• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mark's verhaal

Mijn ervaring met de brughoektumor. De diagnose werd gesteld in juli 2009(43,9x41,3mm), september van dat jaar ben ik eraan geopereerd. De resttumor(27,9x15.7mm), na de operatie, is in oktober 2010 éénmalig bestraald.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 666
  • 3 Comments
  • Print

Hoe het allemaal begon

Hallo mijn naam is Mark. Helaas ben ik één van de (te vele) mensen met een brughoektumor. Ik zal mijn ervaring met de BHT hier zo goed en duidelijk mogelijk proberen neer te zetten.

Ik zal beginnen op 5 juni 2009, ik was de hele dag al niet echt lekker en best wel moe, ben dus maar vroeg mijn bed ingedoken. Met het idee van een goede nachtrust zal me goed doen. Ik heb goed geslapen, werd toch nog wakker met slaperige ogen. Ik was wel vaker moe en dacht dus gewoon even bij te moeten tanken, het was weekend en mooi weer dus dat zou geen probleem zijn. De 'slaap' wilde dat weekend maar niet uit mijn ogen, het bleef dus een beetje wazig.

Maandagmorgen maar meteen de huisarts gebeld, ik mocht de volgende dag langskomen. De huisarts zag niks abnormaals aan mijn ogen, nog wat andere onderzoeken gedaan, waaronder het 'koorddansen'. Hier faalde ik behoorlijk voor, op een schaal van 0 tot 10 scoorde ik een -10, ik zat dan wel veel thuis doordat ik gestopt was met mijn HBO-studie, maar zo slecht scoren voor iemand van 20 met matige lichaamsbeweging was niet normaal. Mijn huisarts verwees me vanwege het wazige zicht in combinatie met het slechte evenwicht dus ook door naar een neuroloog in het Beatrixziekenhuis te Gorinchem. Daar kon ik pas na twee weken terecht en dat was nog wel nadat de huisarts had aangegeven dat er toch met enige spoed naar mij gekeken moest worden.

Eenmaal bij de neuroloog nog wat meer onderzoeken gehad, bleek ook dat de motoriek van mijn rechterledematen minder was dan links (ik ben rechts) en het rechtergehoor ook wat achter lag. De neuroloog vertrouwde het niet en vroeg een MRI-scan aan. Dit kon wel een paar weken duren voordat er plek zou zijn.

Ondertussen was er nog geen verbetering in mijn zicht waarneembaar. Er was bij de huisarts gelijk een afspraak gemaakt voor een controle door de oogarts. Deze vond plaats op 29 juni, ook hier mocht ik weer wat onderzoeken ondergaan. Geen uitgebreide onderzoeken, daar hadden ze de apparatuur niet voor. De oogarts stond er versteld van dat ik geen bril of lenzen droeg, uit de tests kwam naar voren dat ik die wel nodig zou hebben. De onscherpe randen van de papil wezen op papiloedeem, De oorzaak moest verder onderzocht worden doormiddel van een CT of MRI scan, nou die stond toch al op het programma dus dat kwam 'goed' uit.

Ik werd de dag na het bezoek aan de oogarts gebeld door iemand van het ziekenhuis in Gorinchem, dat er aankomende donderdag een spoedplek was vrijgekomen voor een MRI-scan. Ik had wel eens wat gehoord en wat plaatjes gezien, maar nu mocht ik het eens van heel dichtbij gaan bekijken. De neuroloog had wel alvast een informatiefolder over de MRI meegegeven. Daar stond in wat ik er van kon verwachtten en ja 20-30 minuten stilliggen in zo'n buis leek me geen moeilijke opgave, mocht zelfs muziek op dus die tijd zal wel zo om zijn. Donderdag kwam ik in die kamer met de MRI en dat was me nog wel een flink apparaat en koud dat het daar was, helemaal als je alleen een boxershort en shirt aan mocht. Van de muziek heb ik weinig gehoord door het constante gedreun van de scanner. Na een kwartiertje kreeg ik contrastvloeistof ingespoten, volgens de assistent omdat de scan niet helemaal duidelijk was en het op die manier beter te kunnen waarnemen. Zo'n 10 minuten na het inspuiten van de contrastvloeistof was het al klaar, kon gelukkig weer de warmte in.

We hebben daar eerst nog wat gedronken voordat we bij de neuroloog konden komen, om de MRI-scan te bekijken. De reden van het slechtere zicht was duidelijk te zien, een ophoping van hersenvocht dat veel druk uitoefende op de oogzenuwbaan. Deze ophoping werd veroorzaakt doordat het hersenvocht niet goed meer circuleerde, doordat er een vestibulair schwannoom de 'wegen' vernauwde. Precies, een vestibulair schwannoom!!? Gangbaar Nederlands alstublieft: een brughoektumor van 43,9 mm bij 41,3 mm. Een goedaardige, maar best wel grote tumor voordat er klachten kwamen. Een tumor die goed behandelbaar is stelde hij mij gerust, in ieder geval probeerde, voor mijn gevoel drong het pas later op die dag door. Maar voordat de tumor behandeld zou worden, moest er eerst wat aan de ophoping aan hersenvocht gedaan worden.

2 juli 2009, de dag van de diagnose, zal niet snel meer uit mijn geheugen verdwijnen.

 

 

 

Rate this blog entry:
0
Geopereerd in september 2009, bestraald in oktober 2010, Erasmus MC.

Comments

  • Guest
    Danny dinsdag, 26 februari 2013

    Hi Mark, fijn dat je begonnen bent je verhaal te vertellen. Ik hoop dat anderen hier wat aan kunnen hebben en dat het jou misschien wat rust geeft. Succes met het opschrijven ik zal zeker je verhaal volgen.

    Groeten Danny

    Reply Cancel
  • Rene
    Rene dinsdag, 26 februari 2013

    Hoi Mark,
    Succes met schrijven! Ieder verhaal is anders echter met veel raakvlakken. Ik ben benieuwd naar de rest van het verhaal.

    Groeten, Rene

    Reply Cancel
  • Guest
    Lisette dinsdag, 26 februari 2013

    Ha Mark
    Goed dat je de eerste stap gezet hebt.
    Een indrukwekkend begin. Wat zullen die weken spannend geweest zijn voor jou en je familie.
    Ik wens je veel succes met het uitwerken van je aantekeningen en kijk met belangstelling uit naar het vervolg.

    groeten
    Lisette

    Reply Cancel

Leave your comment

Guest zaterdag, 23 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf