• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mijn bolletje

24 augustus 2012 kreeg ik oa de uitslag van de MRI-scan: ik blijk een brughoektumor te hebben. Ik heb heel veel gehad aan alle verhalen en reacties van het forum van de Brughoektumorsite.
Ik vind het fijn om mijn verhaal voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik hoop echter door het hier te 'publiceren' anderen geholpen kunnen worden in hun 'worsteling' om de juiste beslissing te nemen. Onthoud goed: dit is mijn verhaal, ieder verhaal is weer anders!
Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van mijn verhaal een reactie achter laat op de site.
Groet
Angelique

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 683
  • 7 Comments
  • Print

Miscommunicatie???

Enkele weken geleden kreeg ik op dinsdag een brief van het ziekenhuis, dat ik donderdags een telefonische afspraak met één van mijn behandelaars zou hebben. Ik schrok, want ik wist van niets. 
Stom natuurlijk: maar onmiddellijk vlogen de meest bizarre scenario's door mijn hoofd en moest ik mezelf streng toespreken om niet in paniek te raken.
Ik kon helaas niet meer bellen, maar dat was wel het eerste dat ik woensdag deed: hij zou mij bellen naar aanleiding van de bespreking in de schedelbasiswerkgroep, een opmerking, die mij helaas zeker niet geruststelde.

 

Ook nu raasden de verschillende redenen door mijn hoofd: 'er zou gesproken zijn over mijn rare geluids-pijnsensatie's, die ik aan mijn dove kant heb heb als ik 's avonds ga liggen als ik bepaalde geluiden hoor met mijn goede oor en daar zouden toch meer mensen last van hebben' of 'er zou toch nog iets raars te zien zijn geweest op de MRI' of 'die rare witte vlekken op de MRI zou toch iets verkeerds zijn' of.....
En opnieuw moest ik hard mijn best doen om niet in paniek te raken en rustig die donderdag af te wachten.

Gelukkig werd ik donderdag uiteindelijk ruim na 6(!) uur gebeld: de foto zag er goed uit en er was besloten dat ik over 1 jaar maar weer een nieuwe MRI moest laten maken ?!??
Ik reageerde enigszins verbaasd, want in juli was me gezegd dat ik die in januari moest laten maken.
  Hierdoor raakte de beller een beetje van de wijs, uiteindelijk werd me verteld dat ik dan toch maar in januari een nieuwe MRI scan moest laten maken. 

Enerzijds was ik blij, want ik had de MRI scan bij mijn afspraak in juli zelf meegenomen en vroeg me af of hij wel goed genoeg bekeken was in de korte tijd dat de arts ernaar gekeken had tijdens die controle, maar anderzijds waren wij ook wel wat verbaasd dat er toch min of meer zo 'slordig' met dit soort afspraken om gegaan werd.

 

Het zou prettig zijn, als er verteld zou worden, dat de MRI nog een keer door de schedelbasiswerkgroep bekeken zou worden en je daar mogelijk nog een keer over gebeld wordt, waardoor je niet zo veel energievretende momenten hoeft door te maken.
Daarnaast zou het ook fijn zijn als er beter (??) gedocumenteerd wordt wat er besproken is, zodat een dergelijke vergissing niet voor komt.

 

 

 

Gelukkig overheerst nu het goede gevoel, dat de MRI nogmaals bekeken is en dat het er allemaal goed uitziet!

Rate this blog entry:
0

Comments

  • Ronald
    Ronald zondag, 03 november 2013

    Breek me de bek niet open over miscommunicatie. Drie dagen na mijn ok mocht ik 's ochtends naar huis, maar eerst moest de oogarts nog even langskomen. Die vertikte het dus om te komen en ik mocht mooi, in mijn conditie die ik jullie niet hoef uit te leggen, twee uur wachten totdat ik aan de beurt was Totaal geen begrip voor de situatie of luisteren naar de verpleging, flinke minpunt voor Leiden! Op zo'n moment heb je echt niet de energie om daar tegen in te gaan...Overigens fijn nieuws voor je dat alles goed is :D

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zondag, 03 november 2013

    Tja ik zou graag zeggen dat ik het niet herkende maar ook ik heb zat van dergelijke ervaringen, niet alleen in Leiden maar eigenlijk in de meeste ziekenhuizen. Je zou zeggen in deze tijd met alle elektronische hulpmiddelen dit soort zaken makkelijk te plannen zouden zijn.
    Maar hoe zwaar dit soort zaken soms ook aankomen, en hoe vervelend het ook is, ik blijf ze m'n levenslang dankbaar voor hun geweldige werk.
    Ik heb diep respect voor de medici en hun inzet.
    De enige tip die ik heb is, zit er zelf bovenop wanneer er wat geregeld moet worden, het is in jouw belang!

  • Ronald
    Ronald zondag, 03 november 2013

    Zo denk Ik er ook over hoor Danny!

  • Guest
    Lisette dinsdag, 05 november 2013

    Breek me de bek niet open Angelique. Ik heb hele slechte ervaringen.
    Inderdaad zoals Danny zegt: er bovenop zitten en je mond opendoen als het nodig is. Ik zou het tijdens het volgende consult wel benoemen.

    In Maastricht heb ik gezien dat het heel anders kan. Ik heb de controle MRI en de afspraak met de professor op dezelfde dag, zo gepland dat het wat reistijd betreft, voor mij goed te doen is.
    Zo kan het ook! :D

  • Carla
    Carla woensdag, 06 november 2013

    hoi lisette,

    Jij hebt ook een helder verhaal gemaakt! Leuk om te lezen dat jij er ook nuchter mee omgaat. Ik heb wel goede ervaringen in Leiden gelukkig! Het is lekker he om weer een beetje vooruitgang te voelen?

    groetjes carla

  • Guest
    Lisette donderdag, 07 november 2013

    Hoi Carla
    Ik heb veel geluk gehad, met heel weinig gehoorverlies en een totale verwijdering van de tumor.
    Ik heb na de operatie alles weer langzaamaan opgebouwd en het gaat erg goed met mij. Ik heb alles weer opgepakt, werk al weer anderhalf jaar mijn volledige uren (32 uur p.w.) en ben heel erg tevreden met mijn herstel.

    het allerbeste en groetjes
    Lisette

  • Marion
    Marion maandag, 09 december 2013

    Nou, idd, op het punt van miscommunicatie in Leiden........daar kan ik je nog wel een en ander over vertellen. Wilde dat deze dagen (nog) niet doen in mijn Eigen verhaal......scans die in een dossier zitten en vergeten worden te vergelijken bijv. om dan per telefoon een advies uit te brengen aan je wat helemaal niet up to date is en als je ze er dan op wijst, ja uh uh uh...."ja ik was zelf niet aanwezig bij de bespreking in de schedelbasiswerkgroep" krijg je dan te horen. Maar wat te denken van Overdracht, als je zelf op vakantie gaat? In ieder geval gebeurde er zoveel slordigs, dat ik uit Leiden wegwilde. En dat doe je..........door zelf de regie in handen te houden, als een bok op de haverkist te zitten, je te informeren etc....al laat men in Leiden ook wel merken dat niet zo leuk te vinden.................

Leave your comment

Guest woensdag, 23 augustus 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf