• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Loek's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 874
  • 5 Comments
  • Print

Wat hoor ik nu

Vroeger wilde ik wel bij het circus, maar van dit circus had ik liever geen deel uitgemaakt.

Ik ben er nog niet vaak geweest. Met een vriendelijk “Goedemorgen meneer Rondel” word ik begroet door de dame van de hoorwinkel. Ze kent mij nog van het hardlopen. Toen heb ik haar nog een paar goede adviezen gegeven over het soort schoeisel en het inzetten van de armbeweging tijdens het lopen. Nu is het haar beurt.

Ik draag rechts een hoortoestel om tinnitus te maskeren, maar volgens mij doet dat ding het niet meer. “Zullen we dan eerst maar even het gehoor meten?” zegt ze. Gedwee loop ik mee naar een kamertje. Na de meting zie ik aan haar blik dat er iets niet klopt en het ligt niet aan de apparatuur. Ik word geadviseerd om naar de hoorstraat te gaan, dat is een combi afspraak bij een KNO-arts, een gehoortest en weer terug naar de KNO-arts. Ze maakt de afspraak en een week later zit ik in het behandelcentrum in onze gemeente.
De laatste deur in de hoorstraat is weer de KNO-arts. Hij heeft twee mededelingen: een prettige en een minder prettige. U heeft waarschijnlijk een brughoektumor. Wat zegt u? Een brughoektumor, maar dat is een onschuldig gezwel. 

Ondertussen loop ik wel met een paar dingen in mijn hoofd, een brughoektumor, mijn mening daarover en een heleboel vragen. Waarom heb ik dat? Op internet kom ik er achter dat ik niet de enige ben.

Eerst een MRI in Delft, terug naar de KNO-arts, ja, u heeft een brughoektumor, kijk daar zit het.  Dan een afspraak in Leiden, daar zit een groep KNO-artsen en neurochirurgen die zich onder andere met dit probleem bezig houden. Ook de arts die mij is toegewezen legt uit wat een brughoektumor is, waar het zit, hoe dat zit met die zenuwen en dat er drie behandelmethodes zijn: wait-and-scan, opereren en bestralen en dat er jaarlijks bij ca. 300 personen de diagnose brughoektumor wordt vastgesteld. Gezien de geringe afmetingen van de tumor en het feit dat ik alleen gehoorverlies heb, wordt wait-and-scan geadviseerd en moet ik een jaar later maar weer eens terugkomen. 

En weer de mededeling dat het een onschuldige tumor is, maar volgens mij wordt dat bepaald aan welke kant van het beeldscherm je zit. Goedaardig, dat wel, maar het doet wel kwaad.

Ondertussen loop ik met nog meer dingen in mijn hoofd, een BHT, mijn mening daarover en een heleboel vragen. Waarom ik het heb, is omdat ik er 1 van die 300 ben. Maar de reden is mij niet duidelijk. 

Emoties gaan meespelen. En de hele dag word ik door de aanwezigheid van tinnitus er aan herinnerd dat er iets in mijn hoofd zit dat er niet hoort. Als ik aan iemand vertel wat ik heb, krijg ik soms tranen in mijn ogen. De tinnitus stoort me nog het meest. Gelukkig kan ik wel goed slapen en als ik op mijn goede oor lig, hoor ik bijna niets van herrie buiten als er vrijdags- en zaterdagsavonds kroegtijgers naar huis gaan.

Ik ben niet ziek, voelt me niet ziek maar ik heb wel een aandoening.

Hoe zou het zijn geweest als destijds in 2007, na mijn eerste klachten over tinnitus, er direct een MRI was gemaakt. Was er toen al sprake van een brughoektumor? Als die er toen al was en direct was bestraald, hoe had mijn leven er nu uit gezien?

Ik ben boos. Vaak geïrriteerd. Mijn collega’s mopperen. Mijn vrouw snapt het wel maar ziet me moe en boos thuiskomen. Ik moet mezelf weer onder controle krijgen. Ik besluit om mijn collega’s te informeren. Ik was toch altijd de leuke en sociale collega. Ik wil ook begrip. Ze snappen het gelukkig maar ik merk ook, dat het als het druk is op het werk, ik sneller gestrest raak. Dan wordt het alleen maar erger. Ik moet er dan even tussenuit, mezelf herpakken en weer excuses aanbieden. Dit kan zo toch niet doorgaan.

Een half jaar later.
M
ijn vrouw meent dat ik steeds dover wordt. Er zijn volgens mij veel meer mannen die dat hebben zonder dat ze een brughoektumor hebben. Dat ligt dan toch aan hun vrouwen. Maar ik ben het met haar eens. Bellen met Leiden. MRI in Delft. Telefoontje van de poli KNO. Meneer Rondel, er is nauwelijks groei zichtbaar. Ik ben er niet gerust op.

Weer drie maanden later.
Ik ben af en toe duizelig. Ik meld me aan bij een forum op internet. Het blijkt een van de symptomen te zijn bij de aanwezigheid van een brughoektumor. Dat ding zit te vervelen. Ik wil een second opinion. Bellen met Tilburg, afspraak gemaakt. En bellen met Leiden, of ze mijn gegevens en de MRI naar Tilburg willen sturen. Ook daar eerst een MRI. Een gesprek met een arts. Er is duidelijk groei te zien. Ik wist het wel, je lichaam geeft zelf antwoord. 

Ik kan het niet loslaten. Sta er mee op en ga ermee naar bed. Dat suizen blijft je eraan herinneren dat er iets in je hoofd zit dat er niet hoort. Geforceerd met je emoties omgaan. Ik vertel mijn collega’s over de mogelijkheden van de behandelingen. Ieder heeft zo zijn mening. Het wordt er niet makkelijker op. Ik moet het zelf doen. Er is wel meer begrip, maar ik wil ook niet zielig doen en zeker geen medelijden. Dan word je geleefd. Praten helpt, veel praten. En op het forum op internet kan ik mijn gevoelens kwijt. Ik lees hoe anderen ermee omgaan. Tuurlijk zijn er ergere dingen. Maar voor mij is dit erg. Ik ga steeds meer fouten maken. Mijn werkzaamheden worden aangepast. Minder verantwoording, ga ik dat straks merken aan mijn salaris, spookt door mijn hoofd. Toch niet nog een spook erbij? 

De afgelopen periode heb ik veel tijd besteed aan het verzamelen van informatie over de brughoektumor. Zo ben ik geweest op een bijeenkomst voor mensen met tinnitus, een brughoeklotgenoten contactmiddag in Leiden en een voorlichtingsmiddag in Tilburg over de Gamma Knife. 

Mei 2012, een afspraak in Leiden en de mogelijkheden voor een operatie besproken. De arts zegt het niet direct maar uit zijn reactie kan ik opmaken dat opereren noodzakelijk is en hij stuurt me naar de afdeling anesthesie en laat een CT scan maken. Je moet zelf beslissen wat je laat doen.
We hebben er tijdens een korte vakantie goed over nagedacht en alle voor en tegens tegen elkaar weggestreept en punten gegeven aan de behandelingen en de gevolgen daarvan.
We zijn uitgekomen op opereren. Waarom? Omdat het uit je hoofd moet en het herstel van het evenwicht wordt gegarandeerd.
Ik bel met Leiden om mijn beslissing door te geven. 

3 Weken later zitten we weer tegenover de arts. Moedig noemt hij het, dat heb ik vaker gehoord. Hij zegt dat dit de beste optie is als er groei, gehoorverlies en evenwicht verstoring is. De datum staat bijna vast. Eerste week september is de planning. Ik ben benieuwd wat ik hoor als dit achter de rug is.

 

 

Rate this blog entry:
In 2007 tinnitus, in 2011 brughoektumor rechts vastgesteld, in september 2012 geopereerd.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zondag, 03 maart 2013

    Mooi geschreven Loek, en veel herkenning uiteraard. Fijn dat er begrip was op je werk, dat heb ik zelf vooral na de operatie enorm gemist. Men denkt dan, o die is geopereerd dus dat is ook weer klaar. Terwijl het vaak dan pas begint, zeker wanneer je net als ik weinig klachten vooraf had, maar na de operatie geconfronteerd wordt met veel minder energie.
    Ben benieuwd naar de rest van jouw verhaal, bedankt voor het delen.

    gr. Danny

  • Rene
    Rene zondag, 03 maart 2013

    Hallo Loek,
    Indrukwekkend verhaal, ik ben heel benieuwd naar de rest. Er zat bij mij maar twee weken tussen diagnose en operatie. Het lijkt mij heel zwaar om lang te wachten in de wetenschap, dat er een groeiende tumor is.
    Ik kijk uit naar de rest van jouw verhaal en naar hoe het nu met jou gaat.
    Groet, Rene

  • Marianne
    Marianne zondag, 03 maart 2013

    Hoi Loek,
    Fijn dat ook jij je verhaal hebt opgeschreven. Ik herkende er veel van mezelf in. Alleen,,,,,,,jij bent in ieder geval geopereerd en ik weet het nog steeds niet.
    Ben heel blij voor jou en erg benieuwd naar de rest van je verhaal.
    Groet,
    Marianne

  • Guest
    Angelique zondag, 03 maart 2013

    Hoi Loek

    Welkom bij de club van bloggers! :D
    Heel fijn dat je ook je verhaal wilt delen.
    Natuurlijk zijn er veel dingen herkenbaar, bv het moedig vinden om je te laten opereren: toevallig werd me dit gisteravond nog gezegd!
    Ik ben benieuwd naar de rest van je verhaal.

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    Lisette maandag, 04 maart 2013

    Ha Loek
    Wat leuk dat je ook een blog begonnen bent!
    En wat schrijf je goed, je verwoordt ook heel duidelijk je gevoel en onzekerheid. En wat is het herkenbaar!
    Ik ben heel benieuwd hoe het het nu met je is.

    Ik kijk uit naar het vervolg, gelukkig weet ik al wat meer:D

    groetjes
    Lisette

Leave your comment

Guest vrijdag, 22 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf