Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.
Met de arts uit Leiden heb ik afgesproken dat ik in maart een MRI laat maken en die door hem laat bekijken. Die MRI is gemaakt in Delft, waar de eerdere MRI’s ook gemaakt zijn. Dat heeft als reden dat ze dan beter de foto’s kunnen vergelijken omdat er geen standaard is voor het maken van een MRI van dat gebied. De foto’s van een ander ziekenhuis kunnen dus een ander beeld geven. Dus moest ik eerst weer naar mijn eigen KNO-arts om de afspraak te maken voor de MRI. Je kan niet op eigen houtje een foto laten maken, bovendien moeten ze het ook declareren. Zonder consult geen inkomsten moet je maar denken. Ik heb met mijn KNO-arts afgesproken dat ik de cd met de foto’s zelf meeneem naar Leiden, dat is wel zo safe, want er gaat wel eens wat mis met het verzenden van cd’s met de post.
Het blijft een kwelling zo’n MRI. Ik ben dan wel aan één kant doof, maar het lijkt wel of de andere kant het dubbel te verduren krijgt, ondanks de koptelefoon met muziek. En natuurlijk moest het twee keer, want de eerste keer zonder contrastvloeistof gaf geen duidelijk beeld. Dan denk ik, dat had je toch gelijk kunnen inspuiten!
Een week voordat ik weer in Leiden moet zijn ga ik bij mijn KNO-arts langs om de cd en het verslag van de radioloog te halen, ping kassa. Ik vraag of we naar de foto’s kunnen kijken, dat kan, maar hij kan er niets over zeggen, want dat is de taak van de arts in Leiden. “Hij blijft de supervisor”, zegt hij.
Of ik de volgende keer niet gewoon in Delft kan blijven voor de controle van de MRI. Nee, dat gaat niet. Leiden heeft de leiding en Delft doet het voorwerk. Ik zal dus de rest van mijn leven moeten pendelen, maar ja, dat is als het goed is maar één keer per jaar.
In Leiden is het zo slecht niet, mooi ziekenhuis, goeie koffie en een ruime wachtruimte, je zit er eigenlijk in een soort atrium. Het spreekuur loopt uit. Ruim een half uur later dan gepland lopen we naar binnen bij de arts. Gezamenlijk bekijken we de foto’s. Hij laat zien dat er nog vocht zit in het operatiegebied en ook waar het buikvet zit. Duidelijk is ook te zien dat er nog een heel klein stukje van de tumor op de aangezichtszenuw zit. Hij laat ook de foto’s zien van voor de operatie. Er is wel veel weggehaald, zo’n 95-97%.
Er wordt nog wat gebabbeld over het verloop van het herstel en dat de tijd het zal leren, we zullen zien. Er wordt afgesproken dat we elkaar over een jaar weer zien met nieuwe foto’s. Ik moet het zelf in de gaten houden en eventueel eerder wat afspreken als ik denk dat dit nodig is.
Als ik dit op mijn laptop zit te typen, ben ik ondertussen 8 en een halve maand verder. Het gaat goed.
Het evenwicht gaat met sprongen vooruit, ik kan weer staand een broek aantrekken, dus op één been zonder ergens tegenaan te leunen of te vallen. Dat is een goede graadmeter. Ik heb geen hoofdpijn gehad sinds ik ben geopereerd. Wel word ik, als ik moe ben, een beetje licht in mijn hoofd. Maar dat verdwijnt weer als ik even zit of mijn ogen dicht doe (power nap). De suis in mijn rechteroor is er nog, en die is ook niet minder geworden. Ik hoop wel dat dit minder wordt, maar de verwachting is negatief. Ik ben weer bijna 100% aan het werk. Morgen een gesprek met personeelszaken over de re-integratie, ik ben sinds 1 juli van vorig jaar ziek gemeld.
Twee weken geleden bij de logopediste geweest. Die was uitermate tevreden. Met een ontspannen gezicht is er geen verschil te zien, met getuite lippen zie je nog wel een beetje verschil, maar je moet wel erg goed kijken. We houden het op 98%, het resultaat van consequent oefenen. Ik hoef niet meer te oefenen en dus ook niet meer naar haar terug. Wel jammer want het was een aardige vrouw.
Het eerste artikel dat ik op deze site zette, heet: “Wat hoor ik nu”. En heb dat artikel beëindigd met de gedachte wat ik zou horen als ik geopereerd zou zijn. Welnu, ik hoor rechts alleen maar een suis verder is het daar een doffe stilte. Aan de ene kant (leuke woordspeling) vind ik dat jammer, ik had gehoopt dat de suis zou verdwijnen. En dat dove, daar had ik voor gekozen. Ik weet nu dat er goede toestellen zijn (Cross) die de geluiden van rechts naar links kunnen overbrengen. Dat ga ik aan het einde van het jaar maar eens proberen. Eerst eens uitzoeken hoe het zit met de vergoedingen. Ik heb immers nog niet zo lang twee hoortoestellen. Waarschijnlijk heb ik doktersadvies nodig om een hogere vergoeding te krijgen, maar dat ga ik onderzoeken. Ik ben benieuwd wat ik dan hoor.
Fijn weer wat van je te horen Loek en goed om te zien dat je goed hersteld. Deze MRI is eigenlijk een nieuw startpunt, en over een jaar kan je dan zien of het hetzelfde blijft.
Ik ben ook benieuwd hoe je met een dergelijk hulpmiddel hoort, alhoewel ik voor mezelf voor 99% zeker verder geen hulpmiddelen ga proberen.
Groetjes Danny
Hoi Loek
Goed om te horen dat het goed met je gaat en dat je weer 100% aan het werk bent.
Gelukkig dat je gezicht en het evenwicht ( nagenoeg) weer normaal zijn.
Ik kan me voorstellen dat je het jammer vindt dat je ruis niet weg is.
Wanneer je inderdaad aan de slag gaat met hulpmiddelen, hoop ik dat je dit weer (met ons) deelt.
Groetjes
Angelque
Ha Loek
Mooie bijdrage! Heel fijn dat je zo goed hersteld bent na de operatie. Heerlijk dat je je leven en je werk weer hebt kunnen oppakken.
Ik hoop dat je blog actief blijft en dat je regelmatig blijft schrijven. Je hebt er echt talent voor, je schrijft leuk en onderhoudend.
Ik wens je het allerbeste, om te beginnen een hele goede zomer!
groetjes
Lisette
Wel lastig dat ze niet alles omtrent de MRI niet op een plek kunnen/willen doen, al dat heen en weer gereis wordt je ook niet echt vrolijker van lijkt me. Jammer dat ze net die laatste %jes niet weg konden halen.
Ben ook erg benieuwd naar je ervaringen met hoor hulp middelen, hoor en lees toch veel verschillen in de ervaringen.
Groeten Mark
Hoi loek,
Met erg veel interesse je verhaal weer gelezen. En ik moet zeggen dat je het goed kan verwoorden.
Fijn ook dat het zo goed met je gaat. Zelfs al weer werken!!!!
Ik hoop voor jou dat alles naar wens verder zal gaan
Ga zo door.
Lieve groetjes van marianne