Bericht gekregen van zkh LUMC Leiden. 15 april door de MRI en ik kan 19 april al voor de uitslag naar de arts. Pf zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik maar ga opschrijven wat ik allemaal zeggen wil. Zou de arts tot actie overgaan??
Hallo allemaal.
Nou nou een kleine week thuis en nog in de ellende. Ik heb lang nagedacht of ik wel zou schrijven, maar ik dacht ik ben hier mee begonnen dus ga dan ook door. En men hoeft het natuurlijk niet te lezen
4 sept, spannend. Ik word geopereerd.
Maar wat een narigheid. Operatie ging goed. Tumor van aangezichtszenuw afgehaald. Toen kwamen ze erachter dat de tumor weer was gegroeid. Had de aangezichtszenuw gekliefd en was daar omheen aan het groeien. Deze was ook heel bloederig. Uiteindelijk heb ik helaas een bloeding gehad. De arts is het persoonlijk aan Ger , mijn man en Ellen, mijn vriendin komen vertellen. Mijn hemel wat heb ik een pijn gehad zeg. Niet normaal en menselijk meer. En ik ben 7 dagen heel ziek en misselijk geweest. Niks gegeten e.d. Ze hebben volgens mij zeker drie dagen ieder uur gecontroleerd. Ook nog gescand .
Uiteindelijk toen ik niet meer ieder uur gecontroleerd hoefde te worden heb ik een ventolin pleister geplakt gekregen. Werd er wel lekker suf van maar ook misselijk.
Uiteindelijk wilde ik zelf naar huis . Had er genoeg van. Nou als ik het aandurfde en er was genoeg hulp dan mocht ik naar huis. 2 uur in de auto. Ik ben afgebroken tot op het bot maar thuis was ik helemaal niks meer. En die rugpijn......Fysio, huisarts, iedereen kwam en helpen me ook. Maar de pijn komt omdat het bloed overal tussen de ,,,,,ik weet het niet meer,,,,,,, is gaan zitten.
Vandaag hechtingen eruit, en h.a vertelde dat als het lichaam alles had opgeruimd ook de pijn minder zou worden. Ik mocht wel morfine maar dan word ik weer misselijk. Nou echt niet. Wel andere slaapmedicatie gekregen. Mijn temazepam 20 mg helpen niks. Ik lig vanaf dat ik thuis ben vanaf een uur of twee wakker te liggen. Word je ook al niet vrolijk van, en doodmoe.
Nu mijn hangende oog en mond nog zien recht te krijgen. Volgende week moet ik al terug naar leiden. Controle, en mijn zicht en gehoor is ook niet goed.
Getsie wat een rotverhaal. Maar ik kan echt niet iets positievers opschrijven nu.
Groetjes van Marianne
Wat enorm vervelend om te horen Marianne, ik hoop ook van harte dat je toch snel van de pijn af bent en je jezelf weer snel een beetje kunt redden. Het grote herstel duurt misschien wat langer, maar gewoon weer wat functioneren zonder pijn zou toch heerlijk zijn.
Wellicht dat je nu je van de Dexa af bent weer snel beter kunt slapen, ik sliep ook een week niet en daarna werd het elke nacht weer wat beter.
Ik kan je alleen maar heel veel beterschap wensen.
Sterkte Danny
Lieve Marianne
Toen het zo lang duurde voordat we iets van je hoorde, werd ik al een beetje bang, dat het toch niet helemaal goed was gegaan.
Dus toen ik bericht kreeg dat je 'eindelijk' wat gepost had, was ik heel benieuwd. Maar helaas is je verhaal geen succesverhaal. Je hebt helaas heel veel pech gehad.
Je wist van te voren, zoals Lisette al schreef, dat het een grote en zware operatie zou worden. Maar je blijft hopen dat je er positief uit komt.
Helaas is dat bij jou niet gebeurd.
Ik wens jou, je man en alle andere dierbaren heeeel veel sterkte en geduld en voor jou ook heel veel beterschap.
Lieve groetjes
Angelique
Lieve allemaal,
Bedankt voor jullie opbeurende woorden. En......aan iedere strohalm zal ik me vastklampen. Heeeeeeel misschien mag ik, als het lopen beter wordt, volgende week even naar buiten. Maar dan moet de pijn houdbaar zijn. Nog 5 dagen te gaan dus.
Tot gauw.
Lieve groetjes van Marianne
Hoi Marianne,
Jemig wat een tegenvaller voor jou zeg en dat terwijl zo positief was. Wat vervelend zoveel pijn. Ik he het toch niet aangedurfd bij jou langs te gaan toen ik bij van der Mey was. Na het consult was ik er ook niet erg aan toe om dat te doen.
Ik kan jou alleen maar heel veel sterkte wensen en met jou hopen dat de ergste pijn snel weg is.
Ik heb donderdag weer een gesprek met van der Mey en een radioloog. Ik weet niet wat ik moe kiezen. Een soort duivels dilemma, zoals ik ook al in mijn blog schreef.
Nogmaals heel veel stekte!
Ron@ld
Hoi Ronald,
Tja joh kiezen is moeilijk. Voor mij was het niet zo moeilijk. Bestralen is stoppen groei , maar ik wilde dat ding eruit . Het hoort er niet te zitten dus eruit met het ding. Mijn man was het daar niet mee eens. Hij had liever gezien dat ik zou bestralen. Maar ja het is mijn keuze en eruit voelde goed.
En,,,,, dat is achteraf natuurlijk,,,,, heb ik volgens de artsen de juiste keuze gemaakt. Zeker omdat mijn BHT in een paar weken weer was gegroeid en heel bloederig was.
Ik wens je heel veel succes met je dilemma.
Succes donderdag.
Groetjes van Marianne
Lieve Marianne
Ik had zo gehoopt dat het allemaal goed zou verlopen voor je. Het was je zo gegund!
Helaas, het kan ook anders gaan, je hebt gewoon enorme pech gehad
Dat het een zware operatie is, dat wist je en dat je je waarschijnlijk uitgeput zou voelen, alsof er een bulldozer over je heen is gegaan, oké dat hoort erbij.
Maar zoveel pijn en ellende, nee daar kun je je niet op voorbereiden.
Ik hoop van harte dat de pijn snel minder wordt en dat je binnenkort wat beter gaat slapen. En dat je daarna heel langzaamaan met kleine stapjes vooruit zal gaan.
Ik duim voor je en ik denk aan je.
Heel veel sterkte,
liefs en groetjes
Lisette