Bericht gekregen van zkh LUMC Leiden. 15 april door de MRI en ik kan 19 april al voor de uitslag naar de arts. Pf zou er zenuwachtig van worden. Ik denk dat ik maar ga opschrijven wat ik allemaal zeggen wil. Zou de arts tot actie overgaan??
Ger heeft vanmiddag naar Coby gebeld.
Er zijn 3 opties.
Wait en scan
opereren
bestralen
Maar ik moet 4 juli naar dr. v.d. Mey en naar dr. Coremans ( radiotherapeut ) voor gesprekken.
Dus op naar 4 juli. Ben benieuwd of ze naar me willen luisteren, voor de zoveelste keer.
Bedankt allemaal voor je luisterende oren. Heel fijn.
Lieve groetjes van Marianne
Goed nieuws Marianne. Dit biedt toch wat perspectief. Aan jou om tijdens die gesprekken duidelijk te maken wat jij wilt.
Wat het LUMC betreft: ik ben ervan overtuigd dat de behandelaars van de KNO en de Neurochirurgie die zich bezig houden met brughoektumoren zeer bekwaam zijn. Als je geopereerd wordt in Leiden ben je in goede handen. In het voortraject gaat het helaas niet altijd goed. En dat is voor de betrokkenen uiterst treurig. Ik hoop dat het van nu af heel goed voor je gaat verlopen.
De neurochirurg komt waarschijnlijk pas in beeld als er besloten is tot opereren.
groetjes en sterkte met wachten
Lisette
Zoals Marianne al aangaf waren die drie opties eigenlijk wel bekend. Maar je hebt in iedergeval een afspraak met ze voor gesprekken, weer iets om naar toe te leven en dat je dan maar eens echt duidelijkheid mag krijgen.
Het duurt helaas nog wel ruim een maand, nog even zien vol te houden. Sterkte!
Groetjes Mark
Ha Marianne
Hoe is het? Ik wil je even succes wensen voor morgen.
Je weet ondertussen hoe het werkt, goed voorbereiden en je vragen en opmerkingen op papier zetten is van groot belang!
Wat de 3 opties betreft, we weten dat ze er zijn, maar zijn ze er ook voor jou, op dit moment? Met andere woorden, is de keus aan jou? Ik hoop het!
sterkte en groetjes
Lisette
Ha Mark en Lisette,
Ja op naar morgen. Ben zo benieuwd. Maar als ik dan bedenk dat er een half uurtje tijd is!!!!!!!
Ik ben in ieder geval wel van plan te vragen of ze me wel WILLEN opereren. Heb geen zin meer in dat eindeloze wachten. Ik kies voor opereren, dat weten ze.
Heb duidelijk bij dr. van de Mey aangegeven dat ik anders wel in Tilburg was gebleven. Dus op naar morgen.
Bedankt voor jullie steun.
Groetjes van Marianne
In een half uur kun je heel veel bespreken Marianne! Laat je overigens ook niet opjagen, werk je vragen rustig af en neem de tijd om alles goed duidelijk te krijgen. Het gesprek is pas afgelopen als jij de deur uitgaat.
Het lastige van een relatief kleine tumor is dat specialisten veelal de neiging hebben om het verder af te wachten. De vraag is, als je al zoveel klachten ervaart, waarop je dan zou moeten wachten. Is dat in jouw belang? Het gaat om jouw realiteit, waar je dag in dag uit mee te maken hebt en hoe zwaar dat is, dat kun jij alleen bepalen!
Zet hem op!
Hoi Marianne

)
Heel goed dat je toch gebeld hebt, nou ja: hebt laten bellen.
Dat er 3 opties zijn, dat wist je natuurlijk allang
En eigenlijk weet je nu nog niets.
Ik herken deze manier van werken helemaal niet, zo is het mij niet vergaan in het LUMC. Het verliep eerlijk gezegd bij mij allemaal vlot.
Ik kreeg, nadat duidelijk was dat ze vonden dat ze moesten gaan behandelen, een afspraak met dr.v.d.Meij, de radiotherapeut (coremans klinkt wel bekend) en de neurochirurg. Wat het betekent dat je geen afspraak met deze laatste hebt, heb ik geen idee van.
Je zou kunnen bellen wat deze gesprekken betekenen. Mondig zijn is volgens mij heel belangrijk en als jou dingen niet duidelijk zijn, mag je toch (tussentijds) om op heldering vragen.
Ik heb toentertijd (6 maanden geleden, wat gaat de tijd snel als je terugkijkt) gevraagd wat de procedure is en heb toen duidelijk antwoord gekregen en daar is eigenlijk niet van afgeweken.
Ik wens je in ieder geval veel sterkte en vooral weer geduld met wachten (want dan lijkt de tijd juist weer heel langzaam te gaan
Groetjes
Angelique