• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Marianne's verhaal

Bericht gekregen van zkh LUMC Leiden. 15 april door de MRI en ik kan 19 april al voor de uitslag naar de arts. Pf zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik maar ga opschrijven wat ik allemaal zeggen wil. Zou de arts tot actie overgaan??

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 623
  • 8 Comments
  • Print

Mijn verhaal van begin tot nu.

Hallo, mijn naam is Marianne . Ik ben 63 jaar en wil graag mijn verhaal opschrijven al ben ik nog in de wait en scan fase.

Begin 2011 klapte ineens mijn r. oor dicht. Ik dacht, propje in mijn oor, dus belde ik  de h.a. om uit te spuiten.

Assistente vertelde dat er niks in zat en liet me naar de h.a. gaan. Ze gaf me oordruppels voor 14 dagen. Het zou dan vast beter gaan.

Nou niet dus, maar we zijn eerst op vakantie gegaan en van juli tot sept ben ik intern in een longcentrum geweest. Daar heb ik ook mijn oor nog uit laten spuiten zonder succes.

In sept. terug naar de h.a. Ik kreeg neusdruppels en als het niet over was moest ik terugkomen. Oke, het was niet over ik werd alleen maar dover.

H.a. keek in mijn oor en vertelde dat er vocht achter het trommelvlies zat. Ik kreeg een verwijzing naar de oorarts in het z.k.h.

Oorarts vertelde dat er helemaal geen vocht zat, maar omdat ik steeds dover werd kon ik, als ik dat wilde onder de MRI. Dat heb ik gedaan en daar kwam uit dat ik een BHT had. Dit z.k.h kon niks meer voor me doen. De oorarts heeft voor mij een afspraak gemaakt bij een ander z.k.h. in Nijmegen . Maar na drie weken had ik nog niks gehoord. Goed, ik belde op en er werd mij verteld dat ik in febr. 2012 aan de beurt zou zijn. Het was inmiddels eind dec. 2011. Dat vond ik veel te lang duren. Ik wil best wachten, maar laat me in ieder geval even komen om kennis te maken. ( Ik had nl een nare ervaring met wachten. Het zou niks zijn, dus ik kon wachten, maar ik bleek toch maar mooi longkanker te hebben ) . Ook had ik me inmiddels aangemeld bij het brughoek forum. Dus ik had al veel gelezen.

Ik heb Tilburg gebeld en daar kon ik al begin jan. terecht. Ik kwam bij dr..... binnen en gaf hem mijn c.d. met de scan, en deed mijn verhaal. Nou ja verhaal, eigenlijk kreeg ik daar amper de kans voor en ik stond na ong. een kleine tien min. weer buiten. Met de mededeling ,over een jaar terugkomen voor nieuwe scan. Mijn tumortje was toen 4.6 x 9.4.

Ineens werd ik nog gebeld door het zkh in Nijmegen voor een gehoortest en evenwichtstest. ????? Ik ben helemaal niet meer bij jullie zei ik, maar in Tilburg. Geeft niks zei ze, kom toch maar het is nu ingeplänt en daarna sturen we het wel naar Tilburg. Ik vond het raar maar ik heb het wel gedaan. Ik hoorde dat ik nog voor 25 % kon horen rechts. Dat is erg weinig zei ze nog. En mijn evenwichtsorgaan was ook al ver weg. Nou stuur maar door naar Tilburg zei ik en dat hebben ze gedaan.

Oke dacht ik, prima in nov. 2012 dus nieuwe MRI in Tilburg,. Maar hoe verder we kwamen hoe meer klachten ik kreeg. De bekende suisende, piepende, bellende geluiden in mijn oor. Zwalken over de weg, misstappen, in ruimtes met veel mensen, kleine ruimtes, feestjes, ik zou er het liefst hard gillend weglopen. Het leek erop of ik ook steeds vermoeider werd.( maar ja dat was ik al , want dat heb ik overgehouden na mijn longoperatie. ) Maar toch, het viel nu meer op. Lanzamerhand kwam er steeds meer bij. Concentratieverlies, en op het laatst werd ik zo misselijk dat ik pillen kreeg die je ook krijgt als je misselijk bent van de chemo. Ook kreeg ik steeds vaker hoofdpijn. Mijn h.a. heeft toen een vervroegde MRI aangevraagd en op een zaterdag in sept. 2012 ben ik in Tilburg geweest voor een tweede MRI. Zonder contrast , maar halverwege is er toch contrast ingespoten. Na een week terug naar dr. ..... Mijn tumortje was gegroeid naar 9.2 x 15. Behoorlijk dus in ong. 9 mnd. Ik ben doorgestuurd naar de neuroloog . Drie weken wachten en toen ik bij de neuroloog binnenkwam en hij alles had bekeken zei hij: Niet meer wachten want hij groeit teveel. Meteen bestralen. Hij ratelde maar door. Op een gegeven moment kon ik ertussen komen en hem vertellen dat ik panisch was voor het bestralen. Ik ben panisch van een naald, laat staan dat ik 4 pinnen in mijn hoofd gedraaid krijg. Br br, ik moet er niet aan denken. Och zei de neuroloog daar praten we je er wel doorheen dus geen nood. Nou de hartkloppingen waren niet van de lucht. Uiteindelijk kreeg ik de kans te vertellen dat ik nog een second opinium wilde laten doen in Leiden. Ik word liever geopereerd. Dan slaap ik en dan is dat ding meteen uit mijn hoofd verdwenen. Het hoort er niet thuis en dus wil ik het eruit hebben.

Oke zei hij dat doe je maar. Ik sluit hierbij en als je terug wil komen hoor ik het wel. Mijn man en ik weer weg. Afspraak gemaakt in Leiden. Ik had de twee c,d tjes meegenomen en dr. ....heeft ze bekeken. U kunt geopereerd worden vertelde hij maar ons hele team beslist. Ook heeft hij nog een hele uitleg gegeven met tekeningen erbij.  Daarna zij we bij Coby geweest. Zij vroeg nog of we nog vragen hadden en ik mocht haar bellen op de dag dat het team beslist had. Goh wat gaf Coby een goede uitleg en wat was ze lekker rustig. Of ze alle tijd had. ( Dat was dr......ook hoor. Heel rustig en alle tijd ) Op de dag dat ik kon bellen vertelde Coby dat het team had beslist dat ik kon wachten, maar dat dr.....mij nog zou bellen. Mijn hemel wat was ik teleurgesteld. En hoe kon dat nou???Het ene z.k.h. zegt direct helpen, het andere z.k.h. zegt U kunt nog wachten. Toen dr...... belde en zei dat er over een jaar weer een MRI zou worden gemaakt heb ik hem ook gezegd dat ik het zo raar vond. 2 ziekenhuizen 2 meningen. Ja dat kan voorkomen zei hij, maar U mag ook over een half jaar een nieuwe MRI maken. Nou dus nu wordt er in april een nieuwe scan gemaakt en ik ben zeer benieuwd. Inmiddels ben ik vaker misselijk heb meer hoofdpijn en vaak vind ik televisie kijken ook een ramp. En....het idee dat er iets in mijn hoofd zit wat er niet hoort  vind ik niet fijn. Nu maar wachten tot april.

Als ik door de MRI geweest ben zal ik mij weer melden.

Groetjes,

Marianne

 

 

Rate this blog entry:

Comments

  • Guest
    Angelique woensdag, 27 februari 2013

    Hoi Marianne

    Wat fijn dat je jouw verhaal met ons wilt delen.

    Het is inderdaad heel vervelend als je een behandeling voorgesteld krijgt, die je eigenlijk niet wilt. Het klinkt alsof je duidelijk weet wat je wilt, net als ik toentertijd. En eigenlijk Wilhelm maar 1 ding: die behandeling!

    Het lijkt me heel vervelend als je heel veel klachten hebt, die toch wel heel duidelijk gerelateerd kunnen worden aan een BHT, maar dat de omvang in principe nog dusdanig klein is, waardoor behandelaars niet tot behandelen over willen gaan.

    Ik wens je tot april veel geduld toe en dat de MRI in april de behandelaars in tot actie zal brengen.

    Veel sterkte

    Angelique

  • Marianne
    Marianne woensdag, 27 februari 2013

    Dank je wel voor je reactie Angelique en ook jouw verhalen lees ik met veel interesse.
    Omdat ik ook veel aan jullie verhalen heb, ben ik ook maar begonnen .
    Jij nog veel beterschap.
    Groetjes,
    Marianne

  • Guest
    Lisette woensdag, 27 februari 2013

    Ha Marianne

    Wat leuk dat je ook een blog begonnen bent!
    Heel waardevol dat ook het wait & scan traject hier verwoord wordt, want dat is loodzwaar.
    Ik weet als geen ander wat je doormaakt, ik heb ook een jaar moeten knokken om geopereerd te worden.
    Het enige wat je kunt doen in april is heel goed duidelijk maken dat je kwaliteit van leven heel slecht is en dat langer wachten voor jou heel zwaar is.
    Hopelijk wordt dat opgepikt en erkend.
    Tot die tijd doorgaan met ademhalen, je weet hoe het werkt, je hebt al een en ander achter de rug.
    We hebben elkaar in Tilburg ontmoet, ondanks alles ben je een positief persoon, ik vind het leuk een gezicht bij je naam te kennen.
    Dag Marianne, ik kijk uit naar je vervolgberichten.

    sterkte en lieve groetjes
    Lisette

  • Marianne
    Marianne woensdag, 27 februari 2013

    Hoi Lisette,
    Dank je wel voor je reactie. Omdat ik veel heb aan jullie verhalen ben ik ook maar begonnen. Al ben ik er niet goed in. Maar ik ben ook al een wat oudere tut.;)En ik heb veel hulp gehad van Danny. Hij is mijn held.
    Ik vond het ook leuk dat ik je in Tilburg heb gesproken. En wie weet kom ik je in Leiden nog eens tegen.
    Liefs van Marianne

  • Mark
    Mark vrijdag, 01 maart 2013

    Damn het zit je niet mee.
    Ik heb geen ervaring met wait&scan, maar het lijkt mij afschuwrlijk als je zoveel last van de tumor heb.

    Heel veel sterkte en succes!

    Mark

  • Marianne
    Marianne zaterdag, 02 maart 2013

    Hallo Mark,
    Ja leuk is het niet , maar je doet er niks aan. Als ze je nog niet willen helpen, doen ze het echt niet. En och we blijven gewoon doorgaan en vooral blijven lachen.
    Mijn motto is geworden: Niet klagen maar dragen en vragen om kracht: Ha ha .
    Dank je wel voor je reactie.
    Groetjes,
    Marianne

  • Rene
    Rene zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Marianne,
    Bij mij zat er heel weinig tijd tussen diagnose en operatie.Het wachten is vast heel zwaar voor jou. Ik hoop, dat er snel actie ondernomen gaat worden, probeer de regie over je eigen leven vast te houden, er is volop discussie gaande over het wait and scan beleid, laat je niet afhouden van een second of een third opinion!
    Succes en sterkte!
    Groeten, Rene

  • Marianne
    Marianne zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Rene,
    Dank je wel voor je reactie ,en als ik in april door de MRI ben geweest en ze nog niks willen doen, zal ik er eens over gaan denken om naar een ander zkh te gaan.
    Maar ja , als die het dan ook niets doen!!!!!
    Groetjes,
    Marianne

Leave your comment

Guest zondag, 28 mei 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf