• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Mark's verhaal

Mijn ervaring met de brughoektumor. De diagnose werd gesteld in juli 2009(43,9x41,3mm), september van dat jaar ben ik eraan geopereerd. De resttumor(27,9x15.7mm), na de operatie, is in oktober 2010 éénmalig bestraald.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 757
  • 10 Comments
  • Print

Heden

Nu de operatie en bestraling besproken zijn, rest nu alleen nog de tijd vanaf de bestraling tot nu toe. Deze stond vooral in het teken van revalideren, er uit zien te halen wat nog te behalen viel. Door de tumor en operatie waren er toch vervelende gevolgen. Zo begon het voor mij allemaal met het slechtere zicht, welke helaas ook blijvend is. Uitleggen wat ik nog kan zien is vrij lastig. In getallen uitgedrukt, links  1/60(1,67%) en rechts bijna 4/10(37%).  Links is dus bijna blind, het deel wat nog zicht heeft zit in de linkerbovenhoek van mijn oog, de rest valt uit, zo ook het belangrijkste deel van het oog, het centrale deel, waarmee je vooral waarneemt. Met links kan ik dus eigenlijk niks meer, het beweegt wel normaal mee met mijn rechteroog dus het is ook niet zo dat het spastische bewegingen heeft of totaal geen beweging. Voor de buitenwereld is het gewoon een gezond oog, maar ik zie(of juist niet, net hoe je het bekijkt) dat er toch flink wat aan mankeert. Dan hebben we het rechteroog waarmee ik gelukkig nog wat kan zien, maar niet zo scherp en het gezichtsveld is wat kleiner geworden. Een gezond oog heeft een gezichtsveld van ongeveer 140 graden horizontaal en 80 graden verticaal, bij mij is dit nog zo’n 60 graden horizontaal en 30 graden verticaal. Zo zie ik niet als er iemand direct naast mij staat en als ik recht vooruit kijk zie ik de eerste 4 à 5 meter van de grond niet. Verder is de scherpte van het oog zo’n, 3/10. Wat vooral betekend dat ik op afstand niet duidelijk kan onderscheiden, zo herken ik iemand(afgaand op alleen het gezicht van de persoon) pas op zo’n 3 meter afstand, afhankelijk van het licht. Lezen van de doorgaans standaard lettergrootte gaat op zo’n 15 centimeter, maar is erg vermoeiend, daar bestaan gelukkig vergrotingssoftware en apparatuur voor. Daarnaast zie ik ook geen diepte, dus het inschatten van afstanden gaat moeilijk. Hier had ik in het begin nog wel moeite mee, zoals het misgrijpen dat veel voorkomt  en dat ziet er voor sommige blijkbaar wel grappig uit.

Het evenwicht is flink aangedaan. Tot aan de operatie verslechterde het evenwichtsgevoel alleen maar. Na de operatie is het evenwicht niet meer verslechterd, alleen nog maar vooruit gegaan. Op het moment van schrijven is het 3,5 jaar na de operatie, het evenwicht is nooit helemaal hersteld. De combinatie van mijn slechtziendheid, het evenwichtsorgaan dat is aangetast en de mindere mate van controle over de spieren aan de rechterzijde zorgt nog voor wat problemen met het evenwicht, het heeft vaak te maken met het vertrouwen in mezelf. Zodra ik iemand bijvoorbeeld op de stoep tegenkom en mijn gedachten gaan teveel uit naar het ‘recht lopen’ gaat het juist mis, een punt waar ik mee moet leren omgaan en dat met de jaren wel steeds beter gaat. En natuurlijk oefeningen blijven doen, het wil er nog weleens niet van komen en dan ga ik het toch wel binnen een week merken. Het is en blijft helaas een belangrijk aandachtspunt.

Het gehoor(rechts) was voor de operatie al afgenomen tot zo’n 50%. Na de operatie was het gehoor(rechts) helemaal weg. Ik had van tevoren niet gedacht dat het missen van een tweede goed werkend oor zo een verschil zou maken. Ze hadden me er wel over geïnformeerd en je kan je er wel een voorstelling bij maken, maar het echt begrijpen leer je pas als je het overkomt.

De controle over de spieren van de rechter lichaamsdelen was  na de operatie bijna weg. Het met tien vingers typen ging heel erg moeizaam en vaak ging mijn hand ergens anders heen dan ik voor ogen had. Het is uiteindelijk voor een groot deel wel weer terug gekomen, alleen zijn veel bewegingen wat trager. Wat mijn omgeving niet erg vind trouwens, ze werden wel eens gek van het jutteren met mijn been, alleen lukt dat niet meer op de snelheid waarmee dat eerst ging.

Tijdens de operatie is mijn aangezichtszenuw lichtelijk aangeraakt. De eerste dagen na de operatie hing mijn rechter mondhoek nog. De spieren hebben hun functie gelukkig niet verloren en het werkt weer naar behoren. Er is nog wel een stijf gevoel, dit verschilt ook van dag tot dag. Het gevoel is helaas niet volledig terug gekomen. Rond de rechtermondhoek is er helemaal geen gevoel, dit zorgt er nog  wel eens voor dat er wat eten bewaard wordt zonder dat ik het merk. Voor de rest van de rechterkant van het gezicht is het gevoel er wel, op hele kleine schaal dan. Binnenkant van de wang en de rechterhelft van het gebit zit geen tot heel erg weinig gevoel in, hetzelfde met de tong, gelukkig beweegt deze wel gewoon mee.

Het ziet er na de bestraling positief uit, volgens de MRI controles(2011 en 2012) is de tumor niet meer gegroeid en zelfs een paar millimeter gekrompen, laat het maar zo doorgaan en dan over tien jaar ben ik ‘clean'.

 

 

 

Rate this blog entry:
0
Geopereerd in september 2009, bestraald in oktober 2010, Erasmus MC.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zondag, 21 april 2013

    Wat een verhaal Mark, knap van je hoe je met de beperkingen die je kent het leven weer bij de horens vat. Je foto's ook bekeken, zelf wilde ik ze er ook al eens opzetten, maar ik vind het enorm moeilijk om naar mijn eigen MRI met de nog aanwezige BHT te kijken. Misschien doe ik het nog wel eens, maar voorlopig laat ik het in verzameldoos met BHT spulletjes liggen. Ik hoop echt dat je inderdaad het ergste nu gehad hebt en gewoon door kan gaan met de "schone" weg.

    Groetjes Danny

  • Mark
    Mark maandag, 22 april 2013

    Ik had er eerst ook wel een beetje moeite mee, maar kwam er wel achter dat het alleen maar duidelijkheid schept en als je het dan geregeld voorbij ziet komen, zakt dat gevoel wel weg.

  • Marianne
    Marianne zondag, 21 april 2013

    Weer een knap verhaal Mark.
    En je bent volgens mij nog hardstikke positief.
    Je probeert toch je leven weer goed op te pakken ondanks je beperkingen.
    Ga zo door,
    Groetjes ,
    Marianne

  • Mark
    Mark maandag, 22 april 2013

    Niet klagen, maar dragen past erg goed bij mij. De beperkingen zijn goed mee te leven. Hoop nog wel wat jaartjes rond te mogen hobbelen op deze wereld.

  • Guest
    Lisette zondag, 21 april 2013

    Whow, wat een weg heb jij afgelegd, Mark! Petje af voor hoe je ermee om gaat! Fantastisch dat je het hele verhaal hier hebt geplaatst. Indrukwekkende foto's ook. Ik hoop dat je een mooie en gezonde toekomst tegemoet gaat, het is je zo gegund!! Ik hoop nog veel van je te horen en te zien!

    groetjes
    Lisette

  • Mark
    Mark maandag, 22 april 2013

    Dankjewel Lisette, als je het zo allemaal opschrijf/naleest besef je eigenlijk pas weer goed waar je allemaal doorheen gegaan bent. Wel goed om weer eens te doen, maar kijk toch liever vooruit.

    @Danny en Marianne, jullie ook nog bedankt. Doorgaan zal ik zeker doen, opgeven begin ik niet aan. :)

  • Angelique
    Angelique dinsdag, 14 mei 2013

    Hoi Mark

    Het heeft allemaal even geduurd voordat ik een reactie geef. Dit heeft enerzijds te maken met het feit dat ik kennelijk geen reactie krijg als jij iets op het blog geplaatst heb, maar ook omdat ik even niet goed wist hoe ik hier op moest reageren.
    Ik vind je verhaal erg heftig en als je jouw verhaal hoort is het inderdaad geen 'goedaardige' tumor, hij heeft bij jou wel heel kwaadaardige gevolgen gehad. Ik moet zeggen dat uit je verhaal niet naar voren komt dat je regelmatig erg gefrustreerd, boos, verdrietig of welke andere negatieve emotie over je situatie hebt. Je klinkt behoorlijk 'berustend' en positief en dat vind ik heel erg knap.
    Toen ik in augustus 2012 te horen kreeg dat ik een BHT had, ben ik gaan zoeken op internet en las in eerste instantie alleen maar heel sombere berichten: een hele rits aan complicaties en dat bezorgde me veel angsten. Ik ben blij dat ik toen je verhaal niet gelezen had. Ik ben bang dat ik alleen de restproblemen gelezen had en niet je optimisme. Maar dat zal alles te maken hebben met de situatie waarin ik toen verkeerde.
    Nu ben ik 'blij' als ik jouw verhaal lees. Ik vind het vreselijk rot voor jou. Maar het doet me wel beseffen hoeveel geluk ik (bij een ongeluk) heb gehad, dat ik eigenlijk heel weinig restverschijnselen overgehouden heb aan het feit dat ik een BHT(-operatie) heb gehad.
    Hoewel anderen in mijn omgeving zeggen dat ik best af en toe mag 'klagen' over mijn suis in mijn oor, het trekken van mijn huid en schedel rond het litteken, mijn vermoeidheid en andere klachtjes probeer ik op die momenten maar te denken hoe het ook had kunnen zijn.
    Ik ben daarom erg blij dat je uiteindelijk besloten hebt je verhaal met ons te delen en wil je daarvoor heel hartelijk danken!

    groetjes
    Angelique

  • Mark
    Mark woensdag, 15 mei 2013

    Je hebt gelijk over de negatieve emoties. Natuurlijk ben ik wel eens gefrustreerd of verdrietig, maar nooit lang of heftig. Het is nu eenmaal zo gelopen, ik leef met wat ik heb en niet met wat ik mis. Ik geloof dat ik gek zou worden als ik constant over het 'wat als' ging nadenken.

    Het doet me goed om te lezen dat mijn verhaal een positieve invloed heeft. Zoals je al aangeeft, lijkt het mij inderdaad ook niet fijn om dergelijke verhalen te lezen als je net de diagnose heb gehad. Kan me voorstellen dat de verhalen toch voornamelijk niet hoopgevend zijn. Daarom wilde ik het eigenlijk ook niet plaatsen in eerste instantie.
    Je mag blij zijn hoor, ik prijs me zelf ook gelukkig, ik ben geestelijk en lichamelijk gezond(in mate), er zijn zat mensen die er erger aan toe zijn.

    Is er een keer een andere reden om te klagen dan het slechte weer, wordt het niet gedaan :)

  • Marion
    Marion dinsdag, 10 december 2013

    Hai MArk,
    3 maanden na mijn Eigen bestraling heb ik een paar dagen geleden mijn Eigen blog hier geopend. En pas nu voel ik "ruimte' om met aandacht de verhalen van mijn lotgenoten tot me te nemen. Jouw blog heb ik net met verbijstering en met kloppend hart gelezen. Jongen, hoe is het mogelijk dat het zolang heeft moeten duren voordat je een diagnose kreeg. Vooral het verhaal van je ogen houdt me bezig.
    Ik zal je zeggen waarom. Ik ben zelf ook vertrouwd met die gezichtsveldonderzoeken, want toen ruim 10 jaar terug bij mij een "macro-tumor" bij mijn hypofyse in mijn hersens werd ontdekt (zie mijn blog over de bestraling van mijn bht), liepen ook mijn oogzenuwen gevaar en ging ik jaarlijks de scan in. De tumor moest krimpen "want u kunt anders blind worden" zeiden ze. Nou ja zeg, ik vond het allemaal te belachelijk voor woorden. Maar ging braaf aan de dopaminemedicijnen om de hypofysetumor te doen slinken tot aanvaardbaar nivo.
    Als ik jou zo lees nu (nogmaals, met verbijstering..), dan ben ikzelf gewoon steeds op tijd geweest, om dergelijke schade voor te zijn! Ons hoofd is veel te klein voor al die "ruimte innemende processen", zoals dat zo mooi in dokterskringen heet.
    (Bizar is wel aan mijn Eigen verhaal, dat ze dan op die scans wel kijken naar de hypofyse in je hersens, maar niet elders in je kop, of er nog een brughoektumor toevallig zit. Want ja, dat valt dan weer niet onder de opdracht aan het radiolab....en daar moet je dan zelf later achterkomen, een kwalijke zaak m.i.........).
    Ik vind het bewonderenswaardig hoe je je lot draagt, althans, zoals ik het hier lees. In werkelijkheid zal je heus niet altjd de vrolijke Mark uithangen denk ik. Ik zal je verhaal niet licht vergeten! Goed dat je gepost hebt. Dag!

    Reply Cancel
  • Mark
    Mark donderdag, 12 december 2013

    Het was me dan ook niet zo makkelijk om het verhaal te publiceren, wilde niemand bang maken voor eventuele gevolgen. Kan me zo voorstellen dat je er niet geruster op wordt als je nog behandelt zou moeten worden, hoop dan ook dat de mensen die de verhalen lezen altijd goed in gedachte houden dat elk geval uniek is, en hooguit overeenkomsten heeft.
    Maar aan de andere kant, moet iedereen(ook ik) goed beseffen dat we geluk hebben er nog te zijn doordat de tumor goed te behandelen valt en het erger had kunnen zijn/aflopen.

Leave your comment

Guest woensdag, 20 september 2017

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf