• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mark's verhaal

Mijn ervaring met de brughoektumor. De diagnose werd gesteld in juli 2009(43,9x41,3mm), september van dat jaar ben ik eraan geopereerd. De resttumor(27,9x15.7mm), na de operatie, is in oktober 2010 éénmalig bestraald.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 443
  • 4 Comments
  • Print

Op naar de bestraling

Het was lekker om weer thuis te zijn. Na een week mocht ik weer eens langs bij de huisarts om de hechtingen eruit te halen. De eerste twee weken heb ik ’s nachts een horlogeglas voor mijn rechteroog gehad, omdat deze nog niet ver genoeg sloot. Dit was om uitdroging van het oog te voorkomen.  Twee weken na de operatie mocht ik dan ook weer terug naar de oogarts in het ziekenhuis voor wat onderzoeken en deze zou kijken of het horlogeglas nog verder gebruikt moest worden, dit was niet het geval, het oog sloot weer goed. Weer een paar weken later kon ik weer terug voor controle van de drain, ja die was ik bijna vergeten, weer een CT-scan gemaakt en de neurochirurg heeft wat gevoelt aan het hoofd op de plek waar het pompje zit, dit keer was de hoeveelheid hersenvocht flink afgenomen en lijkt de drain nog goed te werken.  

Om de paar weken terug naar de oogarts voor wat onderzoeken, ze wilden goed in de gaten houden hoe het zicht was. Het bleef stabiel, dus geen verslechtering maar ook geen verbetering. Drie maanden na de operatie de eerste controle bij de neurochirurg, het herstel zag er goed uit, alleen het gevoel en het stijvige in het gezicht ging niet of nauwelijks vooruit.

Ondertussen was ik twee weken na de operatie begonnen met fysiotherapie bij ons in het fitnesscentrum. Dit om te werken aan mijn evenwichts-, motoriekproblemen en conditieachterstand. Voor de bestraling die over een jaar was, werd wel geadviseerd om zo fit mogelijk te worden in die tijd. Het evenwicht en de conditie gingen hard vooruit, de motoriek wat langzamer, maar het ging vooruit. Het was vallen en opstaan, er zaten echt dagen tussen dat ik het gevoel had dat ik weer terug bij af was, gelukkig ging het er de dag erop weer een stuk beter.

In de eerste maanden van 2010 heb ik onder andere de eerste MRI na de operatie gehad om te kunnen waarnemen wat er nog aan resttumor zat, ongeveer 25 bij 15 millimeter. De bestraling is er om de tumor in te kapselen of te wel zorgen dat het niet meer groeit. Verschillende keren onderzoeken gehad bij de oogarts en bij de radioloog geweest voor wat informatie over de bestraling. Er zal één keer bestraald worden in oktober van dat jaar.

In maart had ik maar weer eens een oogonderzoek, VEP(Visual Evoked Potential) genaamd, ze onderzochten daarmee of mijn oogzenuwen nog goed functioneerden. Helaas leken deze teveel beschadigd door de druk van het hersenvocht. In mei zou het onderzoek nog een keer plaatsvinden, samen met een gezichtsveldonderzoek en nog wat standaard testen om met zekerheid vast te kunnen stellen hoe het ervoor stond.

Op 28 mei was ik terug bij de oogarts voor de uitslagen van de onderzoeken die ik een paar dagen ervoor had ondergaan. De kans op verder herstel is heel erg klein, de positieve kant was dat het op een stabiel niveau was en dus ook niet verslechterde. Voor mij kwam dit niet echt als een verrassing,  als er al zolang geen verbeteringen merkbaar zijn, dan gaat het geloof in verbetering beetje bij beetje weg. Maar een bevestiging kan toch nog best hard aankomen.

In juni nog maar eens een MRI gehad, in juli bij de radiotherapeute en de neuroloog een afspraak gehad om verder op de bestraling in te gaan. Een week voor de bestraling, die op 6 oktober zou gebeuren, nog eens een MRI ondergaan.  En dan komt de bestraling er dan eindelijk aan, na ruim een jaar sinds de diagnose, zou dit toch een punt zijn om de hele periode grotendeels af te kunnen sluiten.

 

Rate this blog entry:
0
Geopereerd in september 2009, bestraald in oktober 2010, Erasmus MC.

Comments

  • Guest
    Lisette donderdag, 28 maart 2013

    Hoi Mark
    Weer een indrukwekkend verhaal Mark, je hebt ongetwijfeld een hele zware tijd gehad.
    Wat kan zo'n brughoektumor toch een schade aanrichten, en dat noemen ze goedaardig :(
    Ben weer benieuwd naar de rest van je verhaal.

    groetjes en fijne Paasdagen met een warm zonnetje :D
    Lisette

  • Mark
    Mark vrijdag, 29 maart 2013

    Hey Lisette,
    einde is in zicht, weer eens een keer goed om die tijd wat na te lopen.
    Tuurlijk heb je weleens gesprekken over het hoe en wat, maar dan kijk je er niet zo uitgebreid naar.

    Snap inderdaad ook niet dat ze het goedaardig noemen, degene die dat heeft verzonnen was vast geen lotgenoot.

    Fijn pasen! Gr. Mark

  • Angelique
    Angelique zaterdag, 30 maart 2013

    Hi Mark

    Zoals Lisette al schrijft een indrukwekkend verhaal, vooral als je bedenkt dat je, gezien je leeftijd, eigenlijk een heel ander soort leven hoort te hebben: uitgaan, studeren, lol hebben, etc.
    Het is daarom goed dat je een paar weken geleden je verhaal hebt verteld aan leeftijdsgenoten. Hopelijk hebben ze daardoor heeeel even stil gestaan dat gezondheid niet zo vanzelfsprekend is. Wij weten inmiddels dat het ineens anders kan zijn.

    Succes bij het schrijven van het volgende stuk, voor nu fijne (witte?) paasdagen.

    Groetjes
    Angelique

  • Marianne
    Marianne zaterdag, 30 maart 2013

    Ha Mark,
    Ja ja wat een verhaal weer. Schrik er eigenlijk een beetje van. Maar ik vind het wel heel prettig dat je alles zo beschrijft.
    Ik heb zoveel aan jullie verhalen.
    Soms denk ik weleens, ,,,wat staat me nog te wachten''''''
    En wat Angelique ook al schreef......op naar het volgende verhaal.....
    Fijne Paasdagen,
    Groetjes van Marianne

Leave your comment

Guest woensdag, 28 juni 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf