• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Rene's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 2410
  • 14 Comments
  • Print

Het verhaal van Rene Verbeek

14-02-2013

 

Mijn Verhaal,

 

Mijn naam is Rene, ik ben een man geboren in 1963.

Op 7 december 2012 ben ik in het VUMC  in Amsterdam geopereerd aan een brughoektumor van  3,5 centimeter. De chirurg heeft deze retrosigmoidaal (opening achter het oor) verwijderd.

De gehoorzenuw/evenwichtszenuw zijn hierbij verwijderd, daar deze volledig vergroeid waren met de tumor. Er is een rest van de tumor achtergebleven omdat ook de aangezichtszenuw is ingekapseld en als de tumor volledig was weggenomen, dan was deze zenuw zeker stuk gegaan.

De komende jaren wordt doormiddel van een jaarlijkse MRI gecontroleerd of de tumor niet verder groeit.

De operatie is zonder complicaties verlopen en reeds drie dagen na operatie was ik weer thuis.

Ik heb dexamethason gekregen om de zwellingen te verminderen , dit hielp ook zeer goed tegen de pijn , die ik ondervond na de operatie.

Nu, ruim twee maanden na operatie ondervind ik voornamelijk nog problemen met mijn evenwicht bij het lopen en fietsen en heb last van geluid in bijvoorbeeld een supermarkt of andere grote ruimtes. Mijn energieniveau is nog niet helemaal wat het zijn moet.

Ik heb een eigen verklaring ingestuurd naar het CBR voor mijn rijbewijs en moet ook gekeurd worden, dit omdat ik ook graag mijn vrachtwagenrijbewijs wil behouden. Mijn werk oppikken is lastig, ik werk als zelfstandig scheepsmonteur en machinebouwer. Mijn evenwicht hierbij is heel belangrijk en het is moeilijk om in deeltijd iets uit te proberen. Ik wandel zoveel mogelijk in de duinen om conditie op te bouwen en mijn evenwicht te trainen. Zo nodig gebruik ik nordic walkingsticks.

Al jaren had ik last van vage klachten als vermoeidheid en hoofdpijn, wat werd weggeschreven als spanning en stress. In juni 2012 bemerkte ik dat ik links minder hoorde en kreeg last van oorsuizen en hyperacusis ( het knisperen van een plastic zakje ondervond ik al als pijnlijk).

De huisarts heeft mij doorverwezen naar de KNO arts. Hier is een uitgebreide gehoortest gedaan en kreeg ik het advies om mijn neusholtes te gaan spoelen met zout water. Dit heb ik twee maanden volgehouden, maar hielp natuurlijk niets. Bij een vervolgafspraak kreeg ik een andere KNO arts. Deze vroeg hoe het ging. Ik vertelde, dat de klachten erger werden. Zij reageerde zeer kordaat en verwees mij direct naar radiologie voor een MRI. Ondertussen had ik veel meer klachten gekregen en heb deze samen met mijn vage klachten op papier gezet. Op het moment, dat je bij een arts zit vergeet je toch weer dingen te vermelden, waarvan je achteraf denkt, dat had ik moeten zeggen. Dit is het lijstje:

 

Klachten:

1. Oorsuizen. Zoemen, piepen, fluiten. In de ochtend zoemen, naarmate de dag vordert, steeds harder en hoger, links.

2. Gehoorverlies, links.

3. Stemmen en muziek klinken schel.

4. Geluiden komen heel hard binnen.

5. Drukkend gevoel op de oren, met name links.

6. Instabiel, bij lopen zwalkend, alsof gedronken.

7. Bij lopen in het donker, klachten veel sterker.

8. Na een stuk lopen, gevoel van uitputting, trillende spieren in benen en armen.

9. Hoofdpijn boven in het hoofd en voorhoofd.

10. Meer speekselaanmaak, het water loopt in de mond.

11. Doof gevoel, met name in linkerwang, op wang en binnenzijde lip bijten tijdens slaap.

12. Buitenzijde wang minder gevoelig.

13. Tintelend gezicht, schraal gevoel,alsof je in de vrieskou hebt gelopen, terwijl je uit bed komt.

14. Verward gevoel, niet goed weten waar te beginnen.

15. Moeite met geluid en beweging van het verkeer(niet in de auto)

16. Dubbel zien. Beter zicht met een oog.

17. Moeite met het volgen van bewegende objecten, vogel die vliegt, fietser.

18. Ander gevoel bij koud buiten, soms koud zweet.

19. Aan het begin van de middag, heel erg moe, slaap dan 1,5 tot twee uur, wordt dan weer wakker, maar wil dan eigenlijk nog verder gaan.

20. Na een goede nacht van negen uur slaap, nog moeite om op te staan, terwijl ik normaal altijd vroeg op ben.

21. Evenwicht verliezen en vallen, drie keer een flinke smak gemaakt. In de loop van 2012.

22. Heesheid en stemverlies.

23. Zwaar snurken.

24. Stijve pijnlijke vingers.

25. Pijn in de knie na een stuk gelopen te hebben, alsof hij op slot wil gaan staan.

26. Veel vaker plassen.

27. Pijnlijke voeten, alsof er een auto overheen is gereden.

28.” Zware” armen. Krachtverlies

29. Sterke stemmingswisselingen, van gedeprimeerd naar een heel erg blij gevoel, wat niet te beredeneren valt.

In deze lijst ben ik 17-11-2012 begonnen met het opschrijven van mijn ervaringen.

In de afgelopen weken komen er steeds meer klachten. Op dit moment komen er dagelijks klachten bij.(21-11-2012)

Voor de MRI was ik gaan googlen op de klachten, die ik had samen met het woord MRI. Hierbij kwam ik automatisch op een mogelijke brughoektumor.

Toen ik dan ook na 20 minuten in de MRI, te horen kreeg , dat er contrastvloeistof ingespoten moest worden, wist ik, dat er iets gevonden was. Ik heb dit ook direct gevraagd, maar de mensen van de MRI mochten niets zeggen. Dus weer naar huis. Dit was op vrijdag, een week later stond de afspraak met de KNO arts gepland. Ik kreeg echter steeds meer uitvalsverschijnselen van benen en armen en op woensdag ben ik al weer terug gegaan om te vragen naar de uitslag van de MRI. Ik had mijn lijstje met gezondheidsklachten bij me. De zittende arts was gelukkig zo correct om tijd vrij te maken om de MRI door te spreken. Ik had voor mijzelf al een scenario bedacht wat te doen, wanneer het een brughoektumor was. Ik wilde naar het VUMC in Amsterdam. Hier was de mogelijkheid van opereren en bestralen. We wonen in Leiderdorp. Het LUMC was logischer qua afstand, maar werkt met bestralen met het Erasmus samen in Rotterdam, dus dat maakt dan ook niet uit.

Eerdere ervaringen met het VU waren ook goed en ik wist op dat moment niet welke behandeling het zou worden.

Dus een week na de MRI zaten we aan het bureau van de enige vrouwelijke neurochirurg van Nederland. Zij heeft al ruim 20 jaar ervaring met het opereren van deze en andere tumoren rond het hersengebied.  Met haar hebben we de mogelijkheid van opereren en bestralen besproken .

Gezien de afmeting van de tumor en het feit, dat hij zwaar tegen de hersenstam en kleine hersenen drukte hebben we gekozen voor operatie. Dit kon reeds twee weken later worden ingepland.

Ik ben nog steeds blij met deze beslissing en de keuze voor het VUMC, gezien de goede afloop.

Er zijn veel kundige artsen en behandelcentra in Nederland en Duitsland. Door de zware klachten van uitval van spieren kon ik niet lang nadenken over een keuze. Ik geloof zeker, dat wanneer ik meer tijd zou hebben gehad ik ook in Munster in Duitsland behandeld had willen worden. De ervaring is daar heel groot, waarbij de professor alleen brughoektumoren opereert (drie operaties per week).

De komende maanden zullen uitwijzen hoe mijn herstel zal uitpakken. Bij mijn laatste controle op 07-02-2013 gaf de chirurg ook aan, dat zenuwen die bekneld hebben gezeten, veel tijd nodig hebben om te herstellen. In dit gebied waar de tumor zat zitten een tiental zenuwen welke hinder hebben ondervonden van deze tumor.

Dit is mijn verhaal, mensen die meer info willen kunnen altijd een mailtje sturen en krijgen dan uiteraard antwoord.

 

Rene Verbeek

 

 

Rate this blog entry:

Rene is december 2012 in het VUMC geopereerd en wil graag zijn verhaal hier delen.

Comments

  • Guest
    Angelique donderdag, 14 februari 2013

    Hoi Rene

    Heel fijn dat je jouw verhaal met ons wilt delen.
    Een aantal klachten zijn herkenbaar, een aantal niet. Maar het is wel een hele lijst. Ik ben wel benieuwd welke klachten verdwenen zijn.
    Bij mij drukte de tumor ook tegen de hersenstam en kleine hersenen en doordat die druk verdwenen is, zijn een aantal klachten bij mij sterk verminderd en/of verdwenen.
    Ik hoop dat je nog verder zal herstellen en ons hierover nog een keer wilt vertellen.

    Groetjes
    Angelique

    Reply Cancel
  • Rene
    Rene vrijdag, 15 februari 2013

    Hoi Angelique,

    Bedankt voor jouw reactie. Jij uiteraard ook veel succes met jouw herstel. Ik heb veel gehad aan de verhalen van anderen, dus ik denk dat mensen, die er nu mee geconfronteerd worden er ook veel aan zullen hebben. Ik zal mijn bijgewerkte lijstje posten, zodat je kan zien welke klachten weg zijn.
    Groetjes en sterkte, Rene

  • Guest
    Lisette donderdag, 14 februari 2013

    Hoi Rene

    Indrukwekkend verhaal!
    Ben je door Saskia Peerdeman geopereerd? Zij staat bekend als een topchirurg, ze is niet de enige vrouwelijke neurochirurg hoor, 5% van de neurochirurgen in Nederland is vrouw.
    Ik ben zelf anderhalf jaar geleden geopereerd in Maastricht, ook door een briljante, zeer betrokken professor in de neurochirurgie.
    Ik ben er enorm door opgeknapt.
    Ik heb veel geluk gehad, heb weinig gehoorverlies en heb mijn leven weer goed op kunnen pakken.

    Herstel na een brughoektumor kan lang duren, mij is verteld dat het varieeert van 3 maanden tot anderhalf jaar. Jouw operatie is nog maar kort geleden. Je kan dus nog heel wat verbetering verwachten.
    Ik wens je het allerbeste, veel sterkte en heb geduld.

    met vriendelijke groet
    Lisette

    Reply Cancel
  • Rene
    Rene vrijdag, 15 februari 2013

    Hoi Lisette,

    Bedankt voor jouw berichtje. Ik heb veel gehad aan jouw verhaal op de NEBRUS en de keuze die je hebt gemaakt door naar Maastricht te gaan. Je hebt zelf het heft in handen genomen.
    Onze dochter van zestien is geboren met een open ruggetje. Zij is in 2008 geopereerd door Prof Vandertop in het VUmc. Wij hebben toen het team van Neurochirurgie leren kennen als uiterst bekwaam. Vandaar ook deels mijn keuze voor het VU. Saskia Peerdeman is inderdaad een Topchirurg en een bijzonder fijn persoon. Ik had begrepen, dat zij de enige was, maar waarschijnlijk berustte dat op oude gegevens. Ik weet dat ik geduld moet hebben en gewoon lekker aan mijn conditie moet werken.
    Jij ook het allerbeste.

    Groeten, Rene Verbeek

  • Guest
    Lisette vrijdag, 15 februari 2013

    Hoi Rene

    Ik had indertijd 2 namen op mijn lijstje: Dr Peerdeman en Prof van Overbeeke (Maastricht), beide niet alleen uiterst bekwaam, maar ook zeer betrokken en meelevend.
    Beide veel ervaring met meningeomen en brughoektumoren.
    Ik kan me goed voorstellen dat je na de goede ervaringen in het VUMC, weer voor die plek gekozen hebt.
    Mijn tumor groeide vanaf het hersenvlies en was daarom een meningeoom in de brughoek. Had jij ook een meningeoom, of groeide jouw tumor vanaf de gehoors/evenwichtszenuw?
    Ik vraag dat omdat je het over uitvalsverschijnselen hebt en dat komt met name bij een meningeoom voor.

    Ik heb nog een vraag over het evenwicht. Ken jij de oefeningen die op Nebrus staan? http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=494&highlight=oefeningen
    Die oefeningen stimuleren het evenwichtsorgaan, het kan even duren voordat het werkt, maar velen hebben er baat bij.
    Ik heb na de operatie hulp gezocht bij een fysiotherapeut, die me op allerlei manieren hielp het evenwicht te trainen. Ze was zeer vindingrijk en bedacht elke keer hele doeltreffende oefeningen. Ik heb indertijd zelf een gymnastiekbal gekocht, zodat ik thuis ook daarmee kon oefenen. Ook heb ik met haar getraind om de conditie weer op te bouwen.
    Daar heb ik heel veel baat bij gehad.

    Je gevoeligheid voor kou herken ik. Een muts of capuchon voorkomt dat. Heb ik vroeger nooit behoefte aan gehad, nu wel.
    Vlak na de operatie was mijn hoofd kwetsbaar en erg gevoelig voor enorme drukte, heel veel invloeden (oversteken van een hele drukke verkeersweg lopend of met de fiets), keiharde muziek, enorme kou. Het was net of het veel harder binnenkwam allemaal.
    Langzaamaan is mijn hoofd steeds beter belastbaar geworden.

    Succes en het allerbeste!
    groeten
    Lisette

    Reply Cancel
  • Rene
    Rene zaterdag, 16 februari 2013

    Hoi Lisette,
    Mijn tumor was een schwannoom, maar door zijn grootte en ligging 3x3,5 cm drukte hij zwaar tegen de hersenstam en de kleine hersenen. Dr Peerdeman vertelde, dat deze tumoren vaak inwendig bloeden en hierdoor tijdelijk zwellen. Ik had ook "goede" dagen en slechte dagen. Op de slechte dagen kon ik zelfs in huis niet meer zonder hulpmiddel lopen en sliep beneden in de woonkamer. Dit speelde 3-4 weken voor de operatie.
    Ik train door zoveel mogelijk op ongelijke bodem te lopen(ruiterpaden, strand etc.) Ik ben op zoek naar een goede fysiotherapeut. Ik woon in Leiderdorp, maar als ik er een stuk voor moet rijden vind ik dat niet erg. Kun jij iemand aanbevelen?
    Bedankt, groeten,
    Rene

  • Angelique
    Angelique zondag, 17 februari 2013

    Hoi Rene

    Dat die tumoren inwendig kunnen bloeden, waardoor ze wat zwellen en mogelijk de oorzaak kunnen zijn van die slechte dagen had ik nog nooit gehoord. Ik vond het altijd zo raar dat ik dan weer heel goede dagen had en dan weer slechte (gelukkig niet zo slecht als jouw slechte dagen).
    Ik ben benieuwd welke verklaring zij heeft voor de wisselende dagen na de operatie.

    Mijn evenwichtsorgaan was voor de operatie al 'dood'. Ik denk dat dat de oorzaak is dat ik geen last heb van 'zeeziekte', ik vind zelfs dat mijn evenwicht verbeterd is (ik kan de koorddansoefening weer redelijk uitvoeren, die ik vrijdag voor de operatie echt niet kon!

    Veel succes en beterschap weer verder.
    Greetjes
    Angelique

  • Guest
    Lisette zondag, 17 februari 2013

    Hoi Rene

    Vlak na de operatie ben ik naar een fysiotherapeut gegaan waar ik al eens eerder geweest was. Ik had veel last van nek en schouders (waarschijnlijk door de houding tijdens de operatie). Ik heb wel eerder RSI achtige klachten aan mijn nek gehad, dat is een gevoelige plek voor mij. De eerste paar keer heeft ze me alleen maar gemasseerd, toen nek en schouders wat beter voelden zijn we begonnen met allerlei oefeningen. Zij had geen ervaring met brughoektumoren, maar aan de hand van mijn klachten, was zij in staat zeer toepasselijke oefeningen te bedenken, die ik vervolgens thuis ook deed. Ik ging 2x per week.
    Met een verklaring van de huisarts heeft zij bij de ziektekostenverzekering een machtiging gevraagd voor langdurige fysiotherapie. Mijn huisarts dacht niet dat de verzekering dit zou honoreren, omdat ik geen uitvalsverschijnselen had na de operatie (voor de operatie overigens ook niet). Toch stemde de verzekering toe, ik kreeg een machtiging voor onbeperkte fysiotherapie voor 2 jaar.

    Na 4 maanden had ik behoefte aan meer trainingsfaciliteiten. Ik ben toen overgestapt naar een grotere praktijk met een aparte oefenruimte.
    Daar heb ik ook veel oefeningen gedaan voor de balans, daarnaast werkte ik aan mijn conditie. Ook deze 2e therapeut was zeer goed en betrokken. Zij had ook geen ervaring met brughoektumoren en de mogelijke restverschijnselen daarvan, maar ook zij was zeer inventief en bedacht veel goede oefeningen, waardoor ik vooruitgang boekte.

    Ik heb een jaar thuis gezeten, voordat ik geopereerd werd en zat echt achter de geraniums. Ik was het liefst alleen thuis.
    Naast het gevoel dat de coordinatie in mijn lijf niet klopte, was mijn hoofd slecht belastbaar en kon ik niet meer multitasken. Ik kon weinig om me heen hebben.
    Na de operatie was dat niet direct verdwenen. Ik heb de operatie als zeer zwaar ervaren en mijn hoofd was aanvankelijk nog zeer kwetsbaar.
    Daarom was het voor mij prettig te beginnen bij een eenmanspraktijk fysiotherapie.
    In de tweede praktijk werken meerdere therapeuten met hun patienten in één oefenruimte en dat is veel drukker. Dat was voor mij wel even wennen, maar dat ging gaandeweg gemakkelijker. Mijn doel was om zowel mijn sociale leven als mijn werk weer helemaal op te kunnen pakken.
    En dat is gelukt.
    Ik heb daar van november 2011 tot de zomer van 2012 2x per week getraind.

    Mijn eerste fysiotherapeut heeft geen praktijk meer, zij is onlangs gestopt met werken.
    De tweede therapeut werkt bij FMT Fysiotherapie in Leiden zie www.fmtfysiotherapie.nl/
    Het is een zeer professionele en prettige praktijk met allemaal goede fysiotherapeuten.
    Mijn therapeute is Nicole Raats, zij is zeer betrokken, toegewijd en deskundig en ik ben haar (evenals mijn eerste therapeut) zeer dankbaar.
    De praktijk zit in Leiden (zoals je ziet, wonen we niet ver van elkaar), achter de winkel van Albert Heyn aan het Bevrijdingsplein (Leiden Zuid-West).

    Als jij denkt dat het voor jou niet te druk is om met meerdere mensen tegelijk in één ruimte te trainen, zou je direct bij Nicole kunnen beginnen.
    Je kunt ook eerst eens gaan kijken (heb ik toen ook gedaan) en vragen bij de balie of je de oefenruimte mag zien, dan krijg je een indruk.
    Het is niet heel groot en niet te vergelijken met een gewone sportschool, maar voor mij was het direct na de operatie een te grote stap.
    Als je besluit bij Nicole te gaan trainen, kan je haar zeggen dat ik haar aanbevolen heb. Doe haar in dat geval mijn groeten.

    Als ik jouw verhaal zo lees, heb je meer last van je evenwicht dan ik had en heb. Ik heb altijd kunnen fietsen, tot de dag voor de operatie en ik ben 3 weken na de operatie weer begonnen. Ik had vooral last van een onzekerheid in mijn benen, lang lopen was daardoor voor mij niet prettig. Met fietsen stuur je met je handen en dat lukte me wel.
    Iedereen is anders, je kunt het niet met elkaar vergelijken, want er zijn grote verschillen in klachten, zowel voor als na de operatie.

    Ik ben ook retrosigmoidaal geopereerd en mijn gehoorverlies is klein. Het verlies is na de operatie verminderd, het gehoor is dus verbeterd. Dat is heel uitzonderlijk.
    Mijn evenwichtsorgaan werkt links nog onvoldoende. Ik denk dat dit blijvend is. Ook mijn suis is gebleven (dat is volgens mij in 99% van de gevallen zo).
    Met beide is goed te leven, wel kost het behoorlijk wat energie (door de KNO arts bevestigd).
    Toch ben ik zeer tevreden met mijn huidige situatie. Hele drukke restaurants zijn minder prettig dan vroeger, maar het is goed te doen. Het geroezemoes komt bij mij ook harder binnen dan voorheen, ondanks dat ik niet doof ben aan de kant van de tumor. Voordat ik geopereerd werd kon ik dat echt niet verdragen, ik was al bekaf na een praatje of telefoongesprek met iemand. Alles was dodelijk vermoeiend.

    Gelukkig is dat nu allemaal anders en kan ik weer volledig werken en deelnemen aan het sociale leven.
    Ik hoop dat jij ook zo goed zult herstellen.

    Ik wens je veel succes en sterkte.
    Als je nog vragen hebt, stel ze gerust.

    Heb je nog gekeken naar de oefeningen op Nebrus? Het zijn fysiek hele lichte oefeningen, dus voor iedereen te doen. Zeer effectief voor het evenwichtsorgaan, dus ga er mee aan de slag!

    met vriendelijke groet
    Lisette

    Reply Cancel
  • Rene
    Rene vrijdag, 22 februari 2013

    Hoi Lisette,
    Ik heb donderdag a.s mijn eerste afspraak met Nicole Raats. Ik ben benieuwd en zal haar de groeten doen!
    Ik ben nu ook twee keer bij een haptonoom geweest. Ik sta versteld, wat haptonomie teweeg brengt!
    Er zijn de laatste jaren w.s behoorlijk wat blokkades ontstaan, gezien de verschillen in gevoel in mijn lichaam, met name in mijn benen.
    Ik laat je weten hoe het gaat bij FMT.
    Groeten,Rene

  • Guest
    Lisette vrijdag, 22 februari 2013

    Hoi Rene

    Met haptonomie heb ik geen ervaring.
    Prima om stappen te zetten, om een en ander te verbeteren.

    Mooi dat je een afspraak met Nicole hebt gemaakt.
    Ik denk dat het je wel zal bevallen. Doe haar mijn hartelijke groeten en zeg haar dat het heel goed met me gaat :D

    Succes en groeten
    Lisette

  • Rene
    Rene maandag, 18 februari 2013

    Hoi Lisette,

    Bedankt voor jouw bericht. Het zijn voor jou zware tijden geweest, fijn, dat het nu zo goed gaat. Het is erg, wanneer je jezelf en je lichaam niet meer terugkent. Ik vond het zwaar in de tijd, dat ik niet wist wat er aan de hand was.Alles wordt dan op stress en spanning geschoven. Ik heb nu wel vertrouwen, dat het weer goed komt. Woensdagmiddag ga ik even kijken bij FMT fysiotherapie, ik moet dan in Voorschoten zijn voor mijn rijbewijskeuring. Op de website, ziet het er goed uit. Ik laat je weten, hoe het verder gaat.
    Met vriendelijke groet,
    Rene

  • Guest
    Lisette zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Rene
    Hoe gaat het met jou?
    Ups and downs waarschijnlijk, dat is tenminste mijn ervaring van de eerste maanden na de operatie.
    Hoe was het bij Nicole? Jullie zullen nog niet veel gedaan hebben, want zo'n intake gesprek kost wel wat tijd.
    Heb je al vervolgafspraken gemaakt, ga je 2x per week?

    succes en groetjes
    Lisette

  • Guest
    Rene zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Lisette,
    Net wat je zegt, ups and downs. Vandaag voel ik me lekker fit, gisteren vergeten we maar. Met Nicole had ik gelijk een klik.
    De intake nam behoorlijk wat tijd, ze vond het heel leuk, dat jij haar hebt aangeraden, de groetjes terug!
    Dinsdag beginnen we echt, ik heb de trainingszaal gezien, ik neem voor de zekerheid mijn oordop(pen) mee.
    Ik verteld net aan Angelique, dat ik nu ga fietsen op een driewiel ligfiets (op een gewone fiets val ik om) Mijn slechte evenwicht en de vermoeidheid die hier uit voortkomt speelt me het meeste parten. Bij het wandelen moet ik het opgeven, omdat ik op een bepaald moment steeds meer ga slingeren en mijn hoofd moe wordt van het corrigeren.
    Ik hoop, dat de driewiel fiets hier verandering in gaat brengen, ik laat het je weten, ook hoe het bij Nicole gaat.
    Hoe gaat ie bij jou? Hoe is jouw ervaring met jouw conditie na wandelen, of in drukke omgevingen, of drukke spannende gesprekken?
    Ik vind het geduld hebben moeilijk omdat ik graag wil weten, waar het naartoe gaat. Ik weet, dat dat verschillend is voor iedereen. Saskia Peerdeman gaf mij bij de laaste controle aan, dat het voor de een een half jaar duurt en voor de ander misschien wel anderhalf jaar.
    Het is fijn om te lezen, dat jij voor alle lotgenoten bemoedigende en gemeende commentaren schrijft. Het helpt echt, wanneer je elkaar kunt steunen, omdat het zo moeilijk uit te leggen is aan andere mensen. Je ziet immers niets aan de buitenkant, door de vele rust en het buiten zijn zie je er uit als een goudhaantje, maar moet je vertellen, dat je je nog niet zo lekker voelt! Jaja.
    Bedankt en groetjes, Rene

  • Guest
    Lisette zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Rene
    Leuk dat je direct een klik had met Nicole, dat was bij mij net zo.
    Heel veel succes met de training en ook hier: rustig aan opbouwen en geduld!
    Ik kan me goed voorstellen dat je nu graag zou willen weten wat je eindpunt is in herstel, maar helaas is dat voorlopig nog niet duidelijk.
    Je kunt niet meer doen dan er hard aan werken en goed luisteren naar je lichaam en rust nemen als dat nodig is.

    Met mij gaat het goed.
    Hersteltijd en ook mate van herstel, kan inderdaad varieren. De grootte van de tumor en de details van de operatie spelen daar natuurlijk ook een grote rol in.

    Ik ben een half jaar na de operatie pas weer begonnen met werken, daarvoor had ik daar geen ruimte voor. Ik had mijn handen vol aan de dagelijkse routine van het leven, oefeningen doen, naar de training gaan, een stukje wandelen, boodschapje doen op de fiets enz.

    Het werk ben ik begonnen met 2 x 2 uur per week en ik heb dat in 4 maanden, met kleine stapjes uitgebreid naar 4 dagen van 8 uur.
    Daarbij gaat het natuurlijk niet alleen om het oppakken van het werk (ik was anderhalf jaar thuis geweest, omdat ik al een jaar voor de operatie niet meer in staat was goed te functioneren), daar hoort ook bij dat je contact hebt met anderen en dat je moet multitasken.
    Ik werk in een grote wetenschappelijke bibliotheek, doe backoffice werkzaamheden in een werkruimte met 6 mensen, maar doe ook baliediensten. Ik heb te maken met studenten en wetenschappelijke staf.
    In het begin was het vermoeiend, koffiedrinken met 15 collega's was een grote uitdaging. Een enkele keer liep ik na 5 minuten echt de ruimte uit, omdat ik het niet trok.
    Volgens mij is je hoofd na zo'n ingreep heel kwetsbaar en overgevoelig voor alles wat er om je heen gebeurt. Het lijkt alsof alles harder bij je binnenkomt.

    In het jaar voor de operatie ging ik niet meer naar een verjaardag of een feestje, ik kon heel weinig om me heen hebben.
    Langzaamaan is mijn hoofd na de operatie beter belastbaar geworden en heb ik ook het sociale leven weer opgepakt.
    Het werken gaat me goed af en ik geniet ervan. Op woensdag (mijn vrije dag) en zaterdag slaap ik uit, ontbijt ik uitgebreid en lees op mijn gemak de kranten. Zo tank ik even bij.
    Ik kan weer genieten van een etentje, een verjaardag, een vakantie en van alles ondernemen.

    Toch is mijn hoofd, ook nu nog, gevoeliger dan vroeger, voor herrie of veel geroezemoes zoals in restaurants en grote bijeenkomsten. Maar ik kan het nu, in tegenstelling tot het jaar voor de operatie, wel goed doorstaan, wel merk ik dat het energie kost.
    Het is vermoeiender dan vroeger in een grote groep mensen je verhaal te doen, terwijl er van alles om je heen gebeurt en te horen is.
    En inderdaad je ziet niets aan de buitenkant. Mensen zeggen: je ziet er goed uit, je bent zeker weer helemaal opgeknapt?
    Het is niet makkelijk uit te leggen dat je alles wel kunt, maar dat je af en toe een heel moe hoofd hebt en dat er nog steeds dingen zijn die extra belastend voor je zijn en meer energie kosten dan vroeger.

    Wandelen gaat goed, maar na een uur heb ik het wel gehad, niet wat conditie betreft, maar dat komt door het verstoorde evenwicht.
    Mijn evenwichtsorgaan werkt links onvoldoende, ik doe nog steeds oefeningen, maar ik denk dat dat niet meer verandert. Samen met de tinnitus vergt dat veel energie.
    Dat is ook bevestigd door de KNO arts.

    Ik ben dus beperkter dan vroeger, maar ben toch heel tevreden met de huidige situatie.
    Ik besef dat ik geluk gehad heb, dat de tumor nog relatief klein was en helemaal verwijderd kon worden en dat ik nauwelijks gehoorverlies heb.
    Ik ben dolblij dat ik geopereerd ben en geniet weer volop van mijn gezin, mijn werk en het sociale leven.
    Ik kan niet wachten tot het voorjaar is en ik weer kan genieten in de tuin, zowel met de plantjes als lekker met een boek in het zonnetje!

    Het allerbeste en groetjes
    Lisette

    Reply Cancel

Leave your comment

Guest dinsdag, 25 juli 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf