• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Annet's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 750
  • 2 Comments
  • Print

Operatie

De datum voor de operatie wordt vastgesteld op maandag 13 mei 2013. Zondagavond brengt mijn man me naar het ziekenhuis. Ik neem thuis afscheid van de kinderen, dat valt niet mee. Ik ben erg nerveus en heel bang dat mijn gezicht gaat hangen.
In het ziekenhuis krijg ik de eerste dosis Dexamethason. Daarna neem ik afscheid van mijn man en besluit maar vast mijn pyjama aan te trekken. Ondertussen belt de neurochirurg nog om te horen of ik nog vragen heb. Die heb ik eigenlijk niet, maar ik vertel ‘m wel dat ik zo bang ben dat mijn mond en oog gaan hangen.
Ik ga maar naar bed, maar kan niet slapen. Het is net of mijn bed schudt op de maat van de brom van de airco. Achteraf gezien zijn de bijwerkingen van de Dexamethason toen al begonnen. Met een slaappil lukt het uiteindelijk wel.
Maandagochtend mag ik nog even douchen (geen haren wassen), operatiehemd aan en dan word ik naar de operatieafdeling gebracht.

De operatie duurt 17 uur, maar verloopt voorspoedig. Het tumorweefsel zat erg vast om de aangezichtszenuw en het kapsel zat nogal verkleefd aan de hersenstam, maar de artsen krijgen het er goed uit, zonder mijn aangezichtszenuw en gevoelszenuw te beschadigen. Om de aangezichtszenuw laten ze een klein stukje van de tumor zitten om beschadiging van deze zenuw te voorkomen. Vlak na de operatie is niets te zien van scheefhangen van oog en mond. De artsen zijn heel tevreden. Mijn man ziet ook geen verschil als ik een lachje produceer.

In de loop van dinsdagochtend mag ik van de IC terug naar de afdeling en daar word al snel de maagsonde verwijderd. Dat lucht enorm op en wat slokjes water smaken geweldig.

Medisch gezien gaat het herstel fantastisch, maar ik heb erg veel last van bijwerkingen van de Dexamethason. Ik kan niet rationeel nadenken en praten en heb hallucinaties. In eerste instantie begrijpen we niet wat er gaande is, totdat een verpleegkundige zegt dat dit van de Dexa komt. Daarmee verdwijnen de hallucinaties niet, maar ik kan het wel relativeren. Het gekke is dat ik weet dat het niet echt is wat ik zie, en toch zie ik het.
Gelukkig zijn de hallucinaties niet eng maar ik leef in eigen wereld waarover ik totaal geen controle heb. Minder leuk zijn de spierkrampen die al mijn spieren beurtelings krijgen. Aanspannen, ontspannen, aanspannen, ontspannen, … Ik heb er geen enkele invloed op, kan het niet sturen en mezelf ontspannen lukt al helemaal niet.Na de operatie ben ik niet erg duizelig en ook niet erg misselijk. Daar had ik wel rekening mee gehouden, valt dus mee. Ik begin voorzichtig aan de oefeningen met het draaien van mijn hoofd en ogen.
Mijn ogen willen niet goed focussen en ik zie dus dubbel. De artsen denken dat het van de narcose komt maar houden het wel in de gaten. Het is lastig dat ik mijn bril niet goed op kan door het verband en het helpt ook niet dat mijn bril (is een oude) niet helemaal de juiste sterkte meer heeft… Normaal draag ik altijd contactlenzen, maar dat werd me afgeraden zo vlak na de operatie. 
De zenuwen zijn niet beschadigd, maar wel gekneusd. Daarom voelt de rechterkant van mijn gezicht verdoofd en overgevoelig tegelijkertijd. Nooit geweten dat dit mogelijk was. Mijn mond voelt ook verdoofd en ik heb het gevoel dat ik een rij tanden te veel in mijn mond heb. Mijn mond  hangt niet, alleen kan ik met rechts niet zo goed lachen en wordt mijn glimlach dus een beetje scheef. Dit kan in de komende maanden nog verbeteren, maar ik besluit dat het zo marginaal is dat ik er zo ook wel mee kan leven. Ik heb het gevoel dat er voortdurend een druppel aan mijn neus hangt en de neiging deze weg te vegen is bijna onbedwingbaar. Slikken gaat goed, kauwen kan ik ook, maar dat voelt wel heel raar aan de rechterkant.  

Op woensdag worden de drain van de buikwond en de katheter verwijderd en voor ik het weet zit ik met mijn tandenborstel en een beker water naast mijn bed om tanden te poetsen. Ik moet nu zelf naar de WC en mijn eerste gedachte is: dat kan ik niet! Maar het lukt wel. Later ga ik met de fysiotherapeut op de gang lopen. Hij zegt dat veel oefening goed is voor mijn evenwicht, dus ik probeer ieder uur even uit bed te gaan om te lopen of naar het toilet te gaan en de oefeningen te doen.

Op donderdag moet ik naar de oogarts. Daar moet ik allerlei testjes doen m.b.t. het focussen van mijn ogen en voor het veraf en dichtbij kijken. Ik ben daar een uur bezig en na afloop ben ik volledig gevloerd.
Ik ga traplopen met de fysiotherapeut en ik ben trots op mezelf dat dit zo goed gaat. Van de artsen mag ik beginnen aan het afbouwen van de Dexamethason. Hoera!

Vrijdagavond bedenk ik: Alles wat ik nu in het ziekenhuis doe, kan ik ook thuis doen. Ik wil wel naar huis!

Zaterdag: Het verband gaat er af en als er na twee uur geen verandering in de wond is opgetreden, mag ik naar huis. Dat gaat goed, dus mijn man komt me ’s middags ophalen.De autorit is wel spannend, het is toch bijna anderhalf uur rijden. Maar het gaat goed, ik word niet misselijk of duizelig. Ik ben blij dat ik weer thuis ben!

 

Rate this blog entry:
0
Eind februari diagnose: rechts brughoektumor 33,3 x 25,9 mm, 13 mei 2013 geopereerd in het LUMC

Comments

  • Guest
    marianne woensdag, 14 augustus 2013

    Hoi Annet,
    Wat goed dat je jouw verhaalt hier deelt met ons. Het is niet niks geweest . En ik kan me voorstellen dat je erg bent geschrokken toen je de uitslag kreeg. Maar gelukkig ben je van die BHT verlost.
    Ik hoop dat je verdere herstel heel goed zal verlopen ,doe het rustig aan en laat nog eens iets van je horen.
    Groetjes van Marianne,
    P.s Ik ga als alles goed gaat 4 sept geopereerd worden. Maar mijn BHT is niet zo groot als die van jou hoor. Pf pf.

  • Guest
    Lisette woensdag, 14 augustus 2013

    Hallo Annet
    Indrukwekkend verhaal! Een BHT kan heel wat klachten veroorzaken en je wereld flink op zijn kop zetten. En dat wordt dan ook nog goedaardig genoemd :(
    Ook ik herken onderdelen in jouw verhaal.
    Ik ben benieuwd hoe het nu, drie maanden later, met je is. Herstel na een BHT operatie gaat over het algemeen langzaam, vaak ga je met kleine stapjes vooruit. Zo heb ik dat zelf 2 jaar geleden ook ervaren.
    Ik wens je het allerbeste en hoop nog meer van je te lezen.

    groet
    Lisette

Leave your comment

Guest woensdag, 18 oktober 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf