• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2660
  • 32 Comments
  • Print

Opnieuw onderzoek naar liquor-lekkage :(

Gisteren was ik opnieuw bij de KNO-arts. Vorige week vrijdag had hij gebeld dat het geen liquor-lekkage was en toen hebben we voor gisteren een afspraak gemaakt om te kijken wat het dan wel was. Tenslotte zat de tampon binnen 2,5 uur helemaal vol 'vocht'. Ik heb zitten dimdammen of ik de afspraak wel door zou laten gaan: ik heb mijn buik even helemaal vol van dokters, ziekenhuizen, onderzoeken, etc. Maar uiteindelijk had ik besloten toch maar te gaan en eens te horen waar hij aan dacht en welke onderzoeken hiervoor nodig waren.

Wat schetst mijn verbazing als hij meteen met de deur in huis valt en vertelt dat hij overleg heeft gehad met de klinisch chemicus en zijn vraagtekens heeft bij de uitslag. Het hele klinische beeld duidt op een liquorlekkage (terwijl hij, toen ik hiervoor kwam, toch zijn vraagtekens had) terwijl uit het onderzoek blijkt dat dat het niet is. Waarschijnlijk heeft het geen effect maar het 'vochtmonster' had wel een hele reis gemaakt: het was eerst opgestuurd naar Ede, toen weer terug en daarna doorgestuurd naar Nijmegen, waar het uiteindelijk onderzocht is. De klinisch chemicus had hem gezegd: als je twijfelt moet je het gewoon opnieuw doen!

Volgende week is 'mijn' kno-arts veel aan het opereren en omdat hij graag het onderzoek zelf wil uitvoeren (en ik dit gisteren niet wilde laten doen) mag ik dinsdag 9 april opnieuw een tampon in mijn neus geduwd krijgen :(.

Voorlopig ga ik daar maar niet aan denken en lekker pasen vieren (heerlijk met zijn tweetjes, zelfs zonder hond; hoewel Jos blij zal zijn als het dinsdag is en de katheter eruit gaat).

Fijne paasdagen

Angelique

Rate this blog entry:
0

Comments

  • Marianne
    Marianne zaterdag, 30 maart 2013

    Hoi Angelique,
    Nou nou het is me allemaal wat. Nu weet je nog niks. En dan al dat op en neer rijden. Pf pf. Ik kan me ook helemaal voorstellen dat je even genoeg hebt van alles.
    Ik wens jullie saampjes toch fijne Paasdagen toe en voor 9 april maar weer veel sterkte.
    Natuurlijk ook voor mannetjelief.
    groetjes van Marianne

  • Guest
    Angelique zaterdag, 30 maart 2013

    Hoi Marianne

    Dat op en neer rijden valt wel mee: ik kan gewoon op de fiets. De kno-arts zit in het ziekenhuis in onze woonplaats. Dus dat is nog te doen!

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    marianne zaterdag, 30 maart 2013

    O dat is fijn angelique ik dacht echt dat je steeds naar leiden moest. Fijne avond. Groetjesmarianne

  • Mark
    Mark zondag, 31 maart 2013

    Hoi Angelique,
    Wat vervelend allemaal, dat je 9 april maar snel duidelijkheid kan krijgen.
    Succes!
    Fijne paasdagen, genietze.

    Groetjes Mark

  • Guest
    Lisette zondag, 31 maart 2013

    Ha Angelique
    Ik kan me voorstellen dat je dit niet verwacht had.
    Jammer dat dit zo gelopen is.
    Fijne Paasdagen en succes met het onderzoek op 9 april, ik duim voor een duidelijke uitslag!

    sterkte en groetjes
    Lisette

  • Loek Rondel
    Loek Rondel dinsdag, 02 april 2013

    Hoi Angelique,
    Ik hoop dat je een gezellig en fijn paasweekend hebt gehad. Nu maar weer afwachten wat de uitslag wordt van de test op 9 april. Je wordt er inderdaad wel moe van, van al dat gedoe.
    Maar hou vol en goede moed :D. Ik duim voor een goede uitslag en weinig rompslomp.
    Groet,
    Loek

  • Rene
    Rene dinsdag, 02 april 2013

    Hoi Angelique,
    Veel sterkte de komende week. Ik leef met je mee!
    Groeten Rene

  • Guest
    Lisette woensdag, 10 april 2013

    Ha Angelique

    Hoe is het gisteren gegaan? Is er al iets duidelijk of moet nog wachten op uitslagen?

    Sterkte en groetjes
    Lisette

  • Marianne
    Marianne woensdag, 10 april 2013

    Hoi Angelique,
    En....is er gisteren nog iets uitgekomen?
    Had je gisteren al willen mailen, uiteindelijk toch maar een dagje gewacht.
    Sterkte en groetjes,
    Marianne

  • Angelique
    Angelique woensdag, 10 april 2013

    Hoi Lisette en Marianne

    Wat lief dat jullie aan me denken!

    Ik heb gisteren inderdaad het onderzoek gehad: die tampon ging er gemakkelijker in dan de vorige keer en was weer na 2 uur 'vol'. Hij zou nu meteen naar Nijmegen opgestuurd worden ;) . Ik verwacht morgen of vrijdag de uitslag.
    De kno-arts legde uit, dat als er een lek zit rond het operatiegebied, dat dan via de buis van eustagius het hersenvocht in de neusholte komt.
    Sinds Pasen leek mijn hoofdwond eindelijk een litteken te zijn: hij was droog! Dus een afspraak gepland voor morgen om eindelijk mijn haren van grijs weer blond te maken. Maar helaas: gisteren was er weer een bloedvlekje :(, dus die kappersbeurt maar weer uitstellen.

    Zodra ik de uitslag weet laat ik wat van me horen.

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    Hilly Eisen maandag, 15 juli 2013

    Hoi Angelique ik zit jammer genoeg in het zelfde bootje als jij Ik ben nl. al 2x geopereerd aan een meningioom ( dit is een goedaardige tumor in het hoofd) in 1997 en 2006, waarna ik de laatste keer 10 dagen een drain heb gehad en aan een pomp heb gelegen om het overtollige liquor af te voeren om mijn operatiewond maar dicht te krijgen . maar naarmate de tijd verstreek kreeg ik steeds meer druk in mijn hoofd en ben bijna jaarlijks door de MRI scan geweest omdat ik zelf dacht dat de tumor opnieuw groeide, dit is ook wel het geval maar dit gaat gelukkig heel langzaam. Nu kreeg ik begin december 2012 werd ik doof aan mijn linker oor, ben voor de kerst toch maar even bij de huisarts langs geweest en kreeg neusdruppels voor geschreven, dit hielp niet dan maar oordruppels, vervolgens antibiotica, niets van dit alles hielp. Door naar de KNO arts deze prikte het trommelvlies door en er kwam inderdaad vocht uit maar het trommelvlies sloot weer naar een paar uur en ik was dus weer bij af. 8 weken later weer naar de KNO arts, nu een buisje geplaatst en daar komt nu elke nacht vocht uit als ik op mijn linker zij ga liggen. Ik herkende het vocht als liquor omdat ik dit al eerder bij de hand had gehad. maar inmiddels weer opnieuw oordruppels gekregen van de huisarts, want het oor was vermoedelijk ontstoken ook het vocht zag er anders uit het was groen en plakkerig, maar na een paar dagen druppelen was dit gelukkig weer over. Weer opnieuw naar de KNO arts en daar vertelde ik mijn verhaal en dat ik het vermoeden had dat het liquor was, waarop hij letterlijk zij, oh U hebt gelijk ,wat stom dat ik daar zelf niet aan gedacht heb. Hij heeft mij gelijk een tampon in mijn oor gedaan en zei dat ik de volgende morgen terug moest komen en hij hem er uit zou halen en naar het lab zou sturen, maar na 2 uur was hij al vol en hij heeft hem er gelijk weer uit gehaald en opgestuurd De week er op kreeg ik uitslag en deze was negatief, maar volgens de arts had het onderzoek geen waarde, hij had er tenminste allerminst vertrouwen in. De volgende stap was naar de Neuroloog deze man wist zelfs in overleg met een Neurochirurg niet wat het was en ze hadden het ook nog nooit mee gemaakt wel uit de neus maar nog nooit uit een oor, maar laten we maar een MRI laten maken. Uit de MRI kwam dat het wolkig was rond mijn linker oor, en kreeg te horen dat dit toch werk voor de KNO arts is. Weer terug naar de KNO arts, die behoorlijk mopperde op zijn "collega' s" maar hij heeft het oor weer uitgezogen en ik moest met een week weer komen en dan werd er weer een tampon geplaatst en deze keer werd hij opgestuurd naar het UMCG. De uitslag kwam 10 dagen later en deze is twijfelachtig ze kunnen niet met 100% zeker zeggen dat het Liquor is. Vervolgens twijfelt de KNO arts geen moment en weet zeker dat het Liquor is . Ook ik twijfel niet want het komt inmiddels ook uit mijn linker neusgat lopen, en wanneer ik het buisje niet in mijn oor had gekregen was waarschijnlijk alles via de neus gelopen en dan hadden de heren van de Neuologie misschien wel geweten wat het was . Nu moet ik vanmiddag inmiddels 15 JULI een CT-scan laten maken in de hoop de lek te vinden.

  • Angelique
    Angelique maandag, 15 juli 2013

    Hi Hilly

    Wat een toestanden, toch! Het blijft altijd wel 'leuk' om te horen dat specialisten kennelijk ook niet alles weten. De knoarts hier in ons streekziekenhuis wist in eerste instantie ook niet hoe het kon.
    Bij mij is het geen liquor, iets anders hebben ze overigens ook niet kunnen vinden.
    Ik heb nog altij een vochtige neus en loop 'vol' als ik op mijn rechterzijde lig. Maar ik vind het voorlopig best zo.

    Jij hebt in ieder geval de ctscan achter de rug en mag ws weer wachten op de uitslag. Ik hoop dat je nog even laat weten hoe het afgelopen is. Voor nu maar weer heel veel sterkte.

    Groetjes Angelique

  • Guest
    Hilly Eisen dinsdag, 16 juli 2013

    Hoi leuk dat je nog even reageert, ik heb inderdaad de ct-scan achter de rug en hoop nu van ganser harte dat ze iets vinden. Het enigste voordeel wat er op dit moment speelt is dat de overdruk en strakke band van mijn hoofd weg is.
    Morgen ga ik kijken of ik weer een afspraak kan maken met de KNO arts want deze man is deze week nog met vakantie, maar hoop dat hij volgende week een plekje voor mij vrij kan maken. dus wordt vervolgd. Ik heb al gekscherend gezegd ze hebben er 5 jaar over gedaan om destijds mijn meningioom te vinden dus dit zal wel weer jaren duren ( alhoewel als ik achteraf bekijk heb ik die verhoogde druk al 7 jaar in mijn hoofd) dan wordt het nu toch tijd hahaha
    laten we er maar om lachen want het helpt toch niet om bij de pakken neer te gaan zitten.
    Maar het moet bij jou toch ook een reden hebben ???
    in ieder geval groetjes Hilly

  • Guest
    Hilly Eisen maandag, 29 juli 2013

    uit de CT-Scan is niets bijzonders aangetroffen alleen dat een middenoorontsteking is uitgesloten, waar de neuroloog naar de kno -arts op had geattendeerd. ik heb weer een nieuwe tampon in mijn oor gekregen en deze is weer opgestuurd naar het UMCG, in de hoop dat men nu wel met zekerheid kan zeggen dat het liquor is. Tevens heeft de kno-arts mij nu over gedragen aan het schedelbasis team van het UMCG en hij verwacht dat ik binnen 14 dagen wel bericht zal hebben.

  • Guest
    marianne maandag, 29 juli 2013

    Hoi Hilly,
    Wat een toestand zeg. En ik vind dat je er wel erg rustig onder blijft. Ik weet wel dat het w.s niet anders kan, maar toch.
    Ik hoop echt dat er over 14 dagen iets zal uitkomen.
    Sterkte met wachten ,
    Groetjes van Marianne.

  • Guest
    Hilly Eisen dinsdag, 30 juli 2013

    Hoi Marianne Voor het oog van het vaderland blijf ik denk ik wel rustig maar inwendig kookt het wel hoor. Maar ik heb natuurlijk al 2x een hersenoperatie gehad, en heb meerdere keren aangegeven dat ik een veel te grote druk in mijn hoofd voelde en dit werd steeds maar afgedaan met : er is niets aan de hand hoor. dus ik ben eigenlijk heel erg opgelucht met deze lekkage tevens is de druk die ik de hele tijd in mijn hoofd had eindelijk over.

  • Angelique
    Angelique maandag, 29 juli 2013

    Hoi Hilly

    Fijn om wat van je te horen!
    En weer opnieuw wachten op een volgende uitslag.
    Btw was jouw tampon snel doorweekt?

    Groetjes
    Angelique

  • Guest
    Hilly Eisen dinsdag, 30 juli 2013

    Hoi Angelique nou mijn tampon heb ik om 12.15 uur in mijn oor gekregen , en mijn oor loopt overdag niet. Hij loop pas als ik op mijn linkerzij lig dus hij is in de loop van de nacht vol gezogen.

  • Guest
    Hilly Eisen zondag, 11 augustus 2013

    hoi Angelique weer een klein berichtje van mij Ik heb tot nu toe nog geen bericht van het UMCG maar mijn KNO arts belde mij woensdagmorgen met de vraag of ik al iets van Groningen had gehoord waarop ik negatief antwoordde waarop hij gelijk contact met Groningen heeft op genomen en het antwoord kreeg dat het in behandeling was maar dat hij er goed aan had gedaan om mij door te sturen. Nou dat bied weer een beetje hoop. Trouwens uit mijn tampon is weer niets uitgekomen weer dat het naar alle waarschijnlijkheid liquor was maar dat dit niet met 100% bewezen kon worden. Daarop reageerde de KNO arts maar dan kunnen we toch ook nog bloed onderzoek doen, waarop hij het antwoord kreeg dat er om 100% zekerheid te krijgen er 2 stoffen in het liquor dienen voor te komen en bij mij was er maar een duidelijk aanwezig maaaaaaaaar sommige mensen maken deze tweede stof van nature niet aan dus gaat men er toch wel vanuit dat het wel degelijk liquor is.

  • Guest
    Hilly Eisen woensdag, 09 oktober 2013

    Hoi Angelique eindelijk weer een berichtje van mij.

    Ik loop inmiddels bij de KNO-arts in het UMC in Groningen en deze constateerde voor de zoveelste keer een middenoorontsteking, maar gelukkig ook duidelijk liquor zitten en heeft een MRI en deze keer met contrast vloeistof laten maken en de uitslag was heel duidelijk er zitten meerdere cysten in mijn hoofd in een band van onder de neus tot boven de ogen. De conclusie was dan ook ik verwijs je door mijn taak zit er op.
    Hij heeft mijn gegevens door gegeven aan het schedelbasis team en ik had geluk want hij heeft het maandag door gegeven en het schedelbasisteam komt maar 1x per maand bij elkaar en dit was heel toevallig gisteren. Nu moet ik wachten tot maandag want dan zal ik telefonisch uitslag krijgen dus voor de zoveelste keer weer wachten:D Wordt vervolgd volgens de KNO-arts was het nu voor de neurochirurg, en of die overgaan tot het zetten van een drain of dat ze gaan opereren het is allemaal nog koffiedik kijken.

Leave your comment

Guest woensdag, 18 oktober 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf