• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Rene's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 801
  • 6 Comments
  • Print

Negen weken na operatie

Beeld van mijn MRI scan, voor operatie, hier kun je zien, dat de tumor de hersenstam en de kleine hersenen opzij drukt .

Wat is er over aan klachten 9 weken na operatie van de brughoektumor?

Ik heb het lijstje uit mijn verhaal bijgewerkt om het herstel in de tijd bij te houden:

 

Klachten:

 

1. Oorsuizen. Zoemen, piepen, fluiten. In de ochtend zoemen, naarmate de dag vordert, steeds harder en hoger, links. Onverminderd maar ook niet erger.

 

2. Gehoorverlies, links. Compleet gehooruitval links, moeite met gesprekken bij rumoer.

 

3. Stemmen en muziek klinken schel. NVT in verband met uitval linker gehoor

 

4. Geluiden komen heel hard binnen. In de supermarkt en andere grote ruimtes stapelt het geluid op en wordt een grote brei van lawaai.

 

5. Drukkend gevoel op de oren, met name links. Is verdwenen

 

6. Instabiel, bij lopen zwalkend, alsof gedronken. Verbeterd elke dag, moeilijker in het donker

 

7. Bij lopen in het donker, klachten veel sterker. Onveranderd

 

8. Na een stuk lopen, gevoel van uitputting, trillende spieren in benen en armen. Compleet verdwenen.

 

9. Hoofdpijn boven in het hoofd en voorhoofd. Verdwenen

 

10. Meer speekselaanmaak, het water loopt in de mond. Minder speekselaanmaak

 

11. Doof gevoel, met name in linkerwang, op wang en binnenzijde lip bijten tijdens slaap. Verdwenen

 

12. Buitenzijde wang minder gevoelig. Verdwenen

 

13. Tintelend gezicht, schraal gevoel,alsof je in de vrieskou hebt gelopen, terwijl je uit bed komt. Verdwenen

 

14. Verward gevoel, niet goed weten waar te beginnen. Concentratie beter, verwardheid weg

 

15. Moeite met geluid en beweging van het verkeer(niet in de auto) Verdwenen

 

16. Dubbel zien. Beter zicht met een oog. Verdwenen

 

17. Moeite met het volgen van bewegende objecten, vogel die vliegt, fietser. Verbeterd

 

18. Ander gevoel bij koud buiten, soms koud zweet. Instabiel bij koud weer

 

19. Aan het begin van de middag, heel erg moe, slaap dan 1,5 tot twee uur, wordt dan weer wakker, maar wil dan eigenlijk nog verder gaan. Energieniveau is sterk wisselend

 

20. Na een goede nacht van negen uur slaap, nog moeite om op te staan, terwijl ik normaal altijd vroeg op ben. Slapen is goed, geen probleem om eruit te komen

 

21. Evenwicht verliezen en vallen, drie keer een flinke smak gemaakt. In de loop van 2012.Niet meer vallen, kan snel corrigeren, bij donker en koude slingeren alsof je dronken bent.Fietsen op een normale fiets gaat niet, ik ben bezig met een ligfiets met drie wielen(Sinner Comfort)Hier op proef gereden, ging super en is toch sportief.

 

22. Heesheid en stemverlies. Geen problemen meer ondervonden

 

23. Zwaar snurken. Verdwenen(Mijn echtgenote is hier heel blij mee)

 

24. Stijve pijnlijke vingers. Vingers weer soepel

 

25. Pijn in de knie na een stuk gelopen te hebben, alsof hij op slot wil gaan staan. Pijn in de knie volledig verdwenen

 

26. Veel vaker plassen. Is weer normaal

 

27. Pijnlijke voeten, alsof er een auto overheen is gereden. Soms het gevoel minder kracht te hebben in mijn voeten, alsof je er door zakt

 

28.” Zware” armen. Krachtverlies Geheel verdwenen

 

29. Sterke stemmingswisselingen, van gedeprimeerd naar een heel erg blij gevoel, wat niet te beredeneren valt. Optimistisch, realistisch, geen sprake van depressie

 

Rate this blog entry:

Rene is december 2012 in het VUMC geopereerd en wil graag zijn verhaal hier delen.

Comments

  • Guest
    Angelique zondag, 17 februari 2013

    Hoi Rene

    Ik ben benieuwd wat je verwachtingen waren wat betreft je klachten na de operatie.
    Ik zie dat er een behoorlijk aantal klachten sterk verminderd/verdwenen zijn. Dat heeft vast te maken met de druk van de BHT op je hersenstam en kleine hersenen. Ik kan me voorstellen dat je dat erg gelukkig stemt.

    Dat je gehoor aan de aangedane kant zou verdwijnen wist je ( hopelijk) van te voren. Mijn gehoor was al erg slecht links, het verschil met nu is niet zo heel erg groot. Hoe het me zal vergaan in grotere groepen weet ik nog niet.

    Ik ben benieuwd of de veranderingen in evenwicht nog verder zullen veranderen. Werkte jouw evenwichtsorgaan voor de operatie nog?

    Groetjes
    Angelique

  • Rene
    Rene zondag, 17 februari 2013

    Hoi Angelique,
    Ik heb gezien, dat mijn MRI scan heel veel lijkt op die van jou qua druk op de hersenstam en plaats. Ik ben heel blij met het resultaat. Maar ja, als je verder komt in de tijd, leg je de lat ook weer steeds hoger. Ik wist van tevoren, dat ik doof zou worden, was al heel slecht en ook een naar schel geluid.Verjaardagen, groepen, winkels met veel lawaai zijn lastig.Verder wen je er heel snel aan. Mijn evenwichtsorgaan werkte voor de operatie soms wel soms niet, ik ben ook een paar keer flink gevallen, alsof ik werd omgeduwd.
    Bij uit eten gaan of in een groepje, zeg ik gewoon waar ik wil zitten om iedereen te kunnen verstaan, ik zoek dan een plek, waar mijn linkeroor bij een muur zit of richting ander geluid, zodat ik met rechts alleen de gesprekken opvang, die ik wil horen. (Wordt je vanzelf handig in) Ik denk, dat het missen van gehoor aan een zijde lastiger is voor de omgeving, zij moeten leren om je aan de goede zijde aan te spreken, anders krijgen ze geen antwoord. In drukke omgevingen, waar ik toch moet zijn, draag ik een gehoorbescherming met een filtertje(gekocht bij een goede gereedschapswinkel voor de bouw) Dan versta je wel de gesprekken, maar het achtergrondgeluid wordt weggefilterd.
    Groetjes en veel "goede dagen"toegewenst,

    Rene

  • Guest
    Lisette zondag, 17 februari 2013

    Hoi Rene

    Wat fijn dat er al zoveel klachten verdwenen zijn!
    Ik denk dat je nog veel verbetering mag verwachten. Het is nog maar 9 weken geleden, dat je geopereerd bent.
    De zenuwen in het operatiegebied moeten echt bijkomen en dat kan heel lang duren .
    Wat het evenwicht betreft: meestal neemt de andere kant het over.
    Mijn professor zei indertijd: ik kan niet garanderen dat al je klachten verdwijnen, maar je zult er wel door opknappen. Wellicht dat je in het donker wat last van het evenwicht houdt.
    Dat laatste is uitgekomen. Ik kan wel fietsen en lopen in het donker, maar het is toch wel anders dan vroeger.
    Als ik in mijn eigen huis in het donker naar boven loop en het licht niet meteen aandoe, merk ik het ook, terwijl ik de weg feilloos ken.
    Een bijzonder fenomeen, zo'n evenwichtsorgaan.
    Hoe belangrijk het is, merk je pas als er iets mis is op dat gebied.

    Ik ben na de operatie op eigen initiatief nog 2 keer naar de KNO arts in Leiderdorp geweest voor gehoor en evenwichtsonderzoeken. Ik wilde graag weten hoe het daar mee was.
    3 maanden na de operatie zei hij, op mijn mededeling dat ik nog wel wat last had met het evenwicht, je moet niet teveel willen, heb tijd en geduld!
    In maart 2012 (9 maanden na de operatie) heb ik weer een afspraak gemaakt, toen bleek dat het evenwichtsorgaan links nog niet voldoende werkte. Daarna is het nog wel verbeterd. Ik denk dat ik dit jaar nog wel een keer ga.

    groetjes
    Lisette

  • Guest
    Angelique maandag, 18 februari 2013

    Hoi Rene

    Je verhaal met de mrifoto is (voor mij) niet leesbaar. Misschien kan je kijken wat er 'fout' is gegaa.

    Groet
    Angelique

  • Rene
    Rene dinsdag, 19 februari 2013

    Hoi Angelique,

    Het lukte eerst niet om de MRI scan erbij te zetten, ik heb hem hem nu toegevoegd aan "negen weken na operatie. Jouw scan en mijn scan lijken erg veel op elkaar.
    Groetjes, Rene

  • Rene
    Rene dinsdag, 19 februari 2013

    Hoi Angelique,

    Het lukte eerst niet om de MRI scan erbij te zetten, ik heb hem hem nu toegevoegd aan "negen weken na operatie. Jouw scan en mijn scan lijken erg veel op elkaar.
    Groetjes, Rene

Leave your comment

Guest vrijdag, 28 april 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf