• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mark's verhaal

Mijn ervaring met de brughoektumor. De diagnose werd gesteld in juli 2009(43,9x41,3mm), september van dat jaar ben ik eraan geopereerd. De resttumor(27,9x15.7mm), na de operatie, is in oktober 2010 éénmalig bestraald.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 1348
  • 6 Comments
  • Print

Hersenvocht

Zoals jullie konden lezen in 'Hoe het allemaal begon' had de ophoping van het hersenvocht prioriteit. Dit vanwege de nadelige gevolgen die de druk van het vocht op de oogzenuwbaan kan hebben, namelijk het slechter zien of zelfs volledige blindheid ten gevolge.

Het hersenvocht verzamelde zich in de hersenkamers, doordat de circulatie belemmerd werd. Ook wel een waterhoofd genoemd. De behandeling zou bestaan uit het plaatsen van een permanente drain in het lichaam, een pompje met een slang eraan vanaf de hersenkamers in het hoofd, door de hals, over de borst en eindigend in de buikholte. Daar was mijn eerste operatie in mijn leven, beter gezegd voor het eerst een ziekenhuis in als patiënt.

Doordat er in Gorinchem de brughoektumor niet wordt behandeld werd ik doorverwezen naar een neurochirurg in het Albert Schweitzer in Dordrecht. Dit was een paar dagen na de diagnose, de verdere behandeling van de tumor en het waterhoofd zou onder zijn leiding staan. Beide operaties zouden niet in Dordrecht plaatsvinden(helaas) maar in het Erasmus MC, Rotterdam. Daar werd de operatie voor het plaatsen van de drain gelijk vastgezet voor over een week, op 15 juli zou ik geopereerd worden.

De dag voor de operatie was de opname in het Erasmus MC. Mijn zicht was tot op dat moment nog flink verslechterd, met links zag ik bijna niks meer en rechts was behoorlijk troebel en de zijkanten vielen voor een groot deel weg. Je voelt je dan natuurlijk niet echt op je gemak als het zo hard achteruit gaat, je wilt het zo snel mogelijk verholpen hebben. Je vertrouwt maar op de kunde van de chirurgen en hun oordeel. Nu was het dan zover. Voor de operatie werd er nog even een CT-scan gemaakt, veel prettiger dan een MRI, geen gedreun en je bent binnen een paar minuten klaar. Op een MRI is er wel veel meer te zien, de CT voldeed genoeg voor het hersenvocht. De operatie was ingepland voor 7 uur 's avonds, het liep wel iets uit, rond half negen werd ik naar de OK gebracht. Daar ging het allemaal vrij snel, ik werd onder narcose gebracht en de operatie kon beginnen. Zoals je wel kan begrijpen heb ik hier gelukkig niks van meegekregen. De operatie was goed gegaan, er was een klein sneetje achter mijn linkeroor(tumor zit rechts, vandaar) gemaakt en een snee van ongeveer 5 centimeter in mijn buik om de drain er doorheen te kunnen trekken. Om een uur of tien was ik weer terug op de zaal, hoofd flink ingezwachteld en een grote pleister op de buik. Half versuft wat vragen moeten beantwoorden, testjes als bloeddruk en hartslag meten gedaan en mijn ouders mochten nog even langskomen.

De volgende morgen weer vroeg wakker, slapen viel behoorlijk tegen. Blijkbaar draai ik toch veel op mijn linkerzijde, de zijde die geopereerd is en dan schrok ik gelijk weer wakker, omdat het nog erg gevoelig was, ook al zat er dan flink wat verband omheen. Die dag mocht ik nog heerlijk doorbrengen in het ziekenhuis bed. Er werd een controle afspraak gemaakt bij de neurochirurg eind augustus. En de afspraak voor de operatie om de tumor te verwijderen werd gelijk vastgezet voor 15 september.De volgende dag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, kreeg een mooi haarnetje om, om het verband op zijn plaats te houden. Ik mocht dit thuis wel af doen, werd wel aangeraden mocht ik naar buiten gaan of gaan slapen om dan toch het haarnetje om te doen als extra bescherming. 10 dagen na het ontslag mocht ik langs de huisarts om de hechtingen eruit te halen. De hechtingen in mijn hoofd werden losgeknipt en eruit gehaald voordat ik het doorhad. Met de hechtingen in mijn buik had ze toch wat meer moeite, deze was dan ook wat langer en dus vaker gehecht. De littekens genazen goed.

Het evenwicht was op dat moment niet best meer, zoals wij het noemde kon ik haast niet meer ‘los’ lopen, ik moest me aan iemand vasthouden wilde ik toch meer dan 2 kilometer per uur lopen. Ik baalde er wel van dat er nog geen verbetering in het zicht merkbaar was, maar aan de andere kant verslechterde het ook niet. De chirurg had wel gezegd dat als de drain eenmaal werkt en er herstel mocht optreden dit niet meteen merkbaar zal zijn. Je vertrouwt maar op zijn kunde en probeert om zo veel mogelijk je geduld te bewaren.

Ondertussen ook maar even van de 20 naar de 21 jaar overgestapt. Een verjaardag waar ik niet veel zin in had. Lekker klein gehouden, alleen de directe familie. Het was veel fijner dan ik gedacht had, even de gedachten ergens anders.

Op 25 augustus zijn we voor controle bij de chirurg langsgegaan, de drain bleek verstopt te zitten en zijn werk niet goed meer te doen, balen. Dat het zicht niet verslechterde kwam doordat de druk op de oogzenuw wel minder was geworden. De drain was dus niet helemaal dichtgeslibd. Daar had ik geen rekening meegehouden, mocht dus weer een ziekenhuisbed zoeken om de nacht door te brengen en de volgende morgen een operatie om de drain te herstellen. De operatie verliep vlot, hoorde ik nadien, binnen een uur hadden ze het pompje vervangen en de slang doorgespoeld. Weer zo’n mooie tulband om en nog twee nachtjes moeten blijven voordat ik weer naar huis mocht.

De operatie aan de brughoektumor zou over een paar weken gewoon doorgaan, ondanks de kleine tegenslag en terugval door de hersteloperatie van de drain. Dan voornamelijk op conditioneel gebied een terugval, ik was gelukkig nog fit genoeg om het door te laten gaan. Gezien de klachten, vooral evenwicht, die verergerden wilden ze niet gaan uitstellen.

 

 

 

Rate this blog entry:
0
Geopereerd in september 2009, bestraald in oktober 2010, Erasmus MC.

Comments

  • Guest
    Lisette zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Mark
    Bedankt voor deze mooie bijdrage.
    Het zal ongetwijfeld een hele spannende, hectische periode geweest zijn. Je leven staat op zijn kop en het enige wat je kunt doen is je overgeven aan de specialisten.
    Je hebt een hele prettige stijl van schrijven, goed gedaan!

    Fijn weekend!

    groetjes
    Lisette

  • Rene
    Rene zaterdag, 02 maart 2013

    Hoi Mark,
    Bedankt voor jouw verhaal, ik ben benieuwd hoe het verder gaat en hoe het nu met jou gaat.
    Groeten, Rene

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zaterdag, 02 maart 2013

    Indrukwekkend allemaal Mark, op zo'n leeftijd hier al allemaal mee te maken krijgen maakt je snel volwassen. Ik lees je bijdrage's graag.
    Groeten Danny.

  • Guest
    Angelique zondag, 03 maart 2013

    Hoi Mark

    Heel fijn dat je besloten hebt, je verhaal te delen.
    Zoals anderen al geschreven hebben is het een indrukwekkend verhaal (tot nu toe), vooral als je bedenkt dat je pas 20 was toen de BHT gediagnosticeerd werd.
    Lisette schrijft het ook al, maar je manier van schrijven is heel fijn. Ik kijk dan ook uit naar je volgende verslag!

    Groetjes
    Angelique

  • Mark
    Mark zondag, 03 maart 2013

    Bedankt voor jullie reacties.

    Mijn manier van schrijven fijn? Dat is leuk om te horen, bedankt.
    Heb zelf het idee dat ik vaak in dezelfde termen terugval.
    Ben meestal niet zo sterk in het verwoorden van wat ik werkelijk bedoel,
    dus hoop maar dat het duidelijk overkomt.

    Groetjes,

    Mark

  • Guest
    Lisette maandag, 04 maart 2013

    Ha Mark
    Neem van mij aan dat het echt zo is: het is goed geschreven, het nodigt uit tot verder lezen en het komt duidelijk over. Kortom alles wat een schrijver aantrekkelijk maakt.
    Leuk toch, als je zo'n talent blijkt te hebben?

    groetjes
    Lisette

Leave your comment

Guest vrijdag, 22 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf