• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Rene's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 709
  • 5 Comments
  • Print

Prismabril en verder...

Ik heb gisteren mijn prismabrillen opgehaald. Een als afstandsbril en een varifocus om te lezen en beeldschermwerk te doen. Wat een verademing! Ik zie weer veel scherper, ik had ongemerkt toch een behoorlijk dubbelbeeld, niet zo erg als vlak na operatie, maar wazig. Ik kan nu zelfs met de verafbril weer lezen. Het geeft ook rust aam mijn oogspieren, die constant aan het corrigeren waren.

Ik heb de brillen aan laten meten bij Dr Vente in Alphen aan den Rijn. Ik heb een presentatie van hem bijgewoond op de brughoekmiddag in het LUMC. Hij heeft ontzettend veel ervaring als medicus en als lid van het Utermohlen Prisma Team.

Dit is in ieder geval weer een pluspunt. Verder blijf ik vechten tegen de vermoeidheid en is mijn lopen weer (te) hard achteruitgegaan. Na bloedonderzoek, waarin wel ontstekingscellen zijn gevonden, die niet verklaarbaar zijn, in combinatie met spierkrachtverlies, spierkrampen en zware vermoeidheid ben ik nu doorverwezen naar de neuroloog. Na veel zoeken en ook in vergelijk met anderen, die een operatie van een brughoektumor hebben gehad ben ik er wel achter, dat mijn herstel voorspoediger had moeten zijn. De grootste afstand, die ik lopend kan overbruggen zonder rollator of rolstoel is 40-50 meter.

Ik heb ook wel gezien, dat mijn klachtenlijstje voor operatie wel erg lang was en dat er punten op staan, die ik bij anderen met een BHT niet tegenkom.

Kortom, weer de medische molen in en zien wat er te vinden is. Ik laat wel horen, wat er uitkomt!

Groeten,

 

Rene

Rate this blog entry:
0

Rene is december 2012 in het VUMC geopereerd en wil graag zijn verhaal hier delen.

Comments

  • Guest
    marianne donderdag, 03 oktober 2013

    Hoi Rene,
    Goh wat fijn dat de brillen zo goed helpen. Ik hou het in mijn achterhoofd. Mijn rechteroog is ook heel wazig, dus wie weet heb ik veel aan jouw verhaal. Wel heel vervelend is je vermoeidheid. Joh ik herken er zoveel in. En we kunnen er niks tegen inbrengen. En jij bent toch al een poosje geleden geopereerd. Ik vind het dapper dat je je zo overeind houd. Kan niet anders, dat weet ik,, maar toch.
    Sterkte met het door de medische molen gaan.
    Lieve groeten van Marianne.

  • Danny Dollé
    Danny Dollé donderdag, 03 oktober 2013

    Jeetje Rene, vervelend dat het herstel zo tegen zit. Ik hoop dat je er snel achterkomt wat het herstel tot nu toe tegen houdt. Veel succes daarbij!

    Groeten Danny

  • Guest
    Lisette vrijdag, 04 oktober 2013

    Ha Rene
    Fijn weer iets van je te horen. Mooi dat de prismabril voor jou zo goed werkt. Heel naar voor je dat het herstel zo moeizaam verloopt. Ik hoop dat er iets uit de onderzoeken naar voren komt, waar je vervolgens actie op kunt ondernemen.
    Heel veel succes en sterkte!

    lieve groetjes
    Lisette

  • Angelique
    Angelique zondag, 06 oktober 2013

    Hoi Rene

    Ik schrik altijd weer als ik minder positieve verhalen lees over het beloop van een BHT-behandeling. Dus ook nu weer. In eerste instantie was je verhaal toch redelijk positief, toch? Maar kennelijk is dit veranderd, heel vervelend voor je.
    Ik vraag me af of duidelijk is welke invloed de operatie heeft op je oogspieren, want ik dacht dat dat oa de reden is waarom iemand een prismabril moet gaan gebruiken? Weet jij dat inmiddels wel?
    Ik ben blij voor je dat dat in ieder geval al wel verbetering heeft gegeven.

    Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte aankomende tijd.

    Groetjes
    Angelique

  • Rene
    Rene zondag, 06 oktober 2013

    Hoi Angelique,
    Aanvankelijk ging het ook wel goed, met name de tijd na operatie, dat ik Dexamethason gebruikte voelde ik me fantastisch. Ik heb nu ook wel gezien, dat ik voor mijn operatie wel een hele waslijst aan klachten had, misschien is er nog wat anders, wat door de tumor is getriggerd. De eerste maanden na operatie had ik op de eerste week na operatie geen last van mijn ogen. Geleidelijk is dit weer slechter geworden(dubbelzien, wazig zien). De vermoeidheid is steeds erger geworden en op vakantie in Frankrijk heb ik weer spierkrachtvermindering en spierkrampen gekregen. De afgelopen 10 dagen kan ik amper lopen. Ik heb het gevoel, dat het dubbelzien niet van de tumor komt, maar van iets anders. Ondertussen weer een lange lijst van klachten, dus de molen maar weer in. Wel raar, voor mijn tumor kwam ik nooit bij een dokter of een ziekenhuis, nu lijkt het wel of ik een abonnement heb. Ik had in de zomer ook wel problemen, maar ben toen bewust niet naar een arts gegaan, was er eigenlijk wel heelerg klaar mee. Ik loop nu echter steeds slechter en kom zonder rolstoel het huis niet meer uit. Ik laat af en toe wel wat horen, groetjes Rene

Leave your comment

Guest dinsdag, 25 juli 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf