoofdpijn is flink verminderd. Hij is er nog wel af en toe, maar is dan ook meestal gelinkt met een strak gevoel om mijn hoofd en vooral het gevoel dat mijn linkerkant van mijn hoofd dikker is en een geïrriteerd gevoel rondom het litteken op mijn hoofd. - net na de operatie was ik...

Ger heeft vanmiddag naar Coby gebeld. Er zijn 3 opties. Wait en scan opereren bestralen Maar ik moet 4 juli naar dr. v.d. Mey en naar dr. Coremans ( radiotherapeut ) voor gesprekken. Dus op naar 4 juli. Ben benieuwd of ze naar me willen luisteren, voor de zoveelste keer. Bedankt allemaal voor je luisterende oren. Heel fijn. Lieve groetjes van Marianne   ...

Het is inmiddels 18.45 en ik ben niet gebeld. Het is me wel beloofd. Eigenlijk moet ik maar weer geduldig zijn maar dat ben ik nu even niet. Ik ben aan het nadenken gegaan, en ik denk dat ik maar niet meer bel en het op zijn beloop laat. Mijn BHT groeit wel maar is relatief nog klein. Dus kan ik nog wel even door . Als het te erg wordt zullen ze me vanzelf wel gaan helpen toch? Of ben ik nu erg irritant bezig? Oke we zien wel weer. Tot de volgende keer!!! Groetjes van Marianne...

Vanmiddag gebeld naar Coby, maar ze kon de notulen van dr. Jansen niet lezen. Nu maar geduldig wachten wanneer ik , hopelijk vandaag, teruggebeld word....

Inmiddels werk ik weer een paar weken. Mijn werk bestaat uit het voeren van gesprekken met cliënten, niet echt lichamelijk vermoeiend. Maar doordat mijn linkeroor helemaal niet meer werkt, zou het wel lastig en daarmee vermoeiend kunnen worden. Het blijkt, en dat lag in de lijn van de verwachting, dat als ik 1 persoon tegen me hebt, het heel goed kan gaan. De persoon tegenover me moet wel duidelijk praten en er moeten vooral geen extra bijgeluiden zijn (een mevrouw bleef maar bezig om iets in een plasticzakje te doen, terwijl ze met me aan het praten was: ik moest alle...

Wederom gebeld naar Coby en er is geen antwoord. Dr, v.d. Mey had verteld er is een kleine groei ( ruim 4 mm in een half jaar ) , zo,n kleine groei is dat nou ook weer niet vind ik,  en wil me bespreken in het grote????? schedelbasis team. Dat is volgende week dinsdag. Volgende week woensdag poging nr 3 om naar de uitslag te vragen.  Maar meteen verteld dat ik de laatste week s'morgens als ik opsta een heel dik gezicht en dikke ogen heb. Het lijkt dan ook of ik een heel vol hoofd heb. En dan die constante hoofdpijn....

Helaas geen nieuws over de bespreking. Zelf denk ik dat ze me vergeten zijn en waarom??? Toen ik vanmiddag belde , kon Coby me eerst niet vinden. Daarna zei ze dat het heel druk was en dat het team dinsdag verder ging met bespreken. Ik zal je erbij zetten op de lijst zei ze , anders duurt het wel erg lang. Maar ik stond toch al op die lijst???? Dan hoef ik er toch niet weer opgezet te worden?? Vandaar dat ik denk dat ze me vergeten heeft op de lijst te zetten vorige keer. Jammer maar helaas. Dus nu wachten...

Sinds enkele weken werk ik met Christien, een caesartherapeut, aan mijn evenwicht. Ik moet zeggen dat, zeker als ik oefen en dus alle aandacht erbij heb, dit eigenlijk goed gaat. Christien zegt dit ook :) Bij de gewone huis, tuin en keuken dingen merk ik dat ik wel eens een stapje bij moet zetten. Snelheid, draaien met het hoofd en bukken en weer opstaan kunnen dit bevorderen. Ook als ik moe ben, heb ik meer moeite om volledig in balans te blijven.   Naar aanleiding van de opmerking van prof. Kingma in het programma 'de dokters' van 27-3-2013 dat je je...

12 oktober zit ik tegenover een blonde dame die in blijde verwachting is. Ik vind het wel een grappige combinatie met haar beroep, logopedist, waarom weet ik niet. Maar gelukkig doet ze dat wel heel serieus. Ik word gefotografeerd en bekeken, gezicht in rust en in beweging. De bevindingen worden vastgelegd in een rapport. Mijn cijfer: 33 punten op de schaal van Sunnybrook. Dat moeten er 100 worden.   Terloops zegt ze dat er in hetzelfde gebouw door een fysiotherapeute medische training wordt gegeven voor mensen die net geopereerd zijn aan een tumor. Ik probeer me er uit te praten door...

Normaal gesproken verf ik 1x per 4 tot 6 weken mijn haren (of laat het door de kapper doen) en laat ik mijn haren knippen en vooral uitdunnen.Ik had dus als voorbereiding op de operatie en de tijd erna een afspraak met mijn kapper gepland een paar dagen voor de geplande operatie (op 4 februari). Toen ik echter op woensdag 23 januari te horen kreeg dat ik op vrijdag 25 januari een dagopname had en op maandag 28 januari geopereerd zou worden, was er geen tijd meer om dit alsnog bij de kapper allemaal te regelen.Gelukkig heeft een vriendin van mij...

    De diagnose was wel duidelijk.  De drain linksachter het oor is geplaatst. Mooie hechtingen?  Na de operatie. Met 'haarnetje'....tja  Het frame voor de bestraling.   Van de laatste MRI, excuses, de neuroloog kreeg het niet mooier uitgeprint deze keer. ...