• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mark's verhaal

Mijn ervaring met de brughoektumor. De diagnose werd gesteld in juli 2009(43,9x41,3mm), september van dat jaar ben ik eraan geopereerd. De resttumor(27,9x15.7mm), na de operatie, is in oktober 2010 éénmalig bestraald.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 565
  • 4 Comments
  • Print

Na de operatie

De operatie zat er dus op, de ochtend na de operatie op de IC was wel confronterend, je hoort dan pas hoe het is gegaan en merkt wat de gevolgen op dat moment zijn. De operatie was gelukt, tot op zekere hoogte. Ze hebben ongeveer de helft van de tumor kunnen verwijderen. Er was niet meer verwijderd omdat de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw te groot werd, er was zelfs een kans dat deze al net iets te veel was aangetikt. Dat was geen bericht waar je op zit te wachten. Ze lieten me in een spiegel kijken hoe het er uitzag, de rechtermondhoek hing inderdaad een beetje en het rechteroog zat ver dicht. Er zat geen gevoel in het rechterdeel van het gezicht en het was wat stijf. De tong was daarnaast rechts verlamd. Eten was hierdoor erg lastig en drinken was door een rietje heen zelfs nog moeilijk. Verder waren de gevolgen: rechts volledig doof, de rechter ledematen waren heel erg zwak en het evenwicht was op een dieptepunt. Het restant van de tumor zou over een jaar bestraald worden, hier zou ik tegen die tijd meer over horen.

De eerste paar dagen werd ik om de drie uur getest op van alles, zoals hartslag, bloeddruk, motoriek, evenwicht, etc. Er werden enkele keren per dag vragen gesteld om het functioneren van de hersenen te testen, vragen als waar ben je, welke plaats, welk jaar is het, wat zijn de namen van de drie prinsesjes, maar ook rekensommen. ze verzonnen elke keer weer wat nieuws. Na die paar dagen werd ik verplaatst naar een kamer voor vier personen. Daar kwam ik erachter dat één kant doof zijn niet alleen nadelen heeft, op je goede oor gaan liggen is wel zo rustgevend in drukkere ruimtes.

Die week na de operatie verliep zo langzaam, 24 uur aan een bed gekluisterd, was dan ook erg blij toen de katheter eruit ging en er toch wat meer vrijheid was. Een paar keer per dag een stukje lopen over de gangen was dan wel doodvermoeiend, maar alles beter dan de hele tijd in dat bed. Het evenwicht maakte goede sprongen vooruit, ik liep al sneller weer ‘los’ dan waar ik rekening mee had gehouden. De motoriek van de rechterledematen was ronduit belabberd te noemen, ze deden niet wat ik wilde, erg frustrerend. Het gezicht trok wel bij, de spieren gingen weer werken, een paar keer per dag deden we oefeningen met het gezicht. Het bleef wel ietsje stijf en er was maar een kleine verbetering in het gevoel.

Een week na de operatie mocht ik dan naar huis, blij toe was het helemaal zat in het ziekenhuis. De reis naar huis viel mij erg tegen, een week van veelvuldig stilliggen had me erg verzwakt, was ruim tien kilo afgevallen en dat voornamelijk aan spieren. Rechtop blijven zitten in de auto werd een hele opgave, gelukkig gaf de gordel me een extra steuntje.  Uiteindelijk na een reis van drie kwartier heb ik heerlijk een paar uur geslapen in mijn eigen bed.

Thuis  kon het herstel dan echt gaan beginnen.

Rate this blog entry:
0
Geopereerd in september 2009, bestraald in oktober 2010, Erasmus MC.

Comments

  • Guest
    Lisette zaterdag, 16 maart 2013

    Hoi Mark
    Wederom zeer indrukwekkend! Ik word er eerlijk gezegd stil van.
    Dat de tumor al zo groot was, toen de diagnose werd gesteld, vind ik nog steeds verbazingwekkend. Hoe je daarmee hebt kunnen functioneren al die tijd, is mij een raadsel. Misschien is hij heel snel gegroeid, op jonge leeftijd groeien tumoren o.h.a. sneller :(

    groetjes
    Lisette

  • Mark
    Mark zaterdag, 16 maart 2013

    Hoi Lisette,

    Zoals je zegt zou die snel gegroeid kunnen zijn of op heel vroege leeftijd al begonnen zijn met groeien, daar zal ik alleen nooit achter komen. Dat de tumor niet eerder voor klachten zorgde stonden de artsen ook wel van te kijken.
    We hebben wel terug gekeken en naar aanwijzingen gezocht, het enige is dat ik vanaf een jaar of 13 à 14 geregeld lichte hoofdpijn had. De hoofdpijn werd wel vaker(bijna dagelijks) en zwaarder, maar dat was pas vanaf een paar maanden voor de diagnose. Die hoofdpijn heb ik sinds de operatie niet meer gehad.

    Groetjes Mark

  • Guest
    Angelique maandag, 18 maart 2013

    Hoi Mark

    Net als Lisette al schrijft: een indrukwekkend verhaal! Vooral dat van die hele grote tumor slechts de helft weggehaald kon worden en je dan dus een BHT overhoudt ter grootte van die van mij voor de operate.

    Ik moest wel even lachen om het stukje waarin je beschrijft dat elk nadeel een voordeel heeft, zoals ik het noemde: toch een beetje rust in een drukke ziekenhuiskamer als je op je goede oor gaat liggen.:)

    Groetjes
    Angelique

  • Marianne
    Marianne vrijdag, 22 maart 2013

    Hoi Mark,
    Tjeetje ik krijg kippevel. Wat een verhaal En die resttumor!!!!! De mijne is de helft kleiner, en dan zit ik ook nog te miepen dat ze me niet willen opereren.
    Pf , durf niks meer te zeggen hoor.
    Groetjes,
    Marianne

Leave your comment

Guest zondag, 20 augustus 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf