Verhalen van brughoektumor lotgenoten

    De diagnose was wel duidelijk.  De drain linksachter het oor is geplaatst. Mooie hechtingen?  Na de operatie. Met 'haarnetje'....tja  Het frame voor de bestraling.   Van de laatste MRI, excuses, de neuroloog kreeg het niet mooier uitgeprint deze keer. ...

Nu de operatie en bestraling besproken zijn, rest nu alleen nog de tijd vanaf de bestraling tot nu toe. Deze stond vooral in het teken van revalideren, er uit zien te halen wat nog te behalen viel. Door de tumor en operatie waren er toch vervelende gevolgen. Zo begon het voor mij allemaal met het slechtere zicht, welke helaas ook blijvend is. Uitleggen wat ik nog kan zien is vrij lastig. In getallen uitgedrukt, links  1/60(1,67%) en rechts bijna 4/10(37%).  Links is dus bijna blind, het deel wat nog zicht heeft zit in de linkerbovenhoek van mijn oog, de rest valt...

Zo gisteren de uitslag van de MRI gekregen. Het is gegroeid. Vorige keer okt 2012  6.3 x 3.5                                                                                          Nu  april 2013  10.5 x 6.6 Ik zei nog wat gek. In Tilburg zei men okt 2012 9.2 x 15.  Maar dr. van de Mey vertelde dat het stuk wat in de gehoorgang zit daar ook gemeten wordt. En Leiden telt alleen wat buiten de gehoorgang zit. Al met al waren we misschien 10 min. binnen.  Nadat er was gezegd dat er groei was, ben ik maar meteen begonnen met het opsommen van de klachten enz enz. Brief erbij gepakt. Ook verteld...

24 september zit ik weer in Leiden. De verpleegkundige haalt de hechtingen eruit en belt de arts. Er zit nog een klein gaatje en daar wordt een pleistertje overheen geplakt. Dat zal met een paar dagen wel dicht zijn, zegt hij. Er wordt ook naar mijn oog gekeken. Dat blijft ver open staan en knippert traag. Dat heeft allemaal te maken met het raken van de aangezichtszenuw tijdens de operatie. Maar dat moet in de loop van de tijd wegtrekken (raar woord in dit geval). Met een hechtstripje wordt mijn onderste ooglid een beetje omhoog gehaald. En blijven druppelen. Over 11...

Zo de MRI zir erop. Pf pf. Het is wat als je claustofobisch bent. Beetje pech gehad. Ze hadden vergeten ons aan te melden , dus toen we 45 min. hadden gewacht , toch maar naar de balie. Daarna nog 15 min. moeten wachten. Maar het is voorbij, op naar vrijdag voor de uitslag. Heb geprobeerd iets van het c,dtje te vergelijken met de vorige , maar helaas niet gelukt.  ...

Ik had even tijd nodig om de positieve kant van dit bericht tot me door te laten dringen. Ik had er inmiddels al helemaal rekening mee gehouden en zag het als oorzaak van een aantal klachten. Ik moest maar afwachten wat de oorzaak dan wel was en had daar niet zo veel goede hoop op. Gelukkig worden die zwarte wolken na een paar dagen toch wat lichter (misschien doet het zonnige weer daar extra goed aan!) en kan ik nu toch wel erg blij zijn dat me een volgende operatie bespaard blijft. Ik moet me maar blijven realiseren dat ik een...

Op 9 April ben ik gekeurd voor mijn rijbewijs door een Neuroloog van het Rijnland Ziekenhuis. Tijdens deze keuring, zijn mijn reflexen getest, oogfunctie en mijn coordinatievermogen. Ik had van tevoren veel geoefend met mijn fysiotherapeute Nicole Raats. Nicole is mij aangeraden door Lisette en helpt mij enorm met het verbeteren van mijn evenwicht. Dit is echt met sprongen vooruit gegaan.(Dankjewel Lisette) Gelukkig maar, want ik moest diverse balanstesten doen bij de Neuroloog, met als klapstuk op een been door de kamer hinkelen en de koorddanstest. Het hinkelen geeft aan of het coordinatievermogen in orde is. Gelukkig ging alles in 1...

Eigenlijk zou ik 29 maart mijn laatste mimetherapie-sessie hebben, maar die heb ik uitgesteld omdat ik die dag ook naar de KNO-arts moest om te horen welke onderzoeken hij wilde voorstellen om te kijken waardoor ik zo'n 'natte neus' had. Dus uiteindelijk had ik op de 12de april de laatste afspraak. Omdat ik voor mijn gevoel mijn glimlach weer net zo symmetrisch is als voorheen (hij vond er nog wel iets scheefs in zitten) en ik eigenlijk alle oefeningen goed kon uitvoeren hebben we besloten te stoppen. Ik ben reuze blij dat ik naar hem toe ben gegaan. Misschien was het anders ook...

Het is dan zover, 6 oktober 2010, de dag van bestraling.. Echt veel spanning had ik niet, bij een vorig bezoek hadden ze het bestralingsapparaat al laten zien. Het ergste aan de bestraling zal waarschijnlijk het frame, om het hoofd vast te zetten, zijn. Een eenmalige stereotactische bestraling, één met een hoog precisie gehalte. ’s Ochtends al vroeg op pad naar het ziekenhuis, de bestraling zal pas eind van de middag plaatsvinden, maar er moesten eerst nog wat voorbereidingen getroffen worden. Het begon goed, de chirurg om het frame voor de bestraling te plaatsen was wat later. Er werd daarom maar...

Zaterdagochtend heb ik trek, kijk daar heb je wat aan. Ik geniet van een beschuit met jam en een bakje vruchtenyoghurt. Kopje thee erbij, alles gaat goed, maar die metaalsmaak blijft. Na het ochtendritueel en een wandeling door de gang, ga ik aan tafel wat zitten lezen. Het wordt een beetje een sleur. Eten, wandelen, slapen, thee, wandelen, eten, wandelen en slapen. Op deze manier kom ik het weekend door.   Maandagochtend op 8.00 uur staat de arts die me geopereerd heeft naast mijn bed. Met een simpele beweging haalt hij het verband van mijn hoofd en controleert het operatiegebied. Ook...

Gisteren was ik opnieuw bij de KNO-arts. Vorige week vrijdag had hij gebeld dat het geen liquor-lekkage was en toen hebben we voor gisteren een afspraak gemaakt om te kijken wat het dan wel was. Tenslotte zat de tampon binnen 2,5 uur helemaal vol 'vocht'. Ik heb zitten dimdammen of ik de afspraak wel door zou laten gaan: ik heb mijn buik even helemaal vol van dokters, ziekenhuizen, onderzoeken, etc. Maar uiteindelijk had ik besloten toch maar te gaan en eens te horen waar hij aan dacht en welke onderzoeken hiervoor nodig waren. Wat schetst mijn verbazing als hij meteen met...

Het was lekker om weer thuis te zijn. Na een week mocht ik weer eens langs bij de huisarts om de hechtingen eruit te halen. De eerste twee weken heb ik ’s nachts een horlogeglas voor mijn rechteroog gehad, omdat deze nog niet ver genoeg sloot. Dit was om uitdroging van het oog te voorkomen.  Twee weken na de operatie mocht ik dan ook weer terug naar de oogarts in het ziekenhuis voor wat onderzoeken en deze zou kijken of het horlogeglas nog verder gebruikt moest worden, dit was niet het geval, het oog sloot weer goed. Weer een paar weken...

De volgende ochtend word ik wakker gemaakt omdat er weer bloeddruk en temperatuur moet worden gemeten. De drain wordt gecontroleerd en het ziet er allemaal goed uit. De dagploeg komt met leuke berichten: het infuus kan er uit, de drain van de buikwond kan er uit, de katheter kan er uit en ik moet er ook uit. Nou moet ik zeggen dat ik liever door de verpleging werd gewassen, maar dat feest ging mooi niet door (mijn lichaam herstelt eerder dan mijn hoofd, denk ik). Ik moest het zelf doen. Laat wel de deur open, zodat we u in de gaten...

Afgelopen maandag heb ik in het streekziekenhuis in mijn rechter neusgat een tampon gekregen (pfff, dat was geen pretje). Deze moest er 24 uur in blijven zitten en nadat hij er uitgehaald was, moest hij 'leeggeknepen' worden en minimaal 4-5 druppels vocht opgestuurd worden voor verder onderzoek. Echter binnen 2 uur drupte het vocht al via de tampon naar buiten. Gelukkig mocht ik meteen weer komen en de knoarts heeft hem er weer uit gehaald en schrok van de hoeveelheid vocht. Ook omdat het zoet smaakte en ik veel hoofdpijn heb (en moe ben) zei hij dat hij vermoedde dat het...

De operatie zat er dus op, de ochtend na de operatie op de IC was wel confronterend, je hoort dan pas hoe het is gegaan en merkt wat de gevolgen op dat moment zijn. De operatie was gelukt, tot op zekere hoogte. Ze hebben ongeveer de helft van de tumor kunnen verwijderen. Er was niet meer verwijderd omdat de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw te groot werd, er was zelfs een kans dat deze al net iets te veel was aangetikt. Dat was geen bericht waar je op zit te wachten. Ze lieten me in een spiegel kijken hoe het...

Hierbij een update over het behouden van mijn rijbewijs. Na mijn operatie in december ben ik vrij snel weer gaan autorijden. Mede door publicatie op deze site heb ik mij verdiept in het onderwerp Brughoektumor en rijbewijs. Vanuit het ziekenhuis en huisarts had ik niets vernomen over het wel of niet mogen autorijden! Het melden van de tumor en de operatie bij het CBR is weliswaar geen wettelijke verplichting, maar een morele. Verzekeringstechnisch kan het echter anders liggen, mocht er een ongeval plaats vinden en er wordt getwijfeld aan de rijbekwaamheid van de chauffeur kan een en ander een staartje krijgen. Daar...

Gisteren waren we weer opnieuw in Leiden, dit maal voor de eerste echte controle, die van 6 weken na de operatie. Daar hebben we gesproken over mijn huidige klachtjes: last van de wond achter mijn oor, die nog steeds niet geheeld is, wat voor dr. Koot reden was om over 2 weken een belafspraak te maken.  Ik heb sinds de operatie last van mijn neus: in eerste instantie had ik last van bloedbulletjes, maar ik ging er vanuit dat dit door de sonde kwam. Echter ik heb nog steeds last van bulletjes, iets natte neus en gedurende de nacht zit mijn...

De volgende ochtend ben ik echt leeg, maar mijn hersens niet, die vinden dat ik nog steeds moet spugen. Ik word gewassen en hou mijn ogen stijf dicht. De touwtjes gaan eraf, monitoren weggereden, niet kijken en ik mag naar mijn kamer. Tijdens het transport hou ik mijn ogen dicht. Als ik controleer of ik wel op mijn kamer ben moet ik weer spugen. Maar er gloort hoop aan de horizon. Letterlijk en figuurlijk. Want ik kan me focussen op een punt voor mijn bed. Als ik mijn hoofd stil hou en mijn ogen opendoe hoef ik niet te spugen, YES,...

15 april door de MRI . En ik kan 19 april al naar de arts voor de uitslag. Zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik alles maar op ga schrijven wat ik zeggen wil. Hoop zo dat er actie ondernomen gaat worden. Maar eerst nog even wachten....

Ik heb een paar keer contact gehad met de arts die mij wil opereren. Precies, die mij wil opereren. Hij doet zelf de planning en in de vakantiemaand hebben ze maar één operatiekamer ter beschikking, voor de KNO dan. Hij is zelf ook een paar weken weg. Zijn collega kan het ook doen maar hij wil mij zelf opereren, op zich ook een goed teken. Dus wordt het 5 september. Spannend. Dan een brief van het ziekenhuis, de operatie wordt uitgesteld. Weer bellen, we hadden toch duidelijk een datum afgesproken. Klopt maar er komt iemand tussen, een spoedgeval. Maar dan hoef...